Coucou tout le monde.
Vu que je suis en vacances, j'ai un peu de temps. Du coup je vais vous raconter comment ça se passe au niveau santé pour moi.
Attention le roman arrive![]()
.
Pendants longtemps, j'ai vécu avec la mucoviscidose sans trop avoir de problèmes.
Mon état de santé était plutôt stable :
-au niveau pulmonaire quelques petites infections (très peu de cures intraveineuses... )
-au niveau digestif rien à signaler.
Du coup, j'oubliais facilement ma maladie. Ça c'est accentué lors de ma période d'étudiant, je négligeais ma kiné et également mes aérosols. Moins j'y pensais mieux je me sentais.
C'est peut-être pour ça que très peu de personnes sont au courant de ma maladie à part mon entourage.
Au niveau du boulot par exemple, personne le sait![]()
.
Là depuis un an et demi, il y' a eu du changement.
Subitement mon état s'est dégradé : je fatiguais au moindre effort.
Après analyses, je faisais une anémie assez importante (taux d'hémoglobine descendu en dessous de 7) à cause d'une infection au niveau du colon.
Je saignais sans m'en rendre compte car le sang se retrouvait dans mes selles. Pourtant je ne ressentais pas de douleurs intestinales.
J'ai pris une "purge" (du PEG) pour me vider totalement l'intestin et les saignements se sont arrêtés.
Malheureusement 6 mois plus tard, rebelote même problème. Cette fois-ci, j'ai fait une petite cure de forlax pour y remédier.
Par contre deux mois plus tard, les saignements sont de nouveaux apparus mais là les laxatifs ne marchaient pas.
Mon taux d'hémoglobine est redevenu très bas et j'ai du me faire opérer : colectomie pour enlever mon bout de colon infecté.
L'opération s'est plus ou bien passée ... Le plus dur a été ma perte de poids (5 kgs) lors de l'hospitalisation.
Maintenant j'ai une belle cicatrice de guerre![]()
. Les premiers mois ont été dur à cause des douleurs dû à la cicatrisation.
Par contre ensuite, des nouvelles douleurs sont apparues (côté en bas à droite, en haut des abdomens également).
J'ai changé mon traitement : prise régulière de forlax, augmentation de créons ... Mais aucun changement ... les douleurs étaient toujours présentes et s'accentuaient au fur et à mesure.
Comme je perdais encore du poids, car il était difficile de manger, je me suis de nouveau fait hospitalisé dans un service de gastroentérologie pour faire de nombreux examens.
Finalement les examens ont rien révélé d'anormal, donc on en a conclu que c'était un problème de constipation. Du coup, mon traitement
a évolué, faire des purges plus régulièrement.
Depuis ce nouveau traitement, les douleurs sont toujours plus ou moins présentes, quand elles sont trop fortes, un petit coup de desktop (peg) et ça va mieux.
Mais je sens très bien que mon intestin n'aime pas trop ces purges.
Donc là actuellement, j'essaye de trouver une solution pour prendre le moins de PEG possible mais c'est compliqué.
Ces problèmes de santé m'ont permis de faire face à la réalité et de prendre au sérieux ma maladie.
Je fais mes traitements plus rigoureusement et je privilégie avant tout ma santé.
J'ai décidé de monter un dossier pour être reconnu travailleur handicapé et me mettre surement au 4/5 ème vu que je fatigue plus vite et que j'ai besoin plus souvent de repos.
Voila si vous avez réussi à tout lire je vous dis bravo![]()
Ça fait un peu bizarre de raconter tout ça car je n'ai pas l'habitude de raconter ce côté de ma vie.
Du coup j'aurai surement beaucoup de questions à vous poser , pour savoir comment vous gérer cette maladie au quotidien![]()
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Vu que je suis en vacances, j'ai un peu de temps. Du coup je vais vous raconter comment ça se passe au niveau santé pour moi.
Attention le roman arrive
.Pendants longtemps, j'ai vécu avec la mucoviscidose sans trop avoir de problèmes.
Mon état de santé était plutôt stable :
-au niveau pulmonaire quelques petites infections (très peu de cures intraveineuses... )
-au niveau digestif rien à signaler.
Du coup, j'oubliais facilement ma maladie. Ça c'est accentué lors de ma période d'étudiant, je négligeais ma kiné et également mes aérosols. Moins j'y pensais mieux je me sentais.
C'est peut-être pour ça que très peu de personnes sont au courant de ma maladie à part mon entourage.
Au niveau du boulot par exemple, personne le sait
.Là depuis un an et demi, il y' a eu du changement.
Subitement mon état s'est dégradé : je fatiguais au moindre effort.
Après analyses, je faisais une anémie assez importante (taux d'hémoglobine descendu en dessous de 7) à cause d'une infection au niveau du colon.
Je saignais sans m'en rendre compte car le sang se retrouvait dans mes selles. Pourtant je ne ressentais pas de douleurs intestinales.
J'ai pris une "purge" (du PEG) pour me vider totalement l'intestin et les saignements se sont arrêtés.
Malheureusement 6 mois plus tard, rebelote même problème. Cette fois-ci, j'ai fait une petite cure de forlax pour y remédier.
Par contre deux mois plus tard, les saignements sont de nouveaux apparus mais là les laxatifs ne marchaient pas.
Mon taux d'hémoglobine est redevenu très bas et j'ai du me faire opérer : colectomie pour enlever mon bout de colon infecté.
L'opération s'est plus ou bien passée ... Le plus dur a été ma perte de poids (5 kgs) lors de l'hospitalisation.
Maintenant j'ai une belle cicatrice de guerre
. Les premiers mois ont été dur à cause des douleurs dû à la cicatrisation.Par contre ensuite, des nouvelles douleurs sont apparues (côté en bas à droite, en haut des abdomens également).
J'ai changé mon traitement : prise régulière de forlax, augmentation de créons ... Mais aucun changement ... les douleurs étaient toujours présentes et s'accentuaient au fur et à mesure.
Comme je perdais encore du poids, car il était difficile de manger, je me suis de nouveau fait hospitalisé dans un service de gastroentérologie pour faire de nombreux examens.
Finalement les examens ont rien révélé d'anormal, donc on en a conclu que c'était un problème de constipation. Du coup, mon traitement
a évolué, faire des purges plus régulièrement.
Depuis ce nouveau traitement, les douleurs sont toujours plus ou moins présentes, quand elles sont trop fortes, un petit coup de desktop (peg) et ça va mieux.
Mais je sens très bien que mon intestin n'aime pas trop ces purges.
Donc là actuellement, j'essaye de trouver une solution pour prendre le moins de PEG possible mais c'est compliqué.
Ces problèmes de santé m'ont permis de faire face à la réalité et de prendre au sérieux ma maladie.
Je fais mes traitements plus rigoureusement et je privilégie avant tout ma santé.
J'ai décidé de monter un dossier pour être reconnu travailleur handicapé et me mettre surement au 4/5 ème vu que je fatigue plus vite et que j'ai besoin plus souvent de repos.
Voila si vous avez réussi à tout lire je vous dis bravo
Ça fait un peu bizarre de raconter tout ça car je n'ai pas l'habitude de raconter ce côté de ma vie.
Du coup j'aurai surement beaucoup de questions à vous poser , pour savoir comment vous gérer cette maladie au quotidien
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Coucou,
Ici tu peux raconter ta vie de muco, nous sommes tous dans le même bain (ou la même galère) donc personne ne jugera et surtout on sait de quoi tu parles. Souvent l'entourage compati mais malheureusement (ou plutôt heureusement pour eux), ils ne comprennent pas vraiment puisqu'ils ne vivent pas eux même ces situations.
Pour les maux de ventres, nous sommes plusieurs bien évidemment à connaitre ce problème. Nous avons chacun nos solutions pour nous soulager tant bien que mal, chacun réagissant plus ou moins bien à tel ou tel traitement.
Pour ma part c'est forlax à gogo (ou transipeg) et j'ai réduit le créon au contraire car j'ai tendance à la constipation. Je fais comme les vieux, je prends des yahourts au bifidus, j'achète des flocons d'avoine bio car riche en fibres, bref, ça marche un peu mais ce n'est pas non plus miraculeux.
J'ai aussi trouvé en grande surface des gélules à base de composant 100% naturels (car les produits chimique de pharmacie ras la casquette), c'est du Séné et du Tamarin, chez moi c'est très efficace, ça se fait en cure de 5j et je peux te dire que "ça libère"![]()
.
Bref pour le reste, c'est super que tu ne sois pas trop embêté, ceci étant si tu sens la fatigue, c'est une bonne décision que de te mettre à temps partiel. La santé c'est super important, si tu peux la préserver au maximum, fais le !
Ici tu peux raconter ta vie de muco, nous sommes tous dans le même bain (ou la même galère) donc personne ne jugera et surtout on sait de quoi tu parles. Souvent l'entourage compati mais malheureusement (ou plutôt heureusement pour eux), ils ne comprennent pas vraiment puisqu'ils ne vivent pas eux même ces situations.
Pour les maux de ventres, nous sommes plusieurs bien évidemment à connaitre ce problème. Nous avons chacun nos solutions pour nous soulager tant bien que mal, chacun réagissant plus ou moins bien à tel ou tel traitement.
Pour ma part c'est forlax à gogo (ou transipeg) et j'ai réduit le créon au contraire car j'ai tendance à la constipation. Je fais comme les vieux, je prends des yahourts au bifidus, j'achète des flocons d'avoine bio car riche en fibres, bref, ça marche un peu mais ce n'est pas non plus miraculeux.
J'ai aussi trouvé en grande surface des gélules à base de composant 100% naturels (car les produits chimique de pharmacie ras la casquette), c'est du Séné et du Tamarin, chez moi c'est très efficace, ça se fait en cure de 5j et je peux te dire que "ça libère"
.Bref pour le reste, c'est super que tu ne sois pas trop embêté, ceci étant si tu sens la fatigue, c'est une bonne décision que de te mettre à temps partiel. La santé c'est super important, si tu peux la préserver au maximum, fais le !
Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !
On oublie souvent de côté de la maladie. Quand on parle Muco, les gens pensent uniquement aux problèmes respiratoires. Et quand j essaie de dire que ça touche le digestif, on me répond surtout que ça c est ni grave ni handicapant.... C est dommage que ce côté la ne soit pas assez reconnu.
Niveau poids, tu arrivés à maintenir un poids correct?
Niveau poids, tu arrivés à maintenir un poids correct?
Sam, 33 ans, mucotte et maman d'un petit garçon extraordinaire
"Le souffle de vie"
"Le souffle de vie"
Merci Choupi pour tes conseils :)
Niveau créon, j'en prends que 6 pour l'instant , donc j'ai envie de tenter une petite augmentation. Il faut trouver le bon réglage
![]()
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J'ai 2 petites questions qui me taraudent au niveau des médicaments sur le plan digestif
-Forlax, Transipeg, Movicol , ces 3 là agissent de la même manière ou il y' a des différences?
-Débridat, inexium ça peut soulager au niveau des douleurs intestinales? J'ai du mal à comprendre le rôle de ces 2 médocs.
Niveau poids, mon poids moyen était 60 kgs quand tout allait bien. En quelques mois avec l'opération et les douleurs, j'ai perdu 10 kgs![]()
. Et là je suis revenu vers les 55 kgs , ça va être dur de les reprendre mais j'y crois :).
Niveau créon, j'en prends que 6 pour l'instant , donc j'ai envie de tenter une petite augmentation. Il faut trouver le bon réglage
.J'ai 2 petites questions qui me taraudent au niveau des médicaments sur le plan digestif
-Forlax, Transipeg, Movicol , ces 3 là agissent de la même manière ou il y' a des différences?
-Débridat, inexium ça peut soulager au niveau des douleurs intestinales? J'ai du mal à comprendre le rôle de ces 2 médocs.
Niveau poids, mon poids moyen était 60 kgs quand tout allait bien. En quelques mois avec l'opération et les douleurs, j'ai perdu 10 kgs
. Et là je suis revenu vers les 55 kgs , ça va être dur de les reprendre mais j'y crois :). 
Pour te répondre en bref :
Folax et autres sont des laxatifs cela aide à l'évacuation des selles.
Débridat et autres sont des antispasmodiques cad ils aident à reguler la douleur ... or le débridat constipe donc dans ton cas cela n'aidera pas ... donc va plutot sur le spasfon qui aide bcp mieux mais cela dépend des patients. Maintenant, il y a encore comme solution : le mucomyst qui dans le cas de la muco ne sert pas pour les prob. respiratoire mais pour les problème digestif cad qu'il liquifie les selles (en gros). Tu peux aussi mal supporter le créon dans ce cs tu peux demander à ton médecin de te prescrire de l'eurobiol qui lui aidera à lubrifier les instetins ... c'est assez paradoxal mais qd les intestins sont fainéant et trainent la patte .... il faut lubrifier... Et toujours les régles alimentaires qui sont bcp de fibres à tous les repas, favoriser les céréales complètes et surtout s'hydrater correctement, Hépar est une eau assez efficace...
Folax et autres sont des laxatifs cela aide à l'évacuation des selles.
Débridat et autres sont des antispasmodiques cad ils aident à reguler la douleur ... or le débridat constipe donc dans ton cas cela n'aidera pas ... donc va plutot sur le spasfon qui aide bcp mieux mais cela dépend des patients. Maintenant, il y a encore comme solution : le mucomyst qui dans le cas de la muco ne sert pas pour les prob. respiratoire mais pour les problème digestif cad qu'il liquifie les selles (en gros). Tu peux aussi mal supporter le créon dans ce cs tu peux demander à ton médecin de te prescrire de l'eurobiol qui lui aidera à lubrifier les instetins ... c'est assez paradoxal mais qd les intestins sont fainéant et trainent la patte .... il faut lubrifier... Et toujours les régles alimentaires qui sont bcp de fibres à tous les repas, favoriser les céréales complètes et surtout s'hydrater correctement, Hépar est une eau assez efficace...
Maman des 3 gluants dont la petite dernière est atteinte de mucoviscidose
Membre fondateur d' Action-Muco
Membre fondateur d' Action-Muco
Merci sandy68 pour tes réponses.
C'est fou, j'ai l'impression de ne pas connaître grand chose de ma maladie.
Il y' a pleins de médicaments que je ne connais pas.
Je vais parler de ces médicaments avec mon gastro, on verra ce qu'il me dit.
C'est fou, j'ai l'impression de ne pas connaître grand chose de ma maladie.
Il y' a pleins de médicaments que je ne connais pas.
Je vais parler de ces médicaments avec mon gastro, on verra ce qu'il me dit.