Je me présente alexandre, je suis muco de 36 ans bientot 37!
Je vis en Poitou Charente à côté de niort.
Bientot Marié et papa d'une petite fille de 4 ans et de jumeaux garçon/fille de 8 mois.
A bientot
Je vis en Poitou Charente à côté de niort.
Bientot Marié et papa d'une petite fille de 4 ans et de jumeaux garçon/fille de 8 mois.
A bientot
Papa muco de 3 enfants..
bienvenue !Super d'avoir un nouveau parmi nous !!! et quel nouveau, un papa c'est génial !!
Tu en es où niveau traitement ?
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Merci pour l'accueil.. pour le moment je suis les traitements de base on va dire: l'indetronable creon et etc.. dernière cure il y a 3 semaine mais pas vraiment récupéré donc je pense en refaire d'ici peu.. vems a 42 %.je suis sous orkambi depuis un an, j'y ai vu beaucoup d'améliorations au début et maintenant je ne sais plus trop. Beaucoup de fatigue mais avec les enfants c'est normal ;)
Sinon je pense retrouver une activité sportive des que j'aurais l'occasion de me dégager du temps . Cela me ferais certainement le plus grand bien.
En tout c'est un plaisir de venir sur ce forum qui doit certainement héberger beaucoup de belle personnes. :)
Sinon je pense retrouver une activité sportive des que j'aurais l'occasion de me dégager du temps . Cela me ferais certainement le plus grand bien.
En tout c'est un plaisir de venir sur ce forum qui doit certainement héberger beaucoup de belle personnes. :)
Papa muco de 3 enfants..
et bienvenue ...Je plusssoie avec Mamounette un papa patient et de 3 enfants c'est top !!!
et avec 3 petits diables et 42% de VEMS ça doit être "sport"
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Merci ;)
Je confirme c'est du sport! Avec le pti bou qui est fragile à cause deux bronchiolites au mois de décembre.
Mais les voire faire des progrès chaque jours est une récompense..
Je précise (louisa 4ans, Anabella et Gabriel 8 mois).
Carpe ma devise :)
Je confirme c'est du sport! Avec le pti bou qui est fragile à cause deux bronchiolites au mois de décembre.
Mais les voire faire des progrès chaque jours est une récompense..
Je précise (louisa 4ans, Anabella et Gabriel 8 mois).
Carpe ma devise :)
Papa muco de 3 enfants..
je crois bien que nous sommes un paquet par ici a se le répéter "carpe diem"
![]()
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
bonjour et bienvenue !
c'est un plaisir de t'accueillir
j'ai 36 ans aussi et comme toi sous orkambi depuis un an !
c'est un plaisir de t'accueillir
j'ai 36 ans aussi et comme toi sous orkambi depuis un an !
Div' 39 ans.
Salut div !
Papa muco de 3 enfants..
et du coup on connait ta mutation aussi ![]()
Div' 39 ans.
Il manque le delta ;)
Papa muco de 3 enfants..
Salut et bienvenue!
Moi aussi j'ai 36 ans, et moi aussi j'ai un fils qui s'appelle Gabriel![]()
et moi aussi j'ai trois enfants! C'est tout pour les similitudes! Moi c'est mon Gaby qui souffre de muco. 3 enfants je sais que c'est du sport alors chapeau! mais c'est aussi tellement de beaux moments....
Moi aussi j'ai 36 ans, et moi aussi j'ai un fils qui s'appelle Gabriel
et moi aussi j'ai trois enfants! C'est tout pour les similitudes! Moi c'est mon Gaby qui souffre de muco. 3 enfants je sais que c'est du sport alors chapeau! mais c'est aussi tellement de beaux moments....Ah non j'oubliais moi aussi carpe diem c'est ma devise ![]()
Salut cigogne! Et oui beaucoup de similitude :) . Et beaucoup de travail à la maison! Un gros bisous à ton pti gabi avec le masque bien sûr ;)
Papa muco de 3 enfants..