Et voilà notre rendez vous a l hôpital est passé...comme d'habitude nous sommes restés deux heures !!! avec mais tonnes de questions...on peut pas dire que les nouvelles soient très bonnes..margaux avait une saturation en O2 à 96 pourcent, ce qui ne lui ai jamais arrivé en même temps je n'ai pas été surprise car ça correspond bien à son état respiratoire..elle tousse de façon grasse et la kiné m'a expliqué qu'elle ne parvenait pas a aller jusqu'au bout des bronches, margaux respire que par le haut des poumons...du coup elle est remise sous antibio l'augmentin. Le prélèvement de gorge à été contrôlé, j'appelle mardi pour avoir les résultats. Puis elle commence les aérosols de pulmozyme..
Au niveau nutritionnel, margaux est maigre :101cm pour 14 kg. Elle ne parvient pas à grossir,ça fait un an qu'elle stagne à ce poids du coup on lui a rajouté des suppléments en calories, des briquettes à base de lait..heureusement margaux aime bien et j'espère que ça va l'aider à prendre du poids..margaux n'a pas de plaisir à manger, elle mange en très peu de quantité. On a l impression que c'est une contrainte pour elle. Je me demande si c'est courant dans la muco le fait de ne pas aimer manger??
Depuis qu'elle a commencé le pulmozyme donc hier margaux n'à plus de voix. Y a t il des remèdes pour éviter ça?
Au niveau nutritionnel, margaux est maigre :101cm pour 14 kg. Elle ne parvient pas à grossir,ça fait un an qu'elle stagne à ce poids du coup on lui a rajouté des suppléments en calories, des briquettes à base de lait..heureusement margaux aime bien et j'espère que ça va l'aider à prendre du poids..margaux n'a pas de plaisir à manger, elle mange en très peu de quantité. On a l impression que c'est une contrainte pour elle. Je me demande si c'est courant dans la muco le fait de ne pas aimer manger??
Depuis qu'elle a commencé le pulmozyme donc hier margaux n'à plus de voix. Y a t il des remèdes pour éviter ça?
Bonjour Lili,
Alors pour commencer, les problèmes d’extinction de voix ou voix roque après le pulmozyme sont monnaie courante, car c'est irritant pour la gorge et les cordes vocales. Rien d'anormal donc, ceci étant peut-être que des pastilles pour la gorge comme la lisopaïne qui est en vente libre pourrait la soulager. Surtout qu'à force de tousser, elle s'irrite la gorge et on entre dans un cercle vicieux.
Concernant l'appétit, c'est plus que courant chez les muco, les problèmes de poids sont liés au fait que nous ne mangeons pas beaucoup par manque cruel d'appétit. Pourquoi ? Parce que l'encombrement coupe l'appétit (les sécrétions allant dans l'estomac), le fait de moins bien respirer coupe aussi l'appétit, on retrouve ce phénomène chez quasiment toutes les personnes ayant des soucis respi, pas seulement chez les mucos. Le corps étant fatigué car il dépense beaucoup d'énergie à faire respirer les poumons, qu'il ne se concentre pas sur le reste qui pour lui est moins essentiel que l'apport en oxygène. La sensation de faim est donc très réduite et souvent les repas sont plutôt une contrainte qu'un plaisir. J'ai connu le plaisir de manger qu'après ma greffe quand je respirais enfin correctement. Jamais auparavant je n'avais manger par plaisir, mais seulement par contrainte, pour ne pas mourir en gros.
Les compléments alimentaire que Margaux prend, nous en avons quasiment tous pris. Ils sont souvent efficace à condition d'arriver à les avaler. C'est donc super si la miss aime ça et qu'elle les boit facilement. Ces compléments existent sous plusieurs formes, marques et goûts. A vous de varier pour que la puce ne se lasse pas trop. Renseignez vous auprès de votre pharmacien ou prestataire.
Pour finir, la saturation, même si un peu plus faible, il faut savoir qu'une saturation normale est comprise entre 95 et 100 % (sachant que 100% est en fait erroné car on ne peut pas avoir 100% d'oxygène dans le sang). 96 est donc encore une bonne saturation. L'encombrement l’empêchant de bien ventiler, il est tout à fait normal que celle-ci baisse un peu, mais pas d'inquiétude, la sat est bonne.
Pour les sécrétions le pulmozyme va l'aider à fluidifier les sécrétions, ce qui rendra la kiné plus facile et plus efficace. Il ne faut pas oublier de la faire boire beaucoup, ce qui facilite aussi l'élimination des sécrétions en les fluidifiant.
Alors pour commencer, les problèmes d’extinction de voix ou voix roque après le pulmozyme sont monnaie courante, car c'est irritant pour la gorge et les cordes vocales. Rien d'anormal donc, ceci étant peut-être que des pastilles pour la gorge comme la lisopaïne qui est en vente libre pourrait la soulager. Surtout qu'à force de tousser, elle s'irrite la gorge et on entre dans un cercle vicieux.
Concernant l'appétit, c'est plus que courant chez les muco, les problèmes de poids sont liés au fait que nous ne mangeons pas beaucoup par manque cruel d'appétit. Pourquoi ? Parce que l'encombrement coupe l'appétit (les sécrétions allant dans l'estomac), le fait de moins bien respirer coupe aussi l'appétit, on retrouve ce phénomène chez quasiment toutes les personnes ayant des soucis respi, pas seulement chez les mucos. Le corps étant fatigué car il dépense beaucoup d'énergie à faire respirer les poumons, qu'il ne se concentre pas sur le reste qui pour lui est moins essentiel que l'apport en oxygène. La sensation de faim est donc très réduite et souvent les repas sont plutôt une contrainte qu'un plaisir. J'ai connu le plaisir de manger qu'après ma greffe quand je respirais enfin correctement. Jamais auparavant je n'avais manger par plaisir, mais seulement par contrainte, pour ne pas mourir en gros.
Les compléments alimentaire que Margaux prend, nous en avons quasiment tous pris. Ils sont souvent efficace à condition d'arriver à les avaler. C'est donc super si la miss aime ça et qu'elle les boit facilement. Ces compléments existent sous plusieurs formes, marques et goûts. A vous de varier pour que la puce ne se lasse pas trop. Renseignez vous auprès de votre pharmacien ou prestataire.
Pour finir, la saturation, même si un peu plus faible, il faut savoir qu'une saturation normale est comprise entre 95 et 100 % (sachant que 100% est en fait erroné car on ne peut pas avoir 100% d'oxygène dans le sang). 96 est donc encore une bonne saturation. L'encombrement l’empêchant de bien ventiler, il est tout à fait normal que celle-ci baisse un peu, mais pas d'inquiétude, la sat est bonne.
Pour les sécrétions le pulmozyme va l'aider à fluidifier les sécrétions, ce qui rendra la kiné plus facile et plus efficace. Il ne faut pas oublier de la faire boire beaucoup, ce qui facilite aussi l'élimination des sécrétions en les fluidifiant.
Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !
Tchoupi t'as tout dit
Pour la voix rauque, prendre une cuillère de miel aide bien aussi et penser à rincer la bouche après les aérosols.
Pour le pulmozyme, l'effet voix rauque s'estompe après quelques prises. En tout cas ça été le cas pour mon Loulou.
Les sécrétions qui "collent" sur les cordes vocales peuvent aussi faire cette voix
Pour la voix rauque, prendre une cuillère de miel aide bien aussi et penser à rincer la bouche après les aérosols.
Pour le pulmozyme, l'effet voix rauque s'estompe après quelques prises. En tout cas ça été le cas pour mon Loulou.
Les sécrétions qui "collent" sur les cordes vocales peuvent aussi faire cette voix
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
Coucou Lili
Je présentai un peu le même profil que ta fille au même age, petit poids, petit appétit, encombrement et sat un peu basse !
Pour l’appétit, en grandissant ça a été de mieux en mieux, sauf chute avant l'adolescence. Maintenant je suis un ventre sur pattes, je mange énormément (poids 62 kilos pour 1m61 !), pour le vems, je n'ai jamais été au dessus de 80% de vems et je suis aujourd'hui à 60%...
Je donne ce contre exemple car s'il est vrai que beaucoup de patients mucos souffrent du poids, ce n'est pas toujours le cas déféinitivement (autre exemple, la petite de Nath, Elena, qui a eu une sonde naso gastrique pour grossir, et qui est une petite ado toute ronde aujourd'hui !)
Concernant le désencombrement, il y a 30 ans les méthodes de kiné étaient autres, mais nous avions mis en place des séances de trampoline, à partir de 4 ans, et cela a énormément aidé à drainer en profondeur (micros vibrations...) et ils avaient décidé d'intensifier la kiné en passant à 6j sur 7 au lieu de 4 sur 7.
Pourquoi ne pas essayer ? en plus c'est un jeu plus qu'un exercice !
Sinon la mise en place du pulmo devrait grandement aider dans l'amélioration de la consistance des glaires, pour les faire mieux remonter.
Le kiné peut aussi expliquer comment respirer avec le bas des poumons, car c'est un reflexe qu'ont beaucoup de mucos (m'as t'on dit) même si elle est jeune, elle peut être réceptive et prendre de bonnes habitudes sur la posture du corps (comment s'asseoir le dos bien droit, etc)
Je présentai un peu le même profil que ta fille au même age, petit poids, petit appétit, encombrement et sat un peu basse !
Pour l’appétit, en grandissant ça a été de mieux en mieux, sauf chute avant l'adolescence. Maintenant je suis un ventre sur pattes, je mange énormément (poids 62 kilos pour 1m61 !), pour le vems, je n'ai jamais été au dessus de 80% de vems et je suis aujourd'hui à 60%...
Je donne ce contre exemple car s'il est vrai que beaucoup de patients mucos souffrent du poids, ce n'est pas toujours le cas déféinitivement (autre exemple, la petite de Nath, Elena, qui a eu une sonde naso gastrique pour grossir, et qui est une petite ado toute ronde aujourd'hui !)
Concernant le désencombrement, il y a 30 ans les méthodes de kiné étaient autres, mais nous avions mis en place des séances de trampoline, à partir de 4 ans, et cela a énormément aidé à drainer en profondeur (micros vibrations...) et ils avaient décidé d'intensifier la kiné en passant à 6j sur 7 au lieu de 4 sur 7.
Pourquoi ne pas essayer ? en plus c'est un jeu plus qu'un exercice !
Sinon la mise en place du pulmo devrait grandement aider dans l'amélioration de la consistance des glaires, pour les faire mieux remonter.
Le kiné peut aussi expliquer comment respirer avec le bas des poumons, car c'est un reflexe qu'ont beaucoup de mucos (m'as t'on dit) même si elle est jeune, elle peut être réceptive et prendre de bonnes habitudes sur la posture du corps (comment s'asseoir le dos bien droit, etc)
Div' 39 ans.