Bonjour, je m'appelle Choca Pic j'ai 30 ans atteinte de mucoviscidose, diagnostiquée a la naissance, avec une muco principalement digestive! J'ai fait ma 1ere cure d'antibiotique IV a 18 ans, avec par la suite quelques cure IV tous les ans ou tous les 2 ans.
A 19 ans j'ai fait une hémoptysie assez importante, avec une grosse perte de poids (36 kg pour 1m57 de joie et de bonne humeur), pose d'un bouton de gastrostomie que j'utilisais toutes les nuits pour m'aider a reprendre du poids! J'ai arrêté le lycée afin de me consacrer a fond à la santé, ainsi remonter ma VEMS et mon poids! et éviter les cures IV aux max.
A 21 ans la mucoviscidose a décidé de me refaire un coucou, avec un 1er pneumothorax a gauche, drainait a l’hôpital, 6 mois plus tard c'est un 2eme pneumothorax mais a droite cette fois ci!
Le poumon a été recollé ou cas ou, et heureusement car comme on dit jamais 2 sans... 3, à 25 ans je refais un pneumothorax a gauche avec un emphysème sous cutanée (je me suis vue grosse pour la 1ere fois de ma vie
, Michelin n'a qu'à bien se tenir!)
Depuis je fais des cures IV avec une intervalle de 1an a 2 ans entre chacune.
J'ai changé ma façon d'utiliser ma gastrostomie, aujourd'hui je la passe en flash après mon petit dej, mon repas de midi et du gouter, ce qui me permet de mieux dormir (un vrai bonheur de se coucher sans appareil a coté de soi)
je fais des lavages de nez au serum phy 0.9% (d'une narine a l'autre) pour éviter les rhumes et les allergies aux pollens (en tout cas sur moi ça marche plutôt bien)
je bois entre 2 et 3 litres de St Yorre avec prise de gélule de sel quand il fait chaud ou que je me sens sèche.
je fais du tapis de marche tous les 2jours ou en extérieur quand le temps le permet (bon avec le confinement en ce moment je fais du Just dance
olé!)
j'ai une trentaine de médocs (créons, mopral, lactéol, biogaia, kardégic, zitromax, doxy, ébastine, singulair, orkambi, spiriva, innovair)
Je fais un aérosol par jour de mucoclear 3% avec le eflow, suivit d'une kiné a bas volume, et de temps en temps je fais un peu de buée pour m'aider a évacuer les secrétions hautes.
j'ai une VEMS de 53% avec comme but de remonter a 60% voir plus
Je viens vers vous afin d'échanger, partager les expériences ...
Au plaisir de vous lire...
Choca Pic
A 19 ans j'ai fait une hémoptysie assez importante, avec une grosse perte de poids (36 kg pour 1m57 de joie et de bonne humeur), pose d'un bouton de gastrostomie que j'utilisais toutes les nuits pour m'aider a reprendre du poids! J'ai arrêté le lycée afin de me consacrer a fond à la santé, ainsi remonter ma VEMS et mon poids! et éviter les cures IV aux max.
A 21 ans la mucoviscidose a décidé de me refaire un coucou, avec un 1er pneumothorax a gauche, drainait a l’hôpital, 6 mois plus tard c'est un 2eme pneumothorax mais a droite cette fois ci!
Le poumon a été recollé ou cas ou, et heureusement car comme on dit jamais 2 sans... 3, à 25 ans je refais un pneumothorax a gauche avec un emphysème sous cutanée (je me suis vue grosse pour la 1ere fois de ma vie
, Michelin n'a qu'à bien se tenir!)Depuis je fais des cures IV avec une intervalle de 1an a 2 ans entre chacune.
J'ai changé ma façon d'utiliser ma gastrostomie, aujourd'hui je la passe en flash après mon petit dej, mon repas de midi et du gouter, ce qui me permet de mieux dormir (un vrai bonheur de se coucher sans appareil a coté de soi)
je fais des lavages de nez au serum phy 0.9% (d'une narine a l'autre) pour éviter les rhumes et les allergies aux pollens (en tout cas sur moi ça marche plutôt bien)
je bois entre 2 et 3 litres de St Yorre avec prise de gélule de sel quand il fait chaud ou que je me sens sèche.
je fais du tapis de marche tous les 2jours ou en extérieur quand le temps le permet (bon avec le confinement en ce moment je fais du Just dance
olé!)j'ai une trentaine de médocs (créons, mopral, lactéol, biogaia, kardégic, zitromax, doxy, ébastine, singulair, orkambi, spiriva, innovair)
Je fais un aérosol par jour de mucoclear 3% avec le eflow, suivit d'une kiné a bas volume, et de temps en temps je fais un peu de buée pour m'aider a évacuer les secrétions hautes.
j'ai une VEMS de 53% avec comme but de remonter a 60% voir plus
Je viens vers vous afin d'échanger, partager les expériences ...
Au plaisir de vous lire...
Choca Pic
Hello Choca Pic,
bienvenue, malheureusement ça risque d'être difficile d'avoir des échanges avec d'autres personnes, vu que ce forum est depuis quelques temps très peu actif. Seules 3 ou 4 personnes y participent encore ponctuellement.
Sinon je constate que tu te soignes sérieusement
: lavage de nez, eau à gogo, activité physique, sceance de Kine qui semble correspondre à du drainage autogène, aerosol notamment de Mucoclear.
Par contre j'ai une petite question : tu es suivie en France ? Parce qu'il y a un certain nombre de medicaments que tu utilises et qui ne me sont pas du tout familier pour un traitement muco : Lacteol, Biogaia, Kardegic, Doxy, Ebastine, Singulair
Peut être Belge ;-) ?
bienvenue, malheureusement ça risque d'être difficile d'avoir des échanges avec d'autres personnes, vu que ce forum est depuis quelques temps très peu actif. Seules 3 ou 4 personnes y participent encore ponctuellement.
Sinon je constate que tu te soignes sérieusement
: lavage de nez, eau à gogo, activité physique, sceance de Kine qui semble correspondre à du drainage autogène, aerosol notamment de Mucoclear.Par contre j'ai une petite question : tu es suivie en France ? Parce qu'il y a un certain nombre de medicaments que tu utilises et qui ne me sont pas du tout familier pour un traitement muco : Lacteol, Biogaia, Kardegic, Doxy, Ebastine, Singulair
Peut être Belge ;-) ?
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
bonjour et bienvenue par ici ....en effet forum peu actif depuis FB
Eric Il y a certains médoc connus en France et donnés aux mucos ...Lacteol et biogai assez efficaces pour les intestins ....le singulair aussi je crois contre l'asthme ....
Eric Il y a certains médoc connus en France et donnés aux mucos ...Lacteol et biogai assez efficaces pour les intestins ....le singulair aussi je crois contre l'asthme ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Merci pour vos réponses 
Oui je suis suivie dans le sud de la France, effectivement le Lacteol et Biogaia, je les ai depuis ma gastrostomie pour m'aider a régulariser!
Le Singulair est pour l'asthme normalement, je l'ai depuis longtemps, si je ne me trompe pas c'est pour aider mes petites bronches!
Le Doxy, alors a la base je l'avais pour mes problèmes d'acnée quand j'étais ado, et mon pneumo s'est aperçu, qu'il était efficace pour le staphylo, donc je le prends que l'hivers (l'été il me rend rouge comme une tomate avec le soleil !) , et je passe a 2 comprimés par jour au lieu de 1 si j'ai un rhume.
Ebastine c'est pour les allergies aux pollens, je change tous les 5ans environs sinon ça marche moins bien!
et le Kardegic je le prends depuis 2ans suite a un petit soucis avec le PAC (que j'ai depuis 8ans environ); j'ai eu une thrombose dans l’artère, pose d'un stent et depuis je prends le Kardegic !
Je vais certainement changer d’aérosol (actuellement le Eflow) on m'a parlé du Aerogen avec masque jetable, vous connaissez ?
Oui je suis suivie dans le sud de la France, effectivement le Lacteol et Biogaia, je les ai depuis ma gastrostomie pour m'aider a régulariser!
Le Singulair est pour l'asthme normalement, je l'ai depuis longtemps, si je ne me trompe pas c'est pour aider mes petites bronches!
Le Doxy, alors a la base je l'avais pour mes problèmes d'acnée quand j'étais ado, et mon pneumo s'est aperçu, qu'il était efficace pour le staphylo, donc je le prends que l'hivers (l'été il me rend rouge comme une tomate avec le soleil !) , et je passe a 2 comprimés par jour au lieu de 1 si j'ai un rhume.
Ebastine c'est pour les allergies aux pollens, je change tous les 5ans environs sinon ça marche moins bien!
et le Kardegic je le prends depuis 2ans suite a un petit soucis avec le PAC (que j'ai depuis 8ans environ); j'ai eu une thrombose dans l’artère, pose d'un stent et depuis je prends le Kardegic !
Je vais certainement changer d’aérosol (actuellement le Eflow) on m'a parlé du Aerogen avec masque jetable, vous connaissez ?
bienvenue Choca Pic !!! Cela fait longtemps que tu prends Orkambi ? ça t'a apporté une remontée de VEMS ?
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
salut bienvenue !!!
Div' 39 ans.