Un post "fil rouge" pour suivre la santé de Maxime et notre parcours. Désolé pour le roman.
Maxime est né en novembre 2014 à J+3.
1ère grossesse, 1er bébé (logique en fait![]()
), pas de probléme durant la grossesse.
Il est né par césariene non programmée.
Il a était dépisté par le test de Guthrie, on à reçu le terrible appel la veille de ses 1 mois.
Le lendemain Test de la sueur + que positif.
On nous explique qu'il a deux mutations, une sévère (merci Maman) et une modérée (merci Papa). Il est porteur de G542x + C3140-26A>G qui apparement porte aussi le nom de 3272-26A>G
Aucun autre cas dans la famille. J'ai 3 niéces.
Je suis d'origine Allemande et mon conjoint de l'Ile Maurice, 20.000km de distance entre nos ancêtre et on arrive quand même à être porteurs de la même m**** tout les deux. Heureusement sa mutation est modérée et elle prend le dessus.
Maxime est suffisant pancréatique, comme les 2/3 des 180 cas qui portent sa combinaison de mutations.
Dés la naissance il a eu une coubre de croissance insolente. 3.920kg pour 50cm. Une chance que nous avons vite apprécié.
Le CRCM de la Timone nous met dans le bain, mais au ralentie. Il nous font venir en Taxi un jour sur deux pour à chaque fois une seule chose, un seul examen, un seul rdv. Nous sommes épuisés par ses allez-retours incessants, 3H de route par jours.
Le 27/12 Maxime est malade, il tousse, le nez qui coule, du mal à respirer et manger. Il a juste un mois et pas d'urgence pédiatrique chez nous, alors nous déscendons aux urgences de la Timone. 2H30 d'attente dans un endroit indigne de recevoir des enfants. Et oui, on aurait dû appeller le pneumo de garde avant de venir mais personne ne nous l'avez dit.
Il nous garde un nuit dans une chambre immonde, avec de la moississures partout ! Les Dr suspectent le VRS. Ce n'était en fait qu'une rhinite. Nous partons le lendemain.
Le 02/02 Rebelotte, mais cette fois on appel le pneumo-pédiatre de garde qui nous dit de venir, seulement 45min d'attente au millieu des bronchiolites et autres virus de la salle d'attente. Une foisdans la salle d'examen les deux personnes qui sont là refusent de mettre un masque et des gants en disant que nous on en porte pas non plus.Ca valait le coup d'appeler avant. Nous ne réagissont pas, c'est trop nouveau, ça fait 2 semaines, et puis eux ils sont du millieu... Re-hospitalisation, pour rien car de toute façon nous restons dans une chamre pourrie, aucun médecin ne vient avant le lendemain 12h. Je n'avais plus de sérum physio pour moucher Maxime alors j'en demande à une infirmiére qui me répond qu'elle n'en a pas non plus ! L'oxymétre sonne en permance car il ne capte pas. Nous avons une seule chaise dans la chambre, nous nous relayons dessus avec son pére. Je regarde cette chambre imonde est pleure en imagiant Maxime marcher au mileur de tout ca. Je me sens doublement punie. Je culpabilise de lui imposer ça. Pour l'instant il se se rend pas compte mais plus tard...Le lendemain matin nous partons contre avis médical, d'ailleurs nous n'avons toujours pas vu de médecin. Je sens mon bébé plus en danger ici que chez nous. Ce n'était encore qu'une banale rhinite, sûrement la même.
Le 08/12 Visite au CRCM où l'ECBC montre la présence d'un staphylocoque méti-S. Pas besoin de se demander d'où il vient ! Visite avec le Dr et toute l'équipe médicale. Maxime péte la forme, saturation parfaite et là, le Dr nous sort une énormité, il est soit-disant un peu bleuté autour de la bouche, on la regarde compêtement abasourdie comme toute son équipe d'ailleurs, car elle dit qu'elle veut le garder pour la nuit... On lui dit qu'on a aucune affaire, pas assez de lait, qu'il faudrait qu'on retourne chez nous (à1h30 de Marseille) pour prendre ce qu'il faut et elle nous dit ok mais le petit lui il reste là. Quoi ? Hors de question ! On prend notre fils, et on rentre immédiatement dans le 04. Pour qui elle se prend celle-là ?!
Par sécurité on le fait quand-même admettre pour la nuit à l'hopital de Manosque à 45min de chez nous. HP pas assez bien selon la doc de la Timone. Pour rien une fois de plus, on le sait, et le doc là-bas nous confime qu'il n'y a aucun soucis, Maxime va trés bien. Au moins ici on a eu du personel aimable des locaux propre, de jolis dessins au murs et même un repas et un lit pour moi.
On rentre chez nous le lendemain et on prend RDV pour faire transférer notre dossier à Giens (3h de chez nous). Adieu Marseille, sa crasse, ses rats et ses docteurs bizares.
Une cure orale de Bactrim de 15 jours n'aura rien changé au niveau de l'ECBC, le staph est toujours là.
Depuis aucun soucis. Cette année Maxime à eu une gastro et une petite rhinite, rien d'anormal. Maintenant on est plus que rodés, on sait quand ca va et quand ca ne va pas. On a apprit la mesure de l'oxymétrie, le mouchage, le désencombrement, bref vous connaissez le quotidien. Ce passage à la Timone nous aura mis une claque et fait comprendre qu'on ne doit pas se laisser "porter" par les médecins. Nous décidons, nous savons ce qu'il y a de mieux pour notre bébé. Nous n'attendons aprés personne.
Le CRCM de Giens est au top, que ce soit au niveau de l'hygiéne, des locaux, du personnel, de la disponibilité... Si besoin ils m'envoient des ordonnances par mail. Joignable au tel 24h/24 même pour une simple question. Et le cadre... une merveille !
Ici ça respire la compétence, bilan total (examen complet, prise de sang, radio, ECBC) fait en une seule visite. Depuis visite réguliéres mais bien espacées car sa courbe de croissance lui donne le droit de ne venir qu'un mois sur deux.
Aujourd'hui visite à la PMI pour vaccin. Il a un an et fait 10kg850 pour 77cm.
Maxime est né en novembre 2014 à J+3.
1ère grossesse, 1er bébé (logique en fait
), pas de probléme durant la grossesse.Il est né par césariene non programmée.
Il a était dépisté par le test de Guthrie, on à reçu le terrible appel la veille de ses 1 mois.
Le lendemain Test de la sueur + que positif.
On nous explique qu'il a deux mutations, une sévère (merci Maman) et une modérée (merci Papa). Il est porteur de G542x + C3140-26A>G qui apparement porte aussi le nom de 3272-26A>G
Aucun autre cas dans la famille. J'ai 3 niéces.
Je suis d'origine Allemande et mon conjoint de l'Ile Maurice, 20.000km de distance entre nos ancêtre et on arrive quand même à être porteurs de la même m**** tout les deux. Heureusement sa mutation est modérée et elle prend le dessus.
Maxime est suffisant pancréatique, comme les 2/3 des 180 cas qui portent sa combinaison de mutations.
Dés la naissance il a eu une coubre de croissance insolente. 3.920kg pour 50cm. Une chance que nous avons vite apprécié.
Le CRCM de la Timone nous met dans le bain, mais au ralentie. Il nous font venir en Taxi un jour sur deux pour à chaque fois une seule chose, un seul examen, un seul rdv. Nous sommes épuisés par ses allez-retours incessants, 3H de route par jours.
Le 27/12 Maxime est malade, il tousse, le nez qui coule, du mal à respirer et manger. Il a juste un mois et pas d'urgence pédiatrique chez nous, alors nous déscendons aux urgences de la Timone. 2H30 d'attente dans un endroit indigne de recevoir des enfants. Et oui, on aurait dû appeller le pneumo de garde avant de venir mais personne ne nous l'avez dit.
Il nous garde un nuit dans une chambre immonde, avec de la moississures partout ! Les Dr suspectent le VRS. Ce n'était en fait qu'une rhinite. Nous partons le lendemain.
Le 02/02 Rebelotte, mais cette fois on appel le pneumo-pédiatre de garde qui nous dit de venir, seulement 45min d'attente au millieu des bronchiolites et autres virus de la salle d'attente. Une foisdans la salle d'examen les deux personnes qui sont là refusent de mettre un masque et des gants en disant que nous on en porte pas non plus.Ca valait le coup d'appeler avant. Nous ne réagissont pas, c'est trop nouveau, ça fait 2 semaines, et puis eux ils sont du millieu... Re-hospitalisation, pour rien car de toute façon nous restons dans une chamre pourrie, aucun médecin ne vient avant le lendemain 12h. Je n'avais plus de sérum physio pour moucher Maxime alors j'en demande à une infirmiére qui me répond qu'elle n'en a pas non plus ! L'oxymétre sonne en permance car il ne capte pas. Nous avons une seule chaise dans la chambre, nous nous relayons dessus avec son pére. Je regarde cette chambre imonde est pleure en imagiant Maxime marcher au mileur de tout ca. Je me sens doublement punie. Je culpabilise de lui imposer ça. Pour l'instant il se se rend pas compte mais plus tard...Le lendemain matin nous partons contre avis médical, d'ailleurs nous n'avons toujours pas vu de médecin. Je sens mon bébé plus en danger ici que chez nous. Ce n'était encore qu'une banale rhinite, sûrement la même.
Le 08/12 Visite au CRCM où l'ECBC montre la présence d'un staphylocoque méti-S. Pas besoin de se demander d'où il vient ! Visite avec le Dr et toute l'équipe médicale. Maxime péte la forme, saturation parfaite et là, le Dr nous sort une énormité, il est soit-disant un peu bleuté autour de la bouche, on la regarde compêtement abasourdie comme toute son équipe d'ailleurs, car elle dit qu'elle veut le garder pour la nuit... On lui dit qu'on a aucune affaire, pas assez de lait, qu'il faudrait qu'on retourne chez nous (à1h30 de Marseille) pour prendre ce qu'il faut et elle nous dit ok mais le petit lui il reste là. Quoi ? Hors de question ! On prend notre fils, et on rentre immédiatement dans le 04. Pour qui elle se prend celle-là ?!
Par sécurité on le fait quand-même admettre pour la nuit à l'hopital de Manosque à 45min de chez nous. HP pas assez bien selon la doc de la Timone. Pour rien une fois de plus, on le sait, et le doc là-bas nous confime qu'il n'y a aucun soucis, Maxime va trés bien. Au moins ici on a eu du personel aimable des locaux propre, de jolis dessins au murs et même un repas et un lit pour moi.
On rentre chez nous le lendemain et on prend RDV pour faire transférer notre dossier à Giens (3h de chez nous). Adieu Marseille, sa crasse, ses rats et ses docteurs bizares.
Une cure orale de Bactrim de 15 jours n'aura rien changé au niveau de l'ECBC, le staph est toujours là.
Depuis aucun soucis. Cette année Maxime à eu une gastro et une petite rhinite, rien d'anormal. Maintenant on est plus que rodés, on sait quand ca va et quand ca ne va pas. On a apprit la mesure de l'oxymétrie, le mouchage, le désencombrement, bref vous connaissez le quotidien. Ce passage à la Timone nous aura mis une claque et fait comprendre qu'on ne doit pas se laisser "porter" par les médecins. Nous décidons, nous savons ce qu'il y a de mieux pour notre bébé. Nous n'attendons aprés personne.
Le CRCM de Giens est au top, que ce soit au niveau de l'hygiéne, des locaux, du personnel, de la disponibilité... Si besoin ils m'envoient des ordonnances par mail. Joignable au tel 24h/24 même pour une simple question. Et le cadre... une merveille !
Ici ça respire la compétence, bilan total (examen complet, prise de sang, radio, ECBC) fait en une seule visite. Depuis visite réguliéres mais bien espacées car sa courbe de croissance lui donne le droit de ne venir qu'un mois sur deux.
Aujourd'hui visite à la PMI pour vaccin. Il a un an et fait 10kg850 pour 77cm.
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
Dire que j'ai failli être envoyé à Marseille...purée ça m'aurais pas fait rire. Quelques fois l’incompétence de certains, fait doublement apprécié, les autres qui sont eux des perles ^^'!
Sinon il grandit bien c'est cool!
Sinon il grandit bien c'est cool!
Effectivement début pas très rassurant sur la prise en charge.
Il y a pas mal de Muco à la Réunion (pas très loin de l'île Maurice) ainsi qu'en Allemagne, donc pas très surprenant.
Bactrim pour un Staph résistant, ça ne me semble pas très logique![]()
Sinon aujourd'hui il a toujours son Staph résistant ?
Il y a pas mal de Muco à la Réunion (pas très loin de l'île Maurice) ainsi qu'en Allemagne, donc pas très surprenant.
Bactrim pour un Staph résistant, ça ne me semble pas très logique
Sinon aujourd'hui il a toujours son Staph résistant ?
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Quel début !!!!!!Déjà qu'on est pas bien .....alors là.....
Giens est au top ....nous l'avons "expérimenté "une fois en urgence et vraiment ça nous avait fait "presque rêver" ..
Giens est au top ....nous l'avons "expérimenté "une fois en urgence et vraiment ça nous avait fait "presque rêver" ..
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Eric, oui le staph est toujours présent à l'ECBC, mais Maxime est complétement asymtomatique et si la Timone traitait pour limiter la quantité de germes, à Giens on ne traite qu'en fonction de l'état du patient, ce qui nous va trés bien.
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
Eh ben que d'aventures si je puis dire !!!
Le principal est que vous soyez bien encadré maintenant !!!![]()
C'est marrant ton fils a une des même mutations que ma fille ! Charlène est aussi porteuse de la mutation G3272-26A avec la DF508. C'est très rare comme mutation !! Ils ne sont que 180 dans le monde !
Quand tu dis un staph résistant tu veux dire quoi exactement ? Il a du staph aureus méti-sensible qui est retrouvé à chaque écouvillonnage ou a-t-il un SARM (staph aureus résistant à la méticilline) ? Car à mon avis il y a confusion ! Si tu as des comptes-rendu regardes-y...
Charlène a du staph dans ses écouvillons depuis la naissance aussi donc ils disent qu'elle est colonisé au staph mais c'est un staph méti-sensible donc pas très grave, et elle est asymptomatique comme ton fils donc ils ne traitent pas si pas d'exacerbation. Par contre, si elle est malade bronchite ou autre, ils ont tendance à lui mettre plus facilement des antibios à cause de ce staph.
Charlène était suffisante pancréatique aussi jusqu'au dernier bilan ou elle est devenue insuffisante pancréatique modérée avec un taux d'élastase fécale qui a descendu de 220 à 164 en 1 an... Je croise les doigts pour qu'elle reste comme ça le plus longtemps possible, c'est tellement mieux si ils peuvent prendre du poids sans trop de problème...![]()
Le principal est que vous soyez bien encadré maintenant !!!
C'est marrant ton fils a une des même mutations que ma fille ! Charlène est aussi porteuse de la mutation G3272-26A avec la DF508. C'est très rare comme mutation !! Ils ne sont que 180 dans le monde !
Quand tu dis un staph résistant tu veux dire quoi exactement ? Il a du staph aureus méti-sensible qui est retrouvé à chaque écouvillonnage ou a-t-il un SARM (staph aureus résistant à la méticilline) ? Car à mon avis il y a confusion ! Si tu as des comptes-rendu regardes-y...
Charlène a du staph dans ses écouvillons depuis la naissance aussi donc ils disent qu'elle est colonisé au staph mais c'est un staph méti-sensible donc pas très grave, et elle est asymptomatique comme ton fils donc ils ne traitent pas si pas d'exacerbation. Par contre, si elle est malade bronchite ou autre, ils ont tendance à lui mettre plus facilement des antibios à cause de ce staph.
Charlène était suffisante pancréatique aussi jusqu'au dernier bilan ou elle est devenue insuffisante pancréatique modérée avec un taux d'élastase fécale qui a descendu de 220 à 164 en 1 an... Je croise les doigts pour qu'elle reste comme ça le plus longtemps possible, c'est tellement mieux si ils peuvent prendre du poids sans trop de problème...
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Audra justement je suis en pleine recherche sur le net car oui apparement il y a un malentendu sur le staph qui squatte mon fils. J'ai épluché tout les compte-rendus de Giens et effctivement il est indiqué Staph méti-s, donc si je comprend bien il n'est pas du tout resistant celui-là ? Méti-s ca veut dire sensible c'est bien ça ? Sinon il y aurait méti-R, non ? Alors là je pige plus car à la Timone au début ils parlaient d'un staph résistant mais on a aucun compte rendu de chez eux.
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
En+ je vois que ta fille et mon fils ont presque le même age ![]()
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
Non il n'est pas résistant mais si Maxime l'a depuis la naissance comme ma fille il est donc colonisé asymptomatique.
Après voir ce qu'a dit Belloc en réponse à ton post dans l'organisation![]()
Tu as rdv quand avec Maxime au CRCM ? Moi j'ai justement rdv lundi donc je leur poserai la question.
Ce qui m'inquiète c'est qu'ils ne traitent pas alors que ce staph peut éventuellement faire des dégâts silencieux qu'on ne voit que plus tard bref.
Après voir ce qu'a dit Belloc en réponse à ton post dans l'organisation
Tu as rdv quand avec Maxime au CRCM ? Moi j'ai justement rdv lundi donc je leur poserai la question.
Ce qui m'inquiète c'est qu'ils ne traitent pas alors que ce staph peut éventuellement faire des dégâts silencieux qu'on ne voit que plus tard bref.
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Notre prochain rdv est début janvier. La pédiatre du CRCM m'a expliqué qu'ils ne traitent qu'en cas d'exacerbération et si j'ai bien compris c'est tellement courrant le staph chez l'enfant que ça serait un peu vain de vouloir l'éradiquer à tout prix. En plus avec les effets noçifs des antibios et la résistance croissante des bactéries je comprend qu'ils traitent au cas par cas.
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
En gros pour ta fille comme pour mon fils, on laisse le staph squatter là, tant qu'il ne cause pas de trouble du voisinage, sinon on appelle la police antibio pour le calmer ![]()
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
La pédiatre du CRCM m'a expliqué qu'ils ne traitent qu'en cas d'exacerbération et si j'ai bien compris c'est tellement courrant le staph chez l'enfant que ça serait un peu vain de vouloir l'éradiquer à tout prix. En plus avec les effets noçifs des antibios et la résistance croissante des bactéries je comprend qu'ils traitent au cas par cas.
Et il a entièrement raison.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Je confirme que Staph Meti-S est sensible aux antibios, donc c'est normal qu'il ai eu du Bactrim.
Et donc Staph Meti-R = SARM (Staphilocoque Aureus Résistant à la Meticilline) est un Staph résistant.
Et donc Staph Meti-R = SARM (Staphilocoque Aureus Résistant à la Meticilline) est un Staph résistant.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Coucou et bonne année à tous !
Hier rdv au CRCM pour la bilan annuel.
Au programme: radio des poumons + écho abdominal + prise de sang + aspi pour ECBC + iono et elastase. Bref que du bonheur pour notre petit bout de 13 mois![]()
.
Il est traumatisé de cette journée, ça lui à fait beaucoup trop d'un coup, surtout l'écho avec une doc à 2 de tension et 1h de retard et l'inévitable pièce sombre + gel froid + maman et papa qui tiennent fermement bébé qui hurle et bouge... je crois que moi aussi j'en suis traumatisée![]()
Sinon les bonnes nouvelles![]()
:
-On vient de passé le cap de la première année sans encombrement ni infection.
-Sa radio est nickel, aucune trace de lésions.
-Son écho aussi est très bien.
-Il continu sa courbe de croissance insolente.
On attend encore les résultats d'analyses pour voir si il y a des carences en sel ou vitamines et aussi l’élastase mais je suis sereine car on en avait fait une il y a 3 ou 4 mois.
Voilà, prochain rdv le 1er avril... ça nous laisse le temps de nous en remettre.
Hier rdv au CRCM pour la bilan annuel.
Au programme: radio des poumons + écho abdominal + prise de sang + aspi pour ECBC + iono et elastase. Bref que du bonheur pour notre petit bout de 13 mois
.Il est traumatisé de cette journée, ça lui à fait beaucoup trop d'un coup, surtout l'écho avec une doc à 2 de tension et 1h de retard et l'inévitable pièce sombre + gel froid + maman et papa qui tiennent fermement bébé qui hurle et bouge... je crois que moi aussi j'en suis traumatisée
Sinon les bonnes nouvelles
: -On vient de passé le cap de la première année sans encombrement ni infection.
-Sa radio est nickel, aucune trace de lésions.
-Son écho aussi est très bien.
-Il continu sa courbe de croissance insolente.
On attend encore les résultats d'analyses pour voir si il y a des carences en sel ou vitamines et aussi l’élastase mais je suis sereine car on en avait fait une il y a 3 ou 4 mois.
Voilà, prochain rdv le 1er avril... ça nous laisse le temps de nous en remettre.
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
Ces visites.... la galère pour les petits et pour les parents...
Très bonnes nouvelles tout ça !!!
Très bonnes nouvelles tout ça !!!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bien, les nouvelles sont excellentes ![]()
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014