Pas drôle, c'est sûr, mais ça amènera sûrement du bon... bon courage
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Dur.... :-/... J'espère qu'Eva ne prend pas trop mal les choses. Courage à vous en tous cas !
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
OUI c'est dur mais comme tu dis Eric c'est pour son bien......
Cela sera une sonde gastrique Eric nous lui avons expliqué je sais pas si du haut de ses 5 ans elle réalise!!!!
Elle sera hospitalisé trois quatre jour à l'hôpital puis ensuite retour à la maison...
Je pense qu'on aura pas la choix je la vois mal prendre du poids d'içi le 11 septembre et avec les chaleurs que nous avons c'est encore plus compliqué de la motiver pour la faire manger...plus les antibios qu'elle prend pour son staphylocoque et plus son énergie débordante même avec la chaleur cela ne l'épuise même pas![]()
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Cela sera une sonde gastrique Eric nous lui avons expliqué je sais pas si du haut de ses 5 ans elle réalise!!!!
Elle sera hospitalisé trois quatre jour à l'hôpital puis ensuite retour à la maison...
Je pense qu'on aura pas la choix je la vois mal prendre du poids d'içi le 11 septembre et avec les chaleurs que nous avons c'est encore plus compliqué de la motiver pour la faire manger...plus les antibios qu'elle prend pour son staphylocoque et plus son énergie débordante même avec la chaleur cela ne l'épuise même pas
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Bon courage pour ta puce !! ![]()
Ca a l'air d'être une warrior !! Je suis sûre que tout va bien se passer !! D'ici là profitez bien des vacances...
Ca a l'air d'être une warrior !! Je suis sûre que tout va bien se passer !! D'ici là profitez bien des vacances...
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Je voulais savoir comment vous vivez ces annonces qui sont assez dures ? Je viens d'apprendre que mon fils a le pyo et qu'il faut à nouveau débuter les aérosols sur 3 mois avec toutes les contraintes qui vont avec . Nous partons en vacances et ça va être pénible à gérer. Bref, j'ai un gros coup de blues. Je me sens assez seule. J'accuse le coup. Je me rends compte que je suis très angoissée j'ai une boule en permanence dans le ventre. J'ai les nerfs à fleur de peau. Comment rester serein ? Comment faites vous ??
Maman concernée ...
Soufflette je sais pas quoi dire car j'ai pas assez de recul, Isaac à sa sonde depuis 2 mois. Au debut je m'en occupais pas c'est mon conjoint qui faisait le programmage de la machine et de la sat.
Maintenant ben ! pas le choix mon chéri travail.
Sinon depuis peu j'ai décidé de voir la Psy du CRCM
Maintenant ben ! pas le choix mon chéri travail.
Sinon depuis peu j'ai décidé de voir la Psy du CRCM
:-/ c'est jamais évident, et je crois qu'on passe tous par des périodes de blues et de "déprime"... En ce qui nous concerne on a décidé de ne pas se laisser bouffer par ça, et même si c'est pas toujours évident, on continue à avoir le sourire même quand y a un nouvel encombrement ou autre. Après, on a l'habitude d'avoir la tête dans l'eau à cause de nos familles depuis de très nombreuses années, ça aide se battre et à vouloir profiter à tout prix. Je crois qu'il faut juste, et dieu sait que c'est atrocement difficile, se fixer sur les bonnes choses et la joie de vivre de nos loulous qui sont de vrais champions malgré tout ce qui leur arrive !
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Soufflette,
il ne faut vraiment pas s'en faire pour des aérosols. Demande à avoir l'e-flow, très petit, silencieux, rapide et fonctionne sur pile. Ça se met très facilement dans une valise.
L'aérosol prend 10 min à tout casser, alors qu'est ce que c'est 10 min dans une journée !
Le Pyo, c'est sur il vaut mieux l'éviter, mais une fois qu'il a été détecté, il vaut mieux essayer de tout faire pour l'éradiquer et ça passe soit par les aérosols d'antibio, soit par une cure IV. Et franchement il vaut mieux faire des aérosols qu'une cure IV si on peut.
Et puis on peut vivre également très bien avec le Pyo, si on arrive à le contrôler avec les aérosols (Tobi, Colimycine, ...) Mais c'est clair, il faut être rigoureux dans ses traitements.
Allez No stress, ça va bien se passer ;-) profitez tous des vacances !
il ne faut vraiment pas s'en faire pour des aérosols. Demande à avoir l'e-flow, très petit, silencieux, rapide et fonctionne sur pile. Ça se met très facilement dans une valise.
L'aérosol prend 10 min à tout casser, alors qu'est ce que c'est 10 min dans une journée !
Le Pyo, c'est sur il vaut mieux l'éviter, mais une fois qu'il a été détecté, il vaut mieux essayer de tout faire pour l'éradiquer et ça passe soit par les aérosols d'antibio, soit par une cure IV. Et franchement il vaut mieux faire des aérosols qu'une cure IV si on peut.
Et puis on peut vivre également très bien avec le Pyo, si on arrive à le contrôler avec les aérosols (Tobi, Colimycine, ...) Mais c'est clair, il faut être rigoureux dans ses traitements.
Allez No stress, ça va bien se passer ;-) profitez tous des vacances !
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
L'aérosol à faire après le drainage bien sur ;-)
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
dur à encaisser mais "pas le choix" ....donc va falloir avancer ....alors tout plein de pensées douces ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Merci pour vos messages. ça fait chaud au coeur.
Je sais qu'"on" nous a pas laissé le choix. Qu'il faut aller de l'avant mais je me sens parfois très "fragile". C'est bête mais je ne crois pas en dieu, je trouve que la vie est merveilleuse mais qu'elle peut vous laminer en qqes secondes !!! Malgré tout elle est chevillée au corps :-)
En tout cas je vois le médecin ce we. J'ai besoin d'un peu de légèreté !!
Je sais qu'"on" nous a pas laissé le choix. Qu'il faut aller de l'avant mais je me sens parfois très "fragile". C'est bête mais je ne crois pas en dieu, je trouve que la vie est merveilleuse mais qu'elle peut vous laminer en qqes secondes !!! Malgré tout elle est chevillée au corps :-)
En tout cas je vois le médecin ce we. J'ai besoin d'un peu de légèreté !!
Maman concernée ...
Souflette, pour les aérosols comme dis Eric demande l'E-flow, nous on l'utilise pour la miss depuis plus de deux ans elle est sous aérosols en continue chez nous même si pas de bactéries et cela ne nous a jamais empêché de partir en vacances et de profiter....
Pour la sonde c'est plus difficile pour moi, mais je sais que nous avons pas le choix et avec ces chaleurs elle mange moins alors d'içi le 11 septembre c'est mission impossible pour son poids.
Je suis suivie chez un psy depuis pas longtemps par contre mon médecin m'a prescrit des anti dépresseurs je ne ne veut pas prendre donc j'essaye de relativiser c'est pas toujours facile on a tous des périodes de moins bien selon l'état de santé de nos enfants, j'appréhende beaucoup ce rendez vous du 11 septembre......
Pour la sonde c'est plus difficile pour moi, mais je sais que nous avons pas le choix et avec ces chaleurs elle mange moins alors d'içi le 11 septembre c'est mission impossible pour son poids.
Je suis suivie chez un psy depuis pas longtemps par contre mon médecin m'a prescrit des anti dépresseurs je ne ne veut pas prendre donc j'essaye de relativiser c'est pas toujours facile on a tous des périodes de moins bien selon l'état de santé de nos enfants, j'appréhende beaucoup ce rendez vous du 11 septembre......
Ce ne sont pas les aérosols qui me "paniquent", c'est la maladie qui se rappelle à nous. On gère. Je connais l'eflow. Cela fera 3 fois les aérosols pour mon fils.
Bon courage pour le 11 et en attendant Carpe Diem :-)
Bon courage pour le 11 et en attendant Carpe Diem :-)
Maman concernée ...