Allez, je me lance pour le petit résumé...
Mon petit soldat a maintenant 9 ans.
Il a été diagnostiqué à 3 semaines au CRCM de Montpellier mais avait déjà des symptômes respi et digestifs.
Première cure IV à 18 mois. Depuis, on fait une cure par an / 18 mois, à dom ou à l'hôpital.
Opération d'une polypose nasale en cours de route.
Dose max de créon par rapport à son poids depuis toujours, cela dit, croissance qui tient la route malgré l'atteinte digestive (mais gros bidon de bébé encore à 9 ans).
Aléas de kinés pas compétents / qui se désinvestissent en cours de route, mais là, on a trouvé deux bons kinés qui suivaient déja des mucos donc, super!![]()
2013: Aspergillose traitée par vfend. Effets secondaires donc arrêt du traitement; on attend les résultats de la prise de sang pour savoir si on retraite avec un autre médoc.
Cure IV en juin à l'hôpital qui s'est très bien passée.
Dernière nouvelle: une mycobactérie qu'il faudra traiter par aero + voie orale puis probablement à dom en IV pendant 6 semaines.
Au quotidien, peu d'encombrement bronchique.
Traitements actuels:
Créon, notre ami de toujours!
Mucomyst
pulmozyme
toby podhaler (the best!)
ventilastin
seretide diskus
nasonex
dermorelle
A313
Vitamine K1
inexium
Voila pour les nouvelles! A suivre
![]()
Mon petit soldat a maintenant 9 ans.
Il a été diagnostiqué à 3 semaines au CRCM de Montpellier mais avait déjà des symptômes respi et digestifs.
Première cure IV à 18 mois. Depuis, on fait une cure par an / 18 mois, à dom ou à l'hôpital.
Opération d'une polypose nasale en cours de route.
Dose max de créon par rapport à son poids depuis toujours, cela dit, croissance qui tient la route malgré l'atteinte digestive (mais gros bidon de bébé encore à 9 ans).
Aléas de kinés pas compétents / qui se désinvestissent en cours de route, mais là, on a trouvé deux bons kinés qui suivaient déja des mucos donc, super!
2013: Aspergillose traitée par vfend. Effets secondaires donc arrêt du traitement; on attend les résultats de la prise de sang pour savoir si on retraite avec un autre médoc.
Cure IV en juin à l'hôpital qui s'est très bien passée.
Dernière nouvelle: une mycobactérie qu'il faudra traiter par aero + voie orale puis probablement à dom en IV pendant 6 semaines.
Au quotidien, peu d'encombrement bronchique.
Traitements actuels:
Créon, notre ami de toujours!
Mucomyst
pulmozyme
toby podhaler (the best!)
ventilastin
seretide diskus
nasonex
dermorelle
A313
Vitamine K1
inexium
Voila pour les nouvelles! A suivre
Angélique, maman d'un petit soldat. Maman active au sein du CRCM de ma ville. Intervenante pour enfants porteurs de troubles neuro développementaux. J aime faire bouger les choses J'ai 1 000 000 de choses à apprendre alors n'hésitez pas à m'apprendre ce que je ne sais pas :)
Je voulais mettre ce smiley ![]()
mais j'ai mal tactilisé! ^^
C'est plus approprié!
mais j'ai mal tactilisé! ^^C'est plus approprié!
Angélique, maman d'un petit soldat. Maman active au sein du CRCM de ma ville. Intervenante pour enfants porteurs de troubles neuro développementaux. J aime faire bouger les choses J'ai 1 000 000 de choses à apprendre alors n'hésitez pas à m'apprendre ce que je ne sais pas :)
ma fille est suivie au CRCM de Montpellier
Et bah sacré cocktail déjà pour ton loulou...
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Un parcours déjà difficile pour ton petit soldat ! tu as raison de le nommer ainsi ![]()
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Oui, Mamounette et Katwoman, il porte bien son prénom et son surnom, je dois dire.
Manuela, il n'est pas suivi a Montpellier, il a juste été diagnostiqué là bas ;)
Manuela, il n'est pas suivi a Montpellier, il a juste été diagnostiqué là bas ;)
Angélique, maman d'un petit soldat. Maman active au sein du CRCM de ma ville. Intervenante pour enfants porteurs de troubles neuro développementaux. J aime faire bouger les choses J'ai 1 000 000 de choses à apprendre alors n'hésitez pas à m'apprendre ce que je ne sais pas :)
En ce qui concerne la mycobactérie, j'ai cru comprendre en me documentant que l'aspergilus favorisait sa propagation.
Je me suis prise une bonne claque quand on m'a annoncé, il y a quelques semaines, une cure de 6 semaines à dom pour la traiter. Je ne m'y attendais pas du tout! Maison va faire avec, comme d'hab!
J'espère que ce sera efficace!
Je me suis prise une bonne claque quand on m'a annoncé, il y a quelques semaines, une cure de 6 semaines à dom pour la traiter. Je ne m'y attendais pas du tout! Maison va faire avec, comme d'hab!
J'espère que ce sera efficace!
Angélique, maman d'un petit soldat. Maman active au sein du CRCM de ma ville. Intervenante pour enfants porteurs de troubles neuro développementaux. J aime faire bouger les choses J'ai 1 000 000 de choses à apprendre alors n'hésitez pas à m'apprendre ce que je ne sais pas :)
Coucou vivre
Quel parcours pour ton petit soldat.
Je suis également suivie au crcm de Montpellier depuis septembre et on m'a également découvert cette mycobacterie c'est tout récent on me l'a appris il y a quelques jours.... Pour moi on ne me parle pas encore de traitement car je suis enceinte. J'espère que ton fils s'en débarrassera.
Quel parcours pour ton petit soldat.
Je suis également suivie au crcm de Montpellier depuis septembre et on m'a également découvert cette mycobacterie c'est tout récent on me l'a appris il y a quelques jours.... Pour moi on ne me parle pas encore de traitement car je suis enceinte. J'espère que ton fils s'en débarrassera.
Coucou, elle fait peur, cette mycobactérie, j'espère qu'on aura sa peau à cette sal*perie, et que toi aussi!
Félicitations pour ta grossesse, en tous cas!![]()
Félicitations pour ta grossesse, en tous cas!
Angélique, maman d'un petit soldat. Maman active au sein du CRCM de ma ville. Intervenante pour enfants porteurs de troubles neuro développementaux. J aime faire bouger les choses J'ai 1 000 000 de choses à apprendre alors n'hésitez pas à m'apprendre ce que je ne sais pas :)
ouaip ......quel parcours déjà !!!!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Sacré parcours bon courage pour la suite
muco de 35 ans
Quel parcours ! J'espère qu'il sera un peu plus tranquille maintenant. Bon courage en tous cas !
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Merci pour vos messages.
Bises rt bon week end!
Bises rt bon week end!
Angélique, maman d'un petit soldat. Maman active au sein du CRCM de ma ville. Intervenante pour enfants porteurs de troubles neuro développementaux. J aime faire bouger les choses J'ai 1 000 000 de choses à apprendre alors n'hésitez pas à m'apprendre ce que je ne sais pas :)
Je reviens vous faire un coucou!
J aurai tellement de choses à vous raconter. La vie est folle mais belle.
Depuis que je suis passée vous poster ce message il s est passé énormément de choses. Je vais me connecter avec mon pc pour vous les raconter car avec le tel, écrire un pavé. ... bof.
A tout!
J aurai tellement de choses à vous raconter. La vie est folle mais belle.
Depuis que je suis passée vous poster ce message il s est passé énormément de choses. Je vais me connecter avec mon pc pour vous les raconter car avec le tel, écrire un pavé. ... bof.
A tout!
Angélique, maman d'un petit soldat. Maman active au sein du CRCM de ma ville. Intervenante pour enfants porteurs de troubles neuro développementaux. J aime faire bouger les choses J'ai 1 000 000 de choses à apprendre alors n'hésitez pas à m'apprendre ce que je ne sais pas :)
Attention pavé en vue, mais il faut au moins ça.
En premier lieu je tiens à m'excuser de ne pas être active dans la communauté; je l'ai été pendant un temps mais je fais partie de ceux qui angoissent de "la suite" pour tout le monde et du coup, il m'aurait fallu une remorque de xanax pour continuer à suivre les aventures de tout le monde... Hors je préfère me passer de xanax même si malheureusement cela me prive d'échanges très riches... ;)
Alors, la mycobactérie de Monsieur le soldat semble à ce jour enrayée ou présente en très petite concentration au point qu'on ne la retrouve pas pour le moment (ouf). C'est une "mycobactérie atypique".
Une cure de six semaine était programmée mais nous avons du la stopper au bout de trois semaines et demi car il a fait une réaction allergique quelque peu flippante... du genre se reveiller avec 34 de temperature et s'endormir avec 39.5, avoir mal partout, et des plaques sur tout le corps. Tout ça bien sûr à domicile puisqu'il est sorti du CHU au bout de 15 jours pour faire les soins à la maison.
Bref. la suite a évolué favorablement donc c'est le principal.
Il continue les aerosols d'Amiklin tous les jours.
Il est colonisé au pyo mais ça reste "light" 10 puissance 2.
Pour le reste, et pas des moindres, j'ai envie de vous raconter une chose que j'ai jusqu'alors gardée pour moi. Mon fils a le syndrome d'asperger.
Le diagnostic a été super chaud à poser car peu de gens s'y connaissent. Mais comme ça influait sur les soins et la scolarité il a fallu passer par là.
A ce jour, le CHU a fini par accepter de prendre en compte ce diagnostic et les adaptations se mettent en place tranquillement. Je suis vraiment ravie de l'équipe du CRCM de Rouen qui est très à l'écoute avec nous.
Mon soldat reste un enfant heureux et plein de vie :)
Moi j'ai énormément de taf et je ne vous raconte pas la tronche de mon dossier MDPH :D mais à part ça je le vis bien. Même si ca demande beaucoup d'adaptations au quotidien, le syndrome d'asperger c'est aussi une valeur ajoutée sur certains points. Et suite à l'annonce de la muco, je ne m'en suis pas vue abattue.
Voila pour le moment. Si questions, je suis là.
Grosses bises.
En premier lieu je tiens à m'excuser de ne pas être active dans la communauté; je l'ai été pendant un temps mais je fais partie de ceux qui angoissent de "la suite" pour tout le monde et du coup, il m'aurait fallu une remorque de xanax pour continuer à suivre les aventures de tout le monde... Hors je préfère me passer de xanax même si malheureusement cela me prive d'échanges très riches... ;)
Alors, la mycobactérie de Monsieur le soldat semble à ce jour enrayée ou présente en très petite concentration au point qu'on ne la retrouve pas pour le moment (ouf). C'est une "mycobactérie atypique".
Une cure de six semaine était programmée mais nous avons du la stopper au bout de trois semaines et demi car il a fait une réaction allergique quelque peu flippante... du genre se reveiller avec 34 de temperature et s'endormir avec 39.5, avoir mal partout, et des plaques sur tout le corps. Tout ça bien sûr à domicile puisqu'il est sorti du CHU au bout de 15 jours pour faire les soins à la maison.
Bref. la suite a évolué favorablement donc c'est le principal.
Il continue les aerosols d'Amiklin tous les jours.
Il est colonisé au pyo mais ça reste "light" 10 puissance 2.
Pour le reste, et pas des moindres, j'ai envie de vous raconter une chose que j'ai jusqu'alors gardée pour moi. Mon fils a le syndrome d'asperger.
Le diagnostic a été super chaud à poser car peu de gens s'y connaissent. Mais comme ça influait sur les soins et la scolarité il a fallu passer par là.
A ce jour, le CHU a fini par accepter de prendre en compte ce diagnostic et les adaptations se mettent en place tranquillement. Je suis vraiment ravie de l'équipe du CRCM de Rouen qui est très à l'écoute avec nous.
Mon soldat reste un enfant heureux et plein de vie :)
Moi j'ai énormément de taf et je ne vous raconte pas la tronche de mon dossier MDPH :D mais à part ça je le vis bien. Même si ca demande beaucoup d'adaptations au quotidien, le syndrome d'asperger c'est aussi une valeur ajoutée sur certains points. Et suite à l'annonce de la muco, je ne m'en suis pas vue abattue.
Voila pour le moment. Si questions, je suis là.
Grosses bises.
Angélique, maman d'un petit soldat. Maman active au sein du CRCM de ma ville. Intervenante pour enfants porteurs de troubles neuro développementaux. J aime faire bouger les choses J'ai 1 000 000 de choses à apprendre alors n'hésitez pas à m'apprendre ce que je ne sais pas :)
ahhhhhhhh oui quand même ...Asperger !!!!
Le principal étant que le diagnostic soit posé et que la prise en charge soit effective ....et si tout le monde le vit plutot pas trop mal c'est encore mieux .....
Ouf pour la mycobactérie ..............
10.2 pour le pyo....j’imagine que la surveillance se fait quand même sérieusement ...
Le principal étant que le diagnostic soit posé et que la prise en charge soit effective ....et si tout le monde le vit plutot pas trop mal c'est encore mieux .....
Ouf pour la mycobactérie ..............
10.2 pour le pyo....j’imagine que la surveillance se fait quand même sérieusement ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....