Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur ce forum, je m'appel Cécilia, j'ai 24 ans et je termine ma dernière année d'étude.
Je découvre la muco depuis un peu plus d'un an, à travers mon compagnon avec qui je vis depuis plusieurs mois.
C'est vrai que c'est une maladie que je ne connaissais pas avant et qui soulève énormément d'interrogations pour ma part même si mon compagnon tente de faire au mieux comme son équipe du CRCM pour y répondre.
Je voudrais juste me renseigner un peu plus sur cette maladie et savoir un peu votre parcours comment vous arrivez à gérer cette maladie au quotidien ?
Je viens de m'inscrire sur ce forum, je m'appel Cécilia, j'ai 24 ans et je termine ma dernière année d'étude.
Je découvre la muco depuis un peu plus d'un an, à travers mon compagnon avec qui je vis depuis plusieurs mois.
C'est vrai que c'est une maladie que je ne connaissais pas avant et qui soulève énormément d'interrogations pour ma part même si mon compagnon tente de faire au mieux comme son équipe du CRCM pour y répondre.
Je voudrais juste me renseigner un peu plus sur cette maladie et savoir un peu votre parcours comment vous arrivez à gérer cette maladie au quotidien ?
bonjour et bienvenue par ici Céciia....
Je pense que tu pourras trouver ici des réponses à tes questions ...
Je pense que tu pourras trouver ici des réponses à tes questions ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bonjour Cécilia
Les réponses seront différentes en fonctions des gens
pour moi...
Comment j'arrive à gérer cette maladie au quotidien... et bien j'essaie d'avoir une attention très importante aux symptomes que je ressens et d'y répondre le plus possible en aménageant mon emploi en fonction, si je le peux... Je fais en sorte d'avoir toujours avec moi mes médicaments... j'essaie d'anticiper en cas de problèmes. Par exemple, je suis diabétique de type 1, (mon pancréas ayant cessé de fonctionner correctement il y a plus de 20 ans...) donc j'ai toujours mes insulines avec moi, le lecteur de glycémie, du sucre... et j'essaie d'adapter mes efforts physiques...
Parfois y en a marre, c'est quand la santé ne nous permet pas de faire ce qui était prévu, petite escapade de week end ou grand projet de vie. Voila faut s'adapter à ses contraintes tout en étant capable de se réajuster à des limites changeantes...
et en même temps continuer à faire des projets, se bouger faire du sport même si c'est plus dur pour moi/nous, prendre des mesures pour être acteur de son bien être (bien bien manger, se muscler, prendre soin de son moral, ne pas se projeter dans un futur trop négatif, avoir une passion pour quelque chose afin que la maladie ne devienne le point central de sa vie...)
en tout cas, je n'arriverai pas à gérer la maladie au quotidien si :
- je n'avais pas un entourage compréhensif, qui ne reproche pas de me reposer et en meme temps qui me laisse vivre ma vie sans chercher à me mettre sous cloche
- je n'avais pas de projets petits et grands, j'ai toujours ce besoin de faire et de vivre mille choses, si ce n’était pas le cas, la maladie prendrait trop de place dans ma tête
- les gens portaient un regard de pitié, ce serait trop dur à vivre pour moi, de ce fait j'ai choisi de ne pas parler de ma maladie ouvertement, je souhaite qu'on me regarde comme une femme normale et sans tout ces aprioris hyper lourds qu'on porte sur le handicap. En attendant, comme je suis du coté des personnes qui ont "l'air" d'aller bien, je travaille et je m'engage dans des associations autour du handicap, de la vieillesse etc. Toutes ses personnes qu'on pense trop limitées...
je ne sais pas si mes réponses vont t'aider...
conjoint de quelqu'un de malade, il faut trouver la juste mesure... aider sans insister... aimer sans surprotéger, faire des projets mais savoir y renoncer si nécessaire... Au niveau moral ne pas multiplier le sentiment d'angoisse en ajoutant ses peurs aux siennes...
Les réponses seront différentes en fonctions des gens
pour moi...
Comment j'arrive à gérer cette maladie au quotidien... et bien j'essaie d'avoir une attention très importante aux symptomes que je ressens et d'y répondre le plus possible en aménageant mon emploi en fonction, si je le peux... Je fais en sorte d'avoir toujours avec moi mes médicaments... j'essaie d'anticiper en cas de problèmes. Par exemple, je suis diabétique de type 1, (mon pancréas ayant cessé de fonctionner correctement il y a plus de 20 ans...) donc j'ai toujours mes insulines avec moi, le lecteur de glycémie, du sucre... et j'essaie d'adapter mes efforts physiques...
Parfois y en a marre, c'est quand la santé ne nous permet pas de faire ce qui était prévu, petite escapade de week end ou grand projet de vie. Voila faut s'adapter à ses contraintes tout en étant capable de se réajuster à des limites changeantes...
et en même temps continuer à faire des projets, se bouger faire du sport même si c'est plus dur pour moi/nous, prendre des mesures pour être acteur de son bien être (bien bien manger, se muscler, prendre soin de son moral, ne pas se projeter dans un futur trop négatif, avoir une passion pour quelque chose afin que la maladie ne devienne le point central de sa vie...)
en tout cas, je n'arriverai pas à gérer la maladie au quotidien si :
- je n'avais pas un entourage compréhensif, qui ne reproche pas de me reposer et en meme temps qui me laisse vivre ma vie sans chercher à me mettre sous cloche
- je n'avais pas de projets petits et grands, j'ai toujours ce besoin de faire et de vivre mille choses, si ce n’était pas le cas, la maladie prendrait trop de place dans ma tête
- les gens portaient un regard de pitié, ce serait trop dur à vivre pour moi, de ce fait j'ai choisi de ne pas parler de ma maladie ouvertement, je souhaite qu'on me regarde comme une femme normale et sans tout ces aprioris hyper lourds qu'on porte sur le handicap. En attendant, comme je suis du coté des personnes qui ont "l'air" d'aller bien, je travaille et je m'engage dans des associations autour du handicap, de la vieillesse etc. Toutes ses personnes qu'on pense trop limitées...
je ne sais pas si mes réponses vont t'aider...
conjoint de quelqu'un de malade, il faut trouver la juste mesure... aider sans insister... aimer sans surprotéger, faire des projets mais savoir y renoncer si nécessaire... Au niveau moral ne pas multiplier le sentiment d'angoisse en ajoutant ses peurs aux siennes...
Div' 39 ans.
Bonjour et bienvenue par ici ![]()
Div a bien résumé.... comme d'hab elle a bien exposé la problématique !! n'hésite pas à questionner, il ne faut pas rester sans savoir...
Il est suivi où ton compagnon ??
Div a bien résumé.... comme d'hab elle a bien exposé la problématique !! n'hésite pas à questionner, il ne faut pas rester sans savoir...
Il est suivi où ton compagnon ??
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bonjour à toutes,
Déjà je tenais à vous remercier pour votre accueil et vos réponses.
Div je suis vraiment très impressionnée par votre parcours et votre force de vivre.
J'ai parfois du mal effectivement à trouver ma place par moment, mon compagnon ayant eu quelques soucis avant que l'on se connaisse il avait complètement craqué. aujourd'hui c'est totalement différent il est dynamique souriant et plein de vie, mais il a parfois du mal pour ses traitements notamment ses aérosols par exemple à les faire et je le comprends, du coup je l'aide comme je peux donc tout les matins je me lève en même temps que lui pour les lui préparer.
J'ai peut être tendance à trop le couver, en faite je ne me rends pas toujours compte, mais j'ai un désir très fort de vouloir l'aider car moi je ne peux pas faire grand chose en soit ce n'est pas moi qui suis malade qui doit manger tout ses comprimés et tout ses aller-retour à l'hôpital. Donc c'est vrai je me sens parfois un peu dépassée par tout ça mais j'ai vraiment envie de l'aider.
Je suis d'accord avec vous concernant le regard des autres, et à quel point cela est difficile. lorsque lui m'a tout expliqué concernant sa maladie, je n'ai pas eu pitié de lui, étrangement j'étais même plutôt soulagé qu'il me confie cela et il ne m'a rien caché, son parcours, le moment où il a craqué, les traitements etc... Sur le coup cela m'a fait peur certes mais depuis qu'on se voyais je savais qu'il me cachais quelque chose de lourd et le fait qu'il me le dise c'était un soulagement pour lui comme pour moi.
le regarde d'autrui est difficile à vivre c'est vrai , au début lorsque j'en ai parlé à mes parents ils étaient plutôt opposé à cette relation mais je n'ai pas voulu céder et aujourd'hui je ne le regrette pas et je le referais sans hésiter.
Nous avons tout les deux des projets pour notre avenir commun mais parfois j'ai peur que la maladie le rattrape.
Pour répondre à votre question Mamounette, mon compagnon est suivi pour le moment au CRCM de Créteil, nous prévoyons de déménager une fois mes études finis et je pense et j'espère que nous pourrons être plus prêt du CRCM de Foch à Suresnes (92).
Je suis souvent perdu avec le langage médical même si lui et son équipe m'explique bien parfois c'est assez compliqué pour moi de tout suivre. Après je suis encore assez détaché de ses rdv médicaux, étant en étude et travaillant à côté je n'ai que peu de temps libre pour pouvoir l'accompagné ce qui me peine beaucoup mais pour le moment je n'ai pas le choix, je sais que pour lui je n'ai pas à être présente à tout ses rdv mais j'aimerai l'accompagner un peu plus souvent.
Déjà je tenais à vous remercier pour votre accueil et vos réponses.
Div je suis vraiment très impressionnée par votre parcours et votre force de vivre.
J'ai parfois du mal effectivement à trouver ma place par moment, mon compagnon ayant eu quelques soucis avant que l'on se connaisse il avait complètement craqué. aujourd'hui c'est totalement différent il est dynamique souriant et plein de vie, mais il a parfois du mal pour ses traitements notamment ses aérosols par exemple à les faire et je le comprends, du coup je l'aide comme je peux donc tout les matins je me lève en même temps que lui pour les lui préparer.
J'ai peut être tendance à trop le couver, en faite je ne me rends pas toujours compte, mais j'ai un désir très fort de vouloir l'aider car moi je ne peux pas faire grand chose en soit ce n'est pas moi qui suis malade qui doit manger tout ses comprimés et tout ses aller-retour à l'hôpital. Donc c'est vrai je me sens parfois un peu dépassée par tout ça mais j'ai vraiment envie de l'aider.
Je suis d'accord avec vous concernant le regard des autres, et à quel point cela est difficile. lorsque lui m'a tout expliqué concernant sa maladie, je n'ai pas eu pitié de lui, étrangement j'étais même plutôt soulagé qu'il me confie cela et il ne m'a rien caché, son parcours, le moment où il a craqué, les traitements etc... Sur le coup cela m'a fait peur certes mais depuis qu'on se voyais je savais qu'il me cachais quelque chose de lourd et le fait qu'il me le dise c'était un soulagement pour lui comme pour moi.
le regarde d'autrui est difficile à vivre c'est vrai , au début lorsque j'en ai parlé à mes parents ils étaient plutôt opposé à cette relation mais je n'ai pas voulu céder et aujourd'hui je ne le regrette pas et je le referais sans hésiter.
Nous avons tout les deux des projets pour notre avenir commun mais parfois j'ai peur que la maladie le rattrape.
Pour répondre à votre question Mamounette, mon compagnon est suivi pour le moment au CRCM de Créteil, nous prévoyons de déménager une fois mes études finis et je pense et j'espère que nous pourrons être plus prêt du CRCM de Foch à Suresnes (92).
Je suis souvent perdu avec le langage médical même si lui et son équipe m'explique bien parfois c'est assez compliqué pour moi de tout suivre. Après je suis encore assez détaché de ses rdv médicaux, étant en étude et travaillant à côté je n'ai que peu de temps libre pour pouvoir l'accompagné ce qui me peine beaucoup mais pour le moment je n'ai pas le choix, je sais que pour lui je n'ai pas à être présente à tout ses rdv mais j'aimerai l'accompagner un peu plus souvent.
d'accord, merci pour ces précisions.
Ce serait intéressant d'avoir l'avis des autres adultes inscrits par ici, car si j'ai donné mon point de vue il n'est pas forcément représentatif du caractère de ton conjoint et de ses attentes
Les hommes aiment parfois être entourés, cajolés, surtout s'ils ont eu une maman très présente, la conjointe prend un peu le "relai"
Concernant les traitements, aérosols et compagnie, il y a des choses sur laquelle on peux faire l'impasse sans que ce soit dramatique pour autant car parfois il y a du ras le bol et c'est normal, et d'autres choses qui sont essentielles.
Je sais que je detesterai qu'on verifie que je prenne bien mes traitements mais j'apprécie un petit rappel, par exemple quand on est en extérieur à manger chez des amis et que c'est bien bien gras, mon conjoint me dit parfois "attention, bombe de gras ! n'oublie pas les créons !'
mais ce n'est jamais dit sur le ton du reproche, plutôt du conseil bienveillant. Je suis aussi claire avec mon conjoint sur ce que j’attends de lui, ainsi il n'a pas à se poser la question sur l'attitude à avoir car j'ai exprimé ce que j'avais à dire (dans un contexte hors dispute, naturellement)
je lui dis : quand il se passe ceci, j'aimerai bien que tu fasses cela
A force on se connait bien et il sait si je veux de l'aide ou non (une aide non sollicitée peut être mal prise, si par exemple je suis crevée mais j'ai envie de le faire parce que moralement si je ne fais pas cette chose la, j'aurai l'impression d’être nulle... (les hommes sont susceptibles avec ça, ils ne veulent pas d'aide les 3/4 du temps car c'est comme si ils cesseraient d’être des "Mââles virils)
De temps en temps, il arrive que mon conjoint n'ait pas la réaction que j'aurai aimé, je lui en fait part, parfois mais pas toujours parce qu'il n'est pas infaillible, c'est surtout si je vois qu'il réagit systématiquement de la même façon et que ça pose problème que j'en parle
Mon conjoint est quelqu'un qui m'épaule, qui a de l'empathie, qui donne beaucoup d'amour et qui souvent me couvre de petites attentions quand je suis malade
il devient beaucoup moins prévenant quand je suis malade parce que j'ai trop travaillé/pas assez reposé ou que j'ai fréquenté trop de personnes malades, à ce moment la il est dans la colère parce que j'aurai peut etre pu éviter cette dégradation. Réagis tu parfois comme cela ?
Donc pour conclure, il va falloir communiquer beaucoup tout les deux pour que vous soyez une équipe de choc face aux surprises de cette maladie, si nous pouvons t'aider dans une meilleure connaissance des traitements, n'hésites surtout pas !!!
Ce serait intéressant d'avoir l'avis des autres adultes inscrits par ici, car si j'ai donné mon point de vue il n'est pas forcément représentatif du caractère de ton conjoint et de ses attentes
Les hommes aiment parfois être entourés, cajolés, surtout s'ils ont eu une maman très présente, la conjointe prend un peu le "relai"
Concernant les traitements, aérosols et compagnie, il y a des choses sur laquelle on peux faire l'impasse sans que ce soit dramatique pour autant car parfois il y a du ras le bol et c'est normal, et d'autres choses qui sont essentielles.
Je sais que je detesterai qu'on verifie que je prenne bien mes traitements mais j'apprécie un petit rappel, par exemple quand on est en extérieur à manger chez des amis et que c'est bien bien gras, mon conjoint me dit parfois "attention, bombe de gras ! n'oublie pas les créons !'
mais ce n'est jamais dit sur le ton du reproche, plutôt du conseil bienveillant. Je suis aussi claire avec mon conjoint sur ce que j’attends de lui, ainsi il n'a pas à se poser la question sur l'attitude à avoir car j'ai exprimé ce que j'avais à dire (dans un contexte hors dispute, naturellement)
je lui dis : quand il se passe ceci, j'aimerai bien que tu fasses cela
A force on se connait bien et il sait si je veux de l'aide ou non (une aide non sollicitée peut être mal prise, si par exemple je suis crevée mais j'ai envie de le faire parce que moralement si je ne fais pas cette chose la, j'aurai l'impression d’être nulle... (les hommes sont susceptibles avec ça, ils ne veulent pas d'aide les 3/4 du temps car c'est comme si ils cesseraient d’être des "Mââles virils)
De temps en temps, il arrive que mon conjoint n'ait pas la réaction que j'aurai aimé, je lui en fait part, parfois mais pas toujours parce qu'il n'est pas infaillible, c'est surtout si je vois qu'il réagit systématiquement de la même façon et que ça pose problème que j'en parle
Mon conjoint est quelqu'un qui m'épaule, qui a de l'empathie, qui donne beaucoup d'amour et qui souvent me couvre de petites attentions quand je suis malade
il devient beaucoup moins prévenant quand je suis malade parce que j'ai trop travaillé/pas assez reposé ou que j'ai fréquenté trop de personnes malades, à ce moment la il est dans la colère parce que j'aurai peut etre pu éviter cette dégradation. Réagis tu parfois comme cela ?
Donc pour conclure, il va falloir communiquer beaucoup tout les deux pour que vous soyez une équipe de choc face aux surprises de cette maladie, si nous pouvons t'aider dans une meilleure connaissance des traitements, n'hésites surtout pas !!!
Div' 39 ans.
J'ai toujours voulu avoir une vie la plus normale possible et donc mes maîtres mots sont : traitements quotidiens faits sérieusement et de façon efficaces (là dessus je suis intransigeant, que ce soit en vacance, chez des amis, en déplacement, ils ont toujours été fait 7 jours sur 7), du sport, des repas adaptés (caloriques / équilibrés et adaptés au diabète), de l'organisation (soins le matin en me levant et soins le soir avant le dîner) pour concilier tout ca avec le travail et les loisirs, et surtout de l'adaptation et de l'autonomie dans mes soins de kine.
Si on connaît bien son corps, on peut anticiper les problèmes et en parler à son pneumo avant que ca parte en surinfection.
Connaître les bonnes techniques de kine, et donc se former auprès de kines compétents, utiliser les bons outils qui nous conviennent le mieux (Flutter, ambout, Voldyne, sangle ...). C'est à chacun de trouver ce qui est le plus efficace pour lui.
J'ai toujours voulu faire en sorte que la muco m'emmerde le mois possible. Et l'autonomie dans les soins à ete primordiale. Pas besoin d'avoir des RDV quotidiens chez le kine ou d'en trouver un lorsque je suis en vacance, ou voir ne pas faire de drainage parce qu'on n'a pas de kine.
Tu dis que tu prépares les aerosols de ton copain. Pour moi ce n'est pas la solution. C'est un grand garçon et c'est à lui de se prendre en main. Il faut bien qu'il comprenne que la muco c'est du long terme et que ce n'est pas une simple vision sur la semaine suivante. Ce n'est pas parce qu'on va bien aujourd'hui qu'il faut zapper son drainage, ses aerosols, ses medicaments. La muco est une maladie sournoise qui ne s'arrête jamais. En pratiquant ainsi, les poumons risquent de se détériorer plus vite. Alors au début comme on se sent bien on ne s'en aperçoit pas, mais des petites dégradations irréversibles s'installent et au final au bout de plusieurs années toutes ces dégradations qu'on auraient peut être pu éviter ou plutôt ralentir, on les paye cash à un moment où à un autre.
C'est pour ça que je dis qu'il faut avoir une vision à très long terme et qu'il est important de faire tous ses traitements quotidiennement.
Je sais que parfois on en a marre, mais il faut savoir ce qu'on veut. Après chacun est libre de faire comme bon lui semble.
Donc pour moi ton rôle est plus de lui faire comprendre tout ça pour que vous ayez une vie la plus longue, la plus normale et la plus heureuse possible, quitte à lui rappeler qu'il doit prendre ses cachets, qu'il doit faire sa kine, qu'il doit faire ses aerosols, qu'il doit faire du sport, mais pas de lui préparer les choses.
Par contre tu peux l'aider dans les tâches physiques (je ne sais pas comment vous vous répartissez les tâches ménagères), enfin qu'il en profite pas trop quand même :-)
Je ne connais pas son état général, mais tu dois accepter aussi qu'il ai des moments de repos. Selon les périodes (infection, toux abondante, ...) c'est une maladie très fatigante.
Il faut que vous ayez des projets, meme a long terme. Il faut que tu fasses en sorte qu'il ai toujours le moral, meme dans les coups durs. C'est super important le moral dans la lutte contre la maladie.
Pour lutter contre la muco, il faut la comprendre. Il faut s'y intéresser, savoir à quoi sert tel ou tel médicaments, pourquoi on le prend. C'est plus facile de suivre son traitement si on sait pourquoi on le prend. Il faut savoir interprèter les chiffres de ses EFR (examen de souffle) et ne pas se contenter de s'entendre dire 'tout va bien' ou ´c'est moins bien que la dernière fois'.
Il faut surtout poser les questions aux médecins, infirmières, kines, ...
Et là aussi, tu peux t'y intéresser avec lui pour l'aider.
En participant à un tel forum, tu pourras apprendre beaucoup de chose. Certains pourront vous donner des pistes de traitements (tous les CRCM n'utilisent pas les memes medicaments), charge à toi et ton copain d'en discuter ensuite avec l'équipe médicale. Parfois il faut savoir essayer d'autres traitements qui peuvent être plus efficaces chez certains et qui le sont moins chez d'autres.
N'hésites pas à lire les différents anciens sujets du forum.
Voilà c'était mon point de vue ;-)
Si on connaît bien son corps, on peut anticiper les problèmes et en parler à son pneumo avant que ca parte en surinfection.
Connaître les bonnes techniques de kine, et donc se former auprès de kines compétents, utiliser les bons outils qui nous conviennent le mieux (Flutter, ambout, Voldyne, sangle ...). C'est à chacun de trouver ce qui est le plus efficace pour lui.
J'ai toujours voulu faire en sorte que la muco m'emmerde le mois possible. Et l'autonomie dans les soins à ete primordiale. Pas besoin d'avoir des RDV quotidiens chez le kine ou d'en trouver un lorsque je suis en vacance, ou voir ne pas faire de drainage parce qu'on n'a pas de kine.
Tu dis que tu prépares les aerosols de ton copain. Pour moi ce n'est pas la solution. C'est un grand garçon et c'est à lui de se prendre en main. Il faut bien qu'il comprenne que la muco c'est du long terme et que ce n'est pas une simple vision sur la semaine suivante. Ce n'est pas parce qu'on va bien aujourd'hui qu'il faut zapper son drainage, ses aerosols, ses medicaments. La muco est une maladie sournoise qui ne s'arrête jamais. En pratiquant ainsi, les poumons risquent de se détériorer plus vite. Alors au début comme on se sent bien on ne s'en aperçoit pas, mais des petites dégradations irréversibles s'installent et au final au bout de plusieurs années toutes ces dégradations qu'on auraient peut être pu éviter ou plutôt ralentir, on les paye cash à un moment où à un autre.
C'est pour ça que je dis qu'il faut avoir une vision à très long terme et qu'il est important de faire tous ses traitements quotidiennement.
Je sais que parfois on en a marre, mais il faut savoir ce qu'on veut. Après chacun est libre de faire comme bon lui semble.
Donc pour moi ton rôle est plus de lui faire comprendre tout ça pour que vous ayez une vie la plus longue, la plus normale et la plus heureuse possible, quitte à lui rappeler qu'il doit prendre ses cachets, qu'il doit faire sa kine, qu'il doit faire ses aerosols, qu'il doit faire du sport, mais pas de lui préparer les choses.
Par contre tu peux l'aider dans les tâches physiques (je ne sais pas comment vous vous répartissez les tâches ménagères), enfin qu'il en profite pas trop quand même :-)
Je ne connais pas son état général, mais tu dois accepter aussi qu'il ai des moments de repos. Selon les périodes (infection, toux abondante, ...) c'est une maladie très fatigante.
Il faut que vous ayez des projets, meme a long terme. Il faut que tu fasses en sorte qu'il ai toujours le moral, meme dans les coups durs. C'est super important le moral dans la lutte contre la maladie.
Pour lutter contre la muco, il faut la comprendre. Il faut s'y intéresser, savoir à quoi sert tel ou tel médicaments, pourquoi on le prend. C'est plus facile de suivre son traitement si on sait pourquoi on le prend. Il faut savoir interprèter les chiffres de ses EFR (examen de souffle) et ne pas se contenter de s'entendre dire 'tout va bien' ou ´c'est moins bien que la dernière fois'.
Il faut surtout poser les questions aux médecins, infirmières, kines, ...
Et là aussi, tu peux t'y intéresser avec lui pour l'aider.
En participant à un tel forum, tu pourras apprendre beaucoup de chose. Certains pourront vous donner des pistes de traitements (tous les CRCM n'utilisent pas les memes medicaments), charge à toi et ton copain d'en discuter ensuite avec l'équipe médicale. Parfois il faut savoir essayer d'autres traitements qui peuvent être plus efficaces chez certains et qui le sont moins chez d'autres.
N'hésites pas à lire les différents anciens sujets du forum.
Voilà c'était mon point de vue ;-)
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
CRCM de Créteil...nous ne devons pas être si éloignés que ça géographiquement !!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bonjour,
veuillez m'excuser pour cette longue période silence, je suis en pleine période d'examen et mémoire de fin d'étude. je n'ai pas pu prendre le temps de me connecter.
Merci Div et Eric pour vos précisions.
Juste pour préciser un peu la situation il ne fait pas de kiné, et il est sous Orkambi depuis maintenant un peu plus de 6 mois.
c'est vrai que concernant les tâches ménagères j'ai tendance à tout faire ^^ (course, linge, ménage) bien que lui soit maniaque donc le fasse aussi par lui même. mais j'avoue j'aidais beaucoup ma mère pour entretenir la maison et j'ai gardé cette habitude à tout faire mais je sais que je peux compter sur lui en ce moment il m'aide beaucoup entre mes révisions, mes cours, mon travail, mon mémoire bref j'ai la tête sous l'ea
CRCM de Créteil oui nous vivons actuellement sur Paris pour le moment, l'an prochain si tout se passe bien il devrait être suivi au CRCM de Suresnes (Foch).
veuillez m'excuser pour cette longue période silence, je suis en pleine période d'examen et mémoire de fin d'étude. je n'ai pas pu prendre le temps de me connecter.
Merci Div et Eric pour vos précisions.
Juste pour préciser un peu la situation il ne fait pas de kiné, et il est sous Orkambi depuis maintenant un peu plus de 6 mois.
c'est vrai que concernant les tâches ménagères j'ai tendance à tout faire ^^ (course, linge, ménage) bien que lui soit maniaque donc le fasse aussi par lui même. mais j'avoue j'aidais beaucoup ma mère pour entretenir la maison et j'ai gardé cette habitude à tout faire mais je sais que je peux compter sur lui en ce moment il m'aide beaucoup entre mes révisions, mes cours, mon travail, mon mémoire bref j'ai la tête sous l'ea
CRCM de Créteil oui nous vivons actuellement sur Paris pour le moment, l'an prochain si tout se passe bien il devrait être suivi au CRCM de Suresnes (Foch).
Désolé le message précédent est partie trop vite :
Bonjour,
veuillez m'excuser pour cette longue période silence, je suis en pleine période d'examen et mémoire de fin d'étude. je n'ai pas pu prendre le temps de me connecter.
Merci Div et Eric pour vos précisions.
Juste pour préciser un peu la situation il ne fait pas de kiné, et il est sous Orkambi depuis maintenant un peu plus de 6 mois.
c'est vrai que concernant les tâches ménagères j'ai tendance à tout faire ^^ (course, linge, ménage) bien que lui soit maniaque donc le fasse aussi par lui-même. Mais j'avoue j'aidais beaucoup ma mère pour entretenir la maison et j'ai gardé cette habitude à tout faire mais je sais que je peux compter sur lui en ce moment il m'aide beaucoup entre mes révisions, mes cours, mon travail, mon mémoire bref j'ai la tête sous l'eau et je ne m’en sors pas toujours.
Quand je vois effectivement qu’il est trop fatigué même si moi j’ai eu une journée chargée, je lui demande de se reposer et de ne pas forcer.
Nous avons des projets déjà dans 2 mois voire 3 je serais diplômé ! enfin normalement ^^
Nous prévoyons déjà de partir en vacances en aout puis de déménager quand j’aurais trouvé du travail.
Ensuite plus tard pourquoi fonder une famille nous avons bien conscience de ce que ça entraine et que c’est un long parcours mais on aimerai beaucoup que cela soit possible.
Il a toujours le moral c’est ça que j’adore chez lui pour ça ^^
C’est vrai que EFR, et autre indicateurs de mesures ça ne me parle pas je ne sais pas les lire et je pense que oui je ne pose pas les bonnes questions à ce niveau-là.
Matchi : le CRCM de Créteil oui nous vivons actuellement sur Paris pour le moment, l'an prochain si tout se passe bien il devrait être suivi au CRCM de Suresnes (Foch).
Bonjour,
veuillez m'excuser pour cette longue période silence, je suis en pleine période d'examen et mémoire de fin d'étude. je n'ai pas pu prendre le temps de me connecter.
Merci Div et Eric pour vos précisions.
Juste pour préciser un peu la situation il ne fait pas de kiné, et il est sous Orkambi depuis maintenant un peu plus de 6 mois.
c'est vrai que concernant les tâches ménagères j'ai tendance à tout faire ^^ (course, linge, ménage) bien que lui soit maniaque donc le fasse aussi par lui-même. Mais j'avoue j'aidais beaucoup ma mère pour entretenir la maison et j'ai gardé cette habitude à tout faire mais je sais que je peux compter sur lui en ce moment il m'aide beaucoup entre mes révisions, mes cours, mon travail, mon mémoire bref j'ai la tête sous l'eau et je ne m’en sors pas toujours.
Quand je vois effectivement qu’il est trop fatigué même si moi j’ai eu une journée chargée, je lui demande de se reposer et de ne pas forcer.
Nous avons des projets déjà dans 2 mois voire 3 je serais diplômé ! enfin normalement ^^
Nous prévoyons déjà de partir en vacances en aout puis de déménager quand j’aurais trouvé du travail.
Ensuite plus tard pourquoi fonder une famille nous avons bien conscience de ce que ça entraine et que c’est un long parcours mais on aimerai beaucoup que cela soit possible.
Il a toujours le moral c’est ça que j’adore chez lui pour ça ^^
C’est vrai que EFR, et autre indicateurs de mesures ça ne me parle pas je ne sais pas les lire et je pense que oui je ne pose pas les bonnes questions à ce niveau-là.
Matchi : le CRCM de Créteil oui nous vivons actuellement sur Paris pour le moment, l'an prochain si tout se passe bien il devrait être suivi au CRCM de Suresnes (Foch).
Matchi : le CRCM de Créteil oui nous vivons actuellement sur Paris pour le moment, l'an prochain si tout se passe bien il devrait être suivi au CRCM de Suresnes (Foch).
OKKKK j'habite en proche banlieue "Est" de Paris ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
C’est vrai que EFR, et autre indicateurs de mesures ça ne me parle pas je ne sais pas les lire et je pense que oui je ne pose pas les bonnes questions à ce niveau-là.
on peut t'aider si tu veux
Div' 39 ans.
Salut MOKADLYRAX..
Papa muco de 3 enfants..
Bonjour à tous!
Voilà je suis en couple depuis presque 2ans avec un muco, et j'apprends encore aujourd'hui à connaître cette maladie. Elle n'est malheureusement pas facile à vivre et je me sens souvent très seule face à ça.
Cela fait longtemps que je cherche à pouvoir discuter avec un ou une conjointe de muco car ma famille ne se rend pas compte de la gravité de cette maladie car mon conjoint la cache bien et je cache aussi beaucoup mes inquitudes... et dans la plupart des forum personnes ne parle de ce que vivent les conjoints qui eux ne connaissent rien à cette maladie et apprennent tous les jours à la gérer.
Nous avons prévu de nous marier l'année prochaine et d'ensuite commencer les fiv pour enfin former une famille ce qu'il veut par dessus tout. En espérant que cela fonctionne et que je le supporte bien...
Bref la muco me fait personnellement peur et j'aimerai trouver qqn dans la même situation que moi car parfois j'avoue ne pas savoir comment réagir...
Bonne soirée à tous!
Voilà je suis en couple depuis presque 2ans avec un muco, et j'apprends encore aujourd'hui à connaître cette maladie. Elle n'est malheureusement pas facile à vivre et je me sens souvent très seule face à ça.
Cela fait longtemps que je cherche à pouvoir discuter avec un ou une conjointe de muco car ma famille ne se rend pas compte de la gravité de cette maladie car mon conjoint la cache bien et je cache aussi beaucoup mes inquitudes... et dans la plupart des forum personnes ne parle de ce que vivent les conjoints qui eux ne connaissent rien à cette maladie et apprennent tous les jours à la gérer.
Nous avons prévu de nous marier l'année prochaine et d'ensuite commencer les fiv pour enfin former une famille ce qu'il veut par dessus tout. En espérant que cela fonctionne et que je le supporte bien...
Bref la muco me fait personnellement peur et j'aimerai trouver qqn dans la même situation que moi car parfois j'avoue ne pas savoir comment réagir...
Bonne soirée à tous!
Bonjour caro et bienvenue,dans mon couple c'est moi le muco donc
j'espère que tu trouvera tes réponses sur le forum.
j'espère que tu trouvera tes réponses sur le forum.
Papa muco de 3 enfants..
Merci!oui j'espère aussi ou même parler avec d'autre muco pour me conseiller dans l'attitude à adopter dans certaines situations ne peut être que positif! Mon conjoint commence une cure per os de 3semaines on croise les doigts pour que ça suffise et qu'on ne fasse pas d'IV...????