Eb's News

04-06-2012 à 19:37:07
Bonjour bonjour,

Gardons l'ancien titre du sujet.
Ebeth, jeune alsacienne de 20 ans, 21 en décembre, passant son temps entre l'écosse et la france.

Muco un peu mitigé, je ne la qualifierai pas de légère mais je ne la qualifierai pas de grave non plus. Comme toute muco, c'est une muco compliqué, et mo je ne sais pas où me placer, alors elle est mitigé ! :lol:

Naissance en dépression pulmonaire et diagnostique de la maladie à 2 mois, première cure IV à 1 ans et puis le grand désert. Enfance plus que parfaite, aucun problème de santé réel, enfin...Comme un enfant normal quoi ! Piscine, sortie en forêt, camping, colonie de vacances, j'ai bien pu profiter. Grande sportive, taekwondo, danse, gymnastique, etc etc...

A l'âge de onze ans je suis tombée malade et depuis mon pyo s'est "réveillé", depuis cure IV une fois par an, introduction de la kiné, du sporanox pour mon aspergillus, bref tout le tintouin que chaque muco a. Pourtant VEMS très bon jusqu'à mes 16 ans à peu près où je commence à aller moins bien.
Diabète découvert à 15 ans, très léger.

En septembre vems à 38% mais depuis remonté aux alentours de 50%. 4 cure IV l'année passé, mais ça se stabilise tout doucement.

J'ai surtout eu de gros problèmes digestif, grosses douleurs etc.. Depuis peu des problèmes de poids, alors que j'ai toujours eu un IMC autour de 18, là je suis à 45kg pour 1m65, mais ça devrait revenir doucement à la normal..

Voila en gros, tout va bien maintenant que tout est pris en charge :)
A bientot
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05-06-2012 à 18:51:36
Et sans indiscrétion, pourquoi l'Ecosse ? Tu y a de la famille ou autre ? Je suis curieuse hein je sais

Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !
05-06-2012 à 19:06:23
Il me semble qu'un jeune homme y ait emporté son cœur
05-06-2012 à 21:55:11
Allez que ce poids remonte ;)
Gros Bisous ;)

mucotte de 20ans ...et timbrée
05-06-2012 à 22:05:33
Bien dit Mylie, en effet il y a là bas mon copain, donc je vais le voir et je reviens en france :)

Div

06-06-2012 à 11:31:26
Il me semble qu'un jeune homme y ait emporté son cœur


oui d'ailleurs voici une photo de son fameux écossais, prise à la va vite






Div' 39 ans.
06-06-2012 à 15:53:01
mdr Div

Hum, il me semblait bien qu'il y avait une raison à celà. C'est chouette ça fait voyager comme ça, même si j'imagine que le côté relation à distance ne doit pas toujours être simple.

Contente de te retrouver en tout cas

Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !
15-06-2012 à 22:07:42
Div' bien joué c'est lui!
16-06-2012 à 12:18:55
bien re-venue ici ebeth !
16-06-2012 à 13:21:45
Merci Krisk' Il faut que je mette à jour un avatar etc...

Sinon niveau santé, bah ça va. Quelques problèmes de constipation en ce moment qui se règlent doucement mais qui ont fait pencher la balance vers les 43kg, on est donc à -7kg maintenant depuis 1 mois maintenant.. Je mange je mange comme je peux...

Je pense bientôt avoir besoin de perfs car je me sens fiévreuse quasiment tous les jours après avoir fait un effort important, et toujours une petite sieste qui doit être faite chaque jour, généralement après l'effort. On verra ça, car pour la première fois je suis un peu réticente suite à ma mauvaise expérience avec la tazocilline, surtout qu'à chaque cure j'ai de plus en plus d'effets secondaires, du coup je préferai attendre que ça en vaille vraiment le coup cette fois-ci histoire que les ES ne soient pas grand chose comparé à comment je me sentais avant..

Inscription au CNED en juillet l'année qui vient histoire de recommencer tous les exams de la première puis l'année prochaine la terminale.. Je veux vraiment me débarasser de ce BAC le plus vite possible, surtout que maintenant je sais gérer mes douleurs vu que l'on connait la raison et que l'on peut la prévenir la plupart du temps. Cette année j'en ai profité pour apprendre l'espagnol, mis à part l'oral et l'écrit je ne me débrouille pas trop trop mal si l'on considère qu'en 6 mois j'ai réussi à élever mon niveau d'espagnol à un niveau moyen mais pas médiocre de terminal LV2 toute seule.

Voilà en gros :)

16-06-2012 à 15:14:11
Ebeth, dans ta présentation, tu précises ta remontée de VEMS et le fait que plusieurs cures l'année dernière t'ont permise de le stabiliser. Je crois que ce que tu décris actuellement, grosse perte de poids et fièvre, montre clairement que tu as besoin d'une autre cure. A ta place, je n'attendrais pas trop car il faut absolument maintenir ton VEMS à un niveau correct. Sans vouloir être alarmiste, on n'arrive malheureusement pas toujours à regagner ce que l'on a perdu...
16-06-2012 à 15:36:40
Bon courage Ebeth dans cette reprise d'études ! Tu vas passer quel bac du coup ?

Je suis d'accord avec Lydie, ce qu'on perd on ne le retrouve pas forcément.. Pèses bien le pour et le contre de repousser cette cure. Je n'ai jamais eu de cures donc je suis mal placée pour te conseiller de faire cette cure, surtout si les effets secondaires sont présents..
N'est il pas possible de demander à ton médecin de prendre d'autres médicaments si tu ne supportes pas ceux que tu prends habituellement en cure ?
16-06-2012 à 19:27:36
Mylie => Je vais reprendre le bac L. Et puis même si c'est vrai que S me motiverait bien plus, ou plutot serait bien plus facile pour moi, je préfère faire L pour les langues. J'aime beaucoup lire mais la philosophie et la littérature (dans la sens scolaire hein), c'est un peu mon problème, beaucoup de réflexion, et ce n'est jamais oui ou non ou un truc à recracher par coeur comme la S... Et comme certains d'entre vous me connaisse bien, j'ai beaucoup de mal à m'exprimer et exprimer ce que je pense, développer etc.. Bon du coup, tout ça me met dans le doute pour un éventuel bac S.... Mince alors

Lydie => Oui en écrivant tout ça je me suis rendu compte qu'il y avait peut être un lien que je n'ai pas tout de suite fait... Je pensais que vu mes problèmes de constipation, la perte de la faim, perte de poids etc n'était pas connecté à mon état pulmonaire, vu que je n'ai pas de problèmes d'essouflement, quelques crachats en plus et voilà...

Bon je verrais ça d'ici un mois et je prendrai alors une décision.

Pour le poids, j'avais réussi à remonter à 50kg il y a un mois, ce qui est donc mon poids de forme, j'ai donc de la chance de ce niveau là même si ça a prit pas mal de mois.
16-06-2012 à 20:02:00
Le soucis avec la S c'est que quand on perd de vue pendant trop longtemps les matières principales, nos certitudes scientifiques s'éloignent et tout redevient vite bien compliqué à décrypter (je suis retombée sur mes cours de maths de prépa.. je n'y comprends plus grand chose, mis à part certaines équations )
C'est vrai que pour la philo et la littérature il faut être à l'aise avec les mots.. Mais les profs sont aussi là pour t'expliquer comment t'améliorer.
Sinon tu as envisagé de faire ES ? Il y a le cours à connaitre en SES et en math, y'a pas à "broder" énormément (c'est généralement tu sais ou tu ne sais pas, ou alors raconter la vie du théoricien) et aussi des matières plus littéraires mais pas trop.
Après je ne sais pas comment c'est avec la nouvelle organisation, mais quand j'étais au lycée, on pouvait faire deux options facultatives en plus (j'avais demandé si on pouvait en avoir trois mais ça n'était pas possible..)

En tout cas bon courage !!
23-06-2012 à 14:54:53
Mylie, en effet j'ai essayé quelques equations et je ne me souviens meme plus comment faire, donc autant dire que ce ne sera pas possible. Je vais faire L tant pis. Quand j'ai lu un peu les cours du CNED pour la philosophie ca m'a découragée pas facile tout ca.. Avec un prof c'est toujours plus simple.. Enfin on verra, je connais quelques personnes a qui je pourrais demander des eclaircissements !

Sinon, niveau santé je commence a fatiguer, ca s'est "degradé" d'un coup surement car j'ai trop forcé pendant la semaine derniere, du coup repos et puis on verra pour la suite, je pense en effet qu'une cure sera de mise en esperant que cette fois ci ce ne soit pas une horreur comme pour la tazociline... Ca fait deja trois antibios que l'on supprime : ciflox, tazociline et peut-etre le fortum car il semblerait que je sois resistante ( une de mes trois bactéries).

Durant la nuit, je me suis réveillée avec les reins qui me faisaient mal ( les vrais reins pas le bas du dos !!), apres avoir pris un ibuprofen et bu un verre d'eau je me suis endormie et ce matin ca va..

Niveau bidou, bah la... c'est un peu du n'importe quoi.. Je suis toujours en plein ré apprentissage du parfait dosage forlax-créon.. J'ai remarqué que si tout va bien je vais aux toilettes un jour sur deux, au dela j'ai des douleurs de grosses constipations et si tous les jours, j'ai les intestins un peu en vrac.

Sinon, aucun de vous a des problemes de dents ? Ma dentiste m'a dit que l'etat de mes dents etaient du a mes antibios etc qui detruisent les bonnes bacteries dans ma bouche.. Bon j'ai aussi une emaille trop fine etc.. mais d'apres elle tous les medicaments que l'on prend devrait donner a suivit encore plus proche... Prochainement je devrais me faire arracher les 4 dents de sagesses qui ont entierement poussé mais n'ont pas assez de place du coup ma gencive est en permanence irritée a l'arriere.. Donc de belles migraines etc..
23-06-2012 à 15:49:11
Par ici des petits problemes de dents elles se tachent malgrès les lavages quotidiens d' après le dentiste ce serai du a mes traitements qui provoque une réaction dans ma salive par contre ces taches s' en vont au detartrage donc ca ne me gene pas trop sachant que j' y vais une fois par an

muco de 35 ans
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