16 Août 2008 Naissance prématurée d'Albane avec un RCIU.
4 semaines après retour à la maison avec une toute petite fille de 2,1kg.
Premiers mois très très difficile avec nuits très compliquées pour Albane et nous par la même occasion
2 mois 1ère grosse bronchiolite. Je me suis entendue dire "ne vous inquiétez pas les poumons de votre fille sont prémas et il faut attendre que tout rentre dans l'ordre"
Puis se sont succédées de nombreuses bronchiolites associées à des selles très nombreuses et abondantes mais là encore "ne vous inquiétez pas !!!"
A 19 mois hospitalisation pour pneumopathie et là malgré un guthrie négatif un pédiatre a osé faire le test à la sueur
Sans appel !!! Muco. Puis s'ensuivent les résultats d'une insuffisance pancréatique et là spirale infernale
Ecbc avec maltophilia et primocolonisation au pyo en octobre 2010.
Albane a aussi une hypersensibilité des bronches d'où un traitement avec singulair, flixotide en spray et aérosol de pulmicort avec assez souvent des cures de solupred.
En mars 2012, l'élastase s'est effondré montrant une insuffisance pancréatique exocrine sévère et à la radio une distension thoracique.
En juin premier EFR de prévu et mise en place d'une sangle pour aider le kiné.
Voilà voilà la petite vie de ma petite fille pleine d'énergie, croqueuse de vie, débordante de bêtise et au caractère bien trempé
4 semaines après retour à la maison avec une toute petite fille de 2,1kg.
Premiers mois très très difficile avec nuits très compliquées pour Albane et nous par la même occasion
2 mois 1ère grosse bronchiolite. Je me suis entendue dire "ne vous inquiétez pas les poumons de votre fille sont prémas et il faut attendre que tout rentre dans l'ordre"
Puis se sont succédées de nombreuses bronchiolites associées à des selles très nombreuses et abondantes mais là encore "ne vous inquiétez pas !!!"
A 19 mois hospitalisation pour pneumopathie et là malgré un guthrie négatif un pédiatre a osé faire le test à la sueur
Sans appel !!! Muco. Puis s'ensuivent les résultats d'une insuffisance pancréatique et là spirale infernale
Ecbc avec maltophilia et primocolonisation au pyo en octobre 2010.
Albane a aussi une hypersensibilité des bronches d'où un traitement avec singulair, flixotide en spray et aérosol de pulmicort avec assez souvent des cures de solupred.
En mars 2012, l'élastase s'est effondré montrant une insuffisance pancréatique exocrine sévère et à la radio une distension thoracique.
En juin premier EFR de prévu et mise en place d'une sangle pour aider le kiné.
Voilà voilà la petite vie de ma petite fille pleine d'énergie, croqueuse de vie, débordante de bêtise et au caractère bien trempé
Albane ma fille, ma bataille
Un parcours pas simple pour votre pitchoune et vous
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Comment va ton bonhomme Kat ?
Albane ma fille, ma bataille
Je vais faire un pti post... il va bien sinon ![]()
merci
merci
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Mardi visite au CRCM
EFR pour la première fois et elle a soufflé comme une grande. VEMS à 110%
Par contre on y retourne le 9 juillet pour scanner injecté, échocardiaque et test à l'effort car les poumons d'Albane sifflent encore souvent et la doc en reprenant toutes les radios d'Albane depuis le début s'est aperçu qu'elle n'avait jamais vu le médiastin donc elle veut aller l'explorer.
Ca vous dit quelque chose tout ça ?
EFR pour la première fois et elle a soufflé comme une grande. VEMS à 110%
Par contre on y retourne le 9 juillet pour scanner injecté, échocardiaque et test à l'effort car les poumons d'Albane sifflent encore souvent et la doc en reprenant toutes les radios d'Albane depuis le début s'est aperçu qu'elle n'avait jamais vu le médiastin donc elle veut aller l'explorer.
Ca vous dit quelque chose tout ça ?
Albane ma fille, ma bataille
WAOUW son vems fait rêver ! :)
mucotte de 20ans ...et timbrée
bravo pour le vems, pour le reste je ne peux pas t'aider
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
..............en reprenant toutes les radios d'Albane depuis le début s'est aperçu qu'elle n'avait jamais vu le médiastin donc elle veut aller l'explorer.
Ca vous dit quelque chose tout ça ?
Ca vous dit quelque chose tout ça ?
C'est assez courant de vérifier "la tubulure" aux alentours des poumons.
Bon courage à cette petite puce.
Maman d'une jeune femme de 24 ans atteinte de mucoviscidose
Nous voilà sorti d'une belle galère d'hospitalisation. Albane a fait une crise d'Insuffisance Surrénalienne Aigûe.
Apparemment c'est la faute aux fortes doses de corticoïde (flixotide) qu'elle prend depuis un moment déjà. Ces corticosurrénale sont devenues feignantes et sa cortisolémie à 8h est effondrée. La gastro est passée par là et hop catastrophe et urgence!
La voilà requinquée à présent. Elle est traitée avec de l'hydrocortisone qu'elle prendra à vie en tant que traitement substitutif à son insuffisance. Et puis là elle est sous compléments alimentaires (Clinutren fruit et clinutren crème dessert)
Pffff moi j'ai un grand besoin de vacances pour m'en remettre. Je sais pas vous, parents de petits mucos, mais le contre-coup est toujours assez violent pour moi
Apparemment c'est la faute aux fortes doses de corticoïde (flixotide) qu'elle prend depuis un moment déjà. Ces corticosurrénale sont devenues feignantes et sa cortisolémie à 8h est effondrée. La gastro est passée par là et hop catastrophe et urgence!
La voilà requinquée à présent. Elle est traitée avec de l'hydrocortisone qu'elle prendra à vie en tant que traitement substitutif à son insuffisance. Et puis là elle est sous compléments alimentaires (Clinutren fruit et clinutren crème dessert)
Pffff moi j'ai un grand besoin de vacances pour m'en remettre. Je sais pas vous, parents de petits mucos, mais le contre-coup est toujours assez violent pour moi
Albane ma fille, ma bataille
Bah dit donc... pauvre louloute :-( ! maintenant elle est sur pieds et c'est maman qui est HS ! chez moi c'est toujours la même chose, au taquet pdt les hospitalisations et une fois à la maison, toute la pression tombe et c'est limite je ne souhaite plus parler aux proches tellement je souffre d'avoir vu mon bb pas bien. Après quelques jours la pêche revient au galot ![]()
Gros bisous à toutes les deux :-)
Gros bisous à toutes les deux :-)
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Ouf elle va bien maintenant ![]()
C'est la maman qui doit se requinquer ... comme je comprends !!!!![]()
C'est la maman qui doit se requinquer ... comme je comprends !!!!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Et bien, c'est une belle frayeur que la petite Albane a dû vous faire ![]()
Heureusement, tout va mieux. Il va falloir que la famille chouchoute un peu la maman maintenant car les contre-coups sont toujours, toujours rudes. Les mamans, c'est bien connu, tiennent le coup magnifiquement parce qu'il le faut, mais après, pfffiou![]()
dur, dur !
Heureusement, tout va mieux. Il va falloir que la famille chouchoute un peu la maman maintenant car les contre-coups sont toujours, toujours rudes. Les mamans, c'est bien connu, tiennent le coup magnifiquement parce qu'il le faut, mais après, pfffiou
dur, dur !
Maman d'une jeune femme de 24 ans atteinte de mucoviscidose
Pauvre petite Albane, et encore un traitement de plus, poufff
Tant qu'à toi Sophie, je te comprend car ça me fait la même chose à chaque fois. Bonne récupération maintenant et bonnes vacances
Tant qu'à toi Sophie, je te comprend car ça me fait la même chose à chaque fois. Bonne récupération maintenant et bonnes vacances
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
pauvre minette!
au niveau pratique, le changement de traitement est plus difficile à gérer ou c'est pareil?
bon repos à toi et plein de bonnes choses pour ta petite puce! (moi aussi, j'ai un gros contre-coup après...
et pas franchement de repos pour s'en remettre!)![]()
au niveau pratique, le changement de traitement est plus difficile à gérer ou c'est pareil?
bon repos à toi et plein de bonnes choses pour ta petite puce! (moi aussi, j'ai un gros contre-coup après...
et pas franchement de repos pour s'en remettre!)
Caro, le traitement en plus c'est des gélules à avaler à 8h et 16h. Donc faut juste pas oublier celle de 16h parce que normalement à cette heure là elle n'avait rien. Et il y a tout un protocole en cas de fièvre ou d'infection. Doubler le traitement si plus de 38°C, tripler au delà de 39° etc
Albane ma fille, ma bataille