Je cherche des témoignages sur des SOID de vous ou vos loulous, mais je trouve rien sur l'ancien ACTION MUCO, il me dit cache inaccessible ![]()
si quelqu'un passe par ici et peut m'aider ![]()
Merki
si quelqu'un passe par ici et peut m'aider 
Merki
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
je me souvient d'un sujet "occlusion" signes avant coureurs ? que je ne retrouve pas non plus ![]()
Chez nous le 1er signe d'obstruction c'est le fait qu'elle n'a plus de gaz ...(maintenant qu'on le sait ) parce que le plus souvent le transit se fait quand même....elle est très souvent "ballonnées" donc c'est pas un signe "reel"....
Chez nous le 1er signe d'obstruction c'est le fait qu'elle n'a plus de gaz ...(maintenant qu'on le sait ) parce que le plus souvent le transit se fait quand même....elle est très souvent "ballonnées" donc c'est pas un signe "reel"....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
En palpant le ventre on peut sentir des petites boules... et le plus souvent cela coince en bas à droite du ventre, c'est un endroit ou les tuyaux se rétrécissent... donc douleur localisée.
Chez moi le premier signe est la douleur (+1 avec Matchi, les ballonnements sont la pour SOID mais ballonnement n'est pas systématiquement le signe d'un SOID, ça peut n'etre que de l'air)
Quand cela devient plus grave, je n'arrive plus à manger et même la prise d'un verre d'eau me donne des nausées.
Niveau traitements : boire beaucoup d'eau, manger des fruits et légumes verts, du jus d'orange frais le matin, éviter ce qui constipe (riz, carottes) et en médocs movicol en sachets dans un une demie bouteille d'eau, et si c'est deja avancé, colopeg dans une grande quantité d'eau
Chez moi le premier signe est la douleur (+1 avec Matchi, les ballonnements sont la pour SOID mais ballonnement n'est pas systématiquement le signe d'un SOID, ça peut n'etre que de l'air)
Quand cela devient plus grave, je n'arrive plus à manger et même la prise d'un verre d'eau me donne des nausées.
Niveau traitements : boire beaucoup d'eau, manger des fruits et légumes verts, du jus d'orange frais le matin, éviter ce qui constipe (riz, carottes) et en médocs movicol en sachets dans un une demie bouteille d'eau, et si c'est deja avancé, colopeg dans une grande quantité d'eau
Div' 39 ans.
ah oui, et aussi les fluidifiants qu'on prend d'habitude pour les poumons type mucomyst, ont un impact sur le mucus de l'intestin et cela aide (car les occlusions sont souvent provoquées par les glaires épaisses que l'on avale pendant la nuit, ou épaississement du mucus intestinal, qui agit donc dans l'évacuation efficace des selles > c'est pour cela que l'on retrouve des selles "glaireuses" chez les mucos)
qu'on me corrige si je me trompe, biensûr !
qu'on me corrige si je me trompe, biensûr !
Div' 39 ans.
Bien merci pour vos réponses... j'ai trouvé des docs sur internet sur un site Canadien, mais bon ça ne m'avance pas plus lol..
Ici loulou à fait sa 2ème occlusion début mai (1 semaine d'hospitalisation) il n'avait "apparemment" pas de douleurs, c'est seulement la nuit qu'il sait mis à vomir tout ce qu'il pouvait, et avait quand même faim. Le lendemain matin (jour férié) direction le CRCM enfin le service gastro et oui c'était bien une belle occlusion.
Le problème c'est qu'il n'y a aucuns signes avant coureurs chez lui, c'est du jour au lendemain (2ème occlusions en 8 mois)... du coup je lui donne à boire très souvent salé et légumes verts. Et forlax dès que les selles sont "compactes" en sachant qu'il a minimum 4 selles par jour et jusque 8 en ce moment, de liquide à compacte dans la même journée.
Son KK depuis sa naissance c'est tout une histoire...
Ici loulou à fait sa 2ème occlusion début mai (1 semaine d'hospitalisation) il n'avait "apparemment" pas de douleurs, c'est seulement la nuit qu'il sait mis à vomir tout ce qu'il pouvait, et avait quand même faim. Le lendemain matin (jour férié) direction le CRCM enfin le service gastro et oui c'était bien une belle occlusion.
Le problème c'est qu'il n'y a aucuns signes avant coureurs chez lui, c'est du jour au lendemain (2ème occlusions en 8 mois)... du coup je lui donne à boire très souvent salé et légumes verts. Et forlax dès que les selles sont "compactes" en sachant qu'il a minimum 4 selles par jour et jusque 8 en ce moment, de liquide à compacte dans la même journée.
Son KK depuis sa naissance c'est tout une histoire...
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
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en médocs movicol en sachets dans un une demie bouteille d'eau, et si c'est deja avancé, colopeg dans une grande quantité d'eau
Div, sais tu quelles action ont ces 2 médocs ? est ce le même rôle que le Forlax ou ont ils une action différente ?
J'ai actuellement des douleurs en bas à droite depuis vendredi soir et le CRCM m'a augmenté mes doses de Forlax depuis ce lundi, mais ne m'a pas parlé de ces médocs.
Sinon tu prends ces médocs combien de temps pour que ça rentre dans l'ordre ?
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Div, sais tu quelles action ont ces 2 médocs ? est ce le même rôle que le Forlax ou ont ils une action différente ?
J'ai actuellement des douleurs en bas à droite depuis vendredi soir et le CRCM m'a augmenté mes doses de Forlax depuis ce lundi, mais ne m'a pas parlé de ces médocs.
Sinon tu prends ces médocs combien de temps pour que ça rentre dans l'ordre ?
je crois que les 2 agissent pareil mais que le movicol réhydrate les selles, mais je ne suis pas sure.
Le colopeg, normalement c'est un médoc pour vider le colon avant un examen style coloscopie, donc on te filera ça que si pas d'amélioration avec les médocs simples. On m'a donné ça 3 fois. A chaque fois tu sais que t'en as pour des heures aux waters donc c'est un peu trop radical !
Le movicol peut être pris à long terme aussi ! il était question que j'en prenne tout les jours en préventif, mais je suis contre ce principe (dans mon cas) car le risque n'est il pas de rendre le système digestif paresseux et assisté ?
Concernant le p'tit, y a des chances qu'il fasse des occlusions "hautes" c'est à dire en haut des intestins, si bien que le transit est "normal" en dessous, du coup c'est effectivement hyper dur à repérer et tout doit passer dans la prévention. Faut faire gaffe l'été à ce qu'il boive bien ! indice, dès que sa peau est très salé, c'est qu'il a transpiré donc perdu beaucoup de sel !
J'ai finalement de la chance d'avoir mal en fait... car je suis vite au courant quand il y a un soucis, contrairement à toi !
Un" truc" peut etre. J'ai remarqué que les médecins écoutent le ventre au stéthoscope pour voir si cela gargouille ou non. ça peut etre une idée ?
Div' 39 ans.
Rafael a eu comme Manon une stomie et apparemment l'occlusion se fait comme "chez nous" au niveau de la jonction des boyaux lors de la remise en continuité ...
Chez nous non plus pas de signes anormaux sauf l'absence de gaz qui n'est en soi pas vraiment un signe clinique très évoquateur ....Après sa 3eme occlusion sévère elle a eu du "klenprep"...c'est un lavement par le haut....une préparation particulièrement degueu...et elle devait en boire 50 cl quotidiennement afin de faciliter le transit de manière à ce que l'expulsion des selles se fasse plus aisement et que les sphincters ne se resserent pas par reflexe....
je suis toujours aussi étonnée du nombre de selles que Rafael a en temps normal....
Des steathorées ont elles été pratiquées ??? (dosage des graisses dans les selles ...)
Chez nous non plus pas de signes anormaux sauf l'absence de gaz qui n'est en soi pas vraiment un signe clinique très évoquateur ....Après sa 3eme occlusion sévère elle a eu du "klenprep"...c'est un lavement par le haut....une préparation particulièrement degueu...et elle devait en boire 50 cl quotidiennement afin de faciliter le transit de manière à ce que l'expulsion des selles se fasse plus aisement et que les sphincters ne se resserent pas par reflexe....
je suis toujours aussi étonnée du nombre de selles que Rafael a en temps normal....
Des steathorées ont elles été pratiquées ??? (dosage des graisses dans les selles ...)
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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On en trouve un à la page 29 de la rubrique "expression libre muco" mais impossible d'en ouvrir une page quelconque pour l'instant.
http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:http://actionmuco.aceboard.fr/5796-1624-28-Comment-sensibilise-quartier.htm
sous l'aspect de l'éternité
Des steathorées ont elles été pratiquées ??? (dosage des graisses dans les selles ...) : Pas à ma connaissance depuis sa naissance non... bilan annuel début juillet (je vais sugèrer la chose).
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
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Div : oui le stésto sur le vendre de loulou à sa dernière occlusion il n'y avait aucuns "gargouillies" (il a eu 3 lavements en chambre et 1 sous contrôle radio => un truc de barbare qui as duré très longtemps) mais qui as donné le résultat voulut.
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
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les stheatorées se font sur des prelevements de selles sur 3 jours ....parle en avant le bilan ...comme ça t'arrive avec tes prelevements lors du bilan ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bien j'en ai parlé ce matin et effectivement je vais faire les prélèvements sur 3 jours avant le bilan de juillet pour voir ça... si les selles ne diminuent pas en dessous de 4... pour l'instant on augmente pas le créon car bien dosé par rapport à son poids... Merci
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
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Si le transit est ralenti, tu peux avoir un effet très retard des médicaments
Chez moi c'est 48 h mini pour que ça marche et après c'est transit en acceléré... c'est handicapant...
Il faut trouver la juste dose entre le trop et le pas assez, tant au niveau des créons qu'au niveau des forlax... sinon le transit va dans un sens puis dans un autre...
L'analyse des selles est un plus pour analyser si le créon est bien dosé (donc une info importante !)
Chez moi c'est 48 h mini pour que ça marche et après c'est transit en acceléré... c'est handicapant...
Il faut trouver la juste dose entre le trop et le pas assez, tant au niveau des créons qu'au niveau des forlax... sinon le transit va dans un sens puis dans un autre...
L'analyse des selles est un plus pour analyser si le créon est bien dosé (donc une info importante !)
Div' 39 ans.
Merci bcp DIV... Du coup 2 selles et il est pas content dans son lit... C'est vraiment frustrant !
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
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je n'ai pas trop de conseil à te donner car chez Tim c'est vraiment très rare
Par contre je me souviens que certaines mamans donnaient "figue et manne", produit à base de plantes, acheté en magasin bio ou site bio sur internet. Et ça avait l'air de bien fonctionné
Par contre je me souviens que certaines mamans donnaient "figue et manne", produit à base de plantes, acheté en magasin bio ou site bio sur internet. Et ça avait l'air de bien fonctionné
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009