Bonjour tout le monde,
Je ne sais pas si je poste au bon endroit, il me semble qu'il n'y en a pas un en particulier où l'on traite des bêbettes de la muco.
Mais voilà j'entends parler de cépacia depuis que je suis jeune (ma mère faisait une fixation dessus) et j'ai gardé le pli c'est la 1ère chose que je regarde lorsque je reçois un résultat d'ECBC.
Pour autant je ne sais pas quoi /ou /comment on trouve le cépacia. Sauf erreur de ma part il me semble qu'on pouvait le trouver massivement en Angleterre![]()
je crois que c'est à peu près tout ce que j'ai retenu à ce sujet (sans avoir la certitude que cela soit exacte) ah oui et qu'on pouvait le trouver sur des oignons moisis
Si quelqu'un avait plus amples informations à ce sujet je serais volontièrement preneuse, est-ce la pire des bactéries pour un muco?
Merci bien :)
Je ne sais pas si je poste au bon endroit, il me semble qu'il n'y en a pas un en particulier où l'on traite des bêbettes de la muco.
Mais voilà j'entends parler de cépacia depuis que je suis jeune (ma mère faisait une fixation dessus) et j'ai gardé le pli c'est la 1ère chose que je regarde lorsque je reçois un résultat d'ECBC.
Pour autant je ne sais pas quoi /ou /comment on trouve le cépacia. Sauf erreur de ma part il me semble qu'on pouvait le trouver massivement en Angleterre
je crois que c'est à peu près tout ce que j'ai retenu à ce sujet (sans avoir la certitude que cela soit exacte) ah oui et qu'on pouvait le trouver sur des oignons moisisSi quelqu'un avait plus amples informations à ce sujet je serais volontièrement preneuse, est-ce la pire des bactéries pour un muco?
Merci bien :)
Salut,
Pour le cépacia je sais qu'il y avait quelqu'un qui était venue sur l'ancien forum en parler, de plus Lizallio en a eu à une époque, je crois que c'est une bactérie sacrément coriace et violente... Je ne sais pas aujourd'hui comment ça se passe si c'est toujours costaux ou non... Enfin bref, en as-tu ???
Pour le cépacia je sais qu'il y avait quelqu'un qui était venue sur l'ancien forum en parler, de plus Lizallio en a eu à une époque, je crois que c'est une bactérie sacrément coriace et violente... Je ne sais pas aujourd'hui comment ça se passe si c'est toujours costaux ou non... Enfin bref, en as-tu ???
Non je n'en ai pas mais je croyais que c'était un motif pour ne pas greffer en fait...
C'est pour ca que je fais un peu "psychose" dessus... C'est ce que j'appréhende à chq fois que je dois aller à Foch... Peur de me l'attraper la bas. Peut être qu'il y'a pire que le cépacia je n'en sais strictement rien... Quels sont les germes / bactéries / champignons qui peuvent compromettre une greffe? Autrefois je sais que l'aspergillus était un motif pour se voir refuser la greffe aujourd'hui ca n'est plus le cas visiblement...
C'est pour ca que je fais un peu "psychose" dessus... C'est ce que j'appréhende à chq fois que je dois aller à Foch... Peur de me l'attraper la bas. Peut être qu'il y'a pire que le cépacia je n'en sais strictement rien... Quels sont les germes / bactéries / champignons qui peuvent compromettre une greffe? Autrefois je sais que l'aspergillus était un motif pour se voir refuser la greffe aujourd'hui ca n'est plus le cas visiblement...
coucou eywa. Certaines mycobactéries rentrent dans ce motif de refus. Je ne sais pas lesquelles
Div' 39 ans.
Alors pour te répondre, je n'ai jamais eu personnellement du Cepacia, ceci étant si je ne m'en étais jamais préoccupé auparavant, quand il a été question de greffe pour moi j'ai aussi fait une fixation dessus car beaucoup de centres refusent de greffer un patient contaminé au Cepacia. Ceci étant, on voit de plus en plus de centres qui le font quand même car finalement si les risquent post-opératoire restent plus élevés il y a quand même un bon taux de réussite et Lizallio en est aussi la preuve (si je ne me trompe pas, les problèmes qu'elle rencontre avec sa greffe, n'ont rien à voir avec son Cepacia).
Mais un pyo (pseudomonas) multi-résistant, est aussi une contre indication à la greffe, de même que l'aspergillus alors tu sais....
Le Cepacia est en effet présent dans les oignons (je les achète congelés et déjà coupés maintenant), ceci étant il est présent dans pleins d'autres choses, comme le pyo, il aime les milieux humides et se propage dans les lieux publiques par exemple les transports en commun.
Pour bien lutter il faut respecter les règles d'hygiène basiques pour un muco, se laver les mains souvent, mettre un masque à l'hôpital ou en présence d'autres muco, désinfecter les poubelles et ventiler la maison (l'air sec tue le Cepacia). Bref rien de différent au pyo disons.
Mais un pyo (pseudomonas) multi-résistant, est aussi une contre indication à la greffe, de même que l'aspergillus alors tu sais....
Le Cepacia est en effet présent dans les oignons (je les achète congelés et déjà coupés maintenant), ceci étant il est présent dans pleins d'autres choses, comme le pyo, il aime les milieux humides et se propage dans les lieux publiques par exemple les transports en commun.
Pour bien lutter il faut respecter les règles d'hygiène basiques pour un muco, se laver les mains souvent, mettre un masque à l'hôpital ou en présence d'autres muco, désinfecter les poubelles et ventiler la maison (l'air sec tue le Cepacia). Bref rien de différent au pyo disons.
Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !
Pas mieux que Choupi sur les modes de transmissions...
Certains centres ne veulent absolument pas greffer les porteurs de Cepacia, pour les autres c'est surtout au cas par cas. Le principal problème étant le fait que plus aucun antibio ne fonctionne, c'est un peu comme un pyo multi Resistant en fait, mais en un peu plus coriace tout de même. Il y a plusieurs sortes de Cepacia, dont un qui fait encore aujourd'hui d'énorme dégâts, on y survit rarement, mais je crois qu'il ne faut pas psychoter la dessus, quand tu vas à Foch, si tu te retrouves en face d'un muco porteur de C. pas de panique, ca ne va pas te sauter dessus, et ca ne survit pas à l'air libre.
J'ai donc comme tu l'aura compris été greffée avec du Cepacia, et oui ca reste la bête noire des chirurgiens! Mais ce n'est pas une contre indication absolu.
Aujourd'hui j'attends une nouvelle greffe avec de l'aspergillus, au moins je les aurai tous fait! Et ca n'a pas l'air de poser plus de pb que ca.
Je crois qu'aujourd'hui, je dirai qu'il faut ( en cas de greffe ) faire plus attention à son poids, qui la oui devient une contre indication, qu'au germe que l'ont peu attraper, parce qu'on aura beau faire attention à tous ce qui nous entoure, il y a des choses que l'on ne peut pas contrôler. ( on a jamais pu me dire comment j'avais attrapé du cepacia... ni de l'aspergillus... )
Certains centres ne veulent absolument pas greffer les porteurs de Cepacia, pour les autres c'est surtout au cas par cas. Le principal problème étant le fait que plus aucun antibio ne fonctionne, c'est un peu comme un pyo multi Resistant en fait, mais en un peu plus coriace tout de même. Il y a plusieurs sortes de Cepacia, dont un qui fait encore aujourd'hui d'énorme dégâts, on y survit rarement, mais je crois qu'il ne faut pas psychoter la dessus, quand tu vas à Foch, si tu te retrouves en face d'un muco porteur de C. pas de panique, ca ne va pas te sauter dessus, et ca ne survit pas à l'air libre.
J'ai donc comme tu l'aura compris été greffée avec du Cepacia, et oui ca reste la bête noire des chirurgiens! Mais ce n'est pas une contre indication absolu.
Aujourd'hui j'attends une nouvelle greffe avec de l'aspergillus, au moins je les aurai tous fait! Et ca n'a pas l'air de poser plus de pb que ca.
Je crois qu'aujourd'hui, je dirai qu'il faut ( en cas de greffe ) faire plus attention à son poids, qui la oui devient une contre indication, qu'au germe que l'ont peu attraper, parce qu'on aura beau faire attention à tous ce qui nous entoure, il y a des choses que l'on ne peut pas contrôler. ( on a jamais pu me dire comment j'avais attrapé du cepacia... ni de l'aspergillus... )
coucou eywa. Certaines mycobactéries rentrent dans ce motif de refus. Je ne sais pas lesquelles
La mycobactérie abcessus est très résistante, j'en ai eu en 2008, mon état s'était très dégradé en peu de temps mais à Foch il était hors de question que je sois gréffée avec cette mycobactérie car elle aurait bouffée le greffon. A l'époque c'est ce qu'on m'a dit. Peut-être que depuis ça évolué, je sais pas...
Sinon les mycobactéries ne se transmettent pas de personnes à personnes comme certains germes...
Pareil que Lizallio, je ne sais pas comment j'ai pu chopé mon aspergillus, pour ce qui de la mycobactérie se seraient une conséquence des autres germes. Les germes appellent les autres germes, un bouillon de culture mais surtout un vrai cercle vicieux...
Nannie, 26 ans, atteinte de la mucoviscidose. La vie est un défi, fais-lui face.
[quote]coucou eywa.
Sinon les mycobactéries ne se transmettent pas de personnes à personnes comme certains germes...
Sinon les mycobactéries ne se transmettent pas de personnes à personnes comme certains germes...
Pourtant pendant un temps on ne se voyait pas à cause du risque de contamination croisée avec Plume... lorsqu'elle avait sa mycobactérie... on a du s'abstenir plus d'un an
Div' 39 ans.
moi aussi je suis colonisé a mycobactérie et cette sal...... est méconue ils ne savent ni ou on l' attrape ni comment mais par contre on ne parle pas de contamination avec les autres patient apparement elle voyage moins qu' un pyo ou un staph la seulle chose que l' on m' a dit c' est qu' elle se concentrait surtout dans les régions océanique et se plaisait bien dans les poumons de muco elle n'est jamais retrouvé dans des poumons souffrant d' un autre mal
Sinon Eywa ca va ? ou c' est simplement de l' information que tu prends ?
Sinon Eywa ca va ? ou c' est simplement de l' information que tu prends ?
muco de 35 ans
Merci pour vos réponses
Oui oui Damien ça va, juste que depuis qq mois je n'arrive plus à me débarrasser de mon staph et que ça me mine de voir un triangle bleu collé sur mes résultats d'ECBC qd je vais en consult :(
du coup je suis là à me dire que le pire truc après serait que j'attrape du Cépacia (je n'avais pas entendu parler de la "myco-bacterie" ou peut être 1ou 2 fois sur le forum mais sans avoir intégré le fait que ça pouvait être aussi problématique)...
Tchoupi le coup des oignons congelés, c'est tout bête mais c'est vrai que c'est bien vu
Quant au poid, c'est vrai que c'est un critère que j'avais omis![]()
et que je ferais mieux déjà de me concentrer la dessus
Sinon de l'aspergillus également pr moi (des aspergilomes plus precisement) mais entre les vieilles maisons en travaux de mon père et de mon cher et tendre je crois que je n'ai pas trop à m'interroger sur la provenance de cette saleté. Par contre si au scan ca montre des images très caractéristique, cela ne ressort ni à l'ecbc ni à la prise de sang... bizarre...
Oui oui Damien ça va, juste que depuis qq mois je n'arrive plus à me débarrasser de mon staph et que ça me mine de voir un triangle bleu collé sur mes résultats d'ECBC qd je vais en consult :(
du coup je suis là à me dire que le pire truc après serait que j'attrape du Cépacia (je n'avais pas entendu parler de la "myco-bacterie" ou peut être 1ou 2 fois sur le forum mais sans avoir intégré le fait que ça pouvait être aussi problématique)...
Tchoupi le coup des oignons congelés, c'est tout bête mais c'est vrai que c'est bien vu
Quant au poid, c'est vrai que c'est un critère que j'avais omis
et que je ferais mieux déjà de me concentrer la dessusSinon de l'aspergillus également pr moi (des aspergilomes plus precisement) mais entre les vieilles maisons en travaux de mon père et de mon cher et tendre je crois que je n'ai pas trop à m'interroger sur la provenance de cette saleté. Par contre si au scan ca montre des images très caractéristique, cela ne ressort ni à l'ecbc ni à la prise de sang... bizarre...
[quote][quote]coucou eywa.
Sinon les mycobactéries ne se transmettent pas de personnes à personnes comme certains germes...
Sinon les mycobactéries ne se transmettent pas de personnes à personnes comme certains germes...
Pourtant pendant un temps on ne se voyait pas à cause du risque de contamination croisée avec Plume... lorsqu'elle avait sa mycobactérie... on a du s'abstenir plus d'un an
[/quote]Je ne pense pas que c'était du à la mycobactérie, le fais que vous ne vous voyez plus pendant un moment mais peut-être dû à un autre germe ?? Je sais que Plume avait eu elle aussi la mycobactérie abscessus. Après selon les crcm, ils préfèrent être prévoyant mais moi je sais que ma pneumo avait été très clair, sur ce sujet en disant qu'il ne pouvait pas y avoir de contamination croisé. Une de mes amie muco que je voyais très souvent au moment ou j'avais cette mycobactérie, lui avait posé aussi la question et elle lui avait répondu la même chose qu'à moi.
Nannie, 26 ans, atteinte de la mucoviscidose. La vie est un défi, fais-lui face.
Je sais que Plume avait eu elle aussi la mycobactérie abscessus. Après selon les crcm, ils préfèrent être prévoyant mais moi je sais que ma pneumo avait été très clair, sur ce sujet en disant qu'il ne pouvait pas y avoir de contamination croisé. Une de mes amie muco que je voyais très souvent au moment ou j'avais cette mycobactérie, lui avait posé aussi la question et elle lui avait répondu la même chose qu'à moi.
Et ben pour nous c'est clair on nous a dit : pas assez de recul sur la question donc... prudence. enfin bref, un peu de regrets, c'est comme ça.
Je pense que ça sert à rien de se prendre la tête avec des bactéries qui ne sont pas encore la.
Par contre pourquoi pas faire des ecbc plus souvent si on veux être rassuré ? (une fois par mois, en labo de ville, le reste au crcm)
L'état nutritionnel joue, ça j'en suis sure !
Je me rappelle la panique à bord (de l'équipe médicale) lorsque j'ai eu du cryptocoque ! Et quand tu lisais les trucs sur internet, pas mieux...
Au final en moins de deux mois la bête a filé. Aucun moyen de savoir ou je l'ai eu et de toutes façons, même avec toutes les précautions du monde (que je ne prend pas) les bactéries sont partout, le seul moyen de s'en défendre c'est d'etre en forme, avoir les poumons les plus clean possible (kiné régulière) pour éviter que les trucs qu'on respire s'agglutinent la bas dedans...
Je sais plus ou j'ai lu, je n'ai plus le chiffre, par exemple, pour l'aspergillus, il y en a dans l'air et on en respire un certain taux par heure...
Div' 39 ans.
... cryptocoque... encore un nom dont je n'ai jamais entendu parler ![]()
toujours est-t-il, tant mieux si tu as pu en être débarrassée.
Concernant cette période où vous avez limité vos rencontres Plume et toi, je reste persuadée que vous avez du maintenir voir accroitre vos nouvelles par d'autres moyens c'est ce qu'il faut garder en tête. Bisous Div'![]()
toujours est-t-il, tant mieux si tu as pu en être débarrassée. Concernant cette période où vous avez limité vos rencontres Plume et toi, je reste persuadée que vous avez du maintenir voir accroitre vos nouvelles par d'autres moyens c'est ce qu'il faut garder en tête. Bisous Div'
... cryptocoque... encore un nom dont je n'ai jamais entendu parler ![]()
Très courant chez les déficients immunitaires, notamment chez les séropositifs... (un test m'avait été fait par la même occase) presque inconnu pour les mucos
Div' 39 ans.
Bonjour à toutes les filles de cette file !
J'ai lu récemment un article ( mai 2012 ) sur le sujet des mycobactéries. Il s'agit des MNT ou mycobactéries non tuberculeuses.
Apparemment, c'est effectivement la M abscessus qui serait la plus "embêtante" car extrêmement résistante et à croissance rapide.
Par contre, les centres de greffes n'ont pas tous la même position. Si certains refusent de greffer un porteur de M abscessus, d'autres mettent en place un traitement avant la greffe, puis un traitement au long cours après la greffe jusqu'à obtenir 12 mois consécutifs de culture négative.
La M avium, elle, est beaucoup moins agressive et non dangereuse en post-greffe.
Une chose m'a interpelée : il semblerait que l'azythromycine favoriserait et faciliterait l'infection chronique à M abscessus dont la prévalence a considérablement augmenté durant les 10 dernières années![]()
J'ai lu récemment un article ( mai 2012 ) sur le sujet des mycobactéries. Il s'agit des MNT ou mycobactéries non tuberculeuses.
Apparemment, c'est effectivement la M abscessus qui serait la plus "embêtante" car extrêmement résistante et à croissance rapide.
Par contre, les centres de greffes n'ont pas tous la même position. Si certains refusent de greffer un porteur de M abscessus, d'autres mettent en place un traitement avant la greffe, puis un traitement au long cours après la greffe jusqu'à obtenir 12 mois consécutifs de culture négative.
La M avium, elle, est beaucoup moins agressive et non dangereuse en post-greffe.
Une chose m'a interpelée : il semblerait que l'azythromycine favoriserait et faciliterait l'infection chronique à M abscessus dont la prévalence a considérablement augmenté durant les 10 dernières années
Maman d'une jeune femme de 24 ans atteinte de mucoviscidose
Pour répondre à la question 1ere le cepacia se trouve dans les oignons abimés .....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....