Coucou tout le monde.
Voici mon parcours à partir de ce 2è semestre 2012
En ce moment la respi c'est assez mitigé, y'a eu pire y'a eu bcp mieux, normalement j'ai une cure qui ne devrait pas trop tarder.
Je compte m'adresser à Foch directement, car la dernière cure a qq peu été remise en cause la dernière fois (2 Antibio pour un resultat plus que médiocre, eux semblaient dire qu'en plus du Fortum-Nebcine un coup de Ciflox aurait été pas mal)
Je souhaite également revoir avec eux pour le V-Fend, que j'avais eu de prescris pendant 2mois et que j'ai demandé à arreter suite à la perte +++ des cheveux, du coup j'ai eu du sporanox mais avec du recul il y'a eu 2 effets frappant à la suite du V-Fend:
- un pic de mieux aux EFR (1mois après la fin du ttt) avec question du pneumo d'EFR "quel evenement marquant y'a t il eu dernièrement pouvant expliquer ce pic s'incrustant sur ma courbe habituelle"
- et de façon un peu plus personnel alors que nous chahution avec Chouchou![]()
j'ai eu un fou rire assez impressionnant, au point que lui se soit relever d'un coup pour alumer la lumière en me regardant bouche bée, moi j'avais l'impression que quelqu'un était en train de rire pour moi, et lui m'a dit c'est la 1ere fois qu'il m'entendait rire comme ca à gorge déployée
(sensation indescriptible que j'aimerais tellement connaitre à nouveau, quitte je crois à reperdre mes cheveux en quantité)
Donc bon voilà à suivre![]()
Voici mon parcours à partir de ce 2è semestre 2012
En ce moment la respi c'est assez mitigé, y'a eu pire y'a eu bcp mieux, normalement j'ai une cure qui ne devrait pas trop tarder.
Je compte m'adresser à Foch directement, car la dernière cure a qq peu été remise en cause la dernière fois (2 Antibio pour un resultat plus que médiocre, eux semblaient dire qu'en plus du Fortum-Nebcine un coup de Ciflox aurait été pas mal)
Je souhaite également revoir avec eux pour le V-Fend, que j'avais eu de prescris pendant 2mois et que j'ai demandé à arreter suite à la perte +++ des cheveux, du coup j'ai eu du sporanox mais avec du recul il y'a eu 2 effets frappant à la suite du V-Fend:
- un pic de mieux aux EFR (1mois après la fin du ttt) avec question du pneumo d'EFR "quel evenement marquant y'a t il eu dernièrement pouvant expliquer ce pic s'incrustant sur ma courbe habituelle"
- et de façon un peu plus personnel alors que nous chahution avec Chouchou
j'ai eu un fou rire assez impressionnant, au point que lui se soit relever d'un coup pour alumer la lumière en me regardant bouche bée, moi j'avais l'impression que quelqu'un était en train de rire pour moi, et lui m'a dit c'est la 1ere fois qu'il m'entendait rire comme ca à gorge déployée (sensation indescriptible que j'aimerais tellement connaitre à nouveau, quitte je crois à reperdre mes cheveux en quantité)
Donc bon voilà à suivre
C'est vrai que c'est interpellant ça !
Et je vois que tu as 2 enfants !![]()
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Et je vois que tu as 2 enfants !
Maman d'une jeune femme de 24 ans atteinte de mucoviscidose
toujours des choix contraignants!!!
j'adore le prénom de tes filles![]()
j'adore le prénom de tes filles
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
Oui Nath, 2 grossesses spontanées
Formidable !
Ah oui pr être plus clair ds ce que je dis plus haut, en fait j'ai eu un suivi pendant 30ans à Caen, et là depuis 2ans j'en ai un qui se fait en parallèle à Foch
D'accord !
2 avis valent mieux qu'un ! Et puis, c'est appréciable d'être suivi dans un CRCM qui tient compte du ressenti des patients pour établir les traitements.
Maman d'une jeune femme de 24 ans atteinte de mucoviscidose
Et puis, c'est appréciable d'être suivi dans un CRCM qui tient compte du ressenti des patients pour établir les traitements.
Oui c'est surtout agréable d'être suivi dans un endroit ou le muco n'est pas perçu comme le vilain petit cannard du service.
Au moins la bas, les secrétaires parlent muco, les infirmières parlent muco et les toubibs n'en parlons pas, ils métrisent de A à Z, j'ai vraiment l'impression d'y être prise en charge on ne peut mieux. J'y suis également très "impressionnée" à chq fois, presque timide meme qd je rentre dans cet hopital où parfois "On sauve des mucos" on greffe on fait des miracles (pas seulement je sais hein) mais bon oui c'est ça j'y suis tjs impressionnée
Un hip hip hip hourra ici, depuis un moment je n'avais plus ressenti le bénéfice d'une cure aussi clairement....
Et là depuis hier (à J+4 du début de ma cure, je ressens un gros mieux) En fait pour mon suivi au CHU d'ici je ne faisais à chq fois que des cures à 2 antibio là je suis passée directement par Foch et suis mangée à la sauce Méronem / Nebcine / Zivoxyde (car mon dernier ECBC du mois de Mai indiquait du Staph métiR, pourtant j'avais été traité contre à l'issu du resultat mais bon depuis pas d'ECBC de controle)
Donc voilà je suis super contente meme si j'avoue que j'ai du mal à supporter le zivoxyde, j'ai l'impression de bras et de jambes flasques, faibles, une sensation de vertige dans le ventre (oui je sais c'est bizarre) , des nausées une grosse sensation de malaise qui me prend parfois et surtout et je crois que c'est ce qui me gène le plus, de grosses bouffées de chaleur, l'impression que mes bras et jambes sont super chaud je transpire+++ et le port de mes vêtements m'est insupportable, dès que je peux c'est débardeur culotte![]()
heureusement que je suis en Normandie et qu'il flotte car avec les temperatures que je peux lire dans le sud je ne sais pas comment j'aurais supporté ![]()
enfin voilà, un peu l'euphorie de voir une cure qui marche nickel![]()
Et là depuis hier (à J+4 du début de ma cure, je ressens un gros mieux) En fait pour mon suivi au CHU d'ici je ne faisais à chq fois que des cures à 2 antibio là je suis passée directement par Foch et suis mangée à la sauce Méronem / Nebcine / Zivoxyde (car mon dernier ECBC du mois de Mai indiquait du Staph métiR, pourtant j'avais été traité contre à l'issu du resultat mais bon depuis pas d'ECBC de controle)
Donc voilà je suis super contente meme si j'avoue que j'ai du mal à supporter le zivoxyde, j'ai l'impression de bras et de jambes flasques, faibles, une sensation de vertige dans le ventre (oui je sais c'est bizarre) , des nausées une grosse sensation de malaise qui me prend parfois et surtout et je crois que c'est ce qui me gène le plus, de grosses bouffées de chaleur, l'impression que mes bras et jambes sont super chaud je transpire+++ et le port de mes vêtements m'est insupportable, dès que je peux c'est débardeur culotte
heureusement que je suis en Normandie et qu'il flotte car avec les temperatures que je peux lire dans le sud je ne sais pas comment j'aurais supporté 
enfin voilà, un peu l'euphorie de voir une cure qui marche nickel
voila j’ai trouvé l’icône parfait pour illustrer tes bouffées de chaleur et le vertige dans le bide ![]()
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Bon ben c'est cool alors !
Bon ben c'est cool alors !
Div' 39 ans.
C'est toujours top de voir qu'une cure fonctionne vraiment et qu'on ne se tape pas des ES pour rien :)
Bon et bien maintenant profites en bien :)
Bon et bien maintenant profites en bien :)
Oui c'est cool et puis ca y'est surtout les effets secondaires ont finis par passer.... Juste que maintenant du coup j'appréhende d'arreter la cure c'est la dernière injection de nebcine demain (ils n'ont prescris que 10j et ensuite plus que 4j de meronem zyvoxid) c'est bête hein ![]()
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Faut te dire qu avec l arrêt des antibos tu auras la fatigue des antibos en moins....
Mais je comprends cett angoisse... Je l ai parfois, lorsqu'une cure me fait un effet formidable, j ai pas envie que ça s arrête!!!! :)
Courage pour les 4 derniers jours....
Mais je comprends cett angoisse... Je l ai parfois, lorsqu'une cure me fait un effet formidable, j ai pas envie que ça s arrête!!!! :)
Courage pour les 4 derniers jours....
Sam, 33 ans, mucotte et maman d'un petit garçon extraordinaire
"Le souffle de vie"
"Le souffle de vie"
tiens nous bien au courant de l'évolution !
J'espère que l'hospi sera courte, le temps de te faire un petit bilan approfondi peut etre ?
J'espère que l'hospi sera courte, le temps de te faire un petit bilan approfondi peut etre ?
Div' 39 ans.
Chier, pas d'autre mot ! Si proche des fêtes j'imagine le dégoût ! J'espère qu'ils ne vont pas te garder longtemps si l'hospitalisation à bien lieu. Ceci étant malgré la contrainte, la santé est primordiale et il ne faut pas laisser les choses s'envenimer.
Courage et comme Div l'a dit, tiens nous au courant !
Bisous
Courage et comme Div l'a dit, tiens nous au courant !
Bisous
Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !
Pas facile d'entendre parler d'hospitalisation si proche des fêtes.
Peut être que un bon repos et les courses de Noël par internet plutôt que d'aller courir les magasins serait la solution en attendant les fêtes.
Bon courage.
Peut être que un bon repos et les courses de Noël par internet plutôt que d'aller courir les magasins serait la solution en attendant les fêtes.
Bon courage.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
+1 avec Eric ... j'espère que ça va le faire quand même.
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Coucou oui c est rageant mais il vaut mieux cette semaine que celle du 24 (on relativise cme on peut)
Arrivé à Foch avec 39,6°C l'interne pense que c est viral donc hémocultures plus écouvillon etc.
Par contre elle m a parlé de faire un bolus de cortisone ?!? Alors d'une je n'en ai jamais eu je pensais que ca ne concernait que les greffés, et de 2 on m avait dit que l'aspergillus en était très friand (alors sachant que la dernière fois on m a évoqué le fait que mes aspergilomes avaient grossi je suis un peu paumée.N y ayant pensé qu après je ne lui ai pas évoqué mais bon sang comment faut il faire pour voir un MÉDECIN il faut un passe ou quoi? La dernière fois c'était pareil, suite à l'annonce de cette augmentation des trucs, je suis restee scotchee dc les questions ne me sont venues qu apres et je n'ai plus vu de médecin pour autant.... juste cette interne![]()
Arrivé à Foch avec 39,6°C l'interne pense que c est viral donc hémocultures plus écouvillon etc.
Par contre elle m a parlé de faire un bolus de cortisone ?!? Alors d'une je n'en ai jamais eu je pensais que ca ne concernait que les greffés, et de 2 on m avait dit que l'aspergillus en était très friand (alors sachant que la dernière fois on m a évoqué le fait que mes aspergilomes avaient grossi je suis un peu paumée.N y ayant pensé qu après je ne lui ai pas évoqué mais bon sang comment faut il faire pour voir un MÉDECIN il faut un passe ou quoi? La dernière fois c'était pareil, suite à l'annonce de cette augmentation des trucs, je suis restee scotchee dc les questions ne me sont venues qu apres et je n'ai plus vu de médecin pour autant.... juste cette interne
coucou eywa, cf ma file : je fais une allergie à quelque chose, peut etre l'aspergillus qui est sorti aux 3 derniers ecbc et correspondant à l'arrivée de forts symptômes (pas de fievre comme toi mais grosse inflammation des bronches et asthme), je suis sous cortisone depuis ce matin et pour une durée de 15 jours, donc ce n'est pas incompatible...
Par contre le doc a hésité avant de me mettre sous cortisone c'est pas très courant je crois
Par contre le doc a hésité avant de me mettre sous cortisone c'est pas très courant je crois
Div' 39 ans.