Pour faire court, Léa est née en février 90, diagnostiquée en juin de la même année, double delta F508.
Parcours classique de muco, avec une insuffisance surrénalienne et une ABPA.
Bilan pré greffe début 2010 je crois, puis spectaculaire remontée grâce à 3 séjours à De Haan.
Fin décembre 2011, une colite pseudo membraneuse suivie de la grippe ont eu raison de Léa...
Tout s'est accéléré jusqu'à ce qu'elle soit listée en super urgence le 1er avril.
Le greffon est arrivé le vendredi 13 alors qu'on commençait à ne plus y croire, Léa était à bout de force et sous ECMO.
Les jours suivants sa greffe ont été complètement surréalistes tant elle faisait des progrès !
Sortie de réa en marchant deux jours après sa greffe, retour à la maison le 4 mai !!
Et depuis... TOUT VA BIEN ! :)
Pour récupérer du muscle, elle s'astreint à 30mn de vélo par jours plus quelques séries avec des haltères pour les bras.
On rajoute là dessus une à deux heures de marche en extérieur plus les activités quotidiennes, sorties, expos, courses, etc..
Bilan à 45 jours avant hier, tout est ok, VEMS 77%.
Pour ceux qui connaissent Foch, Léa n'a pas utilisé les ascenseurs, EFR au 4ème, radio au -4, consult au rdc (c'était dur pour moi :p)
Certes, il y a de petits soucis parfois, et aussi des ptites baisses de moral mais fidèle à elle même, Léa va de l'avant !
Parcours classique de muco, avec une insuffisance surrénalienne et une ABPA.
Bilan pré greffe début 2010 je crois, puis spectaculaire remontée grâce à 3 séjours à De Haan.
Fin décembre 2011, une colite pseudo membraneuse suivie de la grippe ont eu raison de Léa...
Tout s'est accéléré jusqu'à ce qu'elle soit listée en super urgence le 1er avril.
Le greffon est arrivé le vendredi 13 alors qu'on commençait à ne plus y croire, Léa était à bout de force et sous ECMO.
Les jours suivants sa greffe ont été complètement surréalistes tant elle faisait des progrès !
Sortie de réa en marchant deux jours après sa greffe, retour à la maison le 4 mai !!
Et depuis... TOUT VA BIEN ! :)
Pour récupérer du muscle, elle s'astreint à 30mn de vélo par jours plus quelques séries avec des haltères pour les bras.
On rajoute là dessus une à deux heures de marche en extérieur plus les activités quotidiennes, sorties, expos, courses, etc..
Bilan à 45 jours avant hier, tout est ok, VEMS 77%.
Pour ceux qui connaissent Foch, Léa n'a pas utilisé les ascenseurs, EFR au 4ème, radio au -4, consult au rdc (c'était dur pour moi :p)
Certes, il y a de petits soucis parfois, et aussi des ptites baisses de moral mais fidèle à elle même, Léa va de l'avant !
Ce sont de bonnes nouvelles, tant mieux !
sous l'aspect de l'éternité
Que je suis contente de te retrouver ici Laure et d'avoir enfin des nouvelles de Léa. Et en plus ce sont d'excellentes nouvelles ![]()
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maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
Super news ;-) !
Bravo Léa !
![]()
!
Je suis suivie à foch tout comme léa , ouah moi quand je monte au 4eme , j'y vais en ascenseur lol , enfin qd je suis trop fatiguée ou pas très en forme !
Bravo encore Léa !
Bravo Léa !
! Je suis suivie à foch tout comme léa , ouah moi quand je monte au 4eme , j'y vais en ascenseur lol , enfin qd je suis trop fatiguée ou pas très en forme !
Bravo encore Léa !
mucotte de 20ans ...et timbrée
C'est bon d'avoir de vos nouvelles... ![]()
"Vous Madame, ne m'attendez pas, j'ai encore tellement de choses à voir"
"Vous Madame, il est trop tôt pour notre rendez-vous, revenez plus tard"
"Vous Madame, il est trop tôt pour notre rendez-vous, revenez plus tard"
heureuse de te lire par ici !!!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Ravi que le parcourt d'après greffe soit touours aussi bon pour léa ![]()
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Bravo Léa !!! Quel parcours !
Ca fait plaisir de voir d'aussi bonnes nouvelles :-) ! Bravo à Léa pour sa rage et son énergie !
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Waouh ça c'est une belle leçon de courage et de vie. Bravo Léa
Albane ma fille, ma bataille
Bilan des 2 mois aujourd'hui et demain.
79% de vems.
Fibro demain matin.
Tension toujours au dessus de 16/9.5, traitement mis en place aujourd'hui.
Coeur toujours rapide, 120 au mieux au repos.
Et le diabète qui continue de faire des siennes malgré deux changements de protocoles, du coup une hospit en diabéto est prévue.
Toujours de l'oedeme mais comme on continue à baisser la cortisone, ça devrait s'arranger... ça devrait l'aider à dormir d'avantage aussi et à être moins speed :p
Léa avait été filmée pendant qu'on lui posait l'ECMO sous anesthésie locale et aussi pendant les deux jours suivants, pendant qu'elle faisait sa kiné, quand elle était sou vni ou O2 à haut débit, quand elle était mobilisée etc...
On nous avait expliqué alors que c'était une première d'être sous ECMO sans être sédaté.
C'est vraiment ce qui a sauvé Léa. D'après le réanimateur, elle n'aurait pas tenu si elle avait été sédatée et intubée.
Léa a donné son accord pour que ces vidéos fassent le tour des centres de greffe, elles seront accompagnées de photos de "après".
Le chirurgien et le réanimateur sont persuadés que cette technique peut sauver des vies en permettant de tenir quelques jours supplémentaires.
Je ne croyais pas en la greffe, j'espérais que ma fille "passe à travers les gouttes" et tienne le plus longtemps possible sans greffe.
Je n'ai jamais espérer que ma fille soit greffée sauf pendant les 12 jours de son attente. Ca va sans doute vous paraître confus mais je n'espérais pas qu'elle soit greffée pour avoir une chance de vivre mais juste pour qu'elle ne meure pas.
Aujourd'hui, une nouvelle vie s'offre à elle et elle en accepte chaque contrainte même si certaines lui pèsent.
Et du coup, une nouvelle vie s'offre à moi, et là... c'est un peu plus difficile à gérer :p
C'est livré un peu en vrac mais je voulais partager ça avec vous :)
79% de vems.
Fibro demain matin.
Tension toujours au dessus de 16/9.5, traitement mis en place aujourd'hui.
Coeur toujours rapide, 120 au mieux au repos.
Et le diabète qui continue de faire des siennes malgré deux changements de protocoles, du coup une hospit en diabéto est prévue.
Toujours de l'oedeme mais comme on continue à baisser la cortisone, ça devrait s'arranger... ça devrait l'aider à dormir d'avantage aussi et à être moins speed :p
Léa avait été filmée pendant qu'on lui posait l'ECMO sous anesthésie locale et aussi pendant les deux jours suivants, pendant qu'elle faisait sa kiné, quand elle était sou vni ou O2 à haut débit, quand elle était mobilisée etc...
On nous avait expliqué alors que c'était une première d'être sous ECMO sans être sédaté.
C'est vraiment ce qui a sauvé Léa. D'après le réanimateur, elle n'aurait pas tenu si elle avait été sédatée et intubée.
Léa a donné son accord pour que ces vidéos fassent le tour des centres de greffe, elles seront accompagnées de photos de "après".
Le chirurgien et le réanimateur sont persuadés que cette technique peut sauver des vies en permettant de tenir quelques jours supplémentaires.
Je ne croyais pas en la greffe, j'espérais que ma fille "passe à travers les gouttes" et tienne le plus longtemps possible sans greffe.
Je n'ai jamais espérer que ma fille soit greffée sauf pendant les 12 jours de son attente. Ca va sans doute vous paraître confus mais je n'espérais pas qu'elle soit greffée pour avoir une chance de vivre mais juste pour qu'elle ne meure pas.
Aujourd'hui, une nouvelle vie s'offre à elle et elle en accepte chaque contrainte même si certaines lui pèsent.
Et du coup, une nouvelle vie s'offre à moi, et là... c'est un peu plus difficile à gérer :p
C'est livré un peu en vrac mais je voulais partager ça avec vous :)
Super vems ! De gros Bisousssssssssssssss !
Si j'avais que Léa sortait le 4 mai , je me serai rensegnée a foch pour lui faire un tit coucouuu ;) . J'y étais ce jour en bilan et consul avec Dr De M ;-)
J'espère que le diabète se stabilisera vite etque le tit coeur aussi ;-)
De gros Bisous à vous 2 ;-)
mucotte de 20ans ...et timbrée
Ce sont des bonnes nouvelles.
Concernant ton ressenti sur la greffe, Laure, je pense comprendre ce que tu dis, je pense moi même plus ou moins la même chose; je ne m'imagine pas greffée, je ne m'imagine pas survivre à une telle intervention, enfin tu vois ce que je veux dire. Et j'ai l'espoir de ne pas en avoir besoin avec les nouveaux médicaments.
En tout cas c'est super tout cela, même si il y a des contraintes (qui ont l'air effectivement bien ch*antes).
Concernant ton ressenti sur la greffe, Laure, je pense comprendre ce que tu dis, je pense moi même plus ou moins la même chose; je ne m'imagine pas greffée, je ne m'imagine pas survivre à une telle intervention, enfin tu vois ce que je veux dire. Et j'ai l'espoir de ne pas en avoir besoin avec les nouveaux médicaments.
En tout cas c'est super tout cela, même si il y a des contraintes (qui ont l'air effectivement bien ch*antes).
c'est quoi l'ECMO au juste ?
Bon les nouvelles sont plutôt bonnes malgré ces soucis restants à régler.
Qu'est ce qu'elle a comme insulines ? Est ce qu'elle mange bien ? (niveau poids, c'est bon ?)
Bon les nouvelles sont plutôt bonnes malgré ces soucis restants à régler.
Qu'est ce qu'elle a comme insulines ? Est ce qu'elle mange bien ? (niveau poids, c'est bon ?)
Div' 39 ans.
Le protocole a été rechangé, insuline lente le matin et 4x de l'insuline rapide.
Elle mange bien, le poids oscille selon l'oedeme, entre 44 et 46.5.
Depuis hier elle prend du Triatec pour l'hypertension.
L'ecmo c'est une machine d'oxygénation par membrane extra corporelle.
Une canule jugulaire, une fémorale, deux gros tuyaux. Le sang est pompé d'un côté, il est rouge.
Il passe dans la machine où il est réoxygéné et épuré en CO2 avant d'être réinjecté, il est bleuté violacé.
Ca soulage les poumons et les poumons.
La fibro d'hier était ok :)
Elle mange bien, le poids oscille selon l'oedeme, entre 44 et 46.5.
Depuis hier elle prend du Triatec pour l'hypertension.
L'ecmo c'est une machine d'oxygénation par membrane extra corporelle.
Une canule jugulaire, une fémorale, deux gros tuyaux. Le sang est pompé d'un côté, il est rouge.
Il passe dans la machine où il est réoxygéné et épuré en CO2 avant d'être réinjecté, il est bleuté violacé.
Ca soulage les poumons et les poumons.
La fibro d'hier était ok :)
Des bonnes nouvelles qui nous manquaient quand le forum s'est brusquement arrêté !!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous