Pas eu encore le temps de faire un résumé, et ce n'est pas ce soir que je vais le faire, car pas encore le temps. Mais je le ferai
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
je laisse cet espace que je rééditerai pour faire le résumé de la santé de Tim
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
Demain nous partons pour une journée à disney pour nous donner du courage.
Et ensuite necker pour 3 ou 4 jours d'hôpital de jour pour un maxi bilan annuel. En tout, entre les visites des différents médecins, les examens, j'ai compté 35 réjouissances. Mais je ne sais peut-être pas tout.
Mais le plus dur c'est que Tim doit arrêter tous les traitements, même les créons et eurobiol pour faire sa biopsie intestin, colon et rectum (pas refait depuis 6 ans). Et là j'angoisse complètement, déjà un repas avec pas assez d'enzymes c'est douleur au ventre et diarrhée avec prolapsus, alors là arrêt total pendant 3 jours.
Il a déjà arrêtée le mopral depuis 1 semaine et il a des nausées en permanence et des reflux qui le brûlent bien. Du coup il ne mange plus rien et comme il commence à être encombré ça n'arrange rien. C'est pas comme ça que la stéatorrhée et l'azostorrhée vont être révélatrice.
![]()
J'espère que internet fonctionnera pour vous donner des nouvelles
Et ensuite necker pour 3 ou 4 jours d'hôpital de jour pour un maxi bilan annuel. En tout, entre les visites des différents médecins, les examens, j'ai compté 35 réjouissances. Mais je ne sais peut-être pas tout.
Mais le plus dur c'est que Tim doit arrêter tous les traitements, même les créons et eurobiol pour faire sa biopsie intestin, colon et rectum (pas refait depuis 6 ans). Et là j'angoisse complètement, déjà un repas avec pas assez d'enzymes c'est douleur au ventre et diarrhée avec prolapsus, alors là arrêt total pendant 3 jours.
Il a déjà arrêtée le mopral depuis 1 semaine et il a des nausées en permanence et des reflux qui le brûlent bien. Du coup il ne mange plus rien et comme il commence à être encombré ça n'arrange rien. C'est pas comme ça que la stéatorrhée et l'azostorrhée vont être révélatrice.
J'espère que internet fonctionnera pour vous donner des nouvelles
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
bon courage .... et si tu as le blues , tu sais où me joindre !!!!!!!
Maman des 3 gluants dont la petite dernière est atteinte de mucoviscidose
Membre fondateur d' Action-Muco
Membre fondateur d' Action-Muco
Bon courage Zaz, et gors bisous à Tim
Maman de Carla (née le 19 mars 2007 non malade) et Chloé (née le 4 septembre 2010 Double Delta F508)
bon disney... et puis quand ce sera passé, ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir
Div' 39 ans.
Bon courage à vous... et moi qui me plaint que Raf doit être à jeun pour son hôpital de jour en juillet !!
Disney sous la pluie pas top non plus
Disney sous la pluie pas top non plus
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Disney !! ![]()
Un arrêt total du créon pendant 3 jours ??! C'est un coup à être "bouché" ou à donner envie de ne pas manger (déjà que les repas où je n'ai plus de créon sur moi je ne mange rien alors là !![]()
). Bon courage à Tim !!
Un arrêt total du créon pendant 3 jours ??! C'est un coup à être "bouché" ou à donner envie de ne pas manger (déjà que les repas où je n'ai plus de créon sur moi je ne mange rien alors là !
). Bon courage à Tim !!
Bon courage pour une période pas facile ![]()
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Je transmets ici le message de Zaz :
Après une première journée bien pénible avec des douleurs au ventre ++++ (assis par terre recroquevillé sur lui), des vomissements avec reflux (dus à l'arrêt des traitements), Tim a réussi à s'endormir avec bouillote, massage, 2 spafon et doliprane adulte.
bon courage à tous les 2 j'espère qu'aujourd'hui sera moins penible ....
Après une première journée bien pénible avec des douleurs au ventre ++++ (assis par terre recroquevillé sur lui), des vomissements avec reflux (dus à l'arrêt des traitements), Tim a réussi à s'endormir avec bouillote, massage, 2 spafon et doliprane adulte.
bon courage à tous les 2 j'espère qu'aujourd'hui sera moins penible ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bon courage, plein de bisous à mon p'tit Tim ![]()
Pauvre Tim...je n'arrive vraiment pas à comprendre que ça puisse se passer ainsi... et après on vient vous parler de prise en charge de la douleur... ![]()
Je ne comprends vraiment pas cette décision d'arrêter le créon pour un examen.. Ça arrive souvent ?? Franchement ça me choque, après c'est peut être une pratique courante, mais bon.. Je ne sais pas, ils pourraient l'hospitaliser et le nourrir par IV pour éviter ces désagréments, non ??
On a fait une coloscopie et une fibroscopie à mon fils sans arrêter le créon , bien au contraire il aurait dû en prendre plus , les intestins n'étaient pas propre à cause du gras non digéré .
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
J'ai eu Zaz au fil....
Journée moins douloureuse mais Tim n'a pas mangé de "gras" ....donc en gros "normal quoi" .....il a tout de même mangé un peu de pates "au beurre" ...et tout est reparti direct pas le bas.....le prelevement de selles ...était fait![]()
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Journée moins douloureuse mais Tim n'a pas mangé de "gras" ....donc en gros "normal quoi" .....il a tout de même mangé un peu de pates "au beurre" ...et tout est reparti direct pas le bas.....le prelevement de selles ...était fait
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Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
+1 avec mylie cette prise en charge me choque un peu...
bon courage
bon courage