Bonjour à tous !
Je viens de découvrir ce forum et j'ai vu qu'il était encore un peu actif, alors j'en profite pour faire une "rapide" présentation et un exposé de ma situation.
Je m'appelle Blanche, je viens de Liège en Belgique, j'ai 20 ans et depuis huit mois, je suis en couple avec mon copain qui a 24 ans et la muco. Ça n'a jamais suscité de problèmes dans notre couple, mais beaucoup de réflexions quotidiennes de ma part.
Tout a énormément changé dans ma vie depuis que je l'ai rencontré. On s'est mis en ménage deux semaines après notre rencontre et j'ai appris à le découvrir, ainsi qu'à découvrir la maladie. J'ai vite arrêté mes études, car je voulais me consacrer entièrement à lui. Il est devenu ma priorité absolue dans la vie. Je n'ai absolument aucun regret et je sais que je ne peux rien rejeter sur lui, car avant de le rencontrer, je n'étais vraiment pas bien moralement et je n'aurais de toute façon pas réussi à continuer mes études.
Avec le temps, on a appris à se connaître, aujourd'hui je suis émotionnellement stable, mais je me pose encore beaucoup de questions par rapport à la maladie et à l'avenir.
Non que j'en fasse tout un plat, mon copain a tendance à minimiser ce qu'il vit et tout faire pour oublier qu'il a la muco. Quand il était adolescent, il sortait beaucoup, ne prenait plus soin de son apparence, ne se soignait plus, il buvait et fumait tous les jours. Aujourd'hui, il ne sort presque plus, mais avant que l'on se rencontre et au début de notre relation, quand je ne connaissais pas encore la maladie, il ne se soignait presque plus non plus.
Aujourd'hui, je fais mon maximum pour l'encourager à bien suivre son traitement. C'est encore difficile de le motiver à faire ses exercices de kiné. Il perd tous ses moyens dès qu'il sait qu'il doit aller à l'hôpital pour une visite de contrôle, un peu comme s'il se disait qu'il n'en avait pas besoin. J'essaie de cuisiner sainement en tenant compte de ses besoins, mais c'est assez difficile de coordonner nos deux régimes alimentaires, étant donné que nous n'avons pas les mêmes besoins.
Ne connaissant personne d'autre qui partage sa maladie, j'ai beaucoup de difficultés à savoir si je dois m'inquiéter, le forcer à se soigner tous les jours, manger ses 3000kcal, faire du sport et aller tous les mois à l'hôpital.
D'un côté, il s'agit de sa vie et il en est le seul maître. Les médecins n'ont jamais l'air de trop s'alarmer quant à son sujet (en même temps, les rares fois où je suis allée à l'hôpital, j'ai bien vu que les médecins étaient débordés et se sentaient complètement détachés de la situation, donc je ne peux pas vraiment me fier à eux).
D'un autre côté, je tiens à lui plus qu'à n'importe qui et n'importe quoi dans ma vie. Je ferai tout ce qui est en ma possession pour qu'il aille bien, autant physiquement que psychologiquement. Quand je lis des témoignages et que je regarde des reportages, j'ai toujours un peu une impression de décalage. Soit mon copain me ment pour me protéger, soit il se ment à lui-même, soit il a beaucoup de chances avec l'évolution de sa muco.
Je me pose aussi beaucoup de questions concernant l'avenir, quoique de moins en moins. Avant, je faisais preuve d'une organisation indiscutable, tout était programmé à la minute pour les mois à suivre. Là, je n'ai plus le moindre projet, si ce n'est un déménagement en septembre et quelques banalités. Avec mon copain, on vit au jour le jour. On se couche le soir sans savoir ce qu'on fera le lendemain. Je me lève le matin et je dois tout construire sur le moment.
C'était un peu difficile au début, mais plus aujourd'hui. Finalement, je trouve toujours quoi faire. Lui et moi sommes assez créatifs et curieux, intéressés par plein de sujets, un peu touche-à-tout sans vouloir trop entrer dans les précisions. Donc je ne m'ennuie jamais.
Mais parfois j'ai peur quand je pense à l'avenir. C'est d'abord l'évolution de la maladie qui m'effraie. J'ai vu comment il était juste avant une hospitalisation (il ne peut pas marcher plus de 5 min sans s'arrêter avec une quinte de toux, il ne peut presque plus parler tant ses poumons lui grattent, il ne mange pratiquement plus rien et doit se forcer, il dort 15h par jour, etc). Je doute que la situation s'améliore au fil des années, même en continuant à bien se soigner. Je redoute également la greffe et le fait que son espérance de vie soit (en principe) deux fois plus courte que la mienne.
Je ne me vois pas vivre sans lui. Je ne pense pas reprendre d'études en septembre, mais peut-être l'an d'après, car je suppose qu'un jour, cette situation viendra à me peser. J'aurai besoin de penser un peu à moi, de revoir des amis (j'ai coupé les ponts avec tout le monde), faire quelque chose qui me plaise et me trouver une place dans la société. C'est assez difficile de penser à l'avenir, surtout depuis que j'ai pris l'habitude de penser comme lui, mais parfois je me dis que je suis obligée, pour me protéger psychologiquement, pour me protéger financièrement (car je reçois des allocations en tant qu'étudiante, mais quand je ne les aurai plus, je devrai dépendre financièrement de ses allocs ou trouver un job) et surtout pour protéger notre couple, auquel je tiens plus que tout.
Merci d'avoir pris le temps de me lire et j'attends avec impatience vos retours. D'ici-là, que tout aille bien pour vous !
Je viens de découvrir ce forum et j'ai vu qu'il était encore un peu actif, alors j'en profite pour faire une "rapide" présentation et un exposé de ma situation.
Je m'appelle Blanche, je viens de Liège en Belgique, j'ai 20 ans et depuis huit mois, je suis en couple avec mon copain qui a 24 ans et la muco. Ça n'a jamais suscité de problèmes dans notre couple, mais beaucoup de réflexions quotidiennes de ma part.
Tout a énormément changé dans ma vie depuis que je l'ai rencontré. On s'est mis en ménage deux semaines après notre rencontre et j'ai appris à le découvrir, ainsi qu'à découvrir la maladie. J'ai vite arrêté mes études, car je voulais me consacrer entièrement à lui. Il est devenu ma priorité absolue dans la vie. Je n'ai absolument aucun regret et je sais que je ne peux rien rejeter sur lui, car avant de le rencontrer, je n'étais vraiment pas bien moralement et je n'aurais de toute façon pas réussi à continuer mes études.
Avec le temps, on a appris à se connaître, aujourd'hui je suis émotionnellement stable, mais je me pose encore beaucoup de questions par rapport à la maladie et à l'avenir.
Non que j'en fasse tout un plat, mon copain a tendance à minimiser ce qu'il vit et tout faire pour oublier qu'il a la muco. Quand il était adolescent, il sortait beaucoup, ne prenait plus soin de son apparence, ne se soignait plus, il buvait et fumait tous les jours. Aujourd'hui, il ne sort presque plus, mais avant que l'on se rencontre et au début de notre relation, quand je ne connaissais pas encore la maladie, il ne se soignait presque plus non plus.
Aujourd'hui, je fais mon maximum pour l'encourager à bien suivre son traitement. C'est encore difficile de le motiver à faire ses exercices de kiné. Il perd tous ses moyens dès qu'il sait qu'il doit aller à l'hôpital pour une visite de contrôle, un peu comme s'il se disait qu'il n'en avait pas besoin. J'essaie de cuisiner sainement en tenant compte de ses besoins, mais c'est assez difficile de coordonner nos deux régimes alimentaires, étant donné que nous n'avons pas les mêmes besoins.
Ne connaissant personne d'autre qui partage sa maladie, j'ai beaucoup de difficultés à savoir si je dois m'inquiéter, le forcer à se soigner tous les jours, manger ses 3000kcal, faire du sport et aller tous les mois à l'hôpital.
D'un côté, il s'agit de sa vie et il en est le seul maître. Les médecins n'ont jamais l'air de trop s'alarmer quant à son sujet (en même temps, les rares fois où je suis allée à l'hôpital, j'ai bien vu que les médecins étaient débordés et se sentaient complètement détachés de la situation, donc je ne peux pas vraiment me fier à eux).
D'un autre côté, je tiens à lui plus qu'à n'importe qui et n'importe quoi dans ma vie. Je ferai tout ce qui est en ma possession pour qu'il aille bien, autant physiquement que psychologiquement. Quand je lis des témoignages et que je regarde des reportages, j'ai toujours un peu une impression de décalage. Soit mon copain me ment pour me protéger, soit il se ment à lui-même, soit il a beaucoup de chances avec l'évolution de sa muco.
Je me pose aussi beaucoup de questions concernant l'avenir, quoique de moins en moins. Avant, je faisais preuve d'une organisation indiscutable, tout était programmé à la minute pour les mois à suivre. Là, je n'ai plus le moindre projet, si ce n'est un déménagement en septembre et quelques banalités. Avec mon copain, on vit au jour le jour. On se couche le soir sans savoir ce qu'on fera le lendemain. Je me lève le matin et je dois tout construire sur le moment.
C'était un peu difficile au début, mais plus aujourd'hui. Finalement, je trouve toujours quoi faire. Lui et moi sommes assez créatifs et curieux, intéressés par plein de sujets, un peu touche-à-tout sans vouloir trop entrer dans les précisions. Donc je ne m'ennuie jamais.
Mais parfois j'ai peur quand je pense à l'avenir. C'est d'abord l'évolution de la maladie qui m'effraie. J'ai vu comment il était juste avant une hospitalisation (il ne peut pas marcher plus de 5 min sans s'arrêter avec une quinte de toux, il ne peut presque plus parler tant ses poumons lui grattent, il ne mange pratiquement plus rien et doit se forcer, il dort 15h par jour, etc). Je doute que la situation s'améliore au fil des années, même en continuant à bien se soigner. Je redoute également la greffe et le fait que son espérance de vie soit (en principe) deux fois plus courte que la mienne.
Je ne me vois pas vivre sans lui. Je ne pense pas reprendre d'études en septembre, mais peut-être l'an d'après, car je suppose qu'un jour, cette situation viendra à me peser. J'aurai besoin de penser un peu à moi, de revoir des amis (j'ai coupé les ponts avec tout le monde), faire quelque chose qui me plaise et me trouver une place dans la société. C'est assez difficile de penser à l'avenir, surtout depuis que j'ai pris l'habitude de penser comme lui, mais parfois je me dis que je suis obligée, pour me protéger psychologiquement, pour me protéger financièrement (car je reçois des allocations en tant qu'étudiante, mais quand je ne les aurai plus, je devrai dépendre financièrement de ses allocs ou trouver un job) et surtout pour protéger notre couple, auquel je tiens plus que tout.
Merci d'avoir pris le temps de me lire et j'attends avec impatience vos retours. D'ici-là, que tout aille bien pour vous !
bienvenue sur le forum ! on a presque perdu l'habitude d'accueillir des nouveaux !
Je ne sais pas si on pourra t'aider, en tout cas t'apporter un éclairage différent
j'avais 23 ans lorsque j'ai rejoint ce forum, à peu près l'age de ton conjoint. Mon regard sur la maladie a evolué, et mon experience également. Sur l'avenir, j'etais plus pessimiste sur mon avenir à long terme (je ne me voyais pas arriver à 40 ans sans greffe... et j'y suis presque et la greffe n'est pas du tout du tout d'actualité)
A côtoyer plusieurs patients, j'ai vu aussi des évolutions très différentes, dans le pire et dans le meilleur. En tout cas, ce qui est sur, c'est que l'optimisme, la compliance aux soins, l’autonomie, les projets, tout cela aide à avancer et à lutter au jour le jour.
Conjoint de patient muco... je dirai... il faut etre présent, soutenir, sans étouffer... Etre capable d'etre positif pour 2, sans pour autant s'enfermer dans le déni, affronter les épreuves ensemble, et faire des projets... laisser au conjoint son autonomie... son indépendance (devenir infirmier(e) ou papa/maman, ce n'est pas exactement le role d'un conjoint, ou alors de maniere très courte)
aussi, lui laisser des périodes pour exprimer ses sentiments, sans avoir à prendre en charge ensuite l'effet que ce qu'il dit ou ressens, peut provoquer chez toi (pour cette raison j'ai cessé d'impliquer ma famille dans mes coups durs car ils me rajoutent du stress, en étant eux memes bouleversés... je les tiens au courant après coup... et je me confie à ma psy ou ici )
j'aurai beaucoup de choses a dire en reaction à ton sujet, mais je vais laisser la parole pour le moment à mes confreres/consoeurs
Je ne sais pas si on pourra t'aider, en tout cas t'apporter un éclairage différent
j'avais 23 ans lorsque j'ai rejoint ce forum, à peu près l'age de ton conjoint. Mon regard sur la maladie a evolué, et mon experience également. Sur l'avenir, j'etais plus pessimiste sur mon avenir à long terme (je ne me voyais pas arriver à 40 ans sans greffe... et j'y suis presque et la greffe n'est pas du tout du tout d'actualité)
A côtoyer plusieurs patients, j'ai vu aussi des évolutions très différentes, dans le pire et dans le meilleur. En tout cas, ce qui est sur, c'est que l'optimisme, la compliance aux soins, l’autonomie, les projets, tout cela aide à avancer et à lutter au jour le jour.
Conjoint de patient muco... je dirai... il faut etre présent, soutenir, sans étouffer... Etre capable d'etre positif pour 2, sans pour autant s'enfermer dans le déni, affronter les épreuves ensemble, et faire des projets... laisser au conjoint son autonomie... son indépendance (devenir infirmier(e) ou papa/maman, ce n'est pas exactement le role d'un conjoint, ou alors de maniere très courte)
aussi, lui laisser des périodes pour exprimer ses sentiments, sans avoir à prendre en charge ensuite l'effet que ce qu'il dit ou ressens, peut provoquer chez toi (pour cette raison j'ai cessé d'impliquer ma famille dans mes coups durs car ils me rajoutent du stress, en étant eux memes bouleversés... je les tiens au courant après coup... et je me confie à ma psy ou ici )
j'aurai beaucoup de choses a dire en reaction à ton sujet, mais je vais laisser la parole pour le moment à mes confreres/consoeurs
Div' 39 ans.
Merci beaucoup pour ta réponse. J'ai vu que tu postais pas mal de sujets et depuis longtemps...
Ce serait assez difficile de définir mon copain. Comme je disais, il vit vraiment au jour le jour, donc c'est difficile d'avoir des projets. On ne sait jamais dans quel état il sera si on prévoit quelque chose de lointain. Pour le moment, ça me paraît même compliqué de partir toute une journée. Mais peut-être, effectivement, que je suis trop protectrice et que je ne le pousse pas assez à ce niveau-là, à sortir de sa zone de confort. Mais il se dit satisfait de sa vie, quoi qu'il soit très passif et qu'il n'ait plus d'émerveillement pour rien.
Je pense être à l'écoute de ce qu'il ressent. Le problème est qu'il ne dit pas grand-chose, il semble vouloir oublier qu'il a la muco. Parfois j'ai envie qu'il m'en dise plus parce que je me dis qu'à sa place, je vivrais moins bien les choses, mais je le laisse me raconter ce qu'il a à dire et je suppose qu'avec le temps, il aura aussi des périodes plus sombres lors desquelles il aura davantage besoin de s'exprimer.
Ce serait assez difficile de définir mon copain. Comme je disais, il vit vraiment au jour le jour, donc c'est difficile d'avoir des projets. On ne sait jamais dans quel état il sera si on prévoit quelque chose de lointain. Pour le moment, ça me paraît même compliqué de partir toute une journée. Mais peut-être, effectivement, que je suis trop protectrice et que je ne le pousse pas assez à ce niveau-là, à sortir de sa zone de confort. Mais il se dit satisfait de sa vie, quoi qu'il soit très passif et qu'il n'ait plus d'émerveillement pour rien.
Je pense être à l'écoute de ce qu'il ressent. Le problème est qu'il ne dit pas grand-chose, il semble vouloir oublier qu'il a la muco. Parfois j'ai envie qu'il m'en dise plus parce que je me dis qu'à sa place, je vivrais moins bien les choses, mais je le laisse me raconter ce qu'il a à dire et je suppose qu'avec le temps, il aura aussi des périodes plus sombres lors desquelles il aura davantage besoin de s'exprimer.
Bonjour et bienvenue !!!
Grand mère d'une ado de 14 ans mucotte je ne saurais pas te conseiller dans tes choix de vie .
Pour évaluer "l'évolution de la maladie" c'est difficile je pense pour un néophyte sans au moins quelques chiffres par exemple sur le VEMS et aussi sur son physique (grand et maigre /petit /malingre ou grand et costaud....)la valeur de référence est l'IMC qui est le rapport poids /taille.
Sans vouloir forcément minimiser sa muco l'organisme de ton copain s'adapte peu à peu à la "dégradation" et même pour les proches il est parfois difficile de faire la part des choses ...
En tout cas je vous souhaite beaucoup de bonheur !!
Grand mère d'une ado de 14 ans mucotte je ne saurais pas te conseiller dans tes choix de vie .
Pour évaluer "l'évolution de la maladie" c'est difficile je pense pour un néophyte sans au moins quelques chiffres par exemple sur le VEMS et aussi sur son physique (grand et maigre /petit /malingre ou grand et costaud....)la valeur de référence est l'IMC qui est le rapport poids /taille.
Sans vouloir forcément minimiser sa muco l'organisme de ton copain s'adapte peu à peu à la "dégradation" et même pour les proches il est parfois difficile de faire la part des choses ...
En tout cas je vous souhaite beaucoup de bonheur !!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Penser aux autres c'est bien, mais il faut aussi penser à soit. Donc 1er conseil, reprend tes études afin de t'assurer un travail qui te convient et ainsi vous assurer un avenir à tous les 2.
Rester seuls entre vous 2 toute la journée n'est pas une bonne solution.
Pour ton copain j'ai quand même la nette impression qu'il est dans le déni de sa maladie.
Il faut vraiment qu'il prenne conscience qu'il a une maladie qui s'appelle la mucoviscidose et que se laisser aller, c'est aller droit dans le mur. Il faut qu'il comprenne également qu'il y a des solutions pour essayer d'aller le mieux possible et que les traitements ne sont pas fait pour l'emmerder mais pour l'aider. Donc il faut le motiver pour les soins : drainage quotidien, aérosols, médicaments, alimentation, hydratation, sport. Ceux sont les éléments indispensables. Comme vous habitez en Belgique, 2ème conseil que je vous recommande fortement, c'est qu'il fasse un séjour de 3 à 4 semaines au centre de réhabilitation à DE HAAN (le Zeepreventorium) qui se trouve sur la côte Nord pas loin de Brugges. On y pratique les soins de façon intensif,, du drainage, du sport (muscu, piscine, endurance), relaxation. On y vit en communauté avec d'autres muco dans une maison avec tous le confort et loisir possible. J'imagine que ce sera très compliqué de le convaincre, même voir que toi même tu acceptes, mais ça vaut vraiment le coup, et le WE il peux rentrer chez lui. Qu'est ce que 3 ou 4 semaines pour repartir sur le bon pied et envisager une vie meilleure. J'y ai fait 2 séjours et ça m'a remis le pied à l'étrier.
Ce n'est pas parce qu'on a la muco qu'on doit arrêter de vivre. Il faut faire des projets, même aussi petit soit t'il. Partir en amoureux un WE par exemple. Envisager une semaine de vacances. N'ayez pas peur de le faire, Bien d'autres l'ont fait avant vous et même surement dans un état bien pire que ton copain.
Le meilleur moyen d'oublier la muco, c'est de faire plein de chose comme les autres : et pour ça, il faut accepter de passer un certain temps de la journée (par exemple 45 min matin et 45 min le soir) pour se soigner.
Et il faut arrêter d'être mère poule, ça c'est mon 3ème conseil. Il est adulte, il doit être responsable. Le motiver, lui rappeler certaines choses s'il oublie oui, mais pas faire tout à sa place.
Après comme le dit Matchi, difficile de dire à quel stade de la muco il peut être rendu, sans avoir quelques informations sur les EFR (VEMS, CVF, ....). Maintenant s'il ne fait pas ses soins, s'il a fumé, s'il ne peut pas faire 100 mètres en cas de crise, il est plus que temps qu'il se secoue et qu'il se reprenne en mains.
Je pense que vous avez tous les 2 besoin d'un bon coup de motivation, et j'espère que ce post vous y aidera.
Rester seuls entre vous 2 toute la journée n'est pas une bonne solution.
Pour ton copain j'ai quand même la nette impression qu'il est dans le déni de sa maladie.
Il faut vraiment qu'il prenne conscience qu'il a une maladie qui s'appelle la mucoviscidose et que se laisser aller, c'est aller droit dans le mur. Il faut qu'il comprenne également qu'il y a des solutions pour essayer d'aller le mieux possible et que les traitements ne sont pas fait pour l'emmerder mais pour l'aider. Donc il faut le motiver pour les soins : drainage quotidien, aérosols, médicaments, alimentation, hydratation, sport. Ceux sont les éléments indispensables. Comme vous habitez en Belgique, 2ème conseil que je vous recommande fortement, c'est qu'il fasse un séjour de 3 à 4 semaines au centre de réhabilitation à DE HAAN (le Zeepreventorium) qui se trouve sur la côte Nord pas loin de Brugges. On y pratique les soins de façon intensif,, du drainage, du sport (muscu, piscine, endurance), relaxation. On y vit en communauté avec d'autres muco dans une maison avec tous le confort et loisir possible. J'imagine que ce sera très compliqué de le convaincre, même voir que toi même tu acceptes, mais ça vaut vraiment le coup, et le WE il peux rentrer chez lui. Qu'est ce que 3 ou 4 semaines pour repartir sur le bon pied et envisager une vie meilleure. J'y ai fait 2 séjours et ça m'a remis le pied à l'étrier.
Ce n'est pas parce qu'on a la muco qu'on doit arrêter de vivre. Il faut faire des projets, même aussi petit soit t'il. Partir en amoureux un WE par exemple. Envisager une semaine de vacances. N'ayez pas peur de le faire, Bien d'autres l'ont fait avant vous et même surement dans un état bien pire que ton copain.
Le meilleur moyen d'oublier la muco, c'est de faire plein de chose comme les autres : et pour ça, il faut accepter de passer un certain temps de la journée (par exemple 45 min matin et 45 min le soir) pour se soigner.
Et il faut arrêter d'être mère poule, ça c'est mon 3ème conseil. Il est adulte, il doit être responsable. Le motiver, lui rappeler certaines choses s'il oublie oui, mais pas faire tout à sa place.
Après comme le dit Matchi, difficile de dire à quel stade de la muco il peut être rendu, sans avoir quelques informations sur les EFR (VEMS, CVF, ....). Maintenant s'il ne fait pas ses soins, s'il a fumé, s'il ne peut pas faire 100 mètres en cas de crise, il est plus que temps qu'il se secoue et qu'il se reprenne en mains.
Je pense que vous avez tous les 2 besoin d'un bon coup de motivation, et j'espère que ce post vous y aidera.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014