Bonjour, bonjour
j'ouvre ce petit sujet. Je ne sais pas trop comment l'appeler c'est pour cette raison que je me suis contenté de mettre un simple mot qui résume un peu ma situation. Perdue. Oui je crois qu'on peut me définir ainsi.
Depuis septembre le pyo et stenotrophomonas maltophillia (une autre souche de pyo) ont décidé de s'installer dans mes poumons en plus des autres bactéries qui sont souvent présente m'envoyant trois semaines à l'hopital avec comme amis nebcine/Fortum en IV et Colymicine.
Par la suite j'ai commencé des cycles Tobi (28 jours) et Ciflox (14 jours) en parallèle. Je viens d'en recommencer un.
Le tobi est bien long à passer et je me demande si mon appareil d'aerosol actuel est adapté à cet antibio...
Ma pneumo a renvoyer un séquençage pour la mucoviscidose nous attendons les résultats. Mais je crois qu'au point où j'en suis que ça soit une Muco, une DCP, associé à une destruction au niveau de mes cils de mes poumons ne change pas grand chose dans le quotidien car se sont des prises en charge semblable...
Actuellement le kiné vient tout les jours de la semaine, pas mal fatigué mais il y a une chose dont je suis contente c'est que j'ai pus m'engager dans un service civique et j'adore ce que je fais.
En vous souhaitant une douce soirée
j'ouvre ce petit sujet. Je ne sais pas trop comment l'appeler c'est pour cette raison que je me suis contenté de mettre un simple mot qui résume un peu ma situation. Perdue. Oui je crois qu'on peut me définir ainsi.
Depuis septembre le pyo et stenotrophomonas maltophillia (une autre souche de pyo) ont décidé de s'installer dans mes poumons en plus des autres bactéries qui sont souvent présente m'envoyant trois semaines à l'hopital avec comme amis nebcine/Fortum en IV et Colymicine.
Par la suite j'ai commencé des cycles Tobi (28 jours) et Ciflox (14 jours) en parallèle. Je viens d'en recommencer un.
Le tobi est bien long à passer et je me demande si mon appareil d'aerosol actuel est adapté à cet antibio...
Ma pneumo a renvoyer un séquençage pour la mucoviscidose nous attendons les résultats. Mais je crois qu'au point où j'en suis que ça soit une Muco, une DCP, associé à une destruction au niveau de mes cils de mes poumons ne change pas grand chose dans le quotidien car se sont des prises en charge semblable...
Actuellement le kiné vient tout les jours de la semaine, pas mal fatigué mais il y a une chose dont je suis contente c'est que j'ai pus m'engager dans un service civique et j'adore ce que je fais.
En vous souhaitant une douce soirée
Salut flower, j'espère qu'ils mettront un nom sur ton mal,avec le séquençage, même si le résultat de ta prise en charge est la même... Avoir un petit nom, c est un peu rassurant d'un côté..ca te range dans une petite case, ( bon qui sera divisé par le nombre de malade, souffrant tous de quelques choses mais de manière différente lol).. Je me dit qu'on ne saurait pas ce dont Louise souffre, on serait moins " serein"....
Bon courage pour la suite.
Bon courage pour la suite.
Merci beaucoup.
C'est vrai d'un coté c'est rassurant d'avoir un nom, mais je me dis aussi que peu importe ce que c'est je continuerai à me battre tout comme je l'ai fais jusqu'à maintenant même s'il m'arrive de douter...
C'est toujours mieux de savoir après quoi on se bat, c'est rassurant tout comme tu le dis on est plus serein même si ça n'enlève pas les doutes et parfois le flou.
Gros bisous à Louise ainsi qu'à ses proches. Vous avez beaucoup de force en vous.
douce soirée
C'est vrai d'un coté c'est rassurant d'avoir un nom, mais je me dis aussi que peu importe ce que c'est je continuerai à me battre tout comme je l'ai fais jusqu'à maintenant même s'il m'arrive de douter...
C'est toujours mieux de savoir après quoi on se bat, c'est rassurant tout comme tu le dis on est plus serein même si ça n'enlève pas les doutes et parfois le flou.
Gros bisous à Louise ainsi qu'à ses proches. Vous avez beaucoup de force en vous.
douce soirée
coucou !
Alors tu en es ou au niveau des kits eflow ?
Le tamis peut se boucher et le produit mettre plus de temps à passer. ça fait 4 ans que j’ai pas fait de tobi, mais il me semble de mémoire, que ça moussait et passait en deux fois plus de temps que la coli
Parfois en changeant de kit ça règle le probleme
Alors tu en es ou au niveau des kits eflow ?
Le tamis peut se boucher et le produit mettre plus de temps à passer. ça fait 4 ans que j’ai pas fait de tobi, mais il me semble de mémoire, que ça moussait et passait en deux fois plus de temps que la coli
Parfois en changeant de kit ça règle le probleme
Div' 39 ans.
Bon courage Flowers tu as l'air d'être une sacrée battante !! ![]()
J'espère que tout va vite s'améliorer niveau santé en tout cas
J'espère que tout va vite s'améliorer niveau santé en tout cas
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
au niveau appareil d'aerosol le prestataire m'avait donner en septembre dernier un appareil respisonic phillips pas un e-flow. Quand ils m'avaient ensuite livré pour la cure antibio en iv ils ont fait une drole de tête en voyant l'appareil d'aerosol me disant qu'il était pas forcément des mieux adaptés. Mais je gagnais quand même du temps car avant avec mon appareil NL9 je mettais plus d'une demi heure à faire nébuliser mon attrovent et ma terbutaline. Dans mes journées ça me prenais plus de 3 heures d'aero tout additionner. Là maintenant j'en suis à 2 heures j'ai donc gagner une heure.
La tobi je m'y prends en deux fois car parfois ça mousse et j'ai pas mal de quintes de toux aussi qui par moment me font stopper un peu l'aerosol.
Nous sommes tous des battants et battantes.
Je vous souhaite une douce soirée.
La tobi je m'y prends en deux fois car parfois ça mousse et j'ai pas mal de quintes de toux aussi qui par moment me font stopper un peu l'aerosol.
Nous sommes tous des battants et battantes.
Je vous souhaite une douce soirée.
avec l'eflow, tu diviserai encore le temps par 2...
pour les personnes qui ont la muco ils le proposent très vite car ils savent que nous pouvons avoir plusieurs aérosols dans la journée...
pour les personnes qui ont la muco ils le proposent très vite car ils savent que nous pouvons avoir plusieurs aérosols dans la journée...
Div' 39 ans.
En théorie les e-flow sont réservés aux mucos. Mais si maintenant tu es suivie dans un CRCM, ca ne devrait pas poser de problème. En tout cas il faut absolument demander à ton pneumo une prescription pour cet e-flow. Vu le nombre d'aérosol par jour ce serait totalement justifié.
Sur le fait d'être un peu perdue, ca se comprend quand on ne sait pas le nom de sa maladie. Mais maintenant tu sembles être prise correctement prise en charge. C'est vrai que les traitements sont lourds et prennent parfois beaucoup de temps. Il faut donc que tu t'organises pour rendre tes journées plus acceptables, à commencer d'abord par obtenir un e-flow.
Pour les cures IV, si tu t'en sembles capables, tu peux demander à les faire chez toi, avec l'aide d'une infirmière libérale. Beaucoup font ainsi, d'autres préfèrent rester à l'hôpital. Il faut voir avec l'infirmière coordonatrice qui organisera tout ca si ca te tente.
Sur le fait d'être un peu perdue, ca se comprend quand on ne sait pas le nom de sa maladie. Mais maintenant tu sembles être prise correctement prise en charge. C'est vrai que les traitements sont lourds et prennent parfois beaucoup de temps. Il faut donc que tu t'organises pour rendre tes journées plus acceptables, à commencer d'abord par obtenir un e-flow.
Pour les cures IV, si tu t'en sembles capables, tu peux demander à les faire chez toi, avec l'aide d'une infirmière libérale. Beaucoup font ainsi, d'autres préfèrent rester à l'hôpital. Il faut voir avec l'infirmière coordonatrice qui organisera tout ca si ca te tente.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
il faut que je parle de l'eflow à la pneumo la prochaine fois.
Même si on a pas encore mit un nom sur ce que j'ai, on peut dire que j'ai une très bonne prise en charge. Dans mes journées j'arrive à m'organiser entre les aerosol, la kiné, les cures antibiotiques.
La dernière cure IV comme elle a durée trois semaines ma pneumo a fait en sorte qu'elle puisse se poursuivre à domicile avec un piccline en coordination avec les infirmières.
en vous souhaitant une douce soirée
Même si on a pas encore mit un nom sur ce que j'ai, on peut dire que j'ai une très bonne prise en charge. Dans mes journées j'arrive à m'organiser entre les aerosol, la kiné, les cures antibiotiques.
La dernière cure IV comme elle a durée trois semaines ma pneumo a fait en sorte qu'elle puisse se poursuivre à domicile avec un piccline en coordination avec les infirmières.
en vous souhaitant une douce soirée
bonjour tout le monde
résultat ecbc reçu ce matin, qui montre que l'E-Coli est en sur infection dans mes poumons résistant au ciflox.
Pour le moment continue Tobi / Ciflox la pneumo doit me rappeler pour savoir ce que je dois faire.
douce soirée à vous.
résultat ecbc reçu ce matin, qui montre que l'E-Coli est en sur infection dans mes poumons résistant au ciflox.
Pour le moment continue Tobi / Ciflox la pneumo doit me rappeler pour savoir ce que je dois faire.
douce soirée à vous.
Erf..bon courage flower
merci beaucoup Karry.
Ma pneumo vient de me téléphoner concernant l'E-coli pour le moment je continue Tobi Ciflox voir après un autre antibiotique qui est sensible à cette bactérie.
Elle m'a aussi parlé du séquençage qu'elle a envoyé pour la muco. D'après les premiers résultats qu'elle là ils ont mis en évidence une mutation muco. Après elle dit qu'elle attend la suite du séquençage en début de semaine prochaine.
Je vous souhaite une douce journée
Ma pneumo vient de me téléphoner concernant l'E-coli pour le moment je continue Tobi Ciflox voir après un autre antibiotique qui est sensible à cette bactérie.
Elle m'a aussi parlé du séquençage qu'elle a envoyé pour la muco. D'après les premiers résultats qu'elle là ils ont mis en évidence une mutation muco. Après elle dit qu'elle attend la suite du séquençage en début de semaine prochaine.
Je vous souhaite une douce journée