Comme je le disais en post de présentation, le pyo a fait ses valises depuis le 29 février, et aucune bactérie n'a été recensée ni au bilan annuel en mai ni à la visite de fin juin ![]()
et ca, c'est le genre de nouvelle géniale après 1 an 1/2 de lutte contre ce satané pyo.
Léa fait toujours ses aérosols de Tobi / Coli en alternance, et Pulmo, plus l'ADEC et le zithromax.
Coté digestif, après quelques alertes cette hiver, rien à signaler, toujours suffisante pancréatique (le taux d'élastase se maintient bien), et la miss ne semble pas dérangée par des douleurs et autres.
Elle grandit bien, grossit bien (avec ses parents sur le dos pour les repas![]()
), on doit être vers les 93 cm et 14 kg.
La demoiselle adore le sport, fait de la baby gym 1 fois par semaine,et ne perd jamais une occasion quelle que soit l'heure de courir, sauter,grimper, jouer au foot dans le couloir, faire du trampoline et se démener sur les jardins d'enfants du coin ^^. Là elle commence à comprendre comment faire du vélo, bientot on ne l'arrêtera plus.
Cet été elle a vraiment profité des baignades en mer, et nous avons pu partir quelques jours en vacances en emmenant l'attirail de soins, ce fut un peu compliqué, mais contents de l'avoir fait, premières vraies vacances depuis sa naissance !
Elle continue la crèche cette année dans la même structure que l'an dernier, où le personnel est bien à l'écoute et respecte le PAI, et s'épanouit de ce coté là, quand les kinés viennent c'est même elle qui va leur sortir ses jouets et le petit matériel... (à la maison bizzarement non ^^).
Coté kiné, elle a 1 séance par jour sauf le week end (enfin, si, quand elle est malade...).Elle coopère bien depuis 2 -3 mois, avec ses jeux de souffle, et les séances commencent à se passer dans la bonne humeur ! Seul point de vigilance, la dernière plethysmo et le scanner montrent que l'obstruction distale est toujours bien présente, et n'a pas diminué malgré l'intensification de la kiné et le sport.
Avec un peu plus de recul, je dirai que les soins sont bien intégrés, les geste automatisés, même si cela reste lourd (et impalpable, pour ne pas dire incompréhensible pour les personnes non concernées au quotidien, même la famille). Je trouve tout cela moins "difficile" que la première année 1/2, peut etre aussi le fait de sortir de la phase "bébé" et d'avoir repris un travail, une vie quasi normale en apparence, même si bien plus speed![]()
et ca, c'est le genre de nouvelle géniale après 1 an 1/2 de lutte contre ce satané pyo.Léa fait toujours ses aérosols de Tobi / Coli en alternance, et Pulmo, plus l'ADEC et le zithromax.
Coté digestif, après quelques alertes cette hiver, rien à signaler, toujours suffisante pancréatique (le taux d'élastase se maintient bien), et la miss ne semble pas dérangée par des douleurs et autres.
Elle grandit bien, grossit bien (avec ses parents sur le dos pour les repas
), on doit être vers les 93 cm et 14 kg.La demoiselle adore le sport, fait de la baby gym 1 fois par semaine,et ne perd jamais une occasion quelle que soit l'heure de courir, sauter,grimper, jouer au foot dans le couloir, faire du trampoline et se démener sur les jardins d'enfants du coin ^^. Là elle commence à comprendre comment faire du vélo, bientot on ne l'arrêtera plus.
Cet été elle a vraiment profité des baignades en mer, et nous avons pu partir quelques jours en vacances en emmenant l'attirail de soins, ce fut un peu compliqué, mais contents de l'avoir fait, premières vraies vacances depuis sa naissance !
Elle continue la crèche cette année dans la même structure que l'an dernier, où le personnel est bien à l'écoute et respecte le PAI, et s'épanouit de ce coté là, quand les kinés viennent c'est même elle qui va leur sortir ses jouets et le petit matériel... (à la maison bizzarement non ^^).
Coté kiné, elle a 1 séance par jour sauf le week end (enfin, si, quand elle est malade...).Elle coopère bien depuis 2 -3 mois, avec ses jeux de souffle, et les séances commencent à se passer dans la bonne humeur ! Seul point de vigilance, la dernière plethysmo et le scanner montrent que l'obstruction distale est toujours bien présente, et n'a pas diminué malgré l'intensification de la kiné et le sport.
Avec un peu plus de recul, je dirai que les soins sont bien intégrés, les geste automatisés, même si cela reste lourd (et impalpable, pour ne pas dire incompréhensible pour les personnes non concernées au quotidien, même la famille). Je trouve tout cela moins "difficile" que la première année 1/2, peut etre aussi le fait de sortir de la phase "bébé" et d'avoir repris un travail, une vie quasi normale en apparence, même si bien plus speed
Super toute cette énergie de Léa même si pour les parents c'est épuisants. Et tant mieux si elle coopère bien pour les soins
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
Coucou,
Contente de lire de jolies nouvelles de ta puce... et oui je pense que le travail nous aide à nous évader un peu du quotidien par toujours évident pour nos loustics.
Pleins de bisous à vous
Contente de lire de jolies nouvelles de ta puce... et oui je pense que le travail nous aide à nous évader un peu du quotidien par toujours évident pour nos loustics.
Pleins de bisous à vous
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Contente d'avoir des nouvelles de Léa et de voir qu'elle va bien
super
super
un coucou par ici
ca fait très longtemps que je ne suis pas passée...manque de temps, beaucoup beaucoup de changements dans notre vie....bref, la vie quoi.
Pour donner quelques nouvelles de Léa vite fait : 5,5 ans passés, 3ème année de maternelle, globalement on arrive à pue près à gérer selon les périodes...
Elle est passée insuffisante pancréatique à l'été 2014, brutalement sans signe avant coureur, on l'a découvert au bilan annuel, le virage a bien été négocié dans le sens où pas de perte de poids, juste un certaine stagnation qui n'a pas duré trop longtemps, le temps d'introduire correctement le Créon.
Coté alimentation, ben c'est pas simple, elle est HYPER difficile....les repas durent très longtemps, on lui fait ce qu'elle aime principalement et on limite la casse ainsi. Limite elle mange plus varié à la cantine, même si faibles quantités !
Coté pulmonaire,c'est assez stable, des bactéries et cures antibio oraux régulières mais rien de méchant, on touche du bois.
Par contre le nez, c'est une catastrophe, en l'espace de 5 mois elle a fait 2 scanners et 1 IRM :-( ....mucocèle qui a poussé en 4 mois, il a fallu opérer au printemps dernier, nez farci de polypes avec une 2ème opération des sinus qui lui pend au nez (c'est le cas de le dire) si cela devient trop obstructif et gênant.
Le point qui va bien, c'est le sport, elle adore cela, est très active, et les séances de kiné se passent bien aussi, elle ne se lasse pas et écoute assez bien ! On prend tout ce qu'il y a à prendre !
A coté de cela, des galères de PAI avec l'école, l'administratif devient vraiment très lourd quand ils n'y mettent pas du leur :/ Mais bon, on y arrivera, pas le choix.
des bises à celles et ceux qui passent par là :-)
ca fait très longtemps que je ne suis pas passée...manque de temps, beaucoup beaucoup de changements dans notre vie....bref, la vie quoi.
Pour donner quelques nouvelles de Léa vite fait : 5,5 ans passés, 3ème année de maternelle, globalement on arrive à pue près à gérer selon les périodes...
Elle est passée insuffisante pancréatique à l'été 2014, brutalement sans signe avant coureur, on l'a découvert au bilan annuel, le virage a bien été négocié dans le sens où pas de perte de poids, juste un certaine stagnation qui n'a pas duré trop longtemps, le temps d'introduire correctement le Créon.
Coté alimentation, ben c'est pas simple, elle est HYPER difficile....les repas durent très longtemps, on lui fait ce qu'elle aime principalement et on limite la casse ainsi. Limite elle mange plus varié à la cantine, même si faibles quantités !
Coté pulmonaire,c'est assez stable, des bactéries et cures antibio oraux régulières mais rien de méchant, on touche du bois.
Par contre le nez, c'est une catastrophe, en l'espace de 5 mois elle a fait 2 scanners et 1 IRM :-( ....mucocèle qui a poussé en 4 mois, il a fallu opérer au printemps dernier, nez farci de polypes avec une 2ème opération des sinus qui lui pend au nez (c'est le cas de le dire) si cela devient trop obstructif et gênant.
Le point qui va bien, c'est le sport, elle adore cela, est très active, et les séances de kiné se passent bien aussi, elle ne se lasse pas et écoute assez bien ! On prend tout ce qu'il y a à prendre !
A coté de cela, des galères de PAI avec l'école, l'administratif devient vraiment très lourd quand ils n'y mettent pas du leur :/ Mais bon, on y arrivera, pas le choix.
des bises à celles et ceux qui passent par là :-)
Contente d'avoir des nouvelles de Léa.
Ici nous menons le même combat pour l'alimentation, elle mange très difficilement et cela dur longtemps vraiment longtemps, nous avons du la sortir de la cantine elle ne mangeait rien et pleurait....
pour te donner une idée 5ans et demi comme la tienne et 14kg500...
Malgré tous les efforts que nous faisons enrichissement alimentation compléments alimentaires rien n'y fait, du coup à la dernière visite il a été décidé de lui mettre une sonde nasogastrique pour booster son poids, j'attends que l'hôpital de Montpellier m'appelle pour son hospitalisation pour le moment pas de place disponble....
Côté pulmonaire ca va pas de bactérie rien de bien méchant....
Comme toi elle adore le sport, elle bouge dans tous les sens une vrai pile électrique, niveau école aussi tout se passe bien avec le PAI...
Voilà les news de la miss
Ici nous menons le même combat pour l'alimentation, elle mange très difficilement et cela dur longtemps vraiment longtemps, nous avons du la sortir de la cantine elle ne mangeait rien et pleurait....
pour te donner une idée 5ans et demi comme la tienne et 14kg500...
Malgré tous les efforts que nous faisons enrichissement alimentation compléments alimentaires rien n'y fait, du coup à la dernière visite il a été décidé de lui mettre une sonde nasogastrique pour booster son poids, j'attends que l'hôpital de Montpellier m'appelle pour son hospitalisation pour le moment pas de place disponble....
Côté pulmonaire ca va pas de bactérie rien de bien méchant....
Comme toi elle adore le sport, elle bouge dans tous les sens une vrai pile électrique, niveau école aussi tout se passe bien avec le PAI...
Voilà les news de la miss
Effectivement ça faisait un sacre moment ;-)
Sinon, pas si mal que ça pour Lea. Reste à solutionner les problèmes de nez.
Sinon, pas si mal que ça pour Lea. Reste à solutionner les problèmes de nez.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
C'est vachement bien de recevoir des notifications mails maintenant sur les messages ![]()
@ Eric : oui franchement,on prend le positif...pour le nez, j'ai compris que c'était pas si simple....même si opération de polypes, ils peuvent revenir, et c'est quand même assez lourd comme intervention. Pour le moment, avec du Nasonex, lavages de nez, et un bon nettoyage à double antibiothérapie + corticoïdes oraux sur la dernière sinusite, cela à bien "calmé les choses"...bref. de toutes façons, on a gagné un abonnement ORL tous les 2 mois en + du suivi CRCM....alors coté suivi c'est au carré.
@ Manuela : ouch dur pour l'aspect cantine :/ bon, le poids est un indicateur, à mettre en rapport avec sa taille, ils ont du te parler du Z score ? Tu as vu la nouvelle gastro j'imagine ? c'est pas simple à gérer ces histoires de poids :/
Ils ont aussi pensé à revoir et vous proposer d'ajuster les doses de Créon ?
Et question, est ce que la miss mange des fois chez d'autres membres de ta famille ? parce que ici Léa refuse de manger de la viande à la maison, et de manger seule et ca dure longtemps, donc on en est à fractionner le Créon 1 gélule début de repas et 1 au milieu......mais chez sa mémé, elle mange du steack haché, de l'agneau, d'autres choses qu'elle refuse ici, assise, rapidement et toute seule....LOL...je dis LOL....car son père me disait qu'il faisait pareil au même âge et que cela rendait sa mère " chèvre"... la pression du repas quoi ...! et le fait de décompenser sur ses parents ;-)
Bon, si coté pulmonaire, PAI et sport ca roule, c'est déjà cela de pris :-)
@ Eric : oui franchement,on prend le positif...pour le nez, j'ai compris que c'était pas si simple....même si opération de polypes, ils peuvent revenir, et c'est quand même assez lourd comme intervention. Pour le moment, avec du Nasonex, lavages de nez, et un bon nettoyage à double antibiothérapie + corticoïdes oraux sur la dernière sinusite, cela à bien "calmé les choses"...bref. de toutes façons, on a gagné un abonnement ORL tous les 2 mois en + du suivi CRCM....alors coté suivi c'est au carré.
@ Manuela : ouch dur pour l'aspect cantine :/ bon, le poids est un indicateur, à mettre en rapport avec sa taille, ils ont du te parler du Z score ? Tu as vu la nouvelle gastro j'imagine ? c'est pas simple à gérer ces histoires de poids :/
Ils ont aussi pensé à revoir et vous proposer d'ajuster les doses de Créon ?
Et question, est ce que la miss mange des fois chez d'autres membres de ta famille ? parce que ici Léa refuse de manger de la viande à la maison, et de manger seule et ca dure longtemps, donc on en est à fractionner le Créon 1 gélule début de repas et 1 au milieu......mais chez sa mémé, elle mange du steack haché, de l'agneau, d'autres choses qu'elle refuse ici, assise, rapidement et toute seule....LOL...je dis LOL....car son père me disait qu'il faisait pareil au même âge et que cela rendait sa mère " chèvre"... la pression du repas quoi ...! et le fait de décompenser sur ses parents ;-)
Bon, si coté pulmonaire, PAI et sport ca roule, c'est déjà cela de pris :-)
Bonjour Val,
Je suis contente que tout soit positif pour ta fille.![]()
Concernant l'insuffisance pancréatique il n'y avait pas eu de changement dans ses selles ?
Ma fille de 16 mois était suffisante pancréatique à la naissance et au premier bilan annuel au niveau de l'élastase fécale elle était à 164 donc insuffisante pancréatique modérée... Elle grossit bien pour le moment mais personne n'a su nous dire comment ça allait évoluer....
Merci !
Je suis contente que tout soit positif pour ta fille.
Concernant l'insuffisance pancréatique il n'y avait pas eu de changement dans ses selles ?
Ma fille de 16 mois était suffisante pancréatique à la naissance et au premier bilan annuel au niveau de l'élastase fécale elle était à 164 donc insuffisante pancréatique modérée... Elle grossit bien pour le moment mais personne n'a su nous dire comment ça allait évoluer....
Merci !
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Bonjour Audra ![]()
Non, nous n'avions pas noté de changement dans ses selles. Tout au plus sur les mois suivant l'annonce de l'insuffisance, elle y allait un peu plus souvent, et elle a eu une semaine tous les matins levée à 5h du mat pour aller aux toilettes, c'est tout.
C'est imprévisible effectivement,j'avais lu que selon sa mutation, il y en avait qui devenait insuffisant tot, et d'autres à l'age adulte toujours suffisants...d'où l'intéret du test de l'élastase au bilan finalement...et d'etre attentifs qd meme aux selles et à une éventuelle stagnation de poids.
Tout ce qui est pris n'est plus à prendre, c'est que je me dis, on a eu 4 ans tranquilles de ce coté là ;-)
Ta puce a quel âge ?
Non, nous n'avions pas noté de changement dans ses selles. Tout au plus sur les mois suivant l'annonce de l'insuffisance, elle y allait un peu plus souvent, et elle a eu une semaine tous les matins levée à 5h du mat pour aller aux toilettes, c'est tout.
C'est imprévisible effectivement,j'avais lu que selon sa mutation, il y en avait qui devenait insuffisant tot, et d'autres à l'age adulte toujours suffisants...d'où l'intéret du test de l'élastase au bilan finalement...et d'etre attentifs qd meme aux selles et à une éventuelle stagnation de poids.
Tout ce qui est pris n'est plus à prendre, c'est que je me dis, on a eu 4 ans tranquilles de ce coté là ;-)
Ta puce a quel âge ?
Merci Val !!
Charlène a 16 mois et une mutation rare ... Elle a la DF 508 et une classe V : G3272 - 26A...
Dans la base CFTR2, deux mucos sur 3 avec ces mutations sont suffisants pancréatiques mais bon ils ne sont que 139 référencés...
Et toi quelles sont ses mutations ?
Merci pour les infos en tout cas... Ca a été pour doser le créon ?
Charlène a 16 mois et une mutation rare ... Elle a la DF 508 et une classe V : G3272 - 26A...
Dans la base CFTR2, deux mucos sur 3 avec ces mutations sont suffisants pancréatiques mais bon ils ne sont que 139 référencés...
Et toi quelles sont ses mutations ?
Merci pour les infos en tout cas... Ca a été pour doser le créon ?
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Coté alimentation, ben c'est pas simple, elle est HYPER difficile....les repas durent très longtemps, on lui fait ce qu'elle aime principalement et on limite la casse ainsi. Limite elle mange plus varié à la cantine, même si faibles quantités !
C
:-)
Bienvenue au club .....
sinon à part le nez.....le reste ça "le fait" c'est déjà ça ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Coucou Val
je suis à Lapeyronie depuis mercredi Avec Eva
La sonde à été posé elle est nourrit la nuit pour le moment ça va.....
Ici aussi la miss ne mange pas toute seule et cela dire et pareil que toi on fractionne le creon
Nous chez les autres c est comme à la maison elle ne mange pas
Je passe mon temps à lui dire ouvre la bouche mastique avale sinon elle stocke tout dans sa bouche et n avale pas une vrai prise de tête
Oui nous avons vu la nouvelle gastro du Crcm elle est très gentille.
je suis à Lapeyronie depuis mercredi Avec Eva
La sonde à été posé elle est nourrit la nuit pour le moment ça va.....
Ici aussi la miss ne mange pas toute seule et cela dire et pareil que toi on fractionne le creon
Nous chez les autres c est comme à la maison elle ne mange pas
Je passe mon temps à lui dire ouvre la bouche mastique avale sinon elle stocke tout dans sa bouche et n avale pas une vrai prise de tête
Oui nous avons vu la nouvelle gastro du Crcm elle est très gentille.
@ Matchi : oui, je me souviens de tes évocations des repas de Manon.....et comme tu dis, prenons tout ce qui va le mieux possible ![]()
@ Audra : petite puce, je revois Léa à cet âge :-) chaque jour qu'elle est suffisante pancréatique est un jour de "gagné" sur ce plan là, de toutes façons, on ne peut rien y faire si j'ai bien compris...alors, wait and see... Léa a les DF 508 et R347P. Le dosage du Créon avait été déterminé par le CRCM, 7 + ou - 1 en 12000, et on a adapté évidemment en fonction du nombre de repas/collations, du repas plus ou moins gras, voir si mal de ventre ou pas etc...ca s'est fait simplement pour Léa pour le moment, on a pas réévalué depuis 2 ans.
@ Manuela coucou, de grosse pensées pour vous, contente que ca aille sur la pose, j'espère que vous allez rapidement sortir et que ca va se mettre en place du mieux possible !
Elles ont du caractère les miss ....sacré prise de tête oui.
Dans un autre registre, on avait tenté Colobreathe cet été, impossible ....refus complet de Léa râlerie, mauvaise tête etc...et là pof, ras le bol de la Coli en aérosol, elle a pigé que Colobreathe est plus rapide, oh miracle elle le fait, et bien (sous notre surveillance) !! pas folle la guêpe ....plus de temps pour jouer et faire autre chose...
Bon à suivre pour la nouvelle gastro, bon contact effectivement aussi.
@ Audra : petite puce, je revois Léa à cet âge :-) chaque jour qu'elle est suffisante pancréatique est un jour de "gagné" sur ce plan là, de toutes façons, on ne peut rien y faire si j'ai bien compris...alors, wait and see... Léa a les DF 508 et R347P. Le dosage du Créon avait été déterminé par le CRCM, 7 + ou - 1 en 12000, et on a adapté évidemment en fonction du nombre de repas/collations, du repas plus ou moins gras, voir si mal de ventre ou pas etc...ca s'est fait simplement pour Léa pour le moment, on a pas réévalué depuis 2 ans.
@ Manuela coucou, de grosse pensées pour vous, contente que ca aille sur la pose, j'espère que vous allez rapidement sortir et que ca va se mettre en place du mieux possible !
Elles ont du caractère les miss ....sacré prise de tête oui.
Dans un autre registre, on avait tenté Colobreathe cet été, impossible ....refus complet de Léa râlerie, mauvaise tête etc...et là pof, ras le bol de la Coli en aérosol, elle a pigé que Colobreathe est plus rapide, oh miracle elle le fait, et bien (sous notre surveillance) !! pas folle la guêpe ....plus de temps pour jouer et faire autre chose...
Bon à suivre pour la nouvelle gastro, bon contact effectivement aussi.
Nous aussi Val pour le colobreath le pneumologue à voulu lui faire tester lors d une visite au Crcm et il a eu le malheur de lui dire que cela risquait de la faire tousser du coup elle a eu peur et refus totale... Mais c est prévu qu on fasse une autre tentative car aussi marre de la coly en aérosol...
Normalement si tout va bien on rentre à Perpignan demain j ai appris à mettre la machine en route et à faire le rinçage de sa sonde me voilà prête pour cette nouvelle étape de cette satané maladie....
Normalement si tout va bien on rentre à Perpignan demain j ai appris à mettre la machine en route et à faire le rinçage de sa sonde me voilà prête pour cette nouvelle étape de cette satané maladie....
Bonjour Val ![]()
Killian a été opéré d'une polypose de stade 4 a 3 ans...Notre médecin nous avait précisé que si les polypes ne revenaient pas dans les six mois il serait tranquille un bon moment...Il a aujourd'hui presque 16 ans et quelques polypes sont revenus mais rien de gênant...Il en sera peut être de même pour ta puce![]()
Killian a été opéré d'une polypose de stade 4 a 3 ans...Notre médecin nous avait précisé que si les polypes ne revenaient pas dans les six mois il serait tranquille un bon moment...Il a aujourd'hui presque 16 ans et quelques polypes sont revenus mais rien de gênant...Il en sera peut être de même pour ta puce
Maman de killian
"Que la force soit avec toi"
"Que la force soit avec toi"