je prends enfin le temps d'écrire un post concernant mes "aventures" de muco ...
je vous fais un bref récapitulatif depuis le diagnostic :
- diagnostic a 10 ans suite à une tuberculose
- suivi régulier avec antibiotiques per os 3/4 fois par an jusqu'a 19 ans
- 19 ans : diabéte, début des cures IV
- 20 ans : pose de PAC avec 4 cures /an
- 23 ans / février 2011 : oxy la nuit et à l'effort
- 23 ans / aout 2011 : oxy 24h/24, 3 semaines de cures/2 a 3 semaines d'arrêt
- octobre 2011 : mise sur liste d'attente
- janvier 2012 : dégradation ++ avec hospitalisation en urgence, perf puis stabilisation donc sortie
- Mars 2012 : rebelote
et aprés quelques détails s'imposent ...
4 mai hospit en urgence car dégradation respiratoire fulgurante : je rentre avec gazo directe et la résultat mauvais donc VNI continue, et ce pendant le week end
lundi 7 mai : re bilan et la paCO2 a 88mmhg , sat A moins de 75 sous 7L au masque haute concentration/VNI donc transfert en réa, liste de super urgence, mise en place voies artérielles, centrale, VNI de réa, sonde urinaire, a jeun, lavage bétadine etc
mardi 8 très tôt le matin : mise en place de la circulation extra corporelle tout en étant réveillée .... on se sent mieux une fois que c'est fini !
mercredi 9 : mise sous VNI intégrale, c'est une sorte de scaphandre en plastique comme une grosse bulle et à partir de la trés peu de souvenirs ... j'ai eu beaucoup de visites mais je ne me souviens de rien !
vendredi 11 : grosse dégradation, enfin si on peut dire .... ils annoncent a mes parents que je ne suis plus greffable .... moi je leur dis "no stress je serai greffée dimanche au dernier moment et aprés tout ira bien ..."
samedi 12 tot le matin : on me plonge dans le coma, je me souviens juste du réanimateur qui m'a dit "tu ne peux plus respirer toute seule, on va t'endormir pour t'aider ne t'inquiétes pas " et plus rien ! ils ont dit a mes parents de faire venir mon frére qui passait ses examens de fin d'année a lille ...
et le dimanche 13 a 7H du matin DRIIIIIIIIIIIIIING : "bonjour cest la réa on a un greffon pour anne-charlotte! on la descend au bloc ..."
aprés 12 h de bloc et apparemment quelques petites bêtises me voila de retour box 13 avec des poumons tout neufs, et 33 kg d'oedèmes..
le lendemain choc cardiogénique ... état critique mais je me stabilise et le mardi soir il semblerait que j'ai ouvert les yeux mais aucuns souvenirs ....
premiers souvenirs mercredi je ne savais pas du tout ou j'étais ! j'ai juste reconnu des dessins de mes amis sur le mur et aprés jai vu mes parents, mon frére, mes amis défiler et très contents j'ai enfin réalisé que c'était fait et que ça avait marché !
jai été extubée au bout de 8 jours avec sevrage VNI qui fonctionnait bien mais je me sentais pas au top jusqu'au vendredi 25 mai ou la infection pulmonaire réintubation ... la aussi gros blanc de 1 jour puis trachéotomie !
a partir de la tout a été beaucoup plus vite, j'ai attaqué rapidement les séances de déventilation avec une infirmière au top qui m'a motivéen fixé des objectifs et vraiment soutenu quand c'était difficile... et mon entourage aussi au top !
4 semaines aprés la greffe je déventilais toute la journée , et j'avais 2l d'O2 .... on m'a enfin mise au fauteuil !!! que ça fait du bien ! j'en rêvais ....
l'unité de soins intensifs étant fermée, je suis sortie de réa pile 5 semaines aprés la greffe
4 jours en chirurgie thoracique ou la j'ai vraiment récupéré niveau sommeil (je dormais presque jamais en réa malgré tout les médicaments ...)
puis séjour en pneumologie ou jai retrouvé mon petit univers dont l'infirmier qui s'occupait de moi le jour de mon transfert en réa ...
a partir de la tout s'est enchainé, j'ai très vite remarché, pris ma douche etc niveau nourriture je dévorais meme en réa ! donc jai vite repris du poids ... le sevrage complet de l'oxygene s'est fait en 10jours ...
je suis rentrée chez moi au bout de 9 semaines de greffe : je montais 5 étages, marchais 430m en 6 min, bref le rêve voire meme mieux !
la j'ai fait le bilan en hospitalisation au bout de 12 semaines et tout est parfait ! je monte 9 étages, marche 500m je souffle 2L avec 75% de VEMS ... incroyable !
je fais du sport chez un kiné tous les jours avec en moyenne 20 min de vélo, 20 de tapis, 20 de pédalo, des exercices d'étirements pour le dos, d'assouplissement des épaules, de renforcement pour les jambes ... bref je suis occupée pour 2h !
et surtout je ne suis jamais chez moi ! toujours en vadrouille, je revois mes amis ma famille , je profite de la vie en fait !
je crois que pour l'instant vous avez de la lecture avec ce pavé ^^ si vous avez des questions surtout n'hésitez pas j'ai surement oublié pleins de choses ....
a bientôt !
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je vous fais un bref récapitulatif depuis le diagnostic :
- diagnostic a 10 ans suite à une tuberculose
- suivi régulier avec antibiotiques per os 3/4 fois par an jusqu'a 19 ans
- 19 ans : diabéte, début des cures IV
- 20 ans : pose de PAC avec 4 cures /an
- 23 ans / février 2011 : oxy la nuit et à l'effort
- 23 ans / aout 2011 : oxy 24h/24, 3 semaines de cures/2 a 3 semaines d'arrêt
- octobre 2011 : mise sur liste d'attente
- janvier 2012 : dégradation ++ avec hospitalisation en urgence, perf puis stabilisation donc sortie
- Mars 2012 : rebelote
et aprés quelques détails s'imposent ...
4 mai hospit en urgence car dégradation respiratoire fulgurante : je rentre avec gazo directe et la résultat mauvais donc VNI continue, et ce pendant le week end
lundi 7 mai : re bilan et la paCO2 a 88mmhg , sat A moins de 75 sous 7L au masque haute concentration/VNI donc transfert en réa, liste de super urgence, mise en place voies artérielles, centrale, VNI de réa, sonde urinaire, a jeun, lavage bétadine etc
mardi 8 très tôt le matin : mise en place de la circulation extra corporelle tout en étant réveillée .... on se sent mieux une fois que c'est fini !
mercredi 9 : mise sous VNI intégrale, c'est une sorte de scaphandre en plastique comme une grosse bulle et à partir de la trés peu de souvenirs ... j'ai eu beaucoup de visites mais je ne me souviens de rien !
vendredi 11 : grosse dégradation, enfin si on peut dire .... ils annoncent a mes parents que je ne suis plus greffable .... moi je leur dis "no stress je serai greffée dimanche au dernier moment et aprés tout ira bien ..."
samedi 12 tot le matin : on me plonge dans le coma, je me souviens juste du réanimateur qui m'a dit "tu ne peux plus respirer toute seule, on va t'endormir pour t'aider ne t'inquiétes pas " et plus rien ! ils ont dit a mes parents de faire venir mon frére qui passait ses examens de fin d'année a lille ...
et le dimanche 13 a 7H du matin DRIIIIIIIIIIIIIING : "bonjour cest la réa on a un greffon pour anne-charlotte! on la descend au bloc ..."
aprés 12 h de bloc et apparemment quelques petites bêtises me voila de retour box 13 avec des poumons tout neufs, et 33 kg d'oedèmes..
le lendemain choc cardiogénique ... état critique mais je me stabilise et le mardi soir il semblerait que j'ai ouvert les yeux mais aucuns souvenirs ....
premiers souvenirs mercredi je ne savais pas du tout ou j'étais ! j'ai juste reconnu des dessins de mes amis sur le mur et aprés jai vu mes parents, mon frére, mes amis défiler et très contents j'ai enfin réalisé que c'était fait et que ça avait marché !
jai été extubée au bout de 8 jours avec sevrage VNI qui fonctionnait bien mais je me sentais pas au top jusqu'au vendredi 25 mai ou la infection pulmonaire réintubation ... la aussi gros blanc de 1 jour puis trachéotomie !
a partir de la tout a été beaucoup plus vite, j'ai attaqué rapidement les séances de déventilation avec une infirmière au top qui m'a motivéen fixé des objectifs et vraiment soutenu quand c'était difficile... et mon entourage aussi au top !
4 semaines aprés la greffe je déventilais toute la journée , et j'avais 2l d'O2 .... on m'a enfin mise au fauteuil !!! que ça fait du bien ! j'en rêvais ....
l'unité de soins intensifs étant fermée, je suis sortie de réa pile 5 semaines aprés la greffe
4 jours en chirurgie thoracique ou la j'ai vraiment récupéré niveau sommeil (je dormais presque jamais en réa malgré tout les médicaments ...)
puis séjour en pneumologie ou jai retrouvé mon petit univers dont l'infirmier qui s'occupait de moi le jour de mon transfert en réa ...
a partir de la tout s'est enchainé, j'ai très vite remarché, pris ma douche etc niveau nourriture je dévorais meme en réa ! donc jai vite repris du poids ... le sevrage complet de l'oxygene s'est fait en 10jours ...
je suis rentrée chez moi au bout de 9 semaines de greffe : je montais 5 étages, marchais 430m en 6 min, bref le rêve voire meme mieux !
la j'ai fait le bilan en hospitalisation au bout de 12 semaines et tout est parfait ! je monte 9 étages, marche 500m je souffle 2L avec 75% de VEMS ... incroyable !
je fais du sport chez un kiné tous les jours avec en moyenne 20 min de vélo, 20 de tapis, 20 de pédalo, des exercices d'étirements pour le dos, d'assouplissement des épaules, de renforcement pour les jambes ... bref je suis occupée pour 2h !
et surtout je ne suis jamais chez moi ! toujours en vadrouille, je revois mes amis ma famille , je profite de la vie en fait !
je crois que pour l'instant vous avez de la lecture avec ce pavé ^^ si vous avez des questions surtout n'hésitez pas j'ai surement oublié pleins de choses ....
a bientôt !
24 ans, mucotte remise à neuf le 13 Mai 2012, future sage-femme et passionnée de danse classique !
Un parcours positif avec un état d'esprit qui l'est tout autant ca fait plaisir!!!!
Un grand bravo et bonne continuation alors![]()
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Un grand bravo et bonne continuation alors
Quel parcours et quelle force de vie tu nous montres là. Très contente d'avoir de tes nouvelles et surtout d'aussi bonnes nouvelles, que ça continue comme ça
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
Et bien quelle aventure ! l'essentiel c'est que tout se termine bien. Alors profites maintenant .
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Quel parcours tu as fais preuve d' énormement de courage bravo a toi profite bien de tes nouveaux poumons et surtout très longtemps
Juste une petite question quel element a fait que de non greffable tu es repassée a greffable? je pensais qu ' a ce stade il ne faisait plus marche arriere sur leur decision
Juste une petite question quel element a fait que de non greffable tu es repassée a greffable? je pensais qu ' a ce stade il ne faisait plus marche arriere sur leur decision
muco de 35 ans
merci à tous ! et oui en effet je profite pleinement maintenant !
pour te répondre Damien27, il semblerait que le fait de m'avoir endormie ait stabilisé mon état ...et que de toutes façons ils tenteraient l'intervention.... aprés je ne connais pas les détails c'est ce que mes parents m'ont dit ! il parait que j'ai même dit aux médecins que la greffe arriverait le dimanche ^^
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pour te répondre Damien27, il semblerait que le fait de m'avoir endormie ait stabilisé mon état ...et que de toutes façons ils tenteraient l'intervention.... aprés je ne connais pas les détails c'est ce que mes parents m'ont dit ! il parait que j'ai même dit aux médecins que la greffe arriverait le dimanche ^^
24 ans, mucotte remise à neuf le 13 Mai 2012, future sage-femme et passionnée de danse classique !
quelques nouvelles après la consultation des 3 mois : tout est ok, bilan sanguin ok, EFR en progression toujours donc ok, poids plus que ok meme ^^ !
prochain round le 12 septembre pour un bilan complet avec fibroscopie bronchique et biopsies, radios, écho-doppler pour ma phlébite, consultation chirurgien etc !!
donc en résumé tout va bien ! sport à poursuivre bien entendu !
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prochain round le 12 septembre pour un bilan complet avec fibroscopie bronchique et biopsies, radios, écho-doppler pour ma phlébite, consultation chirurgien etc !!
donc en résumé tout va bien ! sport à poursuivre bien entendu !
24 ans, mucotte remise à neuf le 13 Mai 2012, future sage-femme et passionnée de danse classique !
super ces bonnes nouvelles
muco de 35 ans
ça va tu cicatrises bien ?
Bon à te lire tu as l'air d'etre bien contente et de revivre !
Bon à te lire tu as l'air d'etre bien contente et de revivre !
Div' 39 ans.
Très beau parcours !
Maintenant c'est la Renaissance hihi ;)
De gros Bisous
Maintenant c'est la Renaissance hihi ;)
De gros Bisous
mucotte de 20ans ...et timbrée
Wouahh parcours pas simple, mais pour qu'elle résultant, j'en ai des frissons en te lisant... je te souhaite pleins de belles choses.
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
On sent toute l'énergie que tu déploies rien qu'à te lire !!! continue comme ça et profiteeeeeeeee .....
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Je crois que je ne connais quasiment aucune greffe où il n'y a pas eu des "merdes". Tu as eu ton lot aussi à ce que je vois, en tout cas fiouuuuuu il étant vraiment temps pour toi que ce greffon arrive car si j'ai bien compris sans ce greffon arrivé le dimanche, tu n'aurais peut être plus été là le lundi ![]()
En tout cas bravo pour ton courage et ta force, je pense que tu ne regrette pas de t'être battue car maintenant tu dois apprécier ta nouvelle vie !
Super pour ton bilan en tout cas et continue ainsi pour le sport,![]()
En tout cas bravo pour ton courage et ta force, je pense que tu ne regrette pas de t'être battue car maintenant tu dois apprécier ta nouvelle vie !
Super pour ton bilan en tout cas et continue ainsi pour le sport,
Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !
merci merci pour ces encouragements ! cela fait vraiment plaisir !
en effet Choupi tu as très bien compris![]()
et pour te répondre Div j'ai très bien cicatrisé ! pour la grande cicatrice, a 3 mois et demi on voit un fil rosé ! la cicatrice de trachéo est très fine, bientôt on ne la voit presque plus ! pour ce qui est des cicatrices de drains elles sont moins belles ,j'espère que ça ira mieux avec le temps et celle de mon ancien port-à-cath est très discrète aussi ! sur ce plan je pense avoir beaucoup de chance !
maintenant j'ai hate de quitter les collants de contention .... verdict jeudi !
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en effet Choupi tu as très bien compris
et pour te répondre Div j'ai très bien cicatrisé ! pour la grande cicatrice, a 3 mois et demi on voit un fil rosé ! la cicatrice de trachéo est très fine, bientôt on ne la voit presque plus ! pour ce qui est des cicatrices de drains elles sont moins belles ,j'espère que ça ira mieux avec le temps et celle de mon ancien port-à-cath est très discrète aussi ! sur ce plan je pense avoir beaucoup de chance !
maintenant j'ai hate de quitter les collants de contention .... verdict jeudi !
24 ans, mucotte remise à neuf le 13 Mai 2012, future sage-femme et passionnée de danse classique !