Bonjour,
J'étais tombé sur ce forum suite à des recherches sur google, et après avoir lu plusieurs témoignages , je me suis dit que cela pourrait me faire du bien de partager avec vous.
Je suis la maman d'Héloïse, bientôt trois mois. Nous avons appris sa maladie trois semaines après son arrivée suite au Guthrie. Je souhaite échanger avec d'autres parents.
A bientôt
J'étais tombé sur ce forum suite à des recherches sur google, et après avoir lu plusieurs témoignages , je me suis dit que cela pourrait me faire du bien de partager avec vous.
Je suis la maman d'Héloïse, bientôt trois mois. Nous avons appris sa maladie trois semaines après son arrivée suite au Guthrie. Je souhaite échanger avec d'autres parents.
A bientôt
Bienvenue par ici ![]()
j'espère que tu t'y sentiras bien et que tu n'hésiteras pas à poster !
j'espère que tu t'y sentiras bien et que tu n'hésiteras pas à poster !
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bienvenue. (désolée a 1h30 j'ai plus trop de phrases en stock).lol. Comment se porte Héloïse?
Merci:)
Héloïse va mieux. On est sortis d'une semaine à l'hôpital pour un reflux gastro-oesophagien sévère compliqué d'un staphylocoque dans ses poumons... Elle a eu une sonde naso-gastrique quelques jours parce qu'elle ne prenait plus de poids. Aujourd'hui la courbe est repartie,ouf! Mais c'est compliqué émotionnellement c'est déstabilisant.
c'est difficile car l'angoisse ne me quitte pas. Au CRCM ils nous disent toujours "ca va allez ne vous inquiétez pas" euh... comment dire...Même si je ne remets pas en cause leur compétence et leur disponibilité.
mais aujourd'hui elle va mieux, aujourd'hui...et elle nous sourit :)
Héloïse va mieux. On est sortis d'une semaine à l'hôpital pour un reflux gastro-oesophagien sévère compliqué d'un staphylocoque dans ses poumons... Elle a eu une sonde naso-gastrique quelques jours parce qu'elle ne prenait plus de poids. Aujourd'hui la courbe est repartie,ouf! Mais c'est compliqué émotionnellement c'est déstabilisant.
c'est difficile car l'angoisse ne me quitte pas. Au CRCM ils nous disent toujours "ca va allez ne vous inquiétez pas" euh... comment dire...Même si je ne remets pas en cause leur compétence et leur disponibilité.
mais aujourd'hui elle va mieux, aujourd'hui...et elle nous sourit :)
Erf, c'est une mauvaise passe. Je suis contente que ca aille un peu mieux.T'es a quel CRCM? Et pour le RGO c'est réglé? Si ca peu te rassurer je suis pas sur que il y ai beaucoup de parents qui ne sont pas angoissé après qu'on leur ai annoncé que leur enfant était malade. Moi meme je suis bien angoissé lol.
bonjour et bienvenue par ici....
Tu trouveras toujours des réponses ou une écoute a tes questions et tes angoisses qui sont plus que légitimes....
L'annonce reste un tsunami ....qui se complique encore plus quand la muco se fait présente d'emblée.....
Pensées positives .....
Il y a ici quelques parcours de débuts très compliqués ....mais qui se sont arrangés au fil du temps ...
Quel CRCM ?....
Tu trouveras toujours des réponses ou une écoute a tes questions et tes angoisses qui sont plus que légitimes....
L'annonce reste un tsunami ....qui se complique encore plus quand la muco se fait présente d'emblée.....
Pensées positives .....
Il y a ici quelques parcours de débuts très compliqués ....mais qui se sont arrangés au fil du temps ...
Quel CRCM ?....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bonjour ! Et bienvenue , c'est la formule courante , même si venir ici n'est à souhaiter à personne . Je m'en passerai volontiers d'être sur un forum de muco , mais ça aide !
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Hello et bienvenue ![]()
Les débuts sont toujours un peu compliqués. Il faut encaisser la nouvelle, assimiler pleins d'informations, mettre en place tous les traitements, plus vos inquiétudes par rapport à la maladie.
Mais effectivement d'ici quelques mois, quand tout sera bien en place (suivi, traitement), ça ira beaucoup mieux, et comme toute maman vous profiterez de la joie de votre bébé.
Les débuts sont toujours un peu compliqués. Il faut encaisser la nouvelle, assimiler pleins d'informations, mettre en place tous les traitements, plus vos inquiétudes par rapport à la maladie.
Mais effectivement d'ici quelques mois, quand tout sera bien en place (suivi, traitement), ça ira beaucoup mieux, et comme toute maman vous profiterez de la joie de votre bébé.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
merci pour votre accueil :)
Nous sommes suivis au CRCM de Lyon
Nous sommes suivis au CRCM de Lyon
Oh comme nous. On est a bron. Service du prof. R. Ils sont géniaux la bas tu vas voir!
Suivi à Lyon, vous habitez où ? peut-être pas très loin de chez moi...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Nous sommes sur Lyon 9. En effet, une très bonne équipe au CRCM de Lyon pour nos premières impressions.
Bonjour et bienvenue sur ce forum,
L'annonce est en effet un moment très difficile.... qu'on a du mal à oublier... mais avec le temps la maladie fait partie de la (notre) vie et on fait avec ! et surtout on a beaucoup plus d'espoir !
N'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête car au début on en a beaucoup et on les trouve un peu bêtes mais il n'y a pas de question bête !
A bientôt...
L'annonce est en effet un moment très difficile.... qu'on a du mal à oublier... mais avec le temps la maladie fait partie de la (notre) vie et on fait avec ! et surtout on a beaucoup plus d'espoir !
N'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête car au début on en a beaucoup et on les trouve un peu bêtes mais il n'y a pas de question bête !
A bientôt...
bonjour et bienvenue !
Par ici c'est un petit forum, mais "humain"
fais comme chez toi !
Par ici c'est un petit forum, mais "humain"
fais comme chez toi !
Bonjour, maman depuis 9 mois et demi de Jeanne dépistée à sa naissance je peux peut être répondre à plusieurs de tes questions n'hésite pas.... Bon courage à toi :-)