La santé de Nina

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20-01-2014 à 20:47:30
réponse identique aux précédentes......c'est "normal" on flippe...on se sent impuissant...la fatigue s'accumule....tu cogites ...et pas dans le" bon sens"....
La muco c'est une épée de Damoclès en permanence au dessus de nos têtes....on ne s'y habitue JAMAIS on vit "avec" plus ou moins bien ....selon les plus ou moins bien de nos petits.....

Ici c'est un endroit où tu peux venir confier tes angoisses ...tes doutes ...tes coups de mou.....et tu y trouveras du réconfort , des conseils , chaque patient développe sa propre muco.....donc c'est compliqué .....

Chez nous pour le nez ...on met de l'acti souffre....maintenant ce qui fonctionne "ici" ne sera peut etre pas efficace chez toi.


Qu'a dit le doc ?


Par contre ...si tu pouvais retourner sur ton message précédent pour y effacer le nom du toubib ça serait bien..... tu clic sur "editer" et tu as la main ....

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
21-01-2014 à 09:10:15
courage a toi tout va s' arranger mais il est vrai que les baisses de forme
angoissent tout le monde ce sont des moments durs mais très souvent des l' amélioration le moral remonte ça fait 32 ans que ma mère vit ça.
Y a t' il un peu de mieux?

muco de 35 ans

mlo

21-01-2014 à 09:39:15
39 hier soir, toux importante. l'auscultation pulmonaire est bonne.... toujours nez et gorge encombrés. doliprane donné hier et cette nuit. la nuit s'est mieux passée,,, là elle dort toujours (09h30) alors qu'elle pète le feu à 07h00 d'habitude. le crcm demande qu'on la mette sous antibio augmentin 15 jours + rdv crcm la semaine prochaine pour auscultation et peut être radio.
merci matchi, je vais acheter l'acti souffre.
pour le moral aujourd'hui : disons que vos messages me font du bien.
chapeau à toutes les mamans, et à tous les papas qui tiennent bon.

Magali, maman de Nina née le 01/10/2012, mon petit clown...

ZAZ

21-01-2014 à 22:18:37
Tu sais, on n'est pas plus fort que toi, Tim a 10 ans et chaque fois qu'il est mal, j'ai le moral dans les chaussettes, même si avec le temps je relativise plus. Et puis comme par magie, dès qu'il va mieux, qu'il va bien, mon moral et ma joie de vivre revienne. Surtout, ne t'interdit pas de passer du bon temps, des bons moments de rire quand tout va bien, ça aide à "accepter" mieux la maladie.

Et avec les antibios, ça va déjà aller mieux

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009

mlo

29-01-2014 à 09:05:38
coucou tout le monde. bon on a eu notre rdv crcm hier. rien à l'auscultation pulmonaire. pour elle c'est bien une rhino et l'encombrement est orl. elle est toujours sous augmentin, on surveille + kiné quotidienne et dès que ça va mieux on passe à tous les 2 jours. je suis rassurée... on profite toujours de ces rdv pour poser mille questions à notre pneumo qui est super sympa, très à l'écoute et qui a les bonnes réponses (je crois). elle m'a encouragée à reprendre mon activité à mi temps comme prévu en disant qu'il fallait que nina fasse son immunité au fur et à mesure, et pas tout en même temps. on a parlé statistiques, historique des progrès, projets d'avenir, recherche.... bref ça m'a fait du bien de me dire que nos loulous sont quand même bien pris en charge et qu'aujourd'hui ils ont quelques atouts complémentaires. évidemment chaque muco est différente et elle m'a rappelé que rien ne me permettait de savoir l'avenir,,, que par contre la santé de Nina est lié aussi à son mental et que pour que son mental soit fort il ne fallait pas qu'elle soit dans une bulle, mais qu'elle vive pleins de trucs, qu'elle soit entourée, qu'elle vive comme un autre enfant, avec toutes les joies...... ce seront des armes bien plus fortes qu'une bulle hygiénique bien triste qui ne lui donnera pas envie de se battre. je crois que j'ai enfin compris le principe. du coup, je suis plus positive pour la garde par la nounou (toujours inquiète mais sûre que c'est le bon choix). Nina a joué avec ses cousins et enfants d'amis ces dernières semaines, et j'ai constaté combien elle était bien en leur présence, c'est ça que je veux: la voir vivre.

Magali, maman de Nina née le 01/10/2012, mon petit clown...
29-01-2014 à 09:46:15
Voilà de bonnes nouvelles, autant sur le plan santé que psychologique !! ce toubib est super dis donc, elle a bien pris le temps de parler avec toi

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous

Div

29-01-2014 à 11:29:02
elle m'a rappelé que rien ne me permettait de savoir l'avenir,,, que par contre la santé de Nina est lié aussi à son mental et que pour que son mental soit fort il ne fallait pas qu'elle soit dans une bulle, mais qu'elle vive pleins de trucs, qu'elle soit entourée, qu'elle vive comme un autre enfant, avec toutes les joies...... ce seront des armes bien plus fortes qu'une bulle hygiénique bien triste qui ne lui donnera pas envie de se battre. je crois que j'ai enfin compris le principe. du coup, je suis plus positive pour la garde par la nounou (toujours inquiète mais sûre que c'est le bon choix). Nina a joué avec ses cousins et enfants d'amis ces dernières semaines, et j'ai constaté combien elle était bien en leur présence, c'est ça que je veux: la voir vivre.


Mais oui ! c'est tout à fait ça... !
et je tiens à dire, à force de fréquenter pas mal de patients mucos... que cette maladie rend fort... peut etre pas physiquement, certes mais dans la tête

C'est pas facile pour vous non plus, parents...

Si on parle de douleurs ou de gène physique, c'est dur sur le moment... après c'est bon, ce qui reste c'est la blessure psychologique, et c'est toujours mieux de ne pas faire de projections negatives sur le futur, puisque de toutes façons, celui ci est imprévisible, et que le mauvais moment, et bien, il est passé déjà


BIse à toi et à la petite Nina !

Div' 39 ans.
29-01-2014 à 22:50:15
le doc a tout dit on dirait bien !!!!!

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
30-01-2014 à 11:57:49

tout à fait d'accord avec le doc

ZAZ

30-01-2014 à 22:37:55
il est bien ce toubib

maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
01-02-2014 à 23:56:23
Rajouter de la vie aux jours, plutôt que des jours à la vie.
Oui, c'est aussi le choix que je fais. Quel bonheur de le voir aller à l'école et fêter son anniversaire avec les copains (qui toussent et qui mouchent) !
Même si, tout comme toi, quand la santé du loulou ne suit plus, j'ai le moral dans les chaussettes... Heureusement qu'il reste toujours le "sirop beurk" (antibios).

Maman de Tao (3 ans et demi) et de grande sœur de 8 ans.
03-02-2014 à 10:50:58
tu as un doc génial,
comment va t elle aujourd'hui?
Pour le moral il y a des jours avec et des jours sans, reprendre le travail m'a fait beaucoup de bien. Pendant 8 h je ne parlait pas, vivait pas muco, ça m'a aider à lacher un peu de leste sur la maladie

mlo

03-02-2014 à 19:55:12
demain, cela fait 15 jours que Nina est sous antibios..
c'est dans la gorge, pas dans les poumons selon la pneumo et le kiné et on fait tout pour pas que ça tombe plus bas.
les nuits sont meilleures, elle tousse moins pendant ses siestes et nuits, par contre en journée (au levé, après diner et le soir) elle tousse encore gras. Le kiné la fait toujours cracher.
La pneumo a appelé le kiné pour qu'il ne fasse qu'une kiné "mécanique ventilatoire" sans la faire cracher pour pas trop la braquer (parce qu'à la première séance elle a fait beaucoup de pétéchis,,, des taches rouges sang sur le visage). Mais je préfère que le kiné la fasse cracher quand même,, il me semble que c'est mieux qu'elle se débarrasse quotidiennement de ces glaires qui la font tousser, au lieu de les tousser "naturellement" et de les avaler..... QU'EN PENSEZ VOUS ?
Les crachats sont clairs, propres. on finit les antibio demain. les dents la gênent toujours....
je ne sais pas ce que la pneumo me dira demain quand je lui dirais que nina tousse toujours. (encore antibio?).
Pour la reprise, j'ai eu la future assistante maternelle, on commence l'adaptation mercredi prochain. elle me dit qu'un de ses petits de 2ans et demi, a trainé tout l'hiver et encore maintenant une bronchite avec toux et nez qui coule vert.... bref,,, je me demande ce que je dois faire puisqu'elle ne peut pas refuser ce petit qui apparaît un peu comme malade chronique cet hiver....
Aujourd'hui sinon, je suis allée chez le coiffeur, et j'ai constaté une perte de poids de 5 kg.... (plus que 10 à perdre,,,, ironiquement, en 2 mois,,, je sais c'est pas possible mais bon on peut rêver). J'essaie par une préparation physique de bien me préparer aussi moralement, psychiquement aux bouleversements que représente pour nina et moi la reprise du boulot.

Magali, maman de Nina née le 01/10/2012, mon petit clown...
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