aie , aie quel week end !!!!
J'espère que tu vas avoir vite une prise en charge !!!
J'espère que tu vas avoir vite une prise en charge !!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Réponse du crcm... tant qu'on a pas les résultats de l'ecbc, on ne fait rien... j'avoue je suis un peu déçue que ça traine autant en longueur... quand je vois que certains mucos ont une cure programmée super vite...
résultat jeudi ou vendredi...
je n'ai pas eu de fievre aujourd'hui et les douleurs c'était mieux cet apres midi, j'ai meme pu arracher quelques herbes au jardin et faire le menage (avec mon homme qui etait en week end dimanche lundi)
j'espere que je vais passer une bonne nuit et pouvoir faire mes demies journées de travail..; demain et mercredi...
résultat jeudi ou vendredi...
je n'ai pas eu de fievre aujourd'hui et les douleurs c'était mieux cet apres midi, j'ai meme pu arracher quelques herbes au jardin et faire le menage (avec mon homme qui etait en week end dimanche lundi)
j'espere que je vais passer une bonne nuit et pouvoir faire mes demies journées de travail..; demain et mercredi...
Div' 39 ans.
Perso je n ai jamais démarré une cure sans avoir eu le résultat de l ecbc et de l antibio gramme. Vaut mieux attendre qlq jours et taper juste avec le bon antibio.
Aller courage !
Aller courage !
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Alors que t"a conseillé le CRCM? tu as eu une radio?
bon courage... en espérant que ça s'améliore vite!
bon courage... en espérant que ça s'améliore vite!
désolée j'avais pas vu la suite...! alors patience...
Gabriel quand il avait été très mal l'année dernière avait eu une cure IV fortum+nebcine sans attendre les résultats de l'ECBC, au final c'était l'aspergillose et peut être que la cure ATB était inutile.... je crois que chaque cas est unique... après j'ai l'impression que c'est toujours les mêmes ATB en IV non?
Gabriel quand il avait été très mal l'année dernière avait eu une cure IV fortum+nebcine sans attendre les résultats de l'ECBC, au final c'était l'aspergillose et peut être que la cure ATB était inutile.... je crois que chaque cas est unique... après j'ai l'impression que c'est toujours les mêmes ATB en IV non?
je saurai pas dire Cigogne, je n'ai eu que 3 cures dans ma vie, et 4 antibio en tout fortum+nebcine et tazo+meronem
et oui j'avais bien eu une radio, j'ai comparé avec celle faite en avril.
Bon j'ai passé une nuit chaud/froid et j'avais 38.8 ce matin, je transpire à fond et je me sens crevée. Jusque la l'aspergillus ne m'a jamais donné de fievre et surtout jamais si longtemps (trois semaines maintenant que j'en ai presque tout les jours)
Je vais devoir annuler mes 2 boulots... j'ai trop peur de transmettre des germes (personnes âgées fragiles et femme enceinte de 8 mois et demie...) ce qui est rageant, la ce sont mes plus vieux clients, j'ai deja annulé 3 cours depuis le debut d'année.... il y a certains clients que j'ai perdus pour cette raison... les relais de mediateque, je devais faire 6 animations l'année dernière et j'ai tout annulé comme j’étais hospitalisée et mal....
La culpabilité ne va pas m'aider, mais quand meme, je me sens mal...
et oui j'avais bien eu une radio, j'ai comparé avec celle faite en avril.
Bon j'ai passé une nuit chaud/froid et j'avais 38.8 ce matin, je transpire à fond et je me sens crevée. Jusque la l'aspergillus ne m'a jamais donné de fievre et surtout jamais si longtemps (trois semaines maintenant que j'en ai presque tout les jours)
Je vais devoir annuler mes 2 boulots... j'ai trop peur de transmettre des germes (personnes âgées fragiles et femme enceinte de 8 mois et demie...) ce qui est rageant, la ce sont mes plus vieux clients, j'ai deja annulé 3 cours depuis le debut d'année.... il y a certains clients que j'ai perdus pour cette raison... les relais de mediateque, je devais faire 6 animations l'année dernière et j'ai tout annulé comme j’étais hospitalisée et mal....
La culpabilité ne va pas m'aider, mais quand meme, je me sens mal...
Div' 39 ans.
C compliqué, c certain. Maintenant, il faut que tu penses à ta santé. Le reste n'a que l'importance qu'on lui accorde 
?
Il y a des priorités incontournables.
Je t'envoie plein d'ondes positives ????
?Il y a des priorités incontournables.
Je t'envoie plein d'ondes positives ????
soufflette à causé et bien causé.......ta santé avant tout surtout si tu te sens "mal" ....
tiens nous au courant !!
tiens nous au courant !!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Je plussoie… je plussoie...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
bien, comme la nuit et cette journée on été du même acabit, avec le retour des douleurs pulmonaires... je ne suis pas sortie de ma couette, j'ai mangé un bol de céréales dans le lit
CrCM demain, en fonction des résultats ils me gardent ou pas. On va vérifier du coté de la maladie de lyme, je m'étais fait mordre il y a 15 jours, la bête n'avait pas eu le temps de s'installer et j'avais desinfecté dès mon retour à la maison.
CrCM demain, en fonction des résultats ils me gardent ou pas. On va vérifier du coté de la maladie de lyme, je m'étais fait mordre il y a 15 jours, la bête n'avait pas eu le temps de s'installer et j'avais desinfecté dès mon retour à la maison.
Div' 39 ans.
oh merde !!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Alors là fais ch.… croisons les doigts...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
J'espère qu'ils vont vite te soulager 
Il est vraiment pas cool cet épisode d'exacerbation et sa cascade de conséquences, j'espère que le crcm va te remettre d'aplomb assez rapidement, allez courage, tiens bon, on est des warriors !
sous l'aspect de l'éternité
bonjour.
Alors vu le peu de nouvelles, je pense que vous avez compris qu'ils m'ont gardé !
Le jeudi, j'arrive, pas de chambre, sur le moment ils n'avaient pas prévu de me garder. J'ai donc passé une partie de la matinée affalée sur une chaise, avec des douleurs thoraciques et 39 de fievre. Quand ils ont vu ma radio
ils m'ont libéré un box pour que j'attende une chambre. Une belle pneumopathie au poumon gauche. Le poumon gauche était tout opaque sur la moitié du cliché
En chambre à 15 h, A ma grande surprise, le seul traitement que j'ai eu... c'est de l'amoxiciline... en perf mais à meme dosage, sachant que j'avais deja eu 15j et que ça n'avais rien donné...
le vendredi, ça va mal, fievre en permanence et douleurs, à la tete et au poumon, le paracetamol me soulage une heure puis la temperature remonte. Je signale que mon diabete ça va pas (j'ai eu 3 semaines de mauvaises glycémies, la glycémie descendais quand la fievre descendais seulement, soit quelques heures par jour)
Le samedi, apres avoir dormi 3h (les nuits sont entrecoupées de visites, de perfs, et avec les douleurs je ne dors pas) le samedi, rien ne passe, ni les repas, ni les verres d'eau. Je vomis. Vers 18h, et ayant rendu 8 fois et sans possiblité de m'hydrater autre que par les veines (on m'avais posé une perf d'hydratation) je demande si "a tout hasard" ils avaient verifié mon acetone.
Ben non, ils n'avaient pas verifié, et je faisais donc une belle acidocetose diabetique
c'est simple je faisais pipi orange et en très peu de quantité, j'ai eu des douleurs à la tete comme j’ai jamais eu, des crampes comme j'ai jamais eu, le samedi soir quand mon homme est venu me voir j'étais un zombie, si je me levais ça tanguai et la nausée en prime, pour ceux qui ont deja eu le mal de mer, ça y ressemble.
dans la nuit de samedi à dimanche, idem je dors tres peu. Je tombe sur un infirmier très cool, il appelle le medecin de garde. le medecin de garde prend la decision de me changer d'antibio pour voir si ça elimine la fievre, et on me donne des antivomitifs et quelque chose de plus fort que du paracetamol. On me change aussi la perf d'hydratation et on m'en met une de 1l avec un fort debit
Le lendemain j'arrive à dormir quelques heures, a discuter avec mes proches, je sens que j'emerge un peu... j'arrive à remanger et re boire ! j'arrive aussi à me faire une mini séance de kiné (productive)
ON m'envoie d'abord un kiné qui cherche à expedier le truc et me faire cracher en 5 minutes... quitte a refermer mes bronches illico avec une expiration forcée trop poussée...
le lundi c'est mieux, plus de fievre, je croise mon pneumo du crcm qui voit vraiment les choses a la cool, genre je rentre mercredi avec de l'amoxiciline, le meme jour, la pneumologue du service me dit, on vous garde jusque jeudi ou vendredi et on continue les traitements par perf à la maison accordez vos violons, merci !
Lundi soir, derniere poussée de fievre. Mes glycémies ne sont toujours pas correctes
insuline : d'habitude lente 26 et rapide entre 10 et 15unités par repas
a j'étais à lente 32 rapide 20 par repas
Je constate que TOUTES mes perfs sont coupées avec 5g de glucose, et que jamais on ne m'a informé. J'avais 2 passages de perfs pendant la nuit. Le soir je me controle a 0.90, je me dis, chouette enfin une bonne glycémie... et je me reveille à 1.85 ? c'est ça qui m'a mis la puce à l'oreille.....
et que dire des repas, aucun vrai sucre lent, le pain, c'est de la baguette, les pâtes... sont surcuites tout ça, ça compte comme du sucre rapide.
le mardi. Bilan, radio un peu meilleure. prise de sang bonne et plus d'acetone. Je vois la kiné du crcm et on fait une belle séance de kiné bien longue et productive. Je refais de la kiné toute la journée agrémentée d'aérosols
mercredi, test d'effort et programme de mis en place avec la kiné du sport du crcm. Résultats satisfaisants. Je m'essoufle vite mais je tiens le coup
jeudi, le matin je revois la pneumologue, retour maison prévu pour l'apres midi, amoxicilne jusque samedi.
Voila, et la je suis rentrée chez moi, mais glycémies sont niquelles, hélas je sens bien que l'antibio 'a pas suffi, j'ai les mêmes secrétions vertes jaunes, j'ai toujours des secretions coincées au poumon gauche (on ne les entend pas, je dois faire des exercices avec la sangle et le flutter pour que ça "ronffle" et qu'on puisse de nouveau les sentir)
je me bouge beaucoup mais je n’ai pas récupéré mon souffle
Donc on a pas fait de vraie cure IV parce qu'ils n'ont trouvé que du staph. j'ai trouvé ma prise en charge molle, et assez inefficace; cependant j'etais mieux la bas que chez moi, je suis tout de meme certaine que chez moi je n'aurai jamais fait d'acidocetose, deja parce que je surveille toujours, j'adapte mon alimentation et aussi je me bouge plus.
Dans les points positifs, c'est la première fois que j'allais en pneumo a rennes. Les chambres sont spacieuses, propres, avec une douche indépendante et un sas/ Le personnel est jeune/sympa et ils essaient de ne pas reveiller la nuit, ils parlent d'une voix toute douce et n'allument pas la grande lumière.
Niveau moral, ça va, c'est difficile de vivre toutes ces douleurs, reconfortant de pouvoir partager ça avec des patients qui comprennent (merci Jeffrey !
)
a long terme j'ai très peur que ça impacte le projet bébé. je m'étais tapé une hospit en diabeto en mai..; j'avais réussi à faire passer ma moyenne de diabete en dessous de 6.5, comme exigé et je pense que je suis bonne pour 2 mois de regime/surveillance accrue pour pouvoir de nouveau avoir tout les parametres au vert....
A part le jardinage, pas grand chose ne me fais du bien, je me sens seule et j'aimerai pouvoir me sentir reliée aux autres a travers des projets et des actions, sans y arriver. je vois toujours la psy, ça aide, mais ne suffit pas, pour le moment.
Alors vu le peu de nouvelles, je pense que vous avez compris qu'ils m'ont gardé !
Le jeudi, j'arrive, pas de chambre, sur le moment ils n'avaient pas prévu de me garder. J'ai donc passé une partie de la matinée affalée sur une chaise, avec des douleurs thoraciques et 39 de fievre. Quand ils ont vu ma radio
ils m'ont libéré un box pour que j'attende une chambre. Une belle pneumopathie au poumon gauche. Le poumon gauche était tout opaque sur la moitié du cliché
En chambre à 15 h, A ma grande surprise, le seul traitement que j'ai eu... c'est de l'amoxiciline... en perf mais à meme dosage, sachant que j'avais deja eu 15j et que ça n'avais rien donné...
le vendredi, ça va mal, fievre en permanence et douleurs, à la tete et au poumon, le paracetamol me soulage une heure puis la temperature remonte. Je signale que mon diabete ça va pas (j'ai eu 3 semaines de mauvaises glycémies, la glycémie descendais quand la fievre descendais seulement, soit quelques heures par jour)
Le samedi, apres avoir dormi 3h (les nuits sont entrecoupées de visites, de perfs, et avec les douleurs je ne dors pas) le samedi, rien ne passe, ni les repas, ni les verres d'eau. Je vomis. Vers 18h, et ayant rendu 8 fois et sans possiblité de m'hydrater autre que par les veines (on m'avais posé une perf d'hydratation) je demande si "a tout hasard" ils avaient verifié mon acetone.
Ben non, ils n'avaient pas verifié, et je faisais donc une belle acidocetose diabetique
c'est simple je faisais pipi orange et en très peu de quantité, j'ai eu des douleurs à la tete comme j’ai jamais eu, des crampes comme j'ai jamais eu, le samedi soir quand mon homme est venu me voir j'étais un zombie, si je me levais ça tanguai et la nausée en prime, pour ceux qui ont deja eu le mal de mer, ça y ressemble.
dans la nuit de samedi à dimanche, idem je dors tres peu. Je tombe sur un infirmier très cool, il appelle le medecin de garde. le medecin de garde prend la decision de me changer d'antibio pour voir si ça elimine la fievre, et on me donne des antivomitifs et quelque chose de plus fort que du paracetamol. On me change aussi la perf d'hydratation et on m'en met une de 1l avec un fort debit
Le lendemain j'arrive à dormir quelques heures, a discuter avec mes proches, je sens que j'emerge un peu... j'arrive à remanger et re boire ! j'arrive aussi à me faire une mini séance de kiné (productive)
ON m'envoie d'abord un kiné qui cherche à expedier le truc et me faire cracher en 5 minutes... quitte a refermer mes bronches illico avec une expiration forcée trop poussée...
le lundi c'est mieux, plus de fievre, je croise mon pneumo du crcm qui voit vraiment les choses a la cool, genre je rentre mercredi avec de l'amoxiciline, le meme jour, la pneumologue du service me dit, on vous garde jusque jeudi ou vendredi et on continue les traitements par perf à la maison
accordez vos violons, merci !Lundi soir, derniere poussée de fievre. Mes glycémies ne sont toujours pas correctes
insuline : d'habitude lente 26 et rapide entre 10 et 15unités par repas
a j'étais à lente 32 rapide 20 par repas
Je constate que TOUTES mes perfs sont coupées avec 5g de glucose, et que jamais on ne m'a informé. J'avais 2 passages de perfs pendant la nuit. Le soir je me controle a 0.90, je me dis, chouette enfin une bonne glycémie... et je me reveille à 1.85 ? c'est ça qui m'a mis la puce à l'oreille.....
et que dire des repas, aucun vrai sucre lent, le pain, c'est de la baguette, les pâtes... sont surcuites tout ça, ça compte comme du sucre rapide.
le mardi. Bilan, radio un peu meilleure. prise de sang bonne et plus d'acetone. Je vois la kiné du crcm et on fait une belle séance de kiné bien longue et productive. Je refais de la kiné toute la journée agrémentée d'aérosols
mercredi, test d'effort et programme de mis en place avec la kiné du sport du crcm. Résultats satisfaisants. Je m'essoufle vite mais je tiens le coup
jeudi, le matin je revois la pneumologue, retour maison prévu pour l'apres midi, amoxicilne jusque samedi.
Voila, et la je suis rentrée chez moi, mais glycémies sont niquelles, hélas je sens bien que l'antibio 'a pas suffi, j'ai les mêmes secrétions vertes jaunes, j'ai toujours des secretions coincées au poumon gauche (on ne les entend pas, je dois faire des exercices avec la sangle et le flutter pour que ça "ronffle" et qu'on puisse de nouveau les sentir)
je me bouge beaucoup mais je n’ai pas récupéré mon souffle
Donc on a pas fait de vraie cure IV parce qu'ils n'ont trouvé que du staph. j'ai trouvé ma prise en charge molle, et assez inefficace; cependant j'etais mieux la bas que chez moi, je suis tout de meme certaine que chez moi je n'aurai jamais fait d'acidocetose, deja parce que je surveille toujours, j'adapte mon alimentation et aussi je me bouge plus.
Dans les points positifs, c'est la première fois que j'allais en pneumo a rennes. Les chambres sont spacieuses, propres, avec une douche indépendante et un sas/ Le personnel est jeune/sympa et ils essaient de ne pas reveiller la nuit, ils parlent d'une voix toute douce et n'allument pas la grande lumière.
Niveau moral, ça va, c'est difficile de vivre toutes ces douleurs, reconfortant de pouvoir partager ça avec des patients qui comprennent (merci Jeffrey !
)a long terme j'ai très peur que ça impacte le projet bébé. je m'étais tapé une hospit en diabeto en mai..; j'avais réussi à faire passer ma moyenne de diabete en dessous de 6.5, comme exigé et je pense que je suis bonne pour 2 mois de regime/surveillance accrue pour pouvoir de nouveau avoir tout les parametres au vert....
A part le jardinage, pas grand chose ne me fais du bien, je me sens seule et j'aimerai pouvoir me sentir reliée aux autres a travers des projets et des actions, sans y arriver. je vois toujours la psy, ça aide, mais ne suffit pas, pour le moment.
Div' 39 ans.