Bonjour à tous!
Je m'appelle Florence. J'ai 33ans et je suis atteinte de bronchectasies.
Je me permets de poster un msg sur ce forum pour prendre connaissance de vos expériences avec les antibiotiques. (Je ne compte pas m'imposer ici n étant pas atteinte de la mucoviscidose).
En bref:
Pseudomonas découvert ds les expectos en 2011 suite à une bronchite qui ne passait pas avec l'augmentin. Plusieurs cures de ciflox jusqu'en 2013 (staphylocoque qui s'ajoute entre temps) où il ne disparaît plus des analyses. Cure IV meropenem -> pas éradiqué non plus -> lobectomie du lobe moyen droit.
Depuis l'opération, je n'ai plus de pseudomonas. J'ai encore eu le staphylocoque pendant 1an (vaccin).
Aujourd'hui, j'ai un aspergillus constamment mais le pneumologue ne veut pas y toucher. Pas embêtant selon lui. Et j'ai de temps en temps d'autres bacteries qui sont chaque fois partie avec les cures antibios.
Ces dernières années, je ne sais plus faire 2mois sans infection. Je commence une petite fievre et puis plus moyen d'expectorer. Je prenais du zinnat ou du ciflox et puis ça passait.
En août, ils ont du faire une bronchoscopie tellement c'était "bouché". Même l'avelox ne marchait pas. Ils n'ont pas retrouvé de bactérie ds les analyses.
Le pneumologue veut que je prenne du zithromax 250mg 3X par semaine mais j'ai assez bien d'effets secondaires. Je v me forcer. J'ai pas le choix.
J'aurai voulu savoir si à la longue de prendre des antibios, ils font encore effet chez vous.
Par ex, l'augmentin chez moi ne marche plus, le zinnat non plus, doxycycline non plus.
Allergie au bactrim. Ciflox-> douleurs musculaires assez fortes. Je dois prendre maintenant l'avelox.
Quels effets secondaires doivent vous faire arrêter un traitement?
Ici j'ai du reprendre l'avelox cette semaine (1mois après la bronchoscopie) et le zythromax en même temps. J'ai eu des palpitations vendredi. Du coup j'ai plus repris l'avelox hier. Mais fievre ce matin...
Est ce que vous prenez souvent ces 2antibios en même temps?j'ai un peu peur de les reprendre ensemble pr les effets cardiaques.
Autres traitements:
Kine 3x/sem et les autres jours moi-même
Aérosols parfois de lysomucil ou sérum phy
Relvar
Singulair
Ventolin à la demande
Spasmomen (qd je prends zithromax)
Fluconazole qd cure antibio en prévention mycoses.
Merci d'avance pour vos réponses !
Flo
Les noms des médicaments sont p-e pas les mêmes pour vous. Je viens de Belgique.
Je m'appelle Florence. J'ai 33ans et je suis atteinte de bronchectasies.
Je me permets de poster un msg sur ce forum pour prendre connaissance de vos expériences avec les antibiotiques. (Je ne compte pas m'imposer ici n étant pas atteinte de la mucoviscidose).
En bref:
Pseudomonas découvert ds les expectos en 2011 suite à une bronchite qui ne passait pas avec l'augmentin. Plusieurs cures de ciflox jusqu'en 2013 (staphylocoque qui s'ajoute entre temps) où il ne disparaît plus des analyses. Cure IV meropenem -> pas éradiqué non plus -> lobectomie du lobe moyen droit.
Depuis l'opération, je n'ai plus de pseudomonas. J'ai encore eu le staphylocoque pendant 1an (vaccin).
Aujourd'hui, j'ai un aspergillus constamment mais le pneumologue ne veut pas y toucher. Pas embêtant selon lui. Et j'ai de temps en temps d'autres bacteries qui sont chaque fois partie avec les cures antibios.
Ces dernières années, je ne sais plus faire 2mois sans infection. Je commence une petite fievre et puis plus moyen d'expectorer. Je prenais du zinnat ou du ciflox et puis ça passait.
En août, ils ont du faire une bronchoscopie tellement c'était "bouché". Même l'avelox ne marchait pas. Ils n'ont pas retrouvé de bactérie ds les analyses.
Le pneumologue veut que je prenne du zithromax 250mg 3X par semaine mais j'ai assez bien d'effets secondaires. Je v me forcer. J'ai pas le choix.
J'aurai voulu savoir si à la longue de prendre des antibios, ils font encore effet chez vous.
Par ex, l'augmentin chez moi ne marche plus, le zinnat non plus, doxycycline non plus.
Allergie au bactrim. Ciflox-> douleurs musculaires assez fortes. Je dois prendre maintenant l'avelox.
Quels effets secondaires doivent vous faire arrêter un traitement?
Ici j'ai du reprendre l'avelox cette semaine (1mois après la bronchoscopie) et le zythromax en même temps. J'ai eu des palpitations vendredi. Du coup j'ai plus repris l'avelox hier. Mais fievre ce matin...
Est ce que vous prenez souvent ces 2antibios en même temps?j'ai un peu peur de les reprendre ensemble pr les effets cardiaques.
Autres traitements:
Kine 3x/sem et les autres jours moi-même
Aérosols parfois de lysomucil ou sérum phy
Relvar
Singulair
Ventolin à la demande
Spasmomen (qd je prends zithromax)
Fluconazole qd cure antibio en prévention mycoses.
Merci d'avance pour vos réponses !
Flo
Les noms des médicaments sont p-e pas les mêmes pour vous. Je viens de Belgique.
Bonjour !
TU es pas mal embetée pour une non muco !
J'aurai voulu savoir si à la longue de prendre des antibios, ils font encore effet chez vous.
Pour moi oui parce que je n'ai pas developpé d’antibiorésistance durable et ils ont un impact sur l'encombrement et le nombre de bactéries retrouvées ensuite
Ceux que je prend depuis petite : ciflox, amoxiciline acide clavulonique
Quels effets secondaires doivent vous faire arrêter un traitement?
Quand les dits effets secondaires m'empêchent d'avoir une bonne qualité de vie, altère mon état.
J'en ai eu, principalement avec des antibios par voie inhalée (aérosols) et c'est arrivé progressivement. Au début de simples desagréments, qui se sont transformés en problèmes au fil des prises.
Comme toujours il faut voir le bénéfice/risque, si ton état est durablement amélioré par la suite, par exemple, dans ce cas cela vaut le coup d'endurer quelques jours de desagréments (tremblements, sueurs, tachycardie, bronchopasme...)
Est ce que vous prenez souvent ces 2antibios en même temps?j'ai un peu peur de les reprendre ensemble pr les effets cardiaques. par voie orale, non, généralement c'est alterné avec un autre médicaments. par exemple 15 jours de ciflox par voie orale, suivi de un mois de tobi par aérosol
Par voie veineuse, oui c'est courant, mais on fait un produit puis l'autre (enfin je manque d'expérience dans ce domaine)
Dans tout les cas si un traitement ne me convient pas, je n'hésite pas à contacter le médecin pour essayer avec un autre dosage, ou alors changement pour un médicament à même visée, mais de composition chimique légèrement différente...
En tout cas l'essentiel c'est de ne pas arrêter les traitements en cours sans avis médical, car la tu risques de developper des antibio resistances puisque le médicament à une durée dans le temps pour etre actif correctement
Concernant ton aspergillus, si les symptomes ne sont pas visibles, on peut effectivement ne pas traiter (c'est mon cas en ce moment) mais à rester sous surveillance, notamment lorsque l'humidité extérieure est importante... conditions idéales pour le développement de ces petites bêtes
Pour ma part, lorsque j'en ai de trop je suis au courant car ça se manifeste par de l'asthme
TU es pas mal embetée pour une non muco !
J'aurai voulu savoir si à la longue de prendre des antibios, ils font encore effet chez vous.
Pour moi oui parce que je n'ai pas developpé d’antibiorésistance durable et ils ont un impact sur l'encombrement et le nombre de bactéries retrouvées ensuite
Ceux que je prend depuis petite : ciflox, amoxiciline acide clavulonique
Quels effets secondaires doivent vous faire arrêter un traitement?
Quand les dits effets secondaires m'empêchent d'avoir une bonne qualité de vie, altère mon état.
J'en ai eu, principalement avec des antibios par voie inhalée (aérosols) et c'est arrivé progressivement. Au début de simples desagréments, qui se sont transformés en problèmes au fil des prises.
Comme toujours il faut voir le bénéfice/risque, si ton état est durablement amélioré par la suite, par exemple, dans ce cas cela vaut le coup d'endurer quelques jours de desagréments (tremblements, sueurs, tachycardie, bronchopasme...)
Est ce que vous prenez souvent ces 2antibios en même temps?j'ai un peu peur de les reprendre ensemble pr les effets cardiaques. par voie orale, non, généralement c'est alterné avec un autre médicaments. par exemple 15 jours de ciflox par voie orale, suivi de un mois de tobi par aérosol
Par voie veineuse, oui c'est courant, mais on fait un produit puis l'autre (enfin je manque d'expérience dans ce domaine)
Dans tout les cas si un traitement ne me convient pas, je n'hésite pas à contacter le médecin pour essayer avec un autre dosage, ou alors changement pour un médicament à même visée, mais de composition chimique légèrement différente...
En tout cas l'essentiel c'est de ne pas arrêter les traitements en cours sans avis médical, car la tu risques de developper des antibio resistances puisque le médicament à une durée dans le temps pour etre actif correctement
Concernant ton aspergillus, si les symptomes ne sont pas visibles, on peut effectivement ne pas traiter (c'est mon cas en ce moment) mais à rester sous surveillance, notamment lorsque l'humidité extérieure est importante... conditions idéales pour le développement de ces petites bêtes
Pour ma part, lorsque j'en ai de trop je suis au courant car ça se manifeste par de l'asthme
Div' 39 ans.
Bonjour Flo,
Et bien effectivement ça n a pas l air simple pour toi!
Concernant les antibio je n ai jamais présenté de résistance nouvelle.
Pour ma part en cas de surinfection ", traditionnelle" je prends du ciflox et augmentin en même temps par voie orale pendant 15j.
Quand je dois faire une cure Iv (1 fois par an en moyenne) j ai Fortum et nebcine).
Côté effet secondaire, ça m est déjà arrivé d avoir un peu mal au talon d'Achille avec le ciflox mais pas à chaque fois.
Par contre j'ai fait une grosse réaction au Tavanic l année dernière qui m'a empêché de dormir pendant 48h, m a rendu parano avec pensée suicidaire !!! Truc de malade !
D ailleurs depuis le sommeil n est jamais revenu comme avant...
Tout ça pour dire que chaque personne réagit vraiment différemment.
Et bien effectivement ça n a pas l air simple pour toi!
Concernant les antibio je n ai jamais présenté de résistance nouvelle.
Pour ma part en cas de surinfection ", traditionnelle" je prends du ciflox et augmentin en même temps par voie orale pendant 15j.
Quand je dois faire une cure Iv (1 fois par an en moyenne) j ai Fortum et nebcine).
Côté effet secondaire, ça m est déjà arrivé d avoir un peu mal au talon d'Achille avec le ciflox mais pas à chaque fois.
Par contre j'ai fait une grosse réaction au Tavanic l année dernière qui m'a empêché de dormir pendant 48h, m a rendu parano avec pensée suicidaire !!! Truc de malade !
D ailleurs depuis le sommeil n est jamais revenu comme avant...
Tout ça pour dire que chaque personne réagit vraiment différemment.
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Non c'est pas évident. Ce qui m'embête le plus en cas d'infection, c'est la fièvre. Tant que je n'ai pas le bon antibio ca ne descend pas. Et les expecto qui ne sortent plus. Est ce que vous avez ca aussi parfois?
Sinon, c'est difficile aussi pour prévoir des choses à l'avance.
Ici on doit partir en vacances demain pour une semaine. Tant pis on y va qd même puisque l'assurance annulation ne couvre pas. Si ca ne va pas du tout on reviendra plus tôt. On a 4h de route. J'ai aussi vu qu'il y avait un CHU à 30 min au pire.
Le pneumologue m'a fait passer les test pour la muco: test à la sueur 2x, prise de sang au niveau génétique et mesure de potentiel nasal. Tout est revenu négatif. Il ne sait pas pourquoi j'ai des sécrétions aussi épaisses et d'où viennent les bronchectasies.
Div,
Pour les bénéfices/risques, c'est ce que je v devoir faire avec le zithromax. Pour le pneumologue c'est le traitement de fond idéal. On va voir ds les semaines qui viennent.
Pour l'aspergillus, il me fait une prise de sang de temps en temps pour la réaction allergique.
De toute façon, j'ai pris deux fois 15jours d'itraconazole il y a 2ans quand on l'a découvert ds les expecto et ca n'a rien changé.
Jeffrey,
Comme tu dis tout dépend d'une personne à l'autre. Ca devient juste un casse tête pour mon médecin traitant et mon pneumologue pr savoir quoi me prescrire en cas d'infection.
J'espère juste que le zithromax va m'aider. Est ce que vous le prenez aussi tout les deux en traitement de fond?
Parfois je me dis que ce serait plus simple de faire une cure IV pour "tout nettoyer" mais s'il n'y a pas de bactérie...
Quand j'en ai fait avant (pseudomonas) et après l'opération (staphylocoque), je m'étais sentie vraiment mieux mais pas pendant des mois non plus.
Je suppose que les médecins reculent l'échéance sinon on ne sait p-e plus faire sans.
Merci beaucoup pour vos réponses!!!
Sinon, c'est difficile aussi pour prévoir des choses à l'avance.
Ici on doit partir en vacances demain pour une semaine. Tant pis on y va qd même puisque l'assurance annulation ne couvre pas. Si ca ne va pas du tout on reviendra plus tôt. On a 4h de route. J'ai aussi vu qu'il y avait un CHU à 30 min au pire.
Le pneumologue m'a fait passer les test pour la muco: test à la sueur 2x, prise de sang au niveau génétique et mesure de potentiel nasal. Tout est revenu négatif. Il ne sait pas pourquoi j'ai des sécrétions aussi épaisses et d'où viennent les bronchectasies.
Div,
Pour les bénéfices/risques, c'est ce que je v devoir faire avec le zithromax. Pour le pneumologue c'est le traitement de fond idéal. On va voir ds les semaines qui viennent.
Pour l'aspergillus, il me fait une prise de sang de temps en temps pour la réaction allergique.
De toute façon, j'ai pris deux fois 15jours d'itraconazole il y a 2ans quand on l'a découvert ds les expecto et ca n'a rien changé.
Jeffrey,
Comme tu dis tout dépend d'une personne à l'autre. Ca devient juste un casse tête pour mon médecin traitant et mon pneumologue pr savoir quoi me prescrire en cas d'infection.
J'espère juste que le zithromax va m'aider. Est ce que vous le prenez aussi tout les deux en traitement de fond?
Parfois je me dis que ce serait plus simple de faire une cure IV pour "tout nettoyer" mais s'il n'y a pas de bactérie...
Quand j'en ai fait avant (pseudomonas) et après l'opération (staphylocoque), je m'étais sentie vraiment mieux mais pas pendant des mois non plus.
Je suppose que les médecins reculent l'échéance sinon on ne sait p-e plus faire sans.
Merci beaucoup pour vos réponses!!!
Il est effectivement fréquent de voir l'efficacité des antibio diminuer au fil du temps. Il peut y avoir plusieurs raisons :
- aggravation de la maladie
- plus ou moins mauvaise absorption / assimilation du médicament (je le vois bien avec les anti-rejet ou à 1 semaine d'intervalle je peux avoir dans le sang des valeurs du simple au double)
- résistance plus ou moins forte des bactéries.
Après ça peut être un mélange de tout ça.
A une époque je prenais des antibiotiques de temps en temps contre le Staphylocoque. Puis au fil du temps c'est passé à 15 j par mois, et au final ça a terminé à en prendre en permanence car dès que j'arrêtais ça s'encombrait et je me sentais moins bien.
Avec les cures IV contre le pseudomonas on le constate aussi, au début on en fait peu, puis tous les 3 mois, et parfois certains on du mal à tenir 2 semaines sans cure.
Pour le Zytromax, j'en ai pris en continue pendant des années. A savoir si c'est efficace ou pas c'est très difficile à constater. Comment savoir ce qui ce serait passé si je ne l'avais pas pris ? D'après les études ça limite les infections au pseudomonas.
Avec d'autres médicaments c'est beaucoup plus visibles. Par exemple, je prenais des aérosols de Colimycine. UN jour j'ai voulu voir si c'était vraiment nécessaire que j'en fasse vu que mon taux de pseudomonas ne changeait guère. J'ai tenu 3 ou 4 jours. J'ai tout de suite constaté que j'allais moins bien, avec un encombrement plus gras, plus abondant. Donc là pas de question à se poser.
Mais ce n'est pas parce qu'on ne constate pas d'effet immédiat que certains médicaments ne sont pas utiles. Ils ont très souvent des effets sur le long terme.
Pour l'arrêt d'un traitement, je partage l'avis de Div. Il faut en parler au médecin et voir le bénéfice / risque. Son arrêt peut amener des conséquences plus graves..Un antibio pour qu'il soit efficace, du moins pour un muco doit être pris minimum 10 à 15 jours.
Si les effets secondaires sont importants, il faut en discuter avec le médecin et voir s'il n'y a pas un autre traitement plus adapté comme l'a dit Div.
Pour l'Aspergillus, effectivement comme l'a dit Jeffrey on n'est pas obligé de traiter. Ca dépend des cas, mais ç'est à surveiller, surtout si on constate des sifflements dans la respiration, un essoufflement plus important ou des sensations un peu asthmatique.
Sinon y a t'il eu des recherches de bactéries atypiques ? car peut être es tu contaminée par une de ces bactéries ou champignon et que du coup les antibio ne sont pas adaptés à cette bactéries.
Je vois que tu prends de la Ventoline, mais prends tu des anti-inflammatoires, genre Sérétide ?
Tu dis que les expecto ne sortent plus, ça montrerait peut être qu'il y a une grosse inflammation des bronches. Peut être qu'avec un stétoscope le kiné ou le pneumo pourrait voir si ça siffle ou si il y a plus d'encombrement. En général, lors d'une infection à un moment ou à un autre, le mucus est plus abondant, plus épais. On tousse plus, on crache plus.
Bon après il faut savoir aussi si c'est pas une infection virale ? auquel cas les antibios sont inefficaces.
- aggravation de la maladie
- plus ou moins mauvaise absorption / assimilation du médicament (je le vois bien avec les anti-rejet ou à 1 semaine d'intervalle je peux avoir dans le sang des valeurs du simple au double)
- résistance plus ou moins forte des bactéries.
Après ça peut être un mélange de tout ça.
A une époque je prenais des antibiotiques de temps en temps contre le Staphylocoque. Puis au fil du temps c'est passé à 15 j par mois, et au final ça a terminé à en prendre en permanence car dès que j'arrêtais ça s'encombrait et je me sentais moins bien.
Avec les cures IV contre le pseudomonas on le constate aussi, au début on en fait peu, puis tous les 3 mois, et parfois certains on du mal à tenir 2 semaines sans cure.
Pour le Zytromax, j'en ai pris en continue pendant des années. A savoir si c'est efficace ou pas c'est très difficile à constater. Comment savoir ce qui ce serait passé si je ne l'avais pas pris ? D'après les études ça limite les infections au pseudomonas.
Avec d'autres médicaments c'est beaucoup plus visibles. Par exemple, je prenais des aérosols de Colimycine. UN jour j'ai voulu voir si c'était vraiment nécessaire que j'en fasse vu que mon taux de pseudomonas ne changeait guère. J'ai tenu 3 ou 4 jours. J'ai tout de suite constaté que j'allais moins bien, avec un encombrement plus gras, plus abondant. Donc là pas de question à se poser.
Mais ce n'est pas parce qu'on ne constate pas d'effet immédiat que certains médicaments ne sont pas utiles. Ils ont très souvent des effets sur le long terme.
Pour l'arrêt d'un traitement, je partage l'avis de Div. Il faut en parler au médecin et voir le bénéfice / risque. Son arrêt peut amener des conséquences plus graves..Un antibio pour qu'il soit efficace, du moins pour un muco doit être pris minimum 10 à 15 jours.
Si les effets secondaires sont importants, il faut en discuter avec le médecin et voir s'il n'y a pas un autre traitement plus adapté comme l'a dit Div.
Pour l'Aspergillus, effectivement comme l'a dit Jeffrey on n'est pas obligé de traiter. Ca dépend des cas, mais ç'est à surveiller, surtout si on constate des sifflements dans la respiration, un essoufflement plus important ou des sensations un peu asthmatique.
Sinon y a t'il eu des recherches de bactéries atypiques ? car peut être es tu contaminée par une de ces bactéries ou champignon et que du coup les antibio ne sont pas adaptés à cette bactéries.
Je vois que tu prends de la Ventoline, mais prends tu des anti-inflammatoires, genre Sérétide ?
Tu dis que les expecto ne sortent plus, ça montrerait peut être qu'il y a une grosse inflammation des bronches. Peut être qu'avec un stétoscope le kiné ou le pneumo pourrait voir si ça siffle ou si il y a plus d'encombrement. En général, lors d'une infection à un moment ou à un autre, le mucus est plus abondant, plus épais. On tousse plus, on crache plus.
Bon après il faut savoir aussi si c'est pas une infection virale ? auquel cas les antibios sont inefficaces.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Merci pour ta réponse Eric.
Il y a aussi une diffèrence entre ce qui marche comme antibio sur papier, les résultats expecto, et ds les faits réels quand je les prends.
Par exemple en janvier, staphylocoque sensible à beaucoup d'antibio dont zinnat. Mais quand je l'ai pris 3jours après je recommençais de la fievre et à tousser plus gras donc j'ai du changer pr le ciflox.
Pour les bactéries, je n'en ai plus eu justement depuis janvier.
Quand j'ai passé la bronchoscopie il y a un mois. Ils ont fait des analyses plus poussées qu'au labo où je vais. c'est revenu aussi négatif sauf pour l'aspergillus.
Je prends du relvar pour mon asthme. Je ne connais pas l'équivalent en France.
Vu qu'il n'y a pas de bactérie, le pneumologue dit la même chose au niveau de l'inflammation. C'est pour ça qu'il veut je prenne du zithromax pour l'effet anti inflammatoire. Je dois finir la cure d'avelox quand même et ensuite commencer le Zithromax.
J'ai des crachats plus abondants en général quand on trouve une bactérie. Ici c'est blanc mais très épais. J'entends que ca craque quand je fais mes exercices mais ca remonte très difficilement et je suis assez oppressée. J'ai l'impression d'avoir un poids ds les bronches.
On verra avec ce traitement de fond. J'espère être un peu soulagée.
Encore merci pour vos réponses.
Il y a aussi une diffèrence entre ce qui marche comme antibio sur papier, les résultats expecto, et ds les faits réels quand je les prends.
Par exemple en janvier, staphylocoque sensible à beaucoup d'antibio dont zinnat. Mais quand je l'ai pris 3jours après je recommençais de la fievre et à tousser plus gras donc j'ai du changer pr le ciflox.
Pour les bactéries, je n'en ai plus eu justement depuis janvier.
Quand j'ai passé la bronchoscopie il y a un mois. Ils ont fait des analyses plus poussées qu'au labo où je vais. c'est revenu aussi négatif sauf pour l'aspergillus.
Je prends du relvar pour mon asthme. Je ne connais pas l'équivalent en France.
Vu qu'il n'y a pas de bactérie, le pneumologue dit la même chose au niveau de l'inflammation. C'est pour ça qu'il veut je prenne du zithromax pour l'effet anti inflammatoire. Je dois finir la cure d'avelox quand même et ensuite commencer le Zithromax.
J'ai des crachats plus abondants en général quand on trouve une bactérie. Ici c'est blanc mais très épais. J'entends que ca craque quand je fais mes exercices mais ca remonte très difficilement et je suis assez oppressée. J'ai l'impression d'avoir un poids ds les bronches.
On verra avec ce traitement de fond. J'espère être un peu soulagée.
Encore merci pour vos réponses.