Bonjour, bonjour
Cela fait un long moment que je suis inscrite ici je n'ai pas pris le temps d'ouvrir un sujet aujourd'hui j'ai décidé de le faire. Un petit résumé rapide
Anaelle, 27 ans suivi en CRCM depuis maintenant 4 ans, soigné pour de l'asthme allergique pendant plus de 20 ans, en 2012 découverte d'absence d'allergie mais présence de bactérie multirésistantes aux antibiotiques dans les poumons (staphylo doré, haemophilus, neisseria, enteroque et streptocoque),
l'année dernière découverte d'un gène muco
En mai une cure IV pour essayer de me diminuer un peu le pyo que j'ai dans les poumons.
En ce moment je suis assez encombré et mon kiné a décidé que j'aille le voir tout les jours pour qu'il mobilise mes poumons. Je suis en attente du résultats de l'ECBC que j'ai fais au CRCM il y a deux semaines.
Sinon à coté de tout ça je fais un peu de l'animation socioculturel dans une structure où j'ai pu faire un service civique et où aujourd'hui je continus en bénévolat les différentes actions et projets que j'ai pus monter
Je vous souhaite à douce une douce journée
au plaisir d'échanger avec vous.
Cela fait un long moment que je suis inscrite ici je n'ai pas pris le temps d'ouvrir un sujet aujourd'hui j'ai décidé de le faire. Un petit résumé rapide
Anaelle, 27 ans suivi en CRCM depuis maintenant 4 ans, soigné pour de l'asthme allergique pendant plus de 20 ans, en 2012 découverte d'absence d'allergie mais présence de bactérie multirésistantes aux antibiotiques dans les poumons (staphylo doré, haemophilus, neisseria, enteroque et streptocoque),
l'année dernière découverte d'un gène muco
En mai une cure IV pour essayer de me diminuer un peu le pyo que j'ai dans les poumons.
En ce moment je suis assez encombré et mon kiné a décidé que j'aille le voir tout les jours pour qu'il mobilise mes poumons. Je suis en attente du résultats de l'ECBC que j'ai fais au CRCM il y a deux semaines.
Sinon à coté de tout ça je fais un peu de l'animation socioculturel dans une structure où j'ai pu faire un service civique et où aujourd'hui je continus en bénévolat les différentes actions et projets que j'ai pus monter
Je vous souhaite à douce une douce journée
au plaisir d'échanger avec vous.
Du coup, si je me souviens bien de ton histoire, tu es considérée comme "Mucotte" à part entière ? Il t'on trouvé les 2 mutations ?
ou c'est encore l'incertitude ?
ou c'est encore l'incertitude ?
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Bonjour Eric35. oui tu te souviens bien, Ils ont pour le moment qu'une mutation.
Ma pneumologue appelle ça une maladie voisine à la mucoviscidose mon kiné appelle ça la mucoviscidose moi quand on me demande je me contente de dire c'est compliqué je vis au jour le jour en acceptant les traitements, les cure antibio, le suivis CRCM.
Ma pneumologue appelle ça une maladie voisine à la mucoviscidose mon kiné appelle ça la mucoviscidose moi quand on me demande je me contente de dire c'est compliqué je vis au jour le jour en acceptant les traitements, les cure antibio, le suivis CRCM.
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Est ce que tu as tout de même une prise en charge à 100% et une reconnaissance travailleur handicapé ou un taux d'invalidité pouvant ouvrir des "droits" ?
Div' 39 ans.
coucou matchi coucou DIV comment allez vous?
de mon coté un petit peu fatigué depuis mercredi dernier je suis reparti pour du tobi et du ciflox (28 jours et 14 jours) car le dernier ecbc n'était pas génial (seratia, pyo et staphylocoque) et que mon état pas top non plus, le kiné fait en sorte que j'y aille juste avant de faire ma tobi pour pouvoir avoir les poumons le plus drainer possible avant l'aerosol.
Div pour répondre à ta question oui j'ai une prise en charge à 100% et une reconnaissance de travailleur handicapé mon taux d'invalidité a été calculé supérieur à égale à 80 pour cent. Ma pneumo a voulu que je fasse un dossier en novembre dernier il a été accepté en Mai.
de mon coté un petit peu fatigué depuis mercredi dernier je suis reparti pour du tobi et du ciflox (28 jours et 14 jours) car le dernier ecbc n'était pas génial (seratia, pyo et staphylocoque) et que mon état pas top non plus, le kiné fait en sorte que j'y aille juste avant de faire ma tobi pour pouvoir avoir les poumons le plus drainer possible avant l'aerosol.
Div pour répondre à ta question oui j'ai une prise en charge à 100% et une reconnaissance de travailleur handicapé mon taux d'invalidité a été calculé supérieur à égale à 80 pour cent. Ma pneumo a voulu que je fasse un dossier en novembre dernier il a été accepté en Mai.
coucou matchi coucou DIV comment allez vous?
Div pour répondre à ta question oui j'ai une prise en charge à 100% et une reconnaissance de travailleur handicapé mon taux d'invalidité a été calculé supérieur à égale à 80 pour cent. Ma pneumo a voulu que je fasse un dossier en novembre dernier il a été accepté en Mai.
Div pour répondre à ta question oui j'ai une prise en charge à 100% et une reconnaissance de travailleur handicapé mon taux d'invalidité a été calculé supérieur à égale à 80 pour cent. Ma pneumo a voulu que je fasse un dossier en novembre dernier il a été accepté en Mai.
ça c'est top la prise en charge... quand on sait que certains muco ont du mal à obtenir des droits corrects !
Merci ça va bien ! je vais laisser répondre Matchi plus en détails, elle n,'a pas son sujet dédié:" la santé de Matchi "
d'ailleurs c'est scandaleux 
Div' 39 ans.
Elle pourrait bien d'ailleurs ![]()
vu les galères dans lesquelles elle est...
vu les galères dans lesquelles elle est...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
oui j'ai la chance d'avoir une très bonne prise en charge. Je sais que c'est compliqué pour certains. Douces pensées à vous tous.
Elle pourrait bien d'ailleurs ![]()
vu les galères dans lesquelles elle est...
vu les galères dans lesquelles elle est...Mamounette et Div vous m'avez fait marrer ....et merci de prendre de mes news....
"je vais ...je vais" cahin caha ....
la "mésotherapie" me soulage "bien" mais comme dirait le mari de Mamounette c'est un "cache misère" ...
On ne soigne pas "la cause" ..
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....