Bonjour à tous,
Je n'ai pas beaucoup de temps ce soir, mais je voulais tout de même me présenter!
Je suis maman d'une petite muco qui aura 6 ans au mois de septembre.
Elle est suivie au CRCM de Grenoble.
On a appris la "nouvelle" comme beaucoup, un mois après la naissance via Guthrie...
Pour le moment elle a surtout des soucis niveau digestion, avec deux passages aux urgences pour des syndromes occlusifs (le premier à 2 ans, le second à 4 ans avec pose d'une sonde naso gastrique qu'elle a super mal vécu la pauvre
).
Douleur abdominales fréquentes, avec des épisodes de crises pendant lesquelles elle hurle de douleur... qui finissent à l'hôpital faute d'une autre solution.
?Pour le reste, il me semble qu'on peut dire qu'elle va plutôt bien.
A bientôt
Je n'ai pas beaucoup de temps ce soir, mais je voulais tout de même me présenter!
Je suis maman d'une petite muco qui aura 6 ans au mois de septembre.
Elle est suivie au CRCM de Grenoble.
On a appris la "nouvelle" comme beaucoup, un mois après la naissance via Guthrie...
Pour le moment elle a surtout des soucis niveau digestion, avec deux passages aux urgences pour des syndromes occlusifs (le premier à 2 ans, le second à 4 ans avec pose d'une sonde naso gastrique qu'elle a super mal vécu la pauvre
).Douleur abdominales fréquentes, avec des épisodes de crises pendant lesquelles elle hurle de douleur... qui finissent à l'hôpital faute d'une autre solution.
?Pour le reste, il me semble qu'on peut dire qu'elle va plutôt bien.
A bientôt
Bonjour et bienvenue.
Ta petite va avoir 6 ans, est elle concernée par l’orkambi?
Pour les douleurs digestives tu auras peut être de bons conseils ici. Beaucoup sont concernés.
Et malheureusement c’est souvent pas trop pris au sérieux par les CRCM.
Ta petite va avoir 6 ans, est elle concernée par l’orkambi?
Pour les douleurs digestives tu auras peut être de bons conseils ici. Beaucoup sont concernés.
Et malheureusement c’est souvent pas trop pris au sérieux par les CRCM.
Bonjour et Bienvenue !!!
La petite fille de Mamounette (en vacances actuellement ) est suivie à Grenoble également .
Que dire sur le digestif ....c'est douloureux , ça surgit brutalement et il existe assez peu de solutions efficaces pour calmer les douleurs ...reste l'hydratation et les fibres +++
La petite fille de Mamounette (en vacances actuellement ) est suivie à Grenoble également .
Que dire sur le digestif ....c'est douloureux , ça surgit brutalement et il existe assez peu de solutions efficaces pour calmer les douleurs ...reste l'hydratation et les fibres +++
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Merci pour vos réponses :)
Non mais fille n'est pas concernée par l'orkambi il me semble, car hétérozygote ([size=100] [size=85]?F508 et G542X)...
Effectivement pour le digestif, on trouve peu de solution côté CRCM, car tant qu'elle grandit et grossit bien tout va bien.
Je posterai un message à propos des douleurs, j'ai déjà fait un peu le tour du forum et j'ai vu qu'il y avait déjà quelques articles là dessus. A priori pas de solution miracle, on a testé quelques trucs mais sans gros succès (j'en parlerai dans le post).
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Non mais fille n'est pas concernée par l'orkambi il me semble, car hétérozygote ([size=100] [size=85]?F508 et G542X)...
Effectivement pour le digestif, on trouve peu de solution côté CRCM, car tant qu'elle grandit et grossit bien tout va bien.
Je posterai un message à propos des douleurs, j'ai déjà fait un peu le tour du forum et j'ai vu qu'il y avait déjà quelques articles là dessus. A priori pas de solution miracle, on a testé quelques trucs mais sans gros succès (j'en parlerai dans le post).
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Bonjour et bienvenue !!
Comme l'a dit Matchi, Océane ma petite fille est suivie à Grenoble par le docteur P.. et c'est aussi le côte digestif qui est très présent chez elle !!! par contre elle bénéficie d'Orkambi depuis 2 ans et le résultat est très positif pour la prise de poids et la courbe de croissance !
Vous habitez où pour être suivi à Grenoble ?
Comme l'a dit Matchi, Océane ma petite fille est suivie à Grenoble par le docteur P.. et c'est aussi le côte digestif qui est très présent chez elle !!! par contre elle bénéficie d'Orkambi depuis 2 ans et le résultat est très positif pour la prise de poids et la courbe de croissance !
Vous habitez où pour être suivi à Grenoble ?
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bonjour Mamounette,
Ma fille est suivie par le Dr P aussi.
Nous habitons à environ 40min de Grenoble en direction de Lyon (nord isère)
Ma fille est suivie par le Dr P aussi.
Nous habitons à environ 40min de Grenoble en direction de Lyon (nord isère)
bonjour Syracuse
De quelle ville êtes vous ?
j'ai grandi à Bourgoin Jallieu
De quelle ville êtes vous ?
j'ai grandi à Bourgoin Jallieu
Div' 39 ans.
Bonjour,
Je réponds 10 jours plus tard
Je suis vers Apprieu / Colombes / Le grand lemps!
Je réponds 10 jours plus tard
Je suis vers Apprieu / Colombes / Le grand lemps!
Ok je connais un peu, j'ai fait une rando au grand lemps 
Comment ça se passe en ce moment ? pas trop chaud ?
attention aux occlusions en période de chaleur ! pour bien faire il faut boire le double de d'habitude !
Chez moi c'est redoutable, le sel de la transpiration se voit sur ma peau tellement que j'en perds, et les enfants ne pensent pas forcément à boire
vive les glaces et les gaspachos
comment manges t'elle ?
Comment ça se passe en ce moment ? pas trop chaud ?
attention aux occlusions en période de chaleur ! pour bien faire il faut boire le double de d'habitude !
Chez moi c'est redoutable, le sel de la transpiration se voit sur ma peau tellement que j'en perds, et les enfants ne pensent pas forcément à boire
vive les glaces et les gaspachos
comment manges t'elle ?
Div' 39 ans.
Comme toi Div, on récupère le sel dans les sourcils d'Océane ….
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Mamounette:
Comme toi Div, on récupère le sel dans les sourcils d'Océane ….
il n'y a pas de petites économies Comme toi Div, on récupère le sel dans les sourcils d'Océane ….
Div' 39 ans.
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
C'est vrai que la chaleur c'est galère... Surtout que pour la faire boire, c'est un calvaire
Du coup on rajoute un peu de sirop dans l'eau, et à la maison on arrive même à lui donner du SRO.
Mais à l'école, elle boit peu, quelques gorgées de temps en temps parce que l'ATSEM et la maitresse lui donne souvent à boire (c'est dans son PAI).
On voit bien qu'elle perd du sel, elle transpire beaucoup en plus.
Elle nous a fait une allergie au soleil, donc c'est ombre en permanence pour mademoiselle.
Sinon le ventre ça a l'air d'aller. Quelques douleurs qui passent avec une tisane camomille ^^'
Elle termine son traitement antibio aujourd'hui, elle toussait un peu mais bon c'est surtout une toux sèche à cause de ce qui lui descend dans la gorge depuis le nez.
Pour l'appétit, c'est très variable chez elle... Elle a généralement un petit appétit. A sa dernière visite, ils trouvaient qu'elle était limite en prise de poids. En même temps si elle tient de moi, ça va être galère, je ne grossis pas. Maintenant ça va mieux mais jeune j'ai eu des soucis car impossible de prendre du poids, j'étais très grande et très maigre... Du coup on rajoute de l'huile ou du beurre dans ses plats mais c'est pas miraculeux.
Là elle part en vacances chez son papy, j'espère que tout se passera bien. Même si elle est à 45min de la maison, ça m'angoisse toujours
alors ces vacances chez papy ?
Div' 39 ans.
Désolée pour le retard de réponse, je n'arrivais plus à me connecter 
Les vacances se sont bien passées!
Pas une seule crise de mal de ventre chez papy (alors que c'est quotidien chez nous).
Là elle a repris l'école il y a deux semaines. Je croise les doigts pour que ça ne soit pas une année à épidémie
(surtout que son petit frère de 3 ans vient de rentrer à l'école aussi). C'est le CP pour elle alors ça change mine de rien.
On attend de recevoir la date de sa pluri qui devrait être en octobre.
Les vacances se sont bien passées!
Pas une seule crise de mal de ventre chez papy (alors que c'est quotidien chez nous).
Là elle a repris l'école il y a deux semaines. Je croise les doigts pour que ça ne soit pas une année à épidémie
(surtout que son petit frère de 3 ans vient de rentrer à l'école aussi). C'est le CP pour elle alors ça change mine de rien.
On attend de recevoir la date de sa pluri qui devrait être en octobre.
Le papy a bien géré alors 
le CP est une étape importante… faut apprendre un peu l'autonomie… on voit ça avec Naya, la petite sœur d'Océane et Loélia actuellement !! depuis 15 jours on a du aller rechercher plusieurs gilets, sacs et chaussures…
le CP est une étape importante… faut apprendre un peu l'autonomie… on voit ça avec Naya, la petite sœur d'Océane et Loélia actuellement !! depuis 15 jours on a du aller rechercher plusieurs gilets, sacs et chaussures…
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous