Nouveau forum, nouveau post santé, même si je ne viens agrémenter le mien qu'assez rarement, avant de re-parler de cette année de merde 2012, un petit résumé s'impose.
On n'a mit le nom de muco sur mes problèmes de santé qu'à l'âge de 8 ans (1982) alors que ça clochait bien depuis mes 3 ans.
De 1982 à 1990, mes "années muco" aérosols, kiné, IV etc.
1989/90 stade terminal de la maladie, bilan pré-greffe fait à Strasbourg, fibroscopie faite à Marseille, fibro dont je ne me suis jamais remis, A/R en un WE sur Strasbourg puis à nouveau sur Marseille, on m'a endormi, 3 semaines sous respirateur avant d'être greffé, nombreux escarres, un mois de réa avec la trachéo avant de passer plusieurs mois en unité de transplantation pédiatrique puis à Giens pour convalescence. Je n'ai profité qu'un peu de l'été, j'ai fait ensuite dans l'année environ 16 pneumothorax, dégradation pulmonaire et retour sur Marseille en fin d'année.
1991 On a essayé de coller la plèvre, mais cela n'a pas apporté d'amélioration. Mis à nouveau sous respirateur avec trachéo, 6 semaines à attendre une seconde greffe. Greffe cardio-pulmonaire. Rejet chronique une année après, qui est resté stable 3 ans.
1994 Lors d'un bilan marseillais, on me reparle d'une possible 3ème greffe, je ne l'avais pas vu venir celle la... Je m'étais plutôt habitué à mon petit souffle.
1995 Seule greffe où on m'a appelé à la maison, avion sanitaire pour aller sur Marseille, greffe mono-pulmonaire, au bout de 15 jours j'étais dehors de l'hôpital. Au bout d'un mois j'avais une infirmière qui revenait à la maison soigner ma cicatrice qui s'était ouverte avec le kiné.
1995-2003 côté pulmonaire aucun problème, par contre j'ai fait plein de truc à côté quasiment une chose par année, ostéoporose, tassement de vertèbre -2 cm, cataractes aux deux yeux, changement des cristallins par des artificiels, début du diabète (sans insuline), micro fissure de fatigue aux pieds, tétons qui ont gonflés pendant 2 mois avec mammographie avant de revenir à la normal.
2003 Canicule, déshydratation, blocage de reins pendant 3 jours, baisse des anti-rejets pour soulager les reins.
2004 Baisse du VEMS, scanner qui a montré une bronchiolite oblitérante... et le début d'une glissade infernale. 2 cures contre le rejet et changement des anti-rejets pour du Prograf / Cellcept. Mais aucun effet... Je n'ai pas voulu d'une 3ème cure, mis sur liste d'attente en fin d'année.
2005 A/R entre la maison et cures à l'hôpital, baisse du souffle par palier, à partir de juillet j'ai demandé à resté à l'hôpital jusqu'à la greffe, tout m'épuisait trop. 4ème greffe en octobre, 4 jours de réa, 2 mois d'hospitalisation. Le souffle ne décollait pas, 1 mois plus tard rejet aigu qu'on a traité avec de l'OKT3 pendant 10 jours, gros traitement de cheval qui rendait bien malade, j'ai passé Noël à l'hosto, ensuite le VEMS a commencé à décoller et à grimper pendant une année.
Je n'ai été traité pour le diabète par insulinothérapie qu'entre 2004 et 2007, pendant les grosses prises de corticoïdes et les deux premières années de greffe.
2006-2009 RAS, des bonnes années, sauf que le Cellcept m'a complètement bousillé le transit, diarrhées, perte de poids et digestion de pire en pire, septembre 2009 arrêt du Cellcept remplacé par de l'Imurel.
2010 Grosse crise de goutte avec une hospitalisation (j'en avais déjà fait en 2004/2005 mais elles étaient plutôt rare).
2011 Légère baisse du VEMS, introduction du Certican. Les crises de goutte sont devenues plus régulières chaque mois et à partir de l'été c'était quasiment chaque semaine, il n'y a qu'en décembre qu'on a réussi à faire s'éloigner un peu les crises de goutte avec un nouveau traitement.
2012 2 hospitalisations pour zona facial et calculs rénaux (ces derniers sont du au traitement qu'on m'avait donné pour la crise de goutte) accompagnées chacune d'elle par des crises de goutte à gogo aux deux pieds, perte de poids, de muscles et surtout des douleurs insupportables... bref j'ai du attendre septembre de cette année pour commencer à me retrouver.
Aujourd'hui, j'ai à nouveau mon poids (43 kg), le souffle est stable sans pour autant remonté vraiment, le VEMS oscille entre 1,6 et 1,7L (avant 2011 il était plutôt entre 1,7 et 1,8L, la baisse n'est pas énorme mais elle est très psychologique) une petite crise de gouttes de 2 jours tous les 10 jours environ, c'est chiant mais beaucoup plus gérable qu'avant, par contre je ne peux plus du tout faire mon entrainement à l'effort, pour améliorer le VEMS c'est la merde. Je ne peux pas forcer sur mes pieds, il suffit que je marche un peu plus ou un peu plus vite plus longtemps dans la journée pour que dans les 24h une crise de goutte pointe son nez, j'oubliais depuis 4 ans j'ai le pied gauche mammouth avec un bel œdème à la cheville et au pied.
Bref, plus de 22 ans de greffe ce n'est un long fleuve tranquille mais on ne lâche rien c'est bientôt la fin du monde.![]()
On n'a mit le nom de muco sur mes problèmes de santé qu'à l'âge de 8 ans (1982) alors que ça clochait bien depuis mes 3 ans.
De 1982 à 1990, mes "années muco" aérosols, kiné, IV etc.
1989/90 stade terminal de la maladie, bilan pré-greffe fait à Strasbourg, fibroscopie faite à Marseille, fibro dont je ne me suis jamais remis, A/R en un WE sur Strasbourg puis à nouveau sur Marseille, on m'a endormi, 3 semaines sous respirateur avant d'être greffé, nombreux escarres, un mois de réa avec la trachéo avant de passer plusieurs mois en unité de transplantation pédiatrique puis à Giens pour convalescence. Je n'ai profité qu'un peu de l'été, j'ai fait ensuite dans l'année environ 16 pneumothorax, dégradation pulmonaire et retour sur Marseille en fin d'année.
1991 On a essayé de coller la plèvre, mais cela n'a pas apporté d'amélioration. Mis à nouveau sous respirateur avec trachéo, 6 semaines à attendre une seconde greffe. Greffe cardio-pulmonaire. Rejet chronique une année après, qui est resté stable 3 ans.
1994 Lors d'un bilan marseillais, on me reparle d'une possible 3ème greffe, je ne l'avais pas vu venir celle la... Je m'étais plutôt habitué à mon petit souffle.
1995 Seule greffe où on m'a appelé à la maison, avion sanitaire pour aller sur Marseille, greffe mono-pulmonaire, au bout de 15 jours j'étais dehors de l'hôpital. Au bout d'un mois j'avais une infirmière qui revenait à la maison soigner ma cicatrice qui s'était ouverte avec le kiné.
1995-2003 côté pulmonaire aucun problème, par contre j'ai fait plein de truc à côté quasiment une chose par année, ostéoporose, tassement de vertèbre -2 cm, cataractes aux deux yeux, changement des cristallins par des artificiels, début du diabète (sans insuline), micro fissure de fatigue aux pieds, tétons qui ont gonflés pendant 2 mois avec mammographie avant de revenir à la normal.
2003 Canicule, déshydratation, blocage de reins pendant 3 jours, baisse des anti-rejets pour soulager les reins.
2004 Baisse du VEMS, scanner qui a montré une bronchiolite oblitérante... et le début d'une glissade infernale. 2 cures contre le rejet et changement des anti-rejets pour du Prograf / Cellcept. Mais aucun effet... Je n'ai pas voulu d'une 3ème cure, mis sur liste d'attente en fin d'année.
2005 A/R entre la maison et cures à l'hôpital, baisse du souffle par palier, à partir de juillet j'ai demandé à resté à l'hôpital jusqu'à la greffe, tout m'épuisait trop. 4ème greffe en octobre, 4 jours de réa, 2 mois d'hospitalisation. Le souffle ne décollait pas, 1 mois plus tard rejet aigu qu'on a traité avec de l'OKT3 pendant 10 jours, gros traitement de cheval qui rendait bien malade, j'ai passé Noël à l'hosto, ensuite le VEMS a commencé à décoller et à grimper pendant une année.
Je n'ai été traité pour le diabète par insulinothérapie qu'entre 2004 et 2007, pendant les grosses prises de corticoïdes et les deux premières années de greffe.
2006-2009 RAS, des bonnes années, sauf que le Cellcept m'a complètement bousillé le transit, diarrhées, perte de poids et digestion de pire en pire, septembre 2009 arrêt du Cellcept remplacé par de l'Imurel.
2010 Grosse crise de goutte avec une hospitalisation (j'en avais déjà fait en 2004/2005 mais elles étaient plutôt rare).
2011 Légère baisse du VEMS, introduction du Certican. Les crises de goutte sont devenues plus régulières chaque mois et à partir de l'été c'était quasiment chaque semaine, il n'y a qu'en décembre qu'on a réussi à faire s'éloigner un peu les crises de goutte avec un nouveau traitement.
2012 2 hospitalisations pour zona facial et calculs rénaux (ces derniers sont du au traitement qu'on m'avait donné pour la crise de goutte) accompagnées chacune d'elle par des crises de goutte à gogo aux deux pieds, perte de poids, de muscles et surtout des douleurs insupportables... bref j'ai du attendre septembre de cette année pour commencer à me retrouver.
Aujourd'hui, j'ai à nouveau mon poids (43 kg), le souffle est stable sans pour autant remonté vraiment, le VEMS oscille entre 1,6 et 1,7L (avant 2011 il était plutôt entre 1,7 et 1,8L, la baisse n'est pas énorme mais elle est très psychologique) une petite crise de gouttes de 2 jours tous les 10 jours environ, c'est chiant mais beaucoup plus gérable qu'avant, par contre je ne peux plus du tout faire mon entrainement à l'effort, pour améliorer le VEMS c'est la merde. Je ne peux pas forcer sur mes pieds, il suffit que je marche un peu plus ou un peu plus vite plus longtemps dans la journée pour que dans les 24h une crise de goutte pointe son nez, j'oubliais depuis 4 ans j'ai le pied gauche mammouth avec un bel œdème à la cheville et au pied.
Bref, plus de 22 ans de greffe ce n'est un long fleuve tranquille mais on ne lâche rien c'est bientôt la fin du monde.
4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991)
Wahou !! Le mot " courage" n'est pas assez fort pour te dire tout mon respect !!!
Maman concernée ...
2012 était un très bon cru; n'est-ce pas ?
Bon alors, pour 2013 j'espère que t'aura moins de m***e :)
Bon alors, pour 2013 j'espère que t'aura moins de m***e :)
Je ne sais quels mots peuvent qualifier ce descriptif, mais en tout cas un grand respect de ma part.
Malgré mon age et mon avancée dans la maladie, je n'ai pas vécu 1 milliardième de celà !
Malgré mon age et mon avancée dans la maladie, je n'ai pas vécu 1 milliardième de celà !
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Je ne sais pas quoi dire, quelle force d'esprit si tu as une recette je la veux bien ;) Que la roue tourne enfin pour toi et que tu sois enfin stabilisé durablement ![]()
Sacré parcours effectivement !
Div' 39 ans.
Respect Monsieur !
Albane ma fille, ma bataille
Quel parcours vraiment impressionant
respect a toi
respect a toi
muco de 35 ans
J'ai été obligé de m'y reprendre à 2 fois pour tout lire , c'est impressionnant !!! Tu as un mental qui oblige le respect . Bravo !
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Tu as un mental qui oblige le respect . Bravo !
Non, non, le respect ne vaut que s'il est librement donné !
Alors respect !
sous l'aspect de l'éternité
J'en ai le souffle coupé... RESPECT
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Et moi j'ai une question (oui comme souvent je sais). Sait-on (ou une petite idée au moins), pourquoi tu "cumules" les rejets chroniques (bronchiolites oblitérantes) ? Ton organisme serait très vivace et attaquerait quasi systématiquement ton greffon ? Enfin plus que les autres je veux dire car je sais bien que le corps attaque systématiquement le greffon.
Participes-tu à l'étude COLT ?
Pour finir (finalement j'en avais plusieurs des questions![]()
), ta petite perte de vems est due à ton manque d'activité physique de ces dernières années ?
Pour le reste je ne te redis pas à quel point j'admire ton parcours car je te l'ai souvent dit sur l'ancien forum...
Prends soin de toi en espérant que 2013 t'apporte un peu de répits.
Participes-tu à l'étude COLT ?
Pour finir (finalement j'en avais plusieurs des questions
), ta petite perte de vems est due à ton manque d'activité physique de ces dernières années ? Pour le reste je ne te redis pas à quel point j'admire ton parcours car je te l'ai souvent dit sur l'ancien forum...
Prends soin de toi en espérant que 2013 t'apporte un peu de répits.
Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !
Merci à tous.
Non je n'ai pas de recette, un peu de chance et beaucoup d'envie.
@Choupi : Je n'ai aucune réponse réelle, je pense qu'on peut "éliminer" la première greffe des rejets chroniques et mettre ce foirage sur le compte de l'extrême urgence de cette greffe. Quand à la troisième qui a tout de même durée 9 ans sans gros accrocs pulmonaire la bronchiolite est probablement plus du à la baisse des anti-rejets qu'à autre chose, soulager les reins c'est bien, mais cela n'a pas forcément plus à mes poumons, tout ceci ne sont bien-sûr que des supputations.
Pour mon VEMS, affaire d'impression, je pense aussi que si je pouvais continuer mes séances de vélo, elles ne me seraient que bénéfiques, sur les chiffres je n'en sais rien, sur mon endurance j'en ai aucun doute.
Je ne connais pas l'étude COLT.
2013 ne peut être que de la balle avec mon nouvel appart.![]()
Non je n'ai pas de recette, un peu de chance et beaucoup d'envie.
@Choupi : Je n'ai aucune réponse réelle, je pense qu'on peut "éliminer" la première greffe des rejets chroniques et mettre ce foirage sur le compte de l'extrême urgence de cette greffe. Quand à la troisième qui a tout de même durée 9 ans sans gros accrocs pulmonaire la bronchiolite est probablement plus du à la baisse des anti-rejets qu'à autre chose, soulager les reins c'est bien, mais cela n'a pas forcément plus à mes poumons, tout ceci ne sont bien-sûr que des supputations.
Pour mon VEMS, affaire d'impression, je pense aussi que si je pouvais continuer mes séances de vélo, elles ne me seraient que bénéfiques, sur les chiffres je n'en sais rien, sur mon endurance j'en ai aucun doute.
Je ne connais pas l'étude COLT.
2013 ne peut être que de la balle avec mon nouvel appart.
4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991)
C'est tout ce que je peux te souhaiter pour cette année :p
Je ne connais pas l'étude COLT.
2013 ne peut être que de la balle avec mon nouvel appart.![]()
2013 ne peut être que de la balle avec mon nouvel appart.
tu dégaines vite toi !!!!
on croise les doigts pour 2013.............
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Quel parcours et surtout que 2013 t'apporte du répit et plein de bonheur dans ton nouvel appart
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009