Alors voilà bonjour je me présente, j'ai 18 ans je suis une muco découvert à mes 13 ans (oui je sais c'est tardif) pendant l'enfance j'ai pas montrée beaucoup de symptômes mais en grandissant les symptômes respi sont arrivés assez brusquement avec une chute importante de mon VEMS (+de 30%) je n'ai pas vraiment d'atteinte digestive, de ce côté je suis tranquille ????
Voilà je pense que c'est tout ????
Voilà je pense que c'est tout ????
Bien venue sur le forum ! Où est ce que tu es suivie ?
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Bienvenue par ici
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Je vous remercie :))
Bienvenue par ici ... ![]()
et scolairement parlant tu en es ou?
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Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Merci beaucoup :)
J'ai arrêtée l'école en première Bac Pro parce que j'étais complètement à la ramasse lol depuis la découverte de la maladie j'ai eu des PAI et une année qui a été particulièrement difficile j'allais à l'école que 8h par semaine donc je te laisse imaginer le retard que j'ai accumulée ^^
Et j'ai eu du mal à rattraper ce retard j'ai voulu redoubler mais ca n'a jamais accepté..
Ensuite j'ai repris un bac pro dans la gestion, mais les élèves n'étaient pas vraiment sympathiques c'est sans regrets que je suis partie! Maintenant je cherche quelque chose (formation ou emploi) :)))
J'ai arrêtée l'école en première Bac Pro parce que j'étais complètement à la ramasse lol depuis la découverte de la maladie j'ai eu des PAI et une année qui a été particulièrement difficile j'allais à l'école que 8h par semaine donc je te laisse imaginer le retard que j'ai accumulée ^^
Et j'ai eu du mal à rattraper ce retard j'ai voulu redoubler mais ca n'a jamais accepté..
Ensuite j'ai repris un bac pro dans la gestion, mais les élèves n'étaient pas vraiment sympathiques c'est sans regrets que je suis partie! Maintenant je cherche quelque chose (formation ou emploi) :)))
Faut pas t'inquiéter de passer chez les adultes , mon fils a revécu en passant chez les adultes . C'est totalement différent , mais tellement encourageant pour le moral . Tu vas te retrouver avec des "vieux" et c'est porteur d'espoir . Pour ta formation tu peux aller voir l'AGEFIPH de ta région , ils pourront t'aider .
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Oui je pense que tout va bien se passer, j'ai entendue dire que l'équipe du crcm adultes est plutôt bien donc ca va le faire haha :))) mais je ne connais pas vraiment de personne suivis au service adulte je n'en connais qu'un du coup je connais pas grand de ce service mais au fond je sais que je n'ai pas de quoi me faire du soucis ;))
Merci du tuyau je vais me renseigner :) peut-être vous pouvez m'éclairer.... il y a peu de temps j'ai reçue la réponse de la CDAPH qui m'accordait la RQTH, reconnue a plus de 80% plus l'AAH.... et pour le travail c'était écrit "sursis à statuer"???? Vous pensez que je dois prendre contact avec ma référante à la MDPH ? Merci :)))
Merci du tuyau je vais me renseigner :) peut-être vous pouvez m'éclairer.... il y a peu de temps j'ai reçue la réponse de la CDAPH qui m'accordait la RQTH, reconnue a plus de 80% plus l'AAH.... et pour le travail c'était écrit "sursis à statuer"???? Vous pensez que je dois prendre contact avec ma référante à la MDPH ? Merci :)))
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Qu'est ce que tu entends par "pour le travail ?
C'est ta RQTH qui est en sursis à statuer ?
Peut être est ce dû au fait que tu n'as jamais travaille ?
Sinon, effectivement si ce n'est pas clair, tu peux voir avec la MDPH, ou peut être également avec l'assistante sociale de ton CRCM.
et pour le travail c'était écrit "sursis à statuer"????
Qu'est ce que tu entends par "pour le travail ?
C'est ta RQTH qui est en sursis à statuer ?
Peut être est ce dû au fait que tu n'as jamais travaille ?
Sinon, effectivement si ce n'est pas clair, tu peux voir avec la MDPH, ou peut être également avec l'assistante sociale de ton CRCM.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Et bien j'ai une première feuille de réponse de la CDAPH où il est écrit :
"Demande de : travail, emploi et orientation professionnelle :
•Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé accordé"
Et une autre feuille où il y a écrit :
"Demande de : travail, emploi et orientation professionnelle :
•Sursis à statuer"
C'est cela que j'ai pas vraiment compris :))
Je n'en ai aucune idée c'est peut-être ca
Oui je vais au crcm le mois prochain je sais essayer de caler un rdv avec l'AS merci :)))
"Demande de : travail, emploi et orientation professionnelle :
•Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé accordé"
Et une autre feuille où il y a écrit :
"Demande de : travail, emploi et orientation professionnelle :
•Sursis à statuer"
C'est cela que j'ai pas vraiment compris :))
Je n'en ai aucune idée c'est peut-être ca
Oui je vais au crcm le mois prochain je sais essayer de caler un rdv avec l'AS merci :)))