Petit recapitulatif:
diagnostiqué des la naissance car des antécédants sur un précédent bébé de mes parents ont fait que les recherches ont été faites très rapidement
Une enfance normale sans trop d' infection du creon pour aider ma digestion depuis la naissance
A 16 ans premiere cure iv pour du staph
A 18ans pose de ma chambre implantable que ' j' ai toujours ca fait 12 ans
vers 23 ans découverte d' une mycobactérie abcessus atipique qui a été traitée par plusieurs cures iv
mais je ne m' en suis jamais débarasser et depuis 2 ans elle revient de plus en plus sur les 2 derniers mois j' ai fait 2 cures la premiere ayant été arreter a cause des irritations de ma chambre implantable apres 3 semaines de traitement et la seconde de 3 semaines après traitement de l' irritation
Un traitement de sporanox depuis plusieurs mois contre l' aspergillus qui traine très souvent dans mes poumons
Aspergillus apparu pour la premiere fois pendant la canicule de 2003 qui m' a mis sur le carreaux
Sinon Vems stable au dessus des 50% mais qui peut remonter près de 70% par moment
Pour les bonnes nouvelles je vous avait parler que l' on attendait une petite fille au bout de 6 ans d' echec la grossesse s' est achevée par la naissance de la petite le 6 juin ce n' est que du bonheur
Voila pour les news
diagnostiqué des la naissance car des antécédants sur un précédent bébé de mes parents ont fait que les recherches ont été faites très rapidement
Une enfance normale sans trop d' infection du creon pour aider ma digestion depuis la naissance
A 16 ans premiere cure iv pour du staph
A 18ans pose de ma chambre implantable que ' j' ai toujours ca fait 12 ans
vers 23 ans découverte d' une mycobactérie abcessus atipique qui a été traitée par plusieurs cures iv
mais je ne m' en suis jamais débarasser et depuis 2 ans elle revient de plus en plus sur les 2 derniers mois j' ai fait 2 cures la premiere ayant été arreter a cause des irritations de ma chambre implantable apres 3 semaines de traitement et la seconde de 3 semaines après traitement de l' irritation
Un traitement de sporanox depuis plusieurs mois contre l' aspergillus qui traine très souvent dans mes poumons
Aspergillus apparu pour la premiere fois pendant la canicule de 2003 qui m' a mis sur le carreaux
Sinon Vems stable au dessus des 50% mais qui peut remonter près de 70% par moment
Pour les bonnes nouvelles je vous avait parler que l' on attendait une petite fille au bout de 6 ans d' echec la grossesse s' est achevée par la naissance de la petite le 6 juin ce n' est que du bonheur
Voila pour les news
muco de 35 ans
Félicitation pour ta fille !!
Pour ce qui colonise tes poumons par contre...![]()
Pour ce qui colonise tes poumons par contre...
Félicitation :)
Super !! Content pour toi que ta fille ait débarqué le 6 juin comme ça en Normandie !! ![]()
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
merci a vous mais j' ai fait une erreur de frappe c' est le 4 juin et non le 6 dommage pour le débarquement Ronald
muco de 35 ans
Bienvenue à ta petite et félicitations !!!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
félicitations heureux papa
![]()
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
Félicitations!
C'est super pour ta fille, comment vas t elle ? pas trop dure les nuits ? ![]()
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
C'est super pour la petite :)
Comment te sens tu sinon ? est ce que l'aspergillus te fatigue ?
Comment te sens tu sinon ? est ce que l'aspergillus te fatigue ?
Div' 39 ans.
merci a vous la petite se porte bien , elle mange bien par contre souffre beaucoup de maux de ventre et donc nous fait passer de très mauvaises nuits mais ce n' est que du bonheur
Div: merci de ton petit mot
je suis très fatigué quand je suis en infection mais l' aspergillus est bien controlé avec le sporanox
c' est surtout la mycobactérie qui me fatigue car c' est un genre de champignon qui pousse très lentement (1 cellule pousse en 90 jours) et c' est très long a partir de la meme manière que ca vient encore une drole de bestiole que j' ai chopé la![]()
Div: merci de ton petit mot
je suis très fatigué quand je suis en infection mais l' aspergillus est bien controlé avec le sporanox
c' est surtout la mycobactérie qui me fatigue car c' est un genre de champignon qui pousse très lentement (1 cellule pousse en 90 jours) et c' est très long a partir de la meme manière que ca vient encore une drole de bestiole que j' ai chopé la
muco de 35 ans
Je suis heureuse d'apprendre la naissance de votre poupée, Dr E est-elle au courrant?
Les soucis les bobos les pleurs certe ca fatigue mais bon le plus gros dure 3-4 mois ensuite voilà ca n'est plus qu'un mauvais souvenirs les nuits se mettent en place. (Et meme si sur le coup ca parrait long 3-4mois c'est (trop) vite passé![]()
Bonne continuation et tous mes voeux dans cette nouvelle vie à 3![]()
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Les soucis les bobos les pleurs certe ca fatigue mais bon le plus gros dure 3-4 mois ensuite voilà ca n'est plus qu'un mauvais souvenirs les nuits se mettent en place. (Et meme si sur le coup ca parrait long 3-4mois c'est (trop) vite passé
Bonne continuation et tous mes voeux dans cette nouvelle vie à 3
merci Eywa je n' avais pas vu ton message bien entendu je me suis empressé de prévenir dr E
et merci a tout le monde des petits mots
Sinon hier visite au crcm
points positifs: 3 kgs de repris soit 73kgs ce qui est très bien faut pas plus car après je suis poussif quand je suis trop gros
vems a peu près stable a 62% j' étais a 65% y a 3 mois
points negatifs: présence de la mycobactérie dans les crachats à surveiller en permanence car cette sale bete une fois attrapée ne vous quitte jamais et de plus très peu de médicaments sont utilisés car elle est très résistante
J 'en ai appris un peu plus sur cette m..... celle ci concerne 10% des mucos en europe et il y aurai une tendance plus forte dans les régions océanique a choper ca
mon hernie à l' aine va etre vue par un chirurgien assez rapidement pour une intervention avec l' espoir qu 'une anesthesie locale puisse etre pratiquée.
Sinon je me sens pas mal en ce moment ce qui est plutot cool et notre petite puce pousse bien ce qui est parfait
et en prime ca fait 3 semaines que l' on a le droit au sourire c' est trop craquant et la maman a bien récupérer de l' accouchement
donc tout roule
a bientot
et merci a tout le monde des petits mots
Sinon hier visite au crcm
points positifs: 3 kgs de repris soit 73kgs ce qui est très bien faut pas plus car après je suis poussif quand je suis trop gros
vems a peu près stable a 62% j' étais a 65% y a 3 mois
points negatifs: présence de la mycobactérie dans les crachats à surveiller en permanence car cette sale bete une fois attrapée ne vous quitte jamais et de plus très peu de médicaments sont utilisés car elle est très résistante
J 'en ai appris un peu plus sur cette m..... celle ci concerne 10% des mucos en europe et il y aurai une tendance plus forte dans les régions océanique a choper ca
mon hernie à l' aine va etre vue par un chirurgien assez rapidement pour une intervention avec l' espoir qu 'une anesthesie locale puisse etre pratiquée.
Sinon je me sens pas mal en ce moment ce qui est plutot cool et notre petite puce pousse bien ce qui est parfait
et en prime ca fait 3 semaines que l' on a le droit au sourire c' est trop craquant et la maman a bien récupérer de l' accouchement
donc tout roule
a bientot
muco de 35 ans
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
c'est quoi le nom de ta bêbête ?
Pas mal le poids et le vems !
Pas mal le poids et le vems !
Div' 39 ans.