Bonjour,
Cela fait fort longtemps que nous n'avons donné de nos nouvelles... Petit rappel, keylann petit bonhomme de 5 ans atteint de muco et résidant en Guadeloupe... Je vous lis souvent mais parfois pas la force de poster des messages..... De notre côté pas de bonnes nouvelles, il est hospitalisé depuis aujourd'hui pour une cure iv de 15 jours pour le pyo.... Antérieurement à cela il était sous ciflox et tobi qui n'ont rien pu faire contre ce pyo pourtant en faible colonisation. Cela fait deux ans qu'il n'avait pas eu ce satané pyo et c'est dur de gérer cette apparition, beaucoup de questionnement et même de culpabilité.... Il fera des EFR demain matin et commence le traitement iv également avec nebcine et fortum... Il a une courbe normale, 1m06 pour 18 kilos, et mange énormément.... Traitement quotidien, kine tous les jours, dermorelle et zithromax une fois par jour, A313 une fois par semaine.
Cela fait fort longtemps que nous n'avons donné de nos nouvelles... Petit rappel, keylann petit bonhomme de 5 ans atteint de muco et résidant en Guadeloupe... Je vous lis souvent mais parfois pas la force de poster des messages..... De notre côté pas de bonnes nouvelles, il est hospitalisé depuis aujourd'hui pour une cure iv de 15 jours pour le pyo.... Antérieurement à cela il était sous ciflox et tobi qui n'ont rien pu faire contre ce pyo pourtant en faible colonisation. Cela fait deux ans qu'il n'avait pas eu ce satané pyo et c'est dur de gérer cette apparition, beaucoup de questionnement et même de culpabilité.... Il fera des EFR demain matin et commence le traitement iv également avec nebcine et fortum... Il a une courbe normale, 1m06 pour 18 kilos, et mange énormément.... Traitement quotidien, kine tous les jours, dermorelle et zithromax une fois par jour, A313 une fois par semaine.
Sildhanna, Maman de Keylann, petit muco plein de vie, né le 18 décembre 2009
Bonjour et bon courage à vous.
Maman concernée ...
Bon courage à vous ![]()
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Bon courage, pleins de pensées positives !
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Bonjour, re bienvenue
c'est une bonne idée de venir en parler avec nous...
BOn courage pour cette cure et pour la lutte contre le pyo...
Après la cure, va t'il reprendre les aérosols ?
Le medecin du crcm m'a fait reprendre la coli en aéro, alterné avec une nouvelle molécule, le "Cayston" il parait que c'est plus efficace que la tobi...
Peut etre est ce difficile à avoir en métropole...
En quelle classe est il maintenant ?
Est ce qu'il rate souvent l'école ?
Il parait que les petits mucos, sont des battants, avec un "fichu caractère" !
Est ce le cas de Keylann ?
c'est une bonne idée de venir en parler avec nous...
BOn courage pour cette cure et pour la lutte contre le pyo...
Après la cure, va t'il reprendre les aérosols ?
Le medecin du crcm m'a fait reprendre la coli en aéro, alterné avec une nouvelle molécule, le "Cayston" il parait que c'est plus efficace que la tobi...
Peut etre est ce difficile à avoir en métropole...
En quelle classe est il maintenant ?
Est ce qu'il rate souvent l'école ?
Il parait que les petits mucos, sont des battants, avec un "fichu caractère" !
Est ce le cas de Keylann ?
Div' 39 ans.
Merci pour vos messages... Pour le moment ils ne m'ont pas encore dit qu'elle sera la suite à donner après cette cure... Concernant l'école l'année dernière, il a pas eu bcp d'absences, mais cette année, ça commence fort... Il est en troisième année de maternelle... Il a un fort caractère et je suis, admirative devant sa force, même malade il garde la pêche. Comme on dit tout se passe à l'intérieur..... Je songen à venir vivre en métropole pour une meilleure prise en charge, d'autant plus que l'on rencontre un problème avec la cantine, il refuse de lui administrer le creon donc en attendant de régler ce blocus il y a une infirmière libérale qui s'en charge...
Sildhanna, Maman de Keylann, petit muco plein de vie, né le 18 décembre 2009
bonjour et re..............bienvenue
Bon courage pour la cure....
pour l’appétit.....? est il assez dosé en créon ....?
Bon courage pour la cure....
pour l’appétit.....? est il assez dosé en créon ....?
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bonjour Matchi... Oui il a de l'appétit... Il mange bien... Il a deux gélules de créon le matin, 4 à midi, 2 pour le goûter et 4 au soir, c'est du créon 12000... Surprise et énervement de ce midi, l'infirmière ne lui a pas administré le créon pour le repas... Son excuse elle était occupée avec un autre enfant... je me suis absentée deux heures pour aller manger et voilà le résultat. Je lui ai dit que c'est important mais ca ne semblait pas si grave vu son attitude.... ![]()
Sildhanna, Maman de Keylann, petit muco plein de vie, né le 18 décembre 2009
y'a des claques qui se perdent !!!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
C'est quand même incroyable.....
Manon est-elle en traitement sous zithromax.? Et à quelle fréquence?
Manon est-elle en traitement sous zithromax.? Et à quelle fréquence?
Sildhanna, Maman de Keylann, petit muco plein de vie, né le 18 décembre 2009
oui zytro depuis plusieurs années...1 comprimé les jours pairs ...et suite a son allergie solaire de cet été elle ne prends plus de générique ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bonsoir...Keylann arrive au bout de sa force ou devrais je dire ses veines... Cela fait deux jours qu'on le pique sans cesse pour trouver une veine qui ne claque pas... Il ne lui reste que 4 jours d'antibiotiques.... Toutes ces veines sont fatigués... on a été au bloc, hier pour le piquer mais rien n'y fait ça n'a pas tenu... Nous y retournons encore cet aprem pour tenter de le repiquer.... ces bras ont plein de plaie et de pansement à force d'être piqué... c'est dur, moral à zéro, c'est comme si je n'avais plus de force pour affronter cela, je souffre pour lui....
Sildhanna, Maman de Keylann, petit muco plein de vie, né le 18 décembre 2009
comme c'est dur de te lire...Comment se sent il après ces quelques jours de cure....peut etre cela suffit il ?
la prochaine cure (le plus tard possible )pourrait se faire avec un picc line ...pour proteger ses veines ....
en tout cas bon courage et de gros bisous au guerrier
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Merci Matchi pour ton suivi et tes photos coneils...ça fait chaud au coeur... il va bien.... ce que je ne comprend pas les médecins veulent absolument terminer cette cure d'où le fait qu'il faille le repiquer plusieurs fois puisque la perfusion ne tient pas avec ces veines fatigués...voilà maintenant 10 jours qu'il est sous perf, je pense que ces les veines ne veulent plus rien entendre.... ils veulent essayer au pied....picc line qu'est ce exactement?
Sildhanna, Maman de Keylann, petit muco plein de vie, né le 18 décembre 2009
Dur de te lire, le pauvre... Je comprends que tu aies du mal à tenir, ça ne doit pas être évident pour toi, ni pour lui... Bon courage à vous, et pleins d'ondes positives... J'espère qu'il aura du répit derrière tout ça !
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
ce que je ne comprend pas les médecins veulent absolument terminer cette cure d'où le fait qu'il faille le repiquer plusieurs fois puisque la perfusion ne tient pas avec ces veines fatigués...
Pour qu'une cure soit efficace il faut normalement un minimum de 14 jours.
picc line qu'est ce exactement?
Au lieu d'utiliser les veines superficielles visibles à l'œil, on utilise une des veines profonde du biceps. Cela se fait sous anesthésie locale (en tout cas pour les adultes) et le "tuyau" va du biceps au cœur. Le passage des antibio est alors indolore et le Picc dure toute la cure. On peut même le garder 6 mois maximum.
Maintenant je ne sais pas si c'est fait dans tous les hôpitaux car c'est une technique de pose qu'il faut maîtriser. Et je ne sais pas non plus à partir de quel âge on peut poser un Picc.
Mais ca vaut peut être le coup de poser la question à ton CRCM.
Bon, j'espère que la cure va pouvoir se terminer de façon acceptable, car ça doit être très dur pour ton petit.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014