Je suis encore novice par rapport a la maladie de mon fils Eban ki n'a pa encore 2 mois, ki a etai diagnostiqué grace au teste de gutrie, ca fai 2 semaines kon ns l'a annoncé Et avant ca rien ne ns a alarmé apar des selles abondantes Et des douleurs de ventre ( kon souvent tout les bebes en general!) il a kan meme commencé l'a Kiné, 3 ou 4 fois par semaine Et pren ossi du creon avan chaque tetes. Il pren bien du poid +2kg en meme pa 2 mois. Je me demandé si il pouvai attraper, un microbe ou autre, sans meme kon s'en rende compte ou il y aura forcément des signaux d'alerte??? J'atten vos reponses!! Mercii
Avec le créon, ton petit Eban devrait moins souffrir du ventre. Je dis seulement moins car malheureusement la mucoviscidose engendre plus ou moins suivant les patients des douleurs au ventre.
Pour ce qui est des infections pulmonaires, tu t'en rendras souvent compte car ton bébé sera géné pour respirer, toussera plus. Si tu as la chance de trouver un bon kiné, il fera ressortir des crachats plus nombreux et plus sales lors des infections. Mais dès fois c'est plus sournoi, et on retrouvera des bactéries dans les prélèvements de crachats ( ecbc ) fait lors des visites au crcm.
Je pense que le crcm t'as donné quelques règles d'hygiène justement pour éviter le plus possible les infections.
Mais attends de voir comment ça va se passer pour Eban, il y a des bébés qui se porte à merveille malgré la maladie, ce que je souhaite pour ton petit. Et puis si tu peux l'allaiter le plus longtemps possible, ça aide encore plus les petits mucos. Bien sûr si tu en as envie pour ne pas le vivre comme une contrainte supplémentaire aux traitements.
N'hésites pas si tu as d'autres questions.
Pour ce qui est des infections pulmonaires, tu t'en rendras souvent compte car ton bébé sera géné pour respirer, toussera plus. Si tu as la chance de trouver un bon kiné, il fera ressortir des crachats plus nombreux et plus sales lors des infections. Mais dès fois c'est plus sournoi, et on retrouvera des bactéries dans les prélèvements de crachats ( ecbc ) fait lors des visites au crcm.
Je pense que le crcm t'as donné quelques règles d'hygiène justement pour éviter le plus possible les infections.
Mais attends de voir comment ça va se passer pour Eban, il y a des bébés qui se porte à merveille malgré la maladie, ce que je souhaite pour ton petit. Et puis si tu peux l'allaiter le plus longtemps possible, ça aide encore plus les petits mucos. Bien sûr si tu en as envie pour ne pas le vivre comme une contrainte supplémentaire aux traitements.
N'hésites pas si tu as d'autres questions.
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
Merci pour ta reponse!
L'une de mes 1ere pensée quand on ns l'a annoncé, c'est que j'allais avoir du mal a stopper l'allaitement vu qu'il prennait bien du poid Et La pediatre a meme du me rappeler qu'a un moment il y aura l'a diversification "Et oui" et donc pas d'allaitement exclusif ineternam..!! Je l'imaginé accroché a mon sein avec mon Bon lait jusqu'a pffff pas d'age!!! Nous avons rdv Le 1octobre au crcm pour la radio du foie Et je pense qu'on aura aussi plus de detail sur quel type de muco touché mon bebe. J'apprehende terriblement tout ces rdv, j'en ai des nausées Et je me sens tellement mal avant, maintenant que cette annonce
L'une de mes 1ere pensée quand on ns l'a annoncé, c'est que j'allais avoir du mal a stopper l'allaitement vu qu'il prennait bien du poid Et La pediatre a meme du me rappeler qu'a un moment il y aura l'a diversification "Et oui" et donc pas d'allaitement exclusif ineternam..!! Je l'imaginé accroché a mon sein avec mon Bon lait jusqu'a pffff pas d'age!!! Nous avons rdv Le 1octobre au crcm pour la radio du foie Et je pense qu'on aura aussi plus de detail sur quel type de muco touché mon bebe. J'apprehende terriblement tout ces rdv, j'en ai des nausées Et je me sens tellement mal avant, maintenant que cette annonce
Maintenant que cette annonce Et tombé, j'ai toujours peur qu'on ns annonce quelque chose de pire a chaque fois!!! Ca fait du bien d'en parler en tout cas, s'en avoir un regard plaignant ou quand les gens l'apprennent ( chez nous tout Le monde se connait Et tout Le monde parle sur tout Le monde!) Et que je l'ai croise dans la rue, il me regarde comme si que mon bebe stair Deja mort!!!!!!! J'ai envi de leur rentrer dedans dans c'est cas la!! Mais Bon je mes de l'eau dans mon vin, parce que quand on est pas directement touché par cette maladie on n'est totallement ignorant sur Le sujet!!! Et toi sinon comment va ton fils?
Effectivement, il peut y avoir des germes sans qu'on s'en aperçoive, c'est arrivé pour mon fils en juillet. Il avait de très rares traces de pyo, mais ça ne lui faisait rien. C'est parti tout de suite avec un mois d'aérosol.
Je comprends ce que tu ressens, la nouvelle est encore récente chez nous, notre fils a seulement huit mois, et on le sait depuis qu'il a 3 semaines... Cependant, je préfère te prévenir par rapport à votre visite à l'hôpital, tu ne pourras pas savoir quel type de muco a ton enfant, en effet, les médecins ne peuvent pas prévoir comment il sera touché. C'est l'un des côtés vicieux de cette maladie je trouve, impossible de savoir comment ça va évoluer...
Je vous souhaite bon courage en tous cas, ce n'est pas une nouvelle facile à encaisser...
Je comprends ce que tu ressens, la nouvelle est encore récente chez nous, notre fils a seulement huit mois, et on le sait depuis qu'il a 3 semaines... Cependant, je préfère te prévenir par rapport à votre visite à l'hôpital, tu ne pourras pas savoir quel type de muco a ton enfant, en effet, les médecins ne peuvent pas prévoir comment il sera touché. C'est l'un des côtés vicieux de cette maladie je trouve, impossible de savoir comment ça va évoluer...
Je vous souhaite bon courage en tous cas, ce n'est pas une nouvelle facile à encaisser...
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
D'accord, je pensai que si ils connaissés quel type de muco il avait ils pourraient ns dire a quel degres etait la maladie... Bon bé on vera bien...
Comment va t'on ptit bout?
Tu as d'autres enfants?
Depuis que je sais qu'il a cette maladie il y a des jours ou je me dis que je ne vais pas y arriver, Et il n'a rien d'alarmant encore, je me demande qu'est ce que se sera quand on passera par de mauvaises periodes, pour Le moment il n'a que Le creon a prendre avant les tétés, Et la Kiné 3 ou 4fois par semaine!!! Après quand je Le regarde je reprend du poile de la bête, mais bon, c'est dure!! Au debut avec mon cheri ca ns a comme rapprocher plus encore que se qu'on etait, Et la on passe par une phase plus difficile ou on arête pas de s'engueler pour tou et rien, Et ca ne fait que grossir cette boule que j'ai dans Le ventre depuis l'annonce!!! Enfin Bon...
Comment va t'on ptit bout?
Tu as d'autres enfants?
Depuis que je sais qu'il a cette maladie il y a des jours ou je me dis que je ne vais pas y arriver, Et il n'a rien d'alarmant encore, je me demande qu'est ce que se sera quand on passera par de mauvaises periodes, pour Le moment il n'a que Le creon a prendre avant les tétés, Et la Kiné 3 ou 4fois par semaine!!! Après quand je Le regarde je reprend du poile de la bête, mais bon, c'est dure!! Au debut avec mon cheri ca ns a comme rapprocher plus encore que se qu'on etait, Et la on passe par une phase plus difficile ou on arête pas de s'engueler pour tou et rien, Et ca ne fait que grossir cette boule que j'ai dans Le ventre depuis l'annonce!!! Enfin Bon...
En fait, s'ils ont déjà trouvé ses mutations, ils peuvent simplement te donner leur classe, mais cela ne peut pas prédire l'évolution de la maladie.
Je comprends ce que tu ressens, on a eu du mal, et on a encore parfois du mal à encaisser le choc. Mais cela ne sert à rien de se lamenter et de sombrer, ça n'aide pas notre fils et ça ne nous aide pas non plus. On affronte les choses jour après jour et on fait notre maximum pour qu'il se sente bien et nous aussi. C'est notre premier enfant...
Aujourd'hui il va bien, il sort d'un petit encombrement suite à une rhino qui a légèrement dégénéré, mais ça ne l'a pas perturbé des masses. Il prend deux séances de kiné par semaine, et on a aussi du Créon et des vitamines, qui donne un bébé de 8 mois à 9kg2 ^^!
Je te souhaite bon courage pour surmonter les choses, que ce soit avec ton bébé ou avec ton conjoint. Cette saleté fait déjà beaucoup de mal, il ne faut pas qu'elle détruise encore plus de choses dans une famille...
Je comprends ce que tu ressens, on a eu du mal, et on a encore parfois du mal à encaisser le choc. Mais cela ne sert à rien de se lamenter et de sombrer, ça n'aide pas notre fils et ça ne nous aide pas non plus. On affronte les choses jour après jour et on fait notre maximum pour qu'il se sente bien et nous aussi. C'est notre premier enfant...
Aujourd'hui il va bien, il sort d'un petit encombrement suite à une rhino qui a légèrement dégénéré, mais ça ne l'a pas perturbé des masses. Il prend deux séances de kiné par semaine, et on a aussi du Créon et des vitamines, qui donne un bébé de 8 mois à 9kg2 ^^!
Je te souhaite bon courage pour surmonter les choses, que ce soit avec ton bébé ou avec ton conjoint. Cette saleté fait déjà beaucoup de mal, il ne faut pas qu'elle détruise encore plus de choses dans une famille...
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Plein de bisous a ton ptit bonhomme,
Merci pour tes mots reconfort,
on a surmonté beaucoup de choses deja, pour notre 1er, Unaï, qui a fait une hemoragie intra-cranienne avec convulsions a la naissance, il a etait hospitalisé 15 jours, Et quand on est rentré a l'a maison les docteurs nous on dit quail fallais suivre
Merci pour tes mots reconfort,
on a surmonté beaucoup de choses deja, pour notre 1er, Unaï, qui a fait une hemoragie intra-cranienne avec convulsions a la naissance, il a etait hospitalisé 15 jours, Et quand on est rentré a l'a maison les docteurs nous on dit quail fallais suivre
Qu'il fallait suivre son evolution, qu'il y avait Des risques de retard mental ou autre!!! Donc chaque jour a etait un combat pour l'eveiller tout Le temps Et fair mon maximum pour qu'il evolu comme un enfant "normal" j'ai meme arété de travailler! Et aujourd'hui il a 2 ans, c'est un enfant tres intelligent Et tout a fait "normal"!!! Et voila que mon 2 eme a cette maladie.... On dit que la foudre ne frappe jamais 2 fois au meme endroit, Et portant....
On va se battre pour Eban comme on c'est battu pour Unaï mais l'a c'est vrai que en plus on compte beaucoup sur la science...
Plein de courage a vs Et plein d'amour a votre petit bout!
On va se battre pour Eban comme on c'est battu pour Unaï mais l'a c'est vrai que en plus on compte beaucoup sur la science...
Plein de courage a vs Et plein d'amour a votre petit bout!
Et desolé pour les fautes Mais je n'ai pas d'ordi, Et j'utilise mon iphone, qui defois ecrit des mots qui ne veulent rien dire ou des fautes terrible comme Le " l'a au lieu du la..."
C'est super chiant!!!! :)
C'est super chiant!!!! :)
Et desolé pour les fautes Mais je n'ai pas d'ordi, Et j'utilise mon iphone, qui defois ecrit des mots qui ne veulent rien dire ou des fautes terrible comme Le " l'a au lieu du la..."
C'est super chiant!!!! :)
C'est super chiant!!!! :)
en effet la vie ne t'épargne pas beaucoup.
Pour l'allaitement tu peux continuer malgré la diversification. J'ai allaité mes enfants jusqu'à plus de 2 ans mais ce n'était que le matin et le soir avant le coucher
Pour l'allaitement tu peux continuer malgré la diversification. J'ai allaité mes enfants jusqu'à plus de 2 ans mais ce n'était que le matin et le soir avant le coucher
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
Je vais juste corriger entre guillemets, les propos de Fanelia.
Avec la mutation, tu peux tout de même te faire une idée de la gravité de l'atteinte.
Je m'explique : Certaines mutations sont plus ou moins graves, l'évolution de la maladie, plus ou moins violente. Certains muco vivent avec la maladie sans le savoir, car ils ont une mutation qui rend la maladie plus légère. D'autres vivent avec une mutation touchant plus d'organes notamment la mutation delta F508 (la plus courante) qui atteint les poumons ET le système digestif alors que certaines mutations ne touchent que le système digestif par exemple.
Certes il y a toujours des surprises et la mutation delta F508 peut évoluer plus ou moins rapidement selon les personnes, l'environnement dans lequel celle-ci évolue...
Mais selon la mutation tu auras tout de même une idée des organes plus ou moins touchés par la maladie et donc de son évolution.
Avec la mutation, tu peux tout de même te faire une idée de la gravité de l'atteinte.
Je m'explique : Certaines mutations sont plus ou moins graves, l'évolution de la maladie, plus ou moins violente. Certains muco vivent avec la maladie sans le savoir, car ils ont une mutation qui rend la maladie plus légère. D'autres vivent avec une mutation touchant plus d'organes notamment la mutation delta F508 (la plus courante) qui atteint les poumons ET le système digestif alors que certaines mutations ne touchent que le système digestif par exemple.
Certes il y a toujours des surprises et la mutation delta F508 peut évoluer plus ou moins rapidement selon les personnes, l'environnement dans lequel celle-ci évolue...
Mais selon la mutation tu auras tout de même une idée des organes plus ou moins touchés par la maladie et donc de son évolution.
Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !
Mais selon la mutation tu auras tout de même une idée des organes plus ou moins touchés par la maladie et donc de son évolution.
Ce qui est compliqué avec la muco, c'est que des "gènes modificateurs" peuvent grandement déjouer la valeur de pronostic des seules mutations (prises isolément), en modifiant dans un sens positif ou négatif l'évolution attendue. Ajoutons qu'il il faut aussi attendre bien des années avant de savoir-d'un savoir relatif-à quelle sauce la muco nous mangera.
sous l'aspect de l'éternité
Bonjour,
La vie au quotidien n'est pas toujours facile avec la muco mais avec le temps on s'organise, on a moins peur de ces rdv au crcm. Vivre au jour le jour et en appréciant chaque moment. L'allaitement, c génial pour le lait bien sur mais aussi pour cette relation d'amour avec ton bout chou !! Il y a des étapes à franchir, des moments de tristesse et de colère à passer. Il faut s'armer pour ça et se faire aider si tu te sens dépasser. La vie est tellement belle et c'est pas la muco qui va la gâcher !!! courage...
La vie au quotidien n'est pas toujours facile avec la muco mais avec le temps on s'organise, on a moins peur de ces rdv au crcm. Vivre au jour le jour et en appréciant chaque moment. L'allaitement, c génial pour le lait bien sur mais aussi pour cette relation d'amour avec ton bout chou !! Il y a des étapes à franchir, des moments de tristesse et de colère à passer. Il faut s'armer pour ça et se faire aider si tu te sens dépasser. La vie est tellement belle et c'est pas la muco qui va la gâcher !!! courage...