Merci de m’avoir lue!
Je précise que je n’ai pas la Muco. mais, une Dyskinésie Ciliaire Primitive (atteintes pulmonaire et ORL depuis ma naissance)! Je me suis inscrite à ce Forum discussion car j’y ai toujours trouvé des informations, des explications qui m’ont été tres utiles tout au long de l’évolution de ma maladie, tres proche de la Mucoviscidose! Je n’ai pas d’atteinte pancréatique.
Bilan pré-greffe fait l’an dernier! Colonisation chronique au Pseudomonas aerogunisae, aspergillus niger, fumigatus, alliceus et staphylocoque aureus de tps à autre!
E.F.R. pas tres bonne! 21,7% de VEMS - Gazométrie indiquant une hypercapnie et une hypoxémie, une obstruction tres severe et ce, depuis l’an dernier! 3l. O2 à l’effort et 1l en récup. Je deviens peu à peu dépendante à l’O2. J’ai enchaîné 2 cures en 1 mois et demi. Une 3eme ne devrait pas tarder à pointer le bout de son nez! J’ai passé un mauvais Eté! Cela fait 3 Etés plutôt difficiles que je passe! Et en vivant ds le Sud de la France, cela n’arrange rien!! Je suis souvent moins bien le Printemps et l’Eté.
Ce qui me maintient à peu pres en forme et stabilise mes chiffres actuels, c’est le réentraînement à l’effort que je pratique assidûment 3 à 4 fois / semaine.
Sat. O2 sans O2 au repos, variable entre 91% - 93%. Avec 1l. d’O2 au repos, je remonte à 95-96%. Meme si mes résultats ne remontent pas depuis 2 ans et que je me sens de plus en plus fatiguée, je ne lache rien!!!
L’exploration diaphragmatique m’a été demandée par la Pneumo. et une Interne des EFR!
Cet examen est souvent utile avant-greffe et post-greffe afin de s’assurer du bon fonctionnement du diaphragme m’ont-ils dit!
J’ai souvent signalé à ma Pneumo. que lors de gros bronchospasmes, mon diaphragme a tendance à se creuser, comme s’il se bloquait.... Sachant que mes 2 bases inférieures ventilent mal.....
J’ai consulté Internet, également! Certains Sites donnent des informations sur ce muscle respiratoire, mais ne décrivent pas comment se passe cet examen! Voilà pourquoi, je faisais appel à vos précieux témoignages.
Bonne soirée!
Bluebird.