Commençons par le commencement, ce qui vous permettra de découvrir ou redécouvrir un résumé de mon parcours de Muco.
J'ai bientôt 38 ans, dépisté Muco à l'âge de 3 mois. Suivi à Delafontaine à Saint-Denis et en parralèle à Trousseau à Paris.
Colonisé pyo à l'âge de 9 ou 10 ans avec évidemment le début des cures I.V.
Passage au service de pneumo de Cochin en 1993 qui deviendra plus tard C.R.C.M. et suivi depuis par la même pneumologue, même si je connais presque tous les pneumos du service pour avoir eu affaire avec eux au moins une fois.
Actuellement, je suis dans des zones de V.E.M.S. de 20% à 23%. Je suis sous O2 et V.N.I pendant la nuit uniquement.
Je bosse à plein temps, mon état général peut être très variable d'une journée sur l'autre mais dans l'ensemble je m'en sors plutôt bien. Je note juste une fatiguabilité qui devient de plus en plus présente. J'ai besoin de plus de récupération et les fins de semaine peuvent être parfois difficiles.
Je n'ai pas de gros soucis digestifs mais j'ai une tendance à avoir des glycémies un peu élevées à jeun le matin mais rien d'alarmant. Mes post-prandiales à T120 sont tout à fait normales, je ne devrait donc pas connaitre l'insuline tout de suite.
Dernièrement, j'ai fais une cure fin avril, début mai qui a été plutôt efficace... jusqu'à ce que je choppe un je sais pas quoi 4 jours plus tard, toux prononcée et début d'encombrement. C'est con, j'étais à 1 semaine de mon bilan... J'ai donc rempilé pour du Ciflox Augmentin.
J'ai quand même effectué mon bilan mais j'ai fait décalé les E.F.R. et le test de marche au 02 juillet et le 03, je vois ma pneumo. Les imageries sont normales, l'echo coeur montre toujours une PAPs un peu élevé à 45 mais elle n'a pas évolué depuis l'année dernière.
ALors que je me croyais à la rue niveau respi, le médecin m'a quand même fait faire une petite spiro et bien à mon grand étonnement mon V.E.M.S. et ma C.V.F. étaient meilleurs que la fois précédente. C'est à rien y comprendre puisque je me entais quand même bien essouflé.
Les mystères de la Muco....
A+
J'ai bientôt 38 ans, dépisté Muco à l'âge de 3 mois. Suivi à Delafontaine à Saint-Denis et en parralèle à Trousseau à Paris.
Colonisé pyo à l'âge de 9 ou 10 ans avec évidemment le début des cures I.V.
Passage au service de pneumo de Cochin en 1993 qui deviendra plus tard C.R.C.M. et suivi depuis par la même pneumologue, même si je connais presque tous les pneumos du service pour avoir eu affaire avec eux au moins une fois.
Actuellement, je suis dans des zones de V.E.M.S. de 20% à 23%. Je suis sous O2 et V.N.I pendant la nuit uniquement.
Je bosse à plein temps, mon état général peut être très variable d'une journée sur l'autre mais dans l'ensemble je m'en sors plutôt bien. Je note juste une fatiguabilité qui devient de plus en plus présente. J'ai besoin de plus de récupération et les fins de semaine peuvent être parfois difficiles.
Je n'ai pas de gros soucis digestifs mais j'ai une tendance à avoir des glycémies un peu élevées à jeun le matin mais rien d'alarmant. Mes post-prandiales à T120 sont tout à fait normales, je ne devrait donc pas connaitre l'insuline tout de suite.
Dernièrement, j'ai fais une cure fin avril, début mai qui a été plutôt efficace... jusqu'à ce que je choppe un je sais pas quoi 4 jours plus tard, toux prononcée et début d'encombrement. C'est con, j'étais à 1 semaine de mon bilan... J'ai donc rempilé pour du Ciflox Augmentin.
J'ai quand même effectué mon bilan mais j'ai fait décalé les E.F.R. et le test de marche au 02 juillet et le 03, je vois ma pneumo. Les imageries sont normales, l'echo coeur montre toujours une PAPs un peu élevé à 45 mais elle n'a pas évolué depuis l'année dernière.
ALors que je me croyais à la rue niveau respi, le médecin m'a quand même fait faire une petite spiro et bien à mon grand étonnement mon V.E.M.S. et ma C.V.F. étaient meilleurs que la fois précédente. C'est à rien y comprendre puisque je me entais quand même bien essouflé.
Les mystères de la Muco....
A+
"Vous Madame, ne m'attendez pas, j'ai encore tellement de choses à voir"
"Vous Madame, il est trop tôt pour notre rendez-vous, revenez plus tard"
"Vous Madame, il est trop tôt pour notre rendez-vous, revenez plus tard"
J'espère que tu n'auras pas besoin d'une nouvelle cure! Sinon, tu parles de PAps un peu élevée, c'est lié à la muco?
C'est fort quand même de bosser à pleins temps avec 20 -23 % de vems , ^^ .
Pareil j'espère que tu peux éviter la cure IV ...
De Gros Bisous
Pareil j'espère que tu peux éviter la cure IV ...
De Gros Bisous
mucotte de 20ans ...et timbrée
@Lydie, j'ai à priori pas de soucis cardiaques, donc oui c'est logiquement lié à l'insuffisance respiratoire... Tu développe forcément une Hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) lorsque tu ne peux plus oxygéner correctement.
C'est l'echo cardiaque qui permet de calculer la Pression artérielle pulmonaire (PAP).
@Patite Crevette, merci pour ton message mais... t'es pas censée réviser toi??? ^^
C'est l'echo cardiaque qui permet de calculer la Pression artérielle pulmonaire (PAP).
@Patite Crevette, merci pour ton message mais... t'es pas censée réviser toi??? ^^
"Vous Madame, ne m'attendez pas, j'ai encore tellement de choses à voir"
"Vous Madame, il est trop tôt pour notre rendez-vous, revenez plus tard"
"Vous Madame, il est trop tôt pour notre rendez-vous, revenez plus tard"
Roh :p ! j'en puis plus , mais je promet je bosse comme une dingo ;-) . Par contre ce repos parce que j'en peux plus , saturée ^
mucotte de 20ans ...et timbrée
Comme petite crevette, c'est fort de bosser à plein temps avec un vems pareil ! Chapeau à toi car en effet je pense que c'est surtout ton mental qui te permet de tenir (et ta chérie ![]()
).
C'est vrai que les mystères de la muco sont difficiles à percer, mais quand ils sont à notre avantage hein... on ne va pas se plaindre !
).C'est vrai que les mystères de la muco sont difficiles à percer, mais quand ils sont à notre avantage hein... on ne va pas se plaindre !
Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !
C'est si rare de voir une stabilité avec des chiffres bas... Que ça continue !!!
Div' 39 ans.
Moi, ce qui m'a scotchée, ce sont les 38 ans ... en fait j'en étais restée à l'âge du début.... et pourtant Océane grandit, elle !!!!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Mamounette a dit :
Moi, ce qui m'a scotchée, ce sont les 38 ans ... en fait j'en étais restée à l'âge du début....
Moi, ce qui m'a scotchée, ce sont les 38 ans ... en fait j'en étais restée à l'âge du début....
Et ouai... J'allais sur mes 32 quand je me suis inscrit sur le forum... C'est ouf hein....???
"Vous Madame, ne m'attendez pas, j'ai encore tellement de choses à voir"
"Vous Madame, il est trop tôt pour notre rendez-vous, revenez plus tard"
"Vous Madame, il est trop tôt pour notre rendez-vous, revenez plus tard"
je suis également épatée par ton travail a plein temps et la stabilité!!! ça fait beaucoup de bien de découvrir le parcours des anciens du forum ça donne de l'espoir!!!
38 ans :o Ah oui.. le temps passe....
[/quote]
Et ouai... J'allais sur mes 32 quand je me suis inscrit sur le forum... C'est ouf hein....??? [/quote]
Ouais c'est ouf....![]()
Et ouai... J'allais sur mes 32 quand je me suis inscrit sur le forum... C'est ouf hein....??? [/quote]
Ouais c'est ouf....
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
comme Mamounette, j'en étais restée à mes débuts sur le forum et je ne t'ai pas vu vieillir
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
comment vas tu Fred, avec les grosses chaleur ?
Div' 39 ans.
38 ans :o Ah oui.. le temps passe....
C'est un bon cru cette année.
4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991)
comment vas tu Fred, avec les grosses chaleur ?
Hello Div...
Et bien écoute, comme d'hab... Sur Paris, je souffre, c'est irrespirable donc j'évite de mettre le nez dehors...
C'est quand même moche d'avoir attendu le soleil aussi longtemps et de pas pouvoir en profiter...
Je vais profiter de ce post pour poster quelquesnews après ma dernière visite et mon dernier bilan.
E.F.R. impeccables, je suis à 24%, je gagne 2 points par rapport à la dernière fois.
Mon test de marche a été plutôt étrange. Alors que j'ai plutôt l'habitude d'y aller au maximum jusqu'au bout (ce qui me vaut des distances très raisonnables à + 500m mais des désaturations pas top top), sur ce coup là, le praticien m'a demandé de gérer mon effort et de na pas descendre au-dessous de 85 de sat.
Chose quasiment faite puisque j'ai désaturé à 84 à la fin de l'effort mais avec une distance un peu inférieure à 500m. Ce qui est de toute façon plus représentatif de la vie quotidienne.
Mes gaz du sang à l'effort étaient quant à eux plutôt "bons" par rapport évidemment à mon état? J'ai pas les résultats sous les yeux, je les remettraient plus tard.
Tout ça pour dire que je continue mon petit bonhomme de chemin et que la greffe n'est pas prévue pour tout de suite, sauf incident grave.
A 38 ans, bah je suis bien content d'en être là...
"Vous Madame, ne m'attendez pas, j'ai encore tellement de choses à voir"
"Vous Madame, il est trop tôt pour notre rendez-vous, revenez plus tard"
"Vous Madame, il est trop tôt pour notre rendez-vous, revenez plus tard"