je sors du crcm theo va bien par contre pour eux
muco athypique egal retour en suivi pneumo classique voila theo ne sera plus suivi en crcm ça coute trop cher
je suis degouter et j'en est ras le bol de me battre !!j'ai envie de tout laisser tomber ah oui j'oubliais aussi on enleve la pulmo qui est reserve aux mucos classique
muco athypique egal retour en suivi pneumo classique voila theo ne sera plus suivi en crcm ça coute trop cher
je suis degouter et j'en est ras le bol de me battre !!j'ai envie de tout laisser tomber ah oui j'oubliais aussi on enleve la pulmo qui est reserve aux mucos classique
C'est une blague ??
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
C'est n'importe quoi !!!!!
Albane ma fille, ma bataille
Y'a plus que ça !!!!!!!! ils sont complètement félés 
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Je crois comprendre que ton fils a été "diagnostiqué" muco mais avec une forme atypique légère, c'est ça ?
Je ne sais pas si c'est ça qu'il faut comprendre ...
En tous cas, j'ai des amis pour lesquels c'est arrivé. Leur enfant a été diagnostiqué muco puis, au fil des ans, on leur a dit qu'il n'avait plus à être suivi en CRCM car on pouvait considérer qu'il n'était pas malade ( pas de vrais signes de la maladie ).![]()
Est-ce le cas de ton fils ?
Je ne sais pas si c'est ça qu'il faut comprendre ...
En tous cas, j'ai des amis pour lesquels c'est arrivé. Leur enfant a été diagnostiqué muco puis, au fil des ans, on leur a dit qu'il n'avait plus à être suivi en CRCM car on pouvait considérer qu'il n'était pas malade ( pas de vrais signes de la maladie ).
Est-ce le cas de ton fils ?
Maman d'une jeune femme de 24 ans atteinte de mucoviscidose
Je crois comprendre que ton fils a été "diagnostiqué" muco mais avec une forme atypique légère, c'est ça ?
Je ne sais pas si c'est ça qu'il faut comprendre ...
En tous cas, j'ai des amis pour lesquels c'est arrivé. Leur enfant a été diagnostiqué muco puis, au fil des ans, on leur a dit qu'il n'avait plus à être suivi en CRCM car on pouvait considérer qu'il n'était pas malade ( pas de vrais signes de la maladie ).![]()
Est-ce le cas de ton fils ?
Je ne sais pas si c'est ça qu'il faut comprendre ...
En tous cas, j'ai des amis pour lesquels c'est arrivé. Leur enfant a été diagnostiqué muco puis, au fil des ans, on leur a dit qu'il n'avait plus à être suivi en CRCM car on pouvait considérer qu'il n'était pas malade ( pas de vrais signes de la maladie ).
Est-ce le cas de ton fils ?
je me permet de répondre pour Thény, nos enfants ont un peu le même parcours.
Théo est muco atypique dans le sens où il a un test à la sueur intermédiaire, une seule mutation de trouvée mais par contre au niveau des symptômes on ne peut pas dire que ce soit une forme légère. Porteur chronique de staph et plusieurs colonisations au pyo
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
Plein de courage Thény.
Essaye de joindre necker, le Pr S.
Essaye de joindre necker, le Pr S.
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
OK Zaz, merci pour l'éclairage.
C'est vraiment déconcertant....Bon courage à Thény et son fiston.
C'est vraiment déconcertant....Bon courage à Thény et son fiston.
Maman d'une jeune femme de 24 ans atteinte de mucoviscidose
bonne reprise de l'ecole pour mon loulou et heureusement car hier matin theo a ete admis aux urgences avec 39.5 de fievre et tachicarde a 283
a priori gastro avec deshydratation la diarrhe a commence en fin de matinee alors que la fievre des mardi soir
douleurs +++ aux epaules et au cou donc symptomes grippale en plus et crp a recontroler aujourd'hui car elle etait deja a 50 hier
le summum c'est qu'aux urgences il contact le crcm qui leur repond voyait tout ça avec necker il reste dans leur connerie retour en pneumo traditionnelle
retour a la maison hier soir avec surveillance ++ rythmes cardiaques a 160 a sa sorti bon avec la fievre ça reste dans la normale
radio pulmonaire faite grosse distension thoracique et epaissisement imortant des parois bronchiques sur le conmpte rendu c'est ecrit radio idendique a celle de janvier oui mais celle de janvier il etait en surinfection au pyo donc a voir et surtout la conclusion vraiment thypique et qui ma un peu enerve ils ont ecrit radio en adequation avec sa pathologie ce qui veux dire???
voila il aurait pu avoir une meilleure rentree !!!pas d'ecole pour le moment
a priori gastro avec deshydratation la diarrhe a commence en fin de matinee alors que la fievre des mardi soir
douleurs +++ aux epaules et au cou donc symptomes grippale en plus et crp a recontroler aujourd'hui car elle etait deja a 50 hier
le summum c'est qu'aux urgences il contact le crcm qui leur repond voyait tout ça avec necker il reste dans leur connerie retour en pneumo traditionnelle
retour a la maison hier soir avec surveillance ++ rythmes cardiaques a 160 a sa sorti bon avec la fievre ça reste dans la normale
radio pulmonaire faite grosse distension thoracique et epaissisement imortant des parois bronchiques sur le conmpte rendu c'est ecrit radio idendique a celle de janvier oui mais celle de janvier il etait en surinfection au pyo donc a voir et surtout la conclusion vraiment thypique et qui ma un peu enerve ils ont ecrit radio en adequation avec sa pathologie ce qui veux dire???
voila il aurait pu avoir une meilleure rentree !!!pas d'ecole pour le moment
J'espère qu'il va vite se remettre sur pied... Donc le CRCM ne souhaite plus prendre en charge ton loulou, mais il est bien muco !?! ppff c'est du n'importe quoi toujours en encore se battre pour soigner correctement son enfant. C'est écoeurant.
Bon courage à toi Theny.. bises
Bon courage à toi Theny.. bises
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
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j'espère que ça va vite aller mieux et plein de bisous à mon petit Théo
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
mon loulou mis sous perf pour 6jours car deshydratation +++et diarrhe non stop
perte de 2kg depuis vendredi
j'espere que ça va vite le remettre sur pieds
perte de 2kg depuis vendredi
j'espere que ça va vite le remettre sur pieds
je vous envoie des bisous...
Div' 39 ans.
Comment allez vous Theny ?
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
mon loulou a fini les perf de rehydratation au bout de 6jours c'est a dire dimanche ça allait mieux malgre un gros manque d'appetit
et puis d'un coup nez bien pris donc lavage a gogo mais hier la toux est arrivee
et aujourd'hui encombrement ++ et grosse toux
je me demande si la rehydratation n'a pas humidifie tout ce qui pouvait etre colle au fond des poums et du coup ça remonte meme si ça a l'air bien colle
nous qui esperions un peu de repis je crois que c'est trop demande
et puis d'un coup nez bien pris donc lavage a gogo mais hier la toux est arrivee
et aujourd'hui encombrement ++ et grosse toux
je me demande si la rehydratation n'a pas humidifie tout ce qui pouvait etre colle au fond des poums et du coup ça remonte meme si ça a l'air bien colle
nous qui esperions un peu de repis je crois que c'est trop demande
Et puis le temps n'arrange rien non plus, peut-être... j'espère que c'est l'effet de la perf et que ça passeras très vite.
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
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