Tout commenca par la nouvelle "madame vous êtes enceinte" en mai 2002 aie !!!!!! ........cela n'était pas prévu au programme ! Alors tant pis on se lance pour la 3eme fois dans le monde des nouveaux parents !!!!
Une grossesse calme et sans problème et date de fin de terme début janvier 2003 .... ayant tjs accouché plus tot je prévois cela pdt les vacances de Noel .... mais rien ne se passe. La fin de l'année se passe !! Visite de contrôle début janvier et là, on m'annonce un poids de plus de 3kg pour le bébé, et si rien ne se passe dans les jours qui suivent, on fera tout pour déclencher l'accouchement.
Le 9 janvier, Louloute décide de venir au monde .... et son poids est de 2,4kg loin des 3 kilos annoncé... déjà un doute vient dans ma tête .... Cela fait deux heures qu'elle est née et melle dans les bras de son papa s'enfile déjà un 1er biberon ..... hummmm !!!! quelque chose ne va pas !!!!! mais bon je ne sais plus j'ai oublié ce qu'était un gluant mes grands ont déjà qq années alors j'hésite .... Le lendemain, je ne sais pas pourquoi mais j'attends ses premières selles .... pas décue du voyage .... grande qte et très odorante, je me dis que cela ne va pas du tout !!!! de plus, louloute pleure car elle a tjs faim et mal au ventre. Visite de sortie et là j'en parle au pédiatre que me répond : c'est normal elle fait ses bactéries digestives" et moi très perplexe ...... mais je n'ai pas fait fac de médecine alors je me dis bon ok !!!! tu es tarée !!!!!!
De retour à la maison, les douleurs au ventre de la louloute sont de plus en plus fréquentes et l'appétit est tjs aussi grand .... mais la prise de poids n'est pas en harmonie avec les repas pris. Au bout de 15 jours, appel au médecin de famille car louloute fait déjà une rhinite !!! et je lui en parle, il pense à une intolérence au lactose donc chgt de lait. En 1 mois louloute avait pris que 400 gr ..... Je deviens folle car je sais qu'il se passe qq chose mais je ne sais quoi ...
Vers le 10 février, coup de fil de l'hopital, pour dire que le test n'est pas bon et qu'il faut venir le refaire .... je répond d'accord mais dans une semaine car Weby est en vacances .... pas de problème je demande qd même ce qu'il ne va pas et on lache le mot trypsine. Weby fait des recherches sur le net à ma demande et me dit mononucléose ..... tjs perplexe !!!! je fais mes recherches et tombe sur le mot mucoviscidose !!!!!! En fait il avait confondu les termes .........Heu !!! pdt une semaine, j'ai légèrement stressée et Weby aussi !
Le 17 février 2003, le test de la sueur est pratiqué et le résultat tombe une heure après. Officiellement, la mucoviscidose fera partie de notre famille à compter de cette date là .
Hospitalisation le jour même afin de faire tous les exams nécessaires et de mettre les traitements en route .... Pour la 1er nuit j'ai du la laisser tte seule à l'hopital car il fallait organiser notre nouvelle vie, prendre la décision d'arrêter de travailler, de changer nos habitudes et d'en parler à nos enfants qui ne comprennaient pas grand chose, joindre nos familles ....
Et la vie s'est écoulée ..... mais la muco a été rapidemment présente dans la vie de louloute car très vite attaquée par le staph d'auré, elle était souvent sous antibio. Galère pour trouver un kiné, et un bon pédiatre. QQ difficultés à trouver les médocs à la pharmacie, mais j'ai vite pris les choses en main et tout à couler par la suite .
2006 : rentrée scolaire avec PAI
Novembre 2006, le pyo arrive donc cure per os ciflox, mais inefficace
2007 : mars 1ere cure IV avec pose de cathéter dans les veines des mains et des bras... une catastrophe !!! les veines ne tenaient pas il fallait la faire piquer plusieurs fois par jour ... au bout de 10 jours on a mis fin à la cure !
Novembre 2007 : pose du pac
et depuis une cure IV tous les 4 mois en moyenne fortum et nebcine dans la plupart du temps
Séance de kine quotidienne et kine motrice 2 fois par semaine depuis octobre 2012
VEMS : tjs forte 100 % mais en chute avec les années qui passent (1er EFR à l'âge de 5 ans elle avait 115 %)
Aspergilius et sporanos depuis 2010 et arrêt en 2011
Médocs : bcp et aerosol de pulmo et de tobi un mois sur deux
insuffisance pancréatique : creon eurobiol mopral ... avec des périodes de constipations et douleurs au ventre : arrêt du mucomyst et des laxatif depuis qq mois.
Actuellement, Louloute sort de cure IV de 15 jours sous nebcine et fortum, car il y avait un encombrement important mais les ECBC ne montraient rien de bien méchant, du staph, haémophilius et divers bactéries. Donc mise en place de cette cure, car on (cad le médecin et moi) que le pyo était planqué qq part mais qu'il ne remontait pas lors des prlvts. Pourtant, elle est tjs encombrée tousse encore. Ce matin son kiné l'a trouvé très encombrée ..... et depuis ce matin elle a une douleur au muscle intercostal qd elle tousse trop fort, qd elle court ou bouge. Donc doliprane et massage à la crème arnica. Si la douleur persiste, il faudra voir pour une échographie.
Sa courbe est tjs au même point, elle ne grossit pas voire même perd du poids, elle ne grandit plus elle a du prendre 1,5 cm en un an, et l'appétit diminue. Les compléments la dégoutent et n'arrive pas à se forcer à manger.
RDV au CRCM en juin ....
Une grossesse calme et sans problème et date de fin de terme début janvier 2003 .... ayant tjs accouché plus tot je prévois cela pdt les vacances de Noel .... mais rien ne se passe. La fin de l'année se passe !! Visite de contrôle début janvier et là, on m'annonce un poids de plus de 3kg pour le bébé, et si rien ne se passe dans les jours qui suivent, on fera tout pour déclencher l'accouchement.
Le 9 janvier, Louloute décide de venir au monde .... et son poids est de 2,4kg loin des 3 kilos annoncé... déjà un doute vient dans ma tête .... Cela fait deux heures qu'elle est née et melle dans les bras de son papa s'enfile déjà un 1er biberon ..... hummmm !!!! quelque chose ne va pas !!!!! mais bon je ne sais plus j'ai oublié ce qu'était un gluant mes grands ont déjà qq années alors j'hésite .... Le lendemain, je ne sais pas pourquoi mais j'attends ses premières selles .... pas décue du voyage .... grande qte et très odorante, je me dis que cela ne va pas du tout !!!! de plus, louloute pleure car elle a tjs faim et mal au ventre. Visite de sortie et là j'en parle au pédiatre que me répond : c'est normal elle fait ses bactéries digestives" et moi très perplexe ...... mais je n'ai pas fait fac de médecine alors je me dis bon ok !!!! tu es tarée !!!!!!
De retour à la maison, les douleurs au ventre de la louloute sont de plus en plus fréquentes et l'appétit est tjs aussi grand .... mais la prise de poids n'est pas en harmonie avec les repas pris. Au bout de 15 jours, appel au médecin de famille car louloute fait déjà une rhinite !!! et je lui en parle, il pense à une intolérence au lactose donc chgt de lait. En 1 mois louloute avait pris que 400 gr ..... Je deviens folle car je sais qu'il se passe qq chose mais je ne sais quoi ...
Vers le 10 février, coup de fil de l'hopital, pour dire que le test n'est pas bon et qu'il faut venir le refaire .... je répond d'accord mais dans une semaine car Weby est en vacances .... pas de problème je demande qd même ce qu'il ne va pas et on lache le mot trypsine. Weby fait des recherches sur le net à ma demande et me dit mononucléose ..... tjs perplexe !!!! je fais mes recherches et tombe sur le mot mucoviscidose !!!!!! En fait il avait confondu les termes .........Heu !!! pdt une semaine, j'ai légèrement stressée et Weby aussi !
Le 17 février 2003, le test de la sueur est pratiqué et le résultat tombe une heure après. Officiellement, la mucoviscidose fera partie de notre famille à compter de cette date là .
Hospitalisation le jour même afin de faire tous les exams nécessaires et de mettre les traitements en route .... Pour la 1er nuit j'ai du la laisser tte seule à l'hopital car il fallait organiser notre nouvelle vie, prendre la décision d'arrêter de travailler, de changer nos habitudes et d'en parler à nos enfants qui ne comprennaient pas grand chose, joindre nos familles ....
Et la vie s'est écoulée ..... mais la muco a été rapidemment présente dans la vie de louloute car très vite attaquée par le staph d'auré, elle était souvent sous antibio. Galère pour trouver un kiné, et un bon pédiatre. QQ difficultés à trouver les médocs à la pharmacie, mais j'ai vite pris les choses en main et tout à couler par la suite .
2006 : rentrée scolaire avec PAI
Novembre 2006, le pyo arrive donc cure per os ciflox, mais inefficace
2007 : mars 1ere cure IV avec pose de cathéter dans les veines des mains et des bras... une catastrophe !!! les veines ne tenaient pas il fallait la faire piquer plusieurs fois par jour ... au bout de 10 jours on a mis fin à la cure !
Novembre 2007 : pose du pac
et depuis une cure IV tous les 4 mois en moyenne fortum et nebcine dans la plupart du temps
Séance de kine quotidienne et kine motrice 2 fois par semaine depuis octobre 2012
VEMS : tjs forte 100 % mais en chute avec les années qui passent (1er EFR à l'âge de 5 ans elle avait 115 %)
Aspergilius et sporanos depuis 2010 et arrêt en 2011
Médocs : bcp et aerosol de pulmo et de tobi un mois sur deux
insuffisance pancréatique : creon eurobiol mopral ... avec des périodes de constipations et douleurs au ventre : arrêt du mucomyst et des laxatif depuis qq mois.
Actuellement, Louloute sort de cure IV de 15 jours sous nebcine et fortum, car il y avait un encombrement important mais les ECBC ne montraient rien de bien méchant, du staph, haémophilius et divers bactéries. Donc mise en place de cette cure, car on (cad le médecin et moi) que le pyo était planqué qq part mais qu'il ne remontait pas lors des prlvts. Pourtant, elle est tjs encombrée tousse encore. Ce matin son kiné l'a trouvé très encombrée ..... et depuis ce matin elle a une douleur au muscle intercostal qd elle tousse trop fort, qd elle court ou bouge. Donc doliprane et massage à la crème arnica. Si la douleur persiste, il faudra voir pour une échographie.
Sa courbe est tjs au même point, elle ne grossit pas voire même perd du poids, elle ne grandit plus elle a du prendre 1,5 cm en un an, et l'appétit diminue. Les compléments la dégoutent et n'arrive pas à se forcer à manger.
RDV au CRCM en juin ....
Maman des 3 gluants dont la petite dernière est atteinte de mucoviscidose
Membre fondateur d' Action-Muco
Membre fondateur d' Action-Muco
très belle présentation
par contre la douleur intercostale pas terrible, le kiné ne peut pas essayer de voir si c'est musculaire pour la décontracter. Sinon peut-être faire une radio, il me semble me souvenir qu'il y a quelques mucos qui se fêle une côte à force de tousser
par contre la douleur intercostale pas terrible, le kiné ne peut pas essayer de voir si c'est musculaire pour la décontracter. Sinon peut-être faire une radio, il me semble me souvenir qu'il y a quelques mucos qui se fêle une côte à force de tousser
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
la douleur commence à diminuer... je l'ai mise sous doliprane arnica 5ch et massage avec la crème à l'arnica qui m'a été prescrite pour ma tendinopathie !!! Ce soir, petite seéance avec papa car bcp de toux ce matin, elle est partie à la médiathèque avec son frère, en vélo et elle va y aller doucement . Wait and see ;)
Maman des 3 gluants dont la petite dernière est atteinte de mucoviscidose
Membre fondateur d' Action-Muco
Membre fondateur d' Action-Muco
bon rafraichissement de la mémoire...
Div' 39 ans.
C'est vrai que ça permets de connaitre mieux les parcours de chacun, et celui de ta louloute n'est pas simple.
J'espère que les douleurs s'estompent pour de bon.
J'espère que les douleurs s'estompent pour de bon.
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
J'ai vu son kiné ce matin ..... il a trouve très très encombrée, et lui retire des gros trucs !!!! Et la douleur est tjs présente mais bcp moins que les autres jours ...
Maman des 3 gluants dont la petite dernière est atteinte de mucoviscidose
Membre fondateur d' Action-Muco
Membre fondateur d' Action-Muco
L'encombrement laisse en effet fort à penser à un foyer infectieux qui pourrait expliquer la douleur...peut être quelques bonnes séances de kiné les plus douces possibles réussiront-elles à régler le souci...
ça va mieux ou toujours pareil??
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
Pas top si elle reste encombrée malgré cette cure :/ ...
J'espère que ça s'arrangera vite !
J'espère que ça s'arrangera vite !
mucotte de 20ans ...et timbrée
Plus de douleurs .... mais un belle toux donc ecbc ce soir afin de le déposer demain matin au labo de ville ;)
Maman des 3 gluants dont la petite dernière est atteinte de mucoviscidose
Membre fondateur d' Action-Muco
Membre fondateur d' Action-Muco
S'il n'y a plus de douleurs c'est déjà ça de gagné.
Bon courage pour la suite.
Bon courage pour la suite.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Visite u crcm cet AM car toux et fièvre ...... Mardi avec le kiné louloute a compté les glaires qui sont remontés ..... résultat 32 en 20 minutes !!!! même le kiné a rallongé les séances et a téléphoné car il est un peu inquiet. Lecbc n'est pas concluant car il était trop salivaire .... et le labo de ville m'a dit qu'il n'y avait rien de grave car m^me si ce n'est que salivaire si il y avait présence de bactéries pathogènes il y en aurait eu des traces .... j'ai dit mais bien sur, tout le monde sait que la salive passe dans les poumons ;) Et d'ailleurs il y avait qd même des crachats puisqu'il y en avait un vert !!!!!! mais bon .... je n'ai pas fait fac de médecine moi ;) Depuis hier elle a de la fièvre et on vient d'apprendre qu'un élève de sa classe attend les résultats pour soit la coqueluche soit pour une mononucléose hum hum !!!! Ses symptomes fièvre, fatigue et vomissement !!!!!! Du coup j'ai pris la crème EMLA au cas où il faudrait faire une prise de sang ....
Maman des 3 gluants dont la petite dernière est atteinte de mucoviscidose
Membre fondateur d' Action-Muco
Membre fondateur d' Action-Muco
Labo de ville, hum, hum.
Bon courage pour la suite.
Bon courage pour la suite.
sous l'aspect de l'éternité
Bon courage en attendant les résultats, bisous à tous
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
bon ecbc refait un monster green qui est bien remonté et du coup sommes reparties avec un flutter et une sangle Merci Action Muco !!
prise de sang faite : bilan aspergillius bilan ige bilan sanguin diver et bilan allergique
Ordonnance antibio (augmentin) pour 15 jours en attendant les resultats de l'ECBC plus solupred pdt 5 jours, et on laisse tomber le symbicort et on part sur le sérétide. Si dans 15 jours pas d'amélioration on reprend rdv au CRCM !!!
prise de sang faite : bilan aspergillius bilan ige bilan sanguin diver et bilan allergique
Ordonnance antibio (augmentin) pour 15 jours en attendant les resultats de l'ECBC plus solupred pdt 5 jours, et on laisse tomber le symbicort et on part sur le sérétide. Si dans 15 jours pas d'amélioration on reprend rdv au CRCM !!!
Maman des 3 gluants dont la petite dernière est atteinte de mucoviscidose
Membre fondateur d' Action-Muco
Membre fondateur d' Action-Muco
la dernière cure est encore toute proche !!!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....