Bonjour, je vous présente Gabriel, 21 mois, qui souffre de mucoviscidose (je sais c'est pas très original par ici). Diagnostic sur le test de Guthrie, un appel téléphonique pour nous annoncer le diagnostic, un tsunami dans notre vie et nous voici prêts à raconter son histoire. Pour la famille, 2 grandes soeurs de 5 et 3 ans et demi, un papa, une maman.Pour le caractère, petit bonhomme super chouette, toujours content et surtout qui teste toutes les bêtises que ses soeurs n'ont jamais eu l'idée de faire ![]()
. Pour la maladie c'est un peu plus long....! Niveau pulmonaire : pyo diagnostiqué à la naissance, première cure d'antiio IV, quelques mois de TOBI et quand on s'est cru enfin débarassé, eh ben non, nouveau pyo. TOBI c'est notre meilleur ami (juste devant le sèche linge en ce qui me concerne). Première année compliquée, bronchiolite, diagnostic d'asthme associé à la muco, grippe malgré le vaccin, très nombreux rhumes (ça a des avantages et des inconvénients la fratrie ![]()
), du staph, de l'haemophilus, bref il enchaîne. Niveau digestif c'est pas vraiment mieux : problèmes de prise de poids dès la naissance, sonde nasogastrique pour fêter ses 1 ans, troubles du comportement alimentaire qui s'accentuent à ce moment là, gastrostomie pour ses 18 mois, voilà où nous en sommes. Le côté positif c'est qu'il a bien pris du poids depuis et se retrouve au milieu des courbes, pour la taille c'est pas encore ça....
eh oui chaque muco a son parcours et lui il a pas pris le plus simple....!
. Pour la maladie c'est un peu plus long....! Niveau pulmonaire : pyo diagnostiqué à la naissance, première cure d'antiio IV, quelques mois de TOBI et quand on s'est cru enfin débarassé, eh ben non, nouveau pyo. TOBI c'est notre meilleur ami (juste devant le sèche linge en ce qui me concerne). Première année compliquée, bronchiolite, diagnostic d'asthme associé à la muco, grippe malgré le vaccin, très nombreux rhumes (ça a des avantages et des inconvénients la fratrie 
), du staph, de l'haemophilus, bref il enchaîne. Niveau digestif c'est pas vraiment mieux : problèmes de prise de poids dès la naissance, sonde nasogastrique pour fêter ses 1 ans, troubles du comportement alimentaire qui s'accentuent à ce moment là, gastrostomie pour ses 18 mois, voilà où nous en sommes. Le côté positif c'est qu'il a bien pris du poids depuis et se retrouve au milieu des courbes, pour la taille c'est pas encore ça....eh oui chaque muco a son parcours et lui il a pas pris le plus simple....!
Bonjour et bienvenue par ici ....
En effet des débuts un peu compliqués ...
Il est suivi ou ?
Comment on réagi les filles ?
En effet des débuts un peu compliqués ...
Il est suivi ou ?
Comment on réagi les filles ?
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Il est suivi à Marseille. Les filles étaient bien petites à sa naissance, 3 ans et demi pour la grande, 2 ans pour la petite, et bien sûr cela a été difficile pour elles aussi. La grande était déjà de nature anxieuse et hyperprotectrice, elles ont 19 mois d'écart et elle s'est toujours beaucoup occupée de sa petite soeur. Donc là avec son frère c'est la même... on essaie de la protéger comme on peut mais les enfants ça capte tout, tous les soins, la pose de sonde nasogastrique répétée pendant 6 mois puis l'opération, ça ne laisse personne indemne. La petite est d'un tempérament beaucoup plus secret, qui gère très bien ses émotions, en plus comme elle n'avait que deux ans, elle s'est construite avec....
Et bien quel démarrage ... un tsunami dévastateur dis donc !!
Une petite maman sa grande sœur...
Bienvenue parmi nous en tous cas![]()
Une petite maman sa grande sœur...
Bienvenue parmi nous en tous cas
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bonjour et bienvenue sur le forum...
Parcours pas simple si petit...
Parcours pas simple si petit...
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Bienvenue à toi et merci pour la présentation de toute ta tribu. Pensées spéciales pour Gabriel, j'espère qu'il ira mieux. Te lire m'a fait un pincement au coeur (ma fille de 5 mois est muco et ses débuts de vie ont été difficiles aussi...) et parce que tu en as déjà deux à gérer avant!
Bonsoir et merci pour vos messages!
Ah oui trois enfants à gérer en bas âge ce n'est pas tous les jours facile, mais c'est aussi tellement de bons moments de les voir tous les trois. Je voulais 3 ou 4 enfants, mon mari 3, il a gagné, trois ça ira! Les débuts de la maladie de Gabriel ont été vraiment rudes mais maintenant on se dit qu'au moins niveau stress on a tellement donné que ça pourra difficilement être pire. Les souvenirs sont toujours là, les sorties au parc avec sa sonde et sa soeur qui avait le bras dans le plâtre, on était quelque peu répérés![]()
mais c'est du passé. Nous sommes de tempérament optimiste, alors on profite, le temps passe si vite. En ce moment Gabriel va plutôt bien, il mange correctement (pour un Gabriel) chez la nounou, à la maison c'est le refus total mais depuis le temps on s'est habitués, il est enrhumé (merci la soeur) et un peu encombré mais vu que l'année dernière ça s'est produit juste 80 fois dans l'année là aussi on gère!
Ah oui trois enfants à gérer en bas âge ce n'est pas tous les jours facile, mais c'est aussi tellement de bons moments de les voir tous les trois. Je voulais 3 ou 4 enfants, mon mari 3, il a gagné, trois ça ira! Les débuts de la maladie de Gabriel ont été vraiment rudes mais maintenant on se dit qu'au moins niveau stress on a tellement donné que ça pourra difficilement être pire. Les souvenirs sont toujours là, les sorties au parc avec sa sonde et sa soeur qui avait le bras dans le plâtre, on était quelque peu répérés
mais c'est du passé. Nous sommes de tempérament optimiste, alors on profite, le temps passe si vite. En ce moment Gabriel va plutôt bien, il mange correctement (pour un Gabriel) chez la nounou, à la maison c'est le refus total mais depuis le temps on s'est habitués, il est enrhumé (merci la soeur) et un peu encombré mais vu que l'année dernière ça s'est produit juste 80 fois dans l'année là aussi on gère!
Salut et bienvenue , mon fils a été suivi à la Timone , maintenant il est à Nord . J'espère pour toi que c'est le prof D.. qui suit Gabriel !! Sinon ne te laisse pas marcher sur les pieds par la doc S... , c'est une personne d'une méchanceté sans égal , aucune compassion pour les enfants malades !! tous les gens que je connais ne peuvent plus la voir . Heureusement le prof D.. et d'une gentillesse extrême qui remonte le moral ! Sinon bon courage quand même ils sont au top , kiné , infirmière , diététicienne .......!
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Et bien Ronald, quelle diatribe contre ce médecin !! ça existe ce genre de soignant ![]()
et comment peut-elle exercer dans un service de pédiatrie !!!!
Cigogne, bravo pour votre énergie !! le petit va "profiter" de ce climat positif et il va vivre des moments géniaux entouré comme il est !!!
et comment peut-elle exercer dans un service de pédiatrie !!!! Cigogne, bravo pour votre énergie !! le petit va "profiter" de ce climat positif et il va vivre des moments géniaux entouré comme il est !!!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
bienvenue cigogne (une cigogne écureuil en plus, c'est original)
j'adore ce prénom (Gabriel !)
j'adore ce prénom (Gabriel !)
Div' 39 ans.
j'adore ce prénom (Gabriel !)
Moi aussi .....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bienvenue Cigogne!
Bonsoir Ronald, Gabriel est suivi par le dr S, c'est vrai qu'elle est "brut de décoffrage" mais jusqu'à présent on a toujours eu confiance en ses décisions. A suivre.... mais je veux bien qu'à l'occasion tu m'expliques ce qui a été difficile pour ton fils. Mardi consultation au CRCM, je vous donnerez les nouvelles en créant une nouvelle page dans la rubrique santé!
Mon fils a toujours été suivi par le prof , même avant d'être diagnostiqué muco . De l'age de 4 ans à ses 16 ans , donc après ça a continué . Mais quand tu vois des gamins sortir en pleur de son cabinet ou des prises de bec avec les parents à la limite du pugilat , tu te dis y a un problème . Mon fils s'est fait incendier un jour car il passait dire bonjour sans avoir téléphoner avant , un vrai manque de psychologie . Maintenant je ne met pas en doute ses compétences médicales , mais son rapport humain .
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."