suivi de Vanessa

03-07-2013 à 18:19:36
bilan au CRCM ce matin,

EFR 86% (92% au mois de mars)
écho abdo RAS
encombrement donc cure de bactrim de 14j.

Prévoir RDV chez la neuro en septembre pour refaire un bilan vu que ma fatigue musculaire s'intensifie.

J'espère que je passerai des vacances tranquilles après cette cure.
diagnostiquée à 33 ans. atteinte respi seulement et grosse fatigue musculaire
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04-07-2013 à 09:32:36
cool les efr c' est pas mal dans l' ensemble hormis cette fatigue
fais tu du sport ou de l' activité physique?

muco de 35 ans
04-07-2013 à 09:47:53
j'en faisait (aquagym, natation, marche) mais ne peux plus à cause de cette fatigue musculaire. Je vais à la piscine 1f/semaine, ds l'eau je suis bien! mais je nage que 10 min 1/4 d'heure autrement qd je sors de l'eau mes jambes ne portent plus.

Je ne peux pas rester debout ou marcher plus d'une demi heure sans avoir les jambes qui fatiguent et me font mal...
j'aimerais qu'il trouve car ça devient vraiment handicapant.

diagnostiquée à 33 ans. atteinte respi seulement et grosse fatigue musculaire
04-07-2013 à 11:34:48
C'est bizarre ce truc avoir des faiblesses quand la capacité pulmonaire n' est pas bonne mais la c' est plutot top de ce coté

muco de 35 ans
23-07-2013 à 08:42:54
mon mari en vacances fin de semaine ! on part 1 semaine près de la rochelle. J'appréhende un peu, car vu mon état musculaire qui ne s'améliore pas je sais pas ce que je vais pouvoir faire ... on a prévu d'aller une journée au Puy du Fou mais je sais même pas si je vais en être capable ...Pourvu qu'il fasse beau, au moins la plage ça va pour moi !

diagnostiquée à 33 ans. atteinte respi seulement et grosse fatigue musculaire

Div

23-07-2013 à 10:26:13
bonjour Vanessa
Il y a une fille sur l'ancien forum qui avait des soucis musculaires du même type, et comme toi diagnostiquée tard avec atteinte respi seulement...
Je te souhaite de superbes vacances et j'espère que tu auras un peu de repis et de force muscu !

Div' 39 ans.
25-07-2013 à 10:37:11
merci Div, dommage que cette fille ne soit pas aussi sur ce forum.

diagnostiquée à 33 ans. atteinte respi seulement et grosse fatigue musculaire
17-08-2013 à 10:53:26
bonjour tout le monde!

Nos vacances ce sont bien passée, soleil plage et baignade c'est ds mes cordes !!

Ce matin j'avais rdv avec la neuro pour cette fatigue musculaire qui s'intensifie... elle me refait un EMG jeudi matin, et me propose de passer mon dossier en STAFF régional en septembre. elle ne comprend pas ... si il ne trouve rien elle finira par dire que c'est de la fibromyalgie... et pourtant je ne me vois pas rester ds cet état ... je ne peux rien faire ... quelle galère
j'attends un rdv au CRCM semaine prochaine car pyo ds l'ECBC de juillet ... la pneumo à été sympa de bien vouloir attendre mon retour de vacances pour traiter. je recommence à cracher ++ donc je pense que j'aurais aussi du zyvoxid contre le SARM.

diagnostiquée à 33 ans. atteinte respi seulement et grosse fatigue musculaire

Div

18-08-2013 à 13:53:15
Salut Vanessa
Tu vas avoir cure intra veineuse contre le pyo ou aérosols ?

Div' 39 ans.
18-08-2013 à 15:47:18
je ne sais pas encore, je vais voir ça avec la pneumo. en 2010 j'avais du pyo et c'était en IV + tobi en relais 1 mois/2.

diagnostiquée à 33 ans. atteinte respi seulement et grosse fatigue musculaire
27-08-2013 à 09:50:26
je vois le doc que la semaine prochaine mais vu que suis pas bien ( encombrée et essoufflée) j'ai appelé l'infirmière.
ciflox + toby podhaler. c'est la 1ere fois que je prends ce ttt contre le pyo.
en 2010 j'étais traitée par nebcine+fortum en IV + toby en aérosol.

l'EMG que la neuro m'a fait la semaine dernière est normal... se pose la question d'une éventuel biopsie musculaire. elle pense plutôt que c'est le contre coup de la muco et que ça ressemble à de la fibromyalgie ..

diagnostiquée à 33 ans. atteinte respi seulement et grosse fatigue musculaire
27-08-2013 à 11:05:53
J'imagine bien le contre coup de la muco !!
Bien j'espère que le traitement te remettra vite sur pieds.

Mère de 3 dont 1 muco

L'enfance est un voyage oublié !

Div

27-08-2013 à 14:08:25
fais bien attention avec le tobi podhaler de bien te rincer la bouche après (genre plusieurs fois) j'avais choppé pleins d’aphtes sous la langue avec cette forme de médoc

Div' 39 ans.
27-08-2013 à 15:59:39
merci Div, moi j'ai tendance à faire des mycoses déjà, je vais suivre ton conseil !

diagnostiquée à 33 ans. atteinte respi seulement et grosse fatigue musculaire
27-08-2013 à 18:00:38
alors ce Toby ?

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
28-08-2013 à 09:10:45
1 er essai hier soir ! quand j'ai vu la boite j'ai été impressionnée par sa taille et cela me paraissait compliqué qd on a regardé avec la pharmacienne ( qui n'en avait jamais vu!).

en fait une fois installé devant le matériel avec la notice, rien de compliqué!
la 1ère gélule j'ai dü inspiré trop vite, du coup j'ai tout recraché en toussant mais les suivantes, très bien !
c'est pratique, plus simple que l'aérosol !
par contre maux de ventre + nausées avec le ciflox ... ( c'est mon habitude de faire des réactions aux antibios ..) en général c'est les 1ers jours.

diagnostiquée à 33 ans. atteinte respi seulement et grosse fatigue musculaire
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