Depuis le nouveau forum, je n'avais pas refait de topic sur mon petit bonhomme, donc voilà !
Il est né en janvier dernier, et dépisté à 3 semaines (le 14 février, vive la saint-valentin...) suite au test de guthrie. Avant ça, il a été hospitalisé en néonat pendant 2 jours suite à un prélèvement sanguin ni fait ni à faire (en fait c'est simplement la peau qui était contaminée). Depuis, on a trouvé ses trois mutations (une simple et une double), et il a été mis sous Créon après avoir détecté une insuffisance pancréatique. On a jamais vraiment su si elle était forte ou non, mais en attendant, il est a environ 10KG6 pour 10 mois et demi.
Aujourd'hui il est à 2 séance de kiné par semaine, et il ne prend que des vitamines et du Mopral en plus du Créon.
Il a été traité pour des staph en mai, puis aérosol pendant un mois en août après avoir trouvé de très légères traces de pyo. Depuis, tous les ECBC sont revenus négatifs (on croise les doigts pour que ça continue encore comme ça).
Pour le moment il tient bien au froid qui est arrivé, RAS niveau santé, malgré un papa qui a un rhume très persistant. Bon j'imagine que le fait que je le garde à la maison aide aussi à ce qu'il ne chope rien, il est moins en contact avec les autres bébés...
Voili voilou pour les dernières nouvelles. On croise les doigts pour que ça dure encore un moment comme ça...
Il est né en janvier dernier, et dépisté à 3 semaines (le 14 février, vive la saint-valentin...) suite au test de guthrie. Avant ça, il a été hospitalisé en néonat pendant 2 jours suite à un prélèvement sanguin ni fait ni à faire (en fait c'est simplement la peau qui était contaminée). Depuis, on a trouvé ses trois mutations (une simple et une double), et il a été mis sous Créon après avoir détecté une insuffisance pancréatique. On a jamais vraiment su si elle était forte ou non, mais en attendant, il est a environ 10KG6 pour 10 mois et demi.
Aujourd'hui il est à 2 séance de kiné par semaine, et il ne prend que des vitamines et du Mopral en plus du Créon.
Il a été traité pour des staph en mai, puis aérosol pendant un mois en août après avoir trouvé de très légères traces de pyo. Depuis, tous les ECBC sont revenus négatifs (on croise les doigts pour que ça continue encore comme ça).
Pour le moment il tient bien au froid qui est arrivé, RAS niveau santé, malgré un papa qui a un rhume très persistant. Bon j'imagine que le fait que je le garde à la maison aide aussi à ce qu'il ne chope rien, il est moins en contact avec les autres bébés...
Voili voilou pour les dernières nouvelles. On croise les doigts pour que ça dure encore un moment comme ça...
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Bonne idée de créer ce fil.
Plutôt bonnes nouvelles alors
Que ça continue !
Souffre t'il souvent du ventre ?
Plutôt bonnes nouvelles alors
Que ça continue !
Souffre t'il souvent du ventre ?
Div' 39 ans.
10kg6 à 10 mois bravo pour le poids
pourvu que ca dure comme ca
pourvu que ca dure comme ca
muco de 35 ans
Il souffrait beaucoup avant le créon, mais maintenant plus du tout. Et les rares fois où les selles sont grasses, c'est quand il recraché une bonne partie de son créon, mais ça n'arrive quasiment jamais, il adore avoir du créon dans la bouche, va savoir pourquoi... lol. Par contre il est parfois un peu "constipé", genre pendant plusieurs jours ses selles sont très dures ou alors il ne fait pas pendant un jour et le lendemain c'est dur. C'est pas constipé à proprement parlé, mais ça change d'aspect quoi.
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
les nouvelles sont "bonnes" et bravo pour le poids !!!!!
Je pense qu'il faut surveiller tout de même le transit ....le surdosage de creon peut "constiper"...
Je pense qu'il faut surveiller tout de même le transit ....le surdosage de creon peut "constiper"...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Oui pour le moment on est content, et son médecin est toujours super contente à la pesée lol !
Pour le créon, on en a parlé à plusieurs reprises lors des visites, mais dans la mesure où il a pas du tout mal au ventre, que ce dernier est souple, et qu'il n'est jamais plus d'une journée sans selles, elle nous a dit de rester à la dose de Créon actuelle (12 louches par jour, soit trois par repas), elle a pas bougé depuis ses 5 mois.
Pour le créon, on en a parlé à plusieurs reprises lors des visites, mais dans la mesure où il a pas du tout mal au ventre, que ce dernier est souple, et qu'il n'est jamais plus d'une journée sans selles, elle nous a dit de rester à la dose de Créon actuelle (12 louches par jour, soit trois par repas), elle a pas bougé depuis ses 5 mois.
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Effectivement belle bête ton loulou ![]()
... ici 21 mois et un peu plus de 11 kilos pour 85 cm et c'est une belle courbe donc j'imagine que le tiens flirt bien avec la ligne du haut et c'est top :-)
Sinon côté santé bravo et oui effectivement de le garder à la maison aide à mieux passer l'hiver...
... ici 21 mois et un peu plus de 11 kilos pour 85 cm et c'est une belle courbe donc j'imagine que le tiens flirt bien avec la ligne du haut et c'est top :-)Sinon côté santé bravo et oui effectivement de le garder à la maison aide à mieux passer l'hiver...
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Oui, il flirte plus que largement avec le haut de la courbe, surtout qu'il est bien mais pas non plus immense, il est à 72-73 cm.
Je commence à croire effectivement que le garder à la maison, même si c'était pas un choix à la base, ne peut pas lui faire du mal... J'ai juste un peu peur que ça l'embête au bout d'un moment de ne pas avoir plus de contact avec d'autres enfants.
Je commence à croire effectivement que le garder à la maison, même si c'était pas un choix à la base, ne peut pas lui faire du mal... J'ai juste un peu peur que ça l'embête au bout d'un moment de ne pas avoir plus de contact avec d'autres enfants.
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Alors pour éva 30 mois 11kg700 !!!
Sinon la mienne est gardée par une assistante maternelle agréée elle garde un autre petit de 2 ans et cela se passe super bien, et elle est pas malade je t'assure et elle est super contente d'y aller et de s'amuser avec le petit garçon.
Bien évidement elle est vaccinée contre la grippe cela aide surement.
Et puis l'année prochaine c'est la rentrée des classes .........
Et moi cela m'a fait du bien de reprendre mon boulot et sortir du contexte de la maladie........
Sinon la mienne est gardée par une assistante maternelle agréée elle garde un autre petit de 2 ans et cela se passe super bien, et elle est pas malade je t'assure et elle est super contente d'y aller et de s'amuser avec le petit garçon.
Bien évidement elle est vaccinée contre la grippe cela aide surement.
Et puis l'année prochaine c'est la rentrée des classes .........
Et moi cela m'a fait du bien de reprendre mon boulot et sortir du contexte de la maladie........
Oui je te comprends, mais nous c'est surtout parce qu'aucune nounou n'a voulu de Mathias, donc ce n'est pas un choix de l'avoir à la maison. Surtout que je travaille à mon compte, donc ce n'est pas toujours facile avec le bonhomme à côté...
On espère déménager l'année prochaine, on arrivera peut-être à trouver une nounou plus conciliante...
On espère déménager l'année prochaine, on arrivera peut-être à trouver une nounou plus conciliante...
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Nous de ce côté là on a eu de la chance on a vite trouvé et cela se passe super bien.
Nous l'avons bien informé sur la maladie et surtout donner nos consignes et pour le moment tout va bien....
Tant mieux pour vous alors, c'est une bonne chose.
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
c'est plutôt des bonnes nouvelles tout ça
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
Bon bah après plusieurs mois avec des ECBC négatifs, le dernier(fait en novembre) est revenu avec présence assez nombreuses de staph. On traite pas, mais là je trouve qu'il commence à tousser un peu (sec), donc je sais pas ce qui me fait dire que les antibios nous pendent au nez après le prochain ECBC (la semaine prochaine).
AU fait j'ai une question à ce sujet : quand les germes sont en faibles quantités, c'est possible qu'ils arrivent à les évacuer tout seul, sans médoc ?
AU fait j'ai une question à ce sujet : quand les germes sont en faibles quantités, c'est possible qu'ils arrivent à les évacuer tout seul, sans médoc ?
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
AU fait j'ai une question à ce sujet : quand les germes sont en faibles quantités, c'est possible qu'ils arrivent à les évacuer tout seul, sans médoc ?
oui avec de bonnes seances de kiné ....quelques fois ça part .....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bon j'espère qu'il n'y auras pas besoin de médocs...
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !