Présentation de Jeanne

Bienvenue sur le forum !

Je suis une patiente adulte, non greffée, de 35 ans. Il y a pas mal de parents d'enfants atteints par ici et qui sont donc passés par les mêmes étapes que toi.
De quelle région êtes vous et quel est l’hôpital ou le CRCM qui prend en charge Jeanne ?
A t'elle des grands frères et grandes soeurs ?

Bonjour et bienvenue parmi nous
Grand-mère d'Océane (parmi 8 autres petits loulous !!) qui vient d'avoir 13 ans, en 4ème au collège et qui croque la vie à pleines dents...
N'hésite pas à venir par ici, on est un peu fous parfois.... faut pas prendre peur

Bonjour et bienvenue,

Je suis la maman de Henri, petit muco de 4 ans qui pète la forme en ce moment !!

N'hésitez pas à poser toutes les questions que vous voulez car au début ce n'est vraiment pas facile...

Bonne journée

Merci pour ces réponses :-)
Nous habitons Pomerol près de Libourne et Jeanne est suivie par le CRCM de Bordeaux. Jeanne est notre premier bébé. En fait je recherche surtout des conseils par rapport au kiné sur les bébé et des méthodes douces pour passer l'hiver. Est ce que notre mode de vie a un réel impact sur l'évolution de sa maladie? quelle fréquence pour les séances de kiné? Comment communiquer les recommandations du CRCM aux kinés qui ont chacun leur méthodes ...?
Nous ne sommes pas désemparés, nous avons bien réagis à l'annonce de la maladie mais nous nous posons beaucoup de questions.

Bienvenue!
J'ai 37 ans, une fille de 9 ans, et accessoirement j'ai la muco :-)
Suivie au CRCM de Grenoble.

Bonjour et bienvenue !!

J'ai déjà entendu parlé de toi par le CRCM justement !! Je suis la maman de Charlène 2 ans, je suis sur Coutras, ma puce est suivie aussi au CRCM de Bordeaux depuis qu'on a appris la maladie le jour de ses 1 mois.
Les puéricultrices m'ont parlé de toi pour savoir si je connaissais un kiné par là bas pour toi.
J'espère que tout se passe bien. Je suis aussi très homéopathie et (je touche du bois) mais cela réussi bien à ma fille qui est en pleine santé.
Si tu veux communiquer et échanger c'est avec plaisir, envoie-moi un message privé, je te donnerai mon email/téléphone

Bonjour et Bienvenue

Grand Mère de Manon 12 ans à la fin de l'année ,en classe de 5em et qui a très souvent "la banane"......et qui a semble t il le même parcours que ta petite fille (ileus, stomie...)....
Pas mieux que tout ce qui a été dit plus haut ..

quand tu parles de compléments alimentaires ...tu parles de quoi exactement ?

Je parle d'oligos element (nutriyelt), sel, vitamines A, D, E, K, duocal (apport caloriques dans les bibis). Ca fait du bien de lire ces commentaires merci pour vos réponses.

j'ai habité à ste Foy la grande quelque temps et j'ai été suivie très rapidement la bas. Dans mon souvenir c'est un bon CRCM

Bonjour et bienvenue ici. Je suis la maman de Louise 13 mois.



Pour ce qui est de la kiné, que ce soit au CRCM ou à la maison, c'est plutôt doux, je crois bien que c'est fini le temps où ça forçais . Maintenant Louise porte des sangles extensible plusieurs heures par jour, mais c'est très soft.
Il n'y a que le lavage de nez qui est sport mais ça c'est tous le monde.



Ca je crois bien qu'on ne peut pas le mesurer, nous on vie à la campagne, on a un compost, un potager, des animaux, Louise va au jardin etc...On nettoie de maniere raisonnable (passé le premier mois et la sanytolisation-javelisation-nettoyageation-détersion-etc..), c'est vrai qu'il y'a des jours ou je sens que je rebascule dans le trouble obsessionnel compulsif et j'ai peur du microbe invisible mais ça passe vite .



Pour nous c'est 5/semaine quand tout baigne, 7/semaine si ça par en cacahuète et/ou plus si affinité.



De ce côté là, j'ai plutot de la chance on a des kiné qui se refere à notre CRCM, et si jamais on a un doute, je demande au CRCM, et on en reparle calmement, on s'adapte, on vois.



T'as de la chance, moi j'ai eu l'impression de me prendre un parpaing sur le coin de la tronche, ca m'a fait tout drôle.
L'avantage c'est que maintenant quand il nous arrive des trucs, bah on relative, une tuile fait moins mal q'un parpaing.



Je ne vois pas du tout de qui elle parle quand elle dit qu'il y'a des fous, certainement mona

Bon si t'a des questions, je sais pas si je pourrais y répondre, mais je pourrais certainement te raconter des trucs drôles. Bon courage

Bonjour,

Je vais essayer de répondre à tes questions.

je ne sais pas si notre mode de vie a des impacts réels sur la maladie, c'est une question que je me pose souvent. On prend quand même certaines mesures (on fait essentiellement gaffe aux eaux stagnantes et on lui lave bien les mains) mais je pense que ce qu'on peut surtout lui apporter c'est de le considérer comme un enfant "normal" et de lui offrir une vie la plus "normale" possible.

Pour les méthodes douces on a essayé phytothérapie et homéopathie, il n'a rien eu les premières années mais l'école lui a été fatale : malade toute l'année, otite chronique, opération pour paracentèse et ablation des végétations... alors j'ai arrêté les méthodes douces car il prend assez de médocs ! Par contre je lui fais régulièrement des cures de probiotiques.

Pour la kiné, on en a eu 5 en 4 ans car on n'a pas de chance ils déménagent tous ! La dernière était géniale hyper impliquée, hyper à l'écoute... Là on a 3 kinés différents, 3 séances par semaine, ils ont chacun leur méthode, chacun leur approche... y'en a une qui n'y connait rien à la muco mais qui fait rire Henri à chaque séance alors pour le moment on la garde en espérant qu'elle se forme à la maladie.. La kiné du CRCM doit l'appeler pour lui expliquer deux ou trois choses, on verra bien...

Voilà pour nous mais bon tu vas vite t'en apercevoir pour chaque personne la kiné et la fréquence de la kiné est différente et ce n'est pas évident de s'y retrouver...

Bonne journée

Merci pour ces messages, j'ai le sentiment que tout le monde se rejoint plus ou moins sur les précautions à prendre au niveau hygiène. Concernant la médecine douce on donne à Jeanne un traitement homeo + un sirop, pediakid (immuno fort) chaque jour afin de booster ses défenses immunitaires. c'est vrai que ca rajoute encore des prises de médicaments.
Elle est un peu encombrée depuis ce week-end, nous avions oublié son homeo à la maison (coincidence?). A 14h nous avons rendez-vous au CRCM, en espérant que ça se passe bien. A priori ils avaient trouvés une bactérie (maltophilia) dans son dernier écovillon donc ils vont essayer daller prélever un peu plus profond pour confirmer... j'aime pas bien ça!
Je suis daccord avec le fait de lui rendre la vie la plus simple possible, c'est ce que l'on essaie de faire au maximum, nous bougeons beaucoup tous les 3 les week-end, on se demande rarement si l'on peut faire telle ou telle chose avec jeanne, mais plutôt comment on peut organiser telle ou telle chose avec jeanne et ce que la muco implqiue (kine, medicament, hygiene, etc..) et on s'adapte.

Bonne journée

Alexandra

J'ai dit "un peu" fou.... et bien sûr je ne pensais qu'à Mona