Bonjour,
Je vous lis depuis un moment et ça me fait du bien de voir que l'on se pose tous plus ou moins les mêmes questions... alors voilà à mon tour de vous faire partager mon histoire...
En 2010, l'une de mes meilleures amies a donné naissance à une petite puce atteinte de mucoviscidose, j'ai donc appris à connaître cette maladie à distance, en me disant que c'était terrible. Deux ans plus tard, mon petit Henri est né et un mois après, on a appris qu'il avait aussi la muco ! Double peine, nos enfants ne peuvent pas se côtoyer : comment expliquer à des enfants qu'ils ne doivent pas s'approcher ??
Henri a 4 ans, c'est un garçon plein de vie, très souriant, très gentil... il va plutôt bien, une croissance satisfaisante, quelques encombrements mais ça va, c'est souvent ORL. Sa première année de maternelle a été assez compliquée car il a chopé tous les virus de ses copains et je me suis posée beaucoup de questions pour savoir que faire ? c'est normal qu'il ait des rhumes et autre mais comment savoir si c'est en rapport avec la muco ou pas ? (j'ai toujours peur que ses poumons se dégradent) il a toussé presque tout l'hiver et personne ne sait vraiment pourquoi. En plus, il se traine une otite chronique donc on risque de l'opérer prochainement... ce n'est pas sa première opération car mon petit bonhomme a la fâcheuse habitude d'avoir des "maladies" un peu bizarres : à 11 mois il a fait une hypoglycémie, rien de bien grave sauf que c'est assez impressionnant de retrouver son bébé "poupée de chiffon", impossible à réveiller qui ouvre les yeux et les referme aussitôt et on n'a jamais su ce qui lui était arrivé, 3 jours d'hospitalisation, une semaine avec un "robot" dans la cuisse qui contrôle sa glycémie très régulièrement et rien !... l'an dernier il s'est fait opérer d'une exostose (tumeur osseuse bénigne) au tibia qui commençait à lui déformer le périné donc trois semaines de platre du pied à la cuisse en pleine canicule ! et cette année (car bien sûr il faut un truc sympa chaque année!), il a eu une grosse augmentation des transaminases (détectée lors de son bilan annuel) ses ASAT ont fait un pic à 1000 ! et encore une fois on n'a jamais trouvé la cause malgré de nombreuses recherches... maintenant son taux est presque revenu à la normale... donc chaque année il a un problème en plus de la muco et à chaque fois les docteurs lui font plein d'analyses en nous disant qu'il a peut-être une maladie en plus mais à chaque fois ce n'est rien !! en même temps faut voir le positif, à force de tout analyser on sait tout ce qu'il n'a pas !
Donc si on fait le bilan de ses 4 premières années, ce n'est pas la muco qui nous a le plus embêté ! mais bon bien sûr c'est ce qui nous inquiète au quotidien ! Je me retrouve bien entendu dans beaucoup des questionnements sur l"hygiène alors pour ma part, je fais super gaffe aux sanitaires, torchons et serviettes et à tout ce qui est eau stagnante mais je suis persuadée en mon for intérieur que ça ne sert pas à grand-chose car si henri doit choper des bactéries, il les chopera ! je ne vois pas pourquoi des enfants de 3 mois qui ne touchent rien auraient déjà du pyo alors que d'autres enfants n'en ont jamais... je crois très fort au rôle des gènes modificateurs mais bon je respecte ce que l'on me dit de faire pour ne pas culpabiliser...
Sinon Henri a une petite soeur de 8 mois qui est un vrai petit rayon de soleil, toujours le sourire, jamais malade, mange bien, dort bien... un vrai bonheur !
Voilà vous savez tout.... j'espère que ca pavé ne vous a pas trop embêté ! Bonne soirée à tous et merci d'être là !
Je vous lis depuis un moment et ça me fait du bien de voir que l'on se pose tous plus ou moins les mêmes questions... alors voilà à mon tour de vous faire partager mon histoire...
En 2010, l'une de mes meilleures amies a donné naissance à une petite puce atteinte de mucoviscidose, j'ai donc appris à connaître cette maladie à distance, en me disant que c'était terrible. Deux ans plus tard, mon petit Henri est né et un mois après, on a appris qu'il avait aussi la muco ! Double peine, nos enfants ne peuvent pas se côtoyer : comment expliquer à des enfants qu'ils ne doivent pas s'approcher ??
Henri a 4 ans, c'est un garçon plein de vie, très souriant, très gentil... il va plutôt bien, une croissance satisfaisante, quelques encombrements mais ça va, c'est souvent ORL. Sa première année de maternelle a été assez compliquée car il a chopé tous les virus de ses copains et je me suis posée beaucoup de questions pour savoir que faire ? c'est normal qu'il ait des rhumes et autre mais comment savoir si c'est en rapport avec la muco ou pas ? (j'ai toujours peur que ses poumons se dégradent) il a toussé presque tout l'hiver et personne ne sait vraiment pourquoi. En plus, il se traine une otite chronique donc on risque de l'opérer prochainement... ce n'est pas sa première opération car mon petit bonhomme a la fâcheuse habitude d'avoir des "maladies" un peu bizarres : à 11 mois il a fait une hypoglycémie, rien de bien grave sauf que c'est assez impressionnant de retrouver son bébé "poupée de chiffon", impossible à réveiller qui ouvre les yeux et les referme aussitôt et on n'a jamais su ce qui lui était arrivé, 3 jours d'hospitalisation, une semaine avec un "robot" dans la cuisse qui contrôle sa glycémie très régulièrement et rien !... l'an dernier il s'est fait opérer d'une exostose (tumeur osseuse bénigne) au tibia qui commençait à lui déformer le périné donc trois semaines de platre du pied à la cuisse en pleine canicule ! et cette année (car bien sûr il faut un truc sympa chaque année!), il a eu une grosse augmentation des transaminases (détectée lors de son bilan annuel) ses ASAT ont fait un pic à 1000 ! et encore une fois on n'a jamais trouvé la cause malgré de nombreuses recherches... maintenant son taux est presque revenu à la normale... donc chaque année il a un problème en plus de la muco et à chaque fois les docteurs lui font plein d'analyses en nous disant qu'il a peut-être une maladie en plus mais à chaque fois ce n'est rien !! en même temps faut voir le positif, à force de tout analyser on sait tout ce qu'il n'a pas !
Donc si on fait le bilan de ses 4 premières années, ce n'est pas la muco qui nous a le plus embêté ! mais bon bien sûr c'est ce qui nous inquiète au quotidien ! Je me retrouve bien entendu dans beaucoup des questionnements sur l"hygiène alors pour ma part, je fais super gaffe aux sanitaires, torchons et serviettes et à tout ce qui est eau stagnante mais je suis persuadée en mon for intérieur que ça ne sert pas à grand-chose car si henri doit choper des bactéries, il les chopera ! je ne vois pas pourquoi des enfants de 3 mois qui ne touchent rien auraient déjà du pyo alors que d'autres enfants n'en ont jamais... je crois très fort au rôle des gènes modificateurs mais bon je respecte ce que l'on me dit de faire pour ne pas culpabiliser...
Sinon Henri a une petite soeur de 8 mois qui est un vrai petit rayon de soleil, toujours le sourire, jamais malade, mange bien, dort bien... un vrai bonheur !
Voilà vous savez tout.... j'espère que ca pavé ne vous a pas trop embêté ! Bonne soirée à tous et merci d'être là !
Bonjour et bienvenue par ici !Pas de souci pour le pavé, nous on aime bien connaître le parcours de nos petits chéris, ça nous permet de pouvoir aider au cas où... pas beaucoup de repos pour ton petit dis donc !! pas de veine dis donc pour toi et ton amie, c'est la 1ère fois que j'entends ça !! et comme tu dis ça ne facilite pas les rapprochements, mais pendant les beaux jours c'est plus facile quand même !
Bonne continuation avec tes 2 trésors et à bientôt sur le forum !
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bonjour et bienvenue !
pour la malchance c vrai que la vie est "surprenante". J'ai été à une assemblée VLM et j'avais croisé une maman dont les 3 enfants étaient touchés par la muco !
Plein de bonnes choses pour vos p'tits loulous !
pour la malchance c vrai que la vie est "surprenante". J'ai été à une assemblée VLM et j'avais croisé une maman dont les 3 enfants étaient touchés par la muco !
Plein de bonnes choses pour vos p'tits loulous !
dans notre CRCM aussi ils n'avaient jamais été confrontés à un cas comme nous... du coup au début ils nous disaient qu'il valait mieux éviter que nos enfants se voient mais ça leur posait quand même un problème... Vous, vous en pensez quoi ?
Au départ on évitait car ils étaient vraiment trop petits et ça aurait été difficile de leur dire de ne pas trop s'approcher mais maintenant on commence à se dire qu'ils pourraient peut-être se voir ?
En fait ça nous dérange plus, nous les copines, que nos enfants car eux ne se connaissant pas (ils se sont juste vus une fois) ils ne se réclament pas ! Par contre l'avantage c'est qu'on peut leur dire "bah non tu n'es pas seul à prendre du créon et faire de la kiné, Inès aussi !![]()
Au départ on évitait car ils étaient vraiment trop petits et ça aurait été difficile de leur dire de ne pas trop s'approcher mais maintenant on commence à se dire qu'ils pourraient peut-être se voir ?
En fait ça nous dérange plus, nous les copines, que nos enfants car eux ne se connaissant pas (ils se sont juste vus une fois) ils ne se réclament pas ! Par contre l'avantage c'est qu'on peut leur dire "bah non tu n'es pas seul à prendre du créon et faire de la kiné, Inès aussi !
Avec des bébés, c'est sûr qu'il valait mieux éviter les contacts !! mais quand ils grandissent on peut leur expliquer les choses.
La 1ère fois qu'Océane a rencontré Manon, la petite fille de Matchi, on leur a expliqué, avant qu'elles se voient, qu'il fallait qu'elles ne se fassent pas la bise et qu'à l'intérieur il fallait qu'elles ne se collent pas !! à cette occasion Océane a d'ailleurs découvert qu'elle n'était pas la seule à avoir la muco !!!!!
A l'extérieur pas de souci, du moment qu'ils restent éloignés l'un de l'autre et qu'ils ne partagent pas leur verre et leurs couverts. Nous organisons une virade depuis 12 ans et nous avons maintenant plusieurs familles à nos côtés, et du coup il arrive que les enfants se côtoient à certaines occasions. On fait attention, comme avec les règles d'hygiène.
La 1ère fois qu'Océane a rencontré Manon, la petite fille de Matchi, on leur a expliqué, avant qu'elles se voient, qu'il fallait qu'elles ne se fassent pas la bise et qu'à l'intérieur il fallait qu'elles ne se collent pas !! à cette occasion Océane a d'ailleurs découvert qu'elle n'était pas la seule à avoir la muco !!!!!
A l'extérieur pas de souci, du moment qu'ils restent éloignés l'un de l'autre et qu'ils ne partagent pas leur verre et leurs couverts. Nous organisons une virade depuis 12 ans et nous avons maintenant plusieurs familles à nos côtés, et du coup il arrive que les enfants se côtoient à certaines occasions. On fait attention, comme avec les règles d'hygiène.
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Merci pour vos conseils ! Je pense que lorsqu'ils seront un peu plus grands on pourra effectivement leur expliquer et ça sera plus facile. La seule fois où ils se sont vus on leur avait mis un masque et du coup les autres enfants présents avaient aussi voulu en mettre ! ![]()
coucou et bienvenue ![]()
Super si Henri s'en sort plutot bien avec la muco parce qu'avec le reste il y a bien assez à gerer....et du coup vous aussi ...
J'imagine l'inquiétude et le stress....
Manon rencontre plusieurs fois par an des mucos ...plus agés mais aussi plus jeunes qu'elle ...
Comme l'a dit Mamounette si on leur explique bien ils comprennent ...
L'an passé lors de la course des heros à Paris nous avons pique niqué avec plusieurs familles et donc plusieurs enfants ...le seul truc ou je suis super vigilante...c'est qu'elle a ses provisions individuelles...pas question que tout le monde pioche dans le paquet de chips lol ....
PS petite aparté ...cette 1ere rencontre leur avait tellement plu aux filles qu'au moment de partir les coquines s'étaient cachées "cote ,cote" derrière une porte![]()
et elles n'ont rien choppé ni l'une ,ni l'autre ....
Super si Henri s'en sort plutot bien avec la muco parce qu'avec le reste il y a bien assez à gerer....et du coup vous aussi ...
J'imagine l'inquiétude et le stress....
Manon rencontre plusieurs fois par an des mucos ...plus agés mais aussi plus jeunes qu'elle ...
Comme l'a dit Mamounette si on leur explique bien ils comprennent ...
L'an passé lors de la course des heros à Paris nous avons pique niqué avec plusieurs familles et donc plusieurs enfants ...le seul truc ou je suis super vigilante...c'est qu'elle a ses provisions individuelles...pas question que tout le monde pioche dans le paquet de chips lol ....
PS petite aparté ...cette 1ere rencontre leur avait tellement plu aux filles qu'au moment de partir les coquines s'étaient cachées "cote ,cote" derrière une porte
et elles n'ont rien choppé ni l'une ,ni l'autre ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bonjour Matchi, oui pas mal d'inquiétude et de stress surtout que les résultats sont toujours longs à avoir mais bon pour le moment ça s'est toujours "bien fini"... même si ni pour l'hypoglycémie ni pour ses transaminases on a su ce qu'il avait vraiment eu... et comme à chaque fois ce sont des problèmes qui peuvent arriver dans la muco (diabète et problème de foie) le crcm se pose plein de questions... car ils n'ont jamais vu ça !
J'ai quand même la chance d'avoir un conjoint très zen qui me rassure et m'aide à gérer le stress... et puis Henri pète le feu donc on se rassure en se disant qu'en tout cas il est en forme !
je pense que je ferai comme vous, chacun son pique-nique ! et puis pour l'instant Henri et Inès ont les deux juste du staph en petite quantité donc pas de grand risque dans l'échange de germes mais bon c'est vrai que je me dis quand même "tant qu'ils ne sont pas demandeurs et que ça nous embête juste nous les parents autant éviter qu'ils se voient", mais je suis contente de me dire qu'Henri aura toujours Inès pour discuter quand il sera plus grand... quelqu'un de proche pour se confier et voir qu'il n'est pas seul...
J'ai quand même la chance d'avoir un conjoint très zen qui me rassure et m'aide à gérer le stress... et puis Henri pète le feu donc on se rassure en se disant qu'en tout cas il est en forme !
je pense que je ferai comme vous, chacun son pique-nique ! et puis pour l'instant Henri et Inès ont les deux juste du staph en petite quantité donc pas de grand risque dans l'échange de germes mais bon c'est vrai que je me dis quand même "tant qu'ils ne sont pas demandeurs et que ça nous embête juste nous les parents autant éviter qu'ils se voient", mais je suis contente de me dire qu'Henri aura toujours Inès pour discuter quand il sera plus grand... quelqu'un de proche pour se confier et voir qu'il n'est pas seul...
voilà c'est ça ....ne pas se sentir seul...
Manon connait "un mucosaure" ....tout juste greffé ..(41 ans ) et elle n'en revient pas de voir comment il a récupéré vite de sa greffe .....
Manon connait "un mucosaure" ....tout juste greffé ..(41 ans ) et elle n'en revient pas de voir comment il a récupéré vite de sa greffe .....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bonjour et bienvenue !
Pour répondre à quelques questions...
les enfants atteints de muco ont des défenses immunitaires normales... ils ne vont pas tomber malade plus que les autres (en principe) par contre les conséquences seront autres, le mucus ayant tendance à stagner, les maladies peuvent rester en place plus longtemps et dégénérer en autre chose (mucus du rhume qui retombe sur les bronches par exemple)
Pour l'hypoglycémie, c'est un probleme de pancréas, le pancréas étant en organe "touché" par la muco, les dysfonctionnements peuvent être normaux.
J'ai fait quelques hypoglycémies durant la petite enfance, mais lors d'efforts (ski...) et du coup les collations sont devenues obligatoires pour éviter ce coup de pompe. Les adultes aussi peuvent faire des hypo, sans prédisposition diabétique, c'est juste que le corps à deja puisé dans ses ressources en reserve...
Avec la muco, le corps lutte contre les bactéries alors il grille plus de calories.
Concernant les asat/alat... idem, le foie peut montrer des signes de faiblesse, ça arrive.
J'ai eu des résultats anormaux avec un foie "gras" durant 1 an (à 20 ans) et du coup une surveillance accrue avait été faite. Depuis plus rien, mais de temps à autre (une fois par an je dirais) j'ai des symptômes puis ça passe... pour eux c'était complétement lié à la muco... mais les recherches que vous avez eu pour Henri, évitent que vous passiez à côté de quelque chose d'autre !
est ce que Henri est suivi par un gastroentérologue, qui connait bien la muco ?
Concernant la fréquentation des patients entre eux... vigilance si l'un est porteur d'une bactérie multi résistante...
Pour répondre à quelques questions...
les enfants atteints de muco ont des défenses immunitaires normales... ils ne vont pas tomber malade plus que les autres (en principe) par contre les conséquences seront autres, le mucus ayant tendance à stagner, les maladies peuvent rester en place plus longtemps et dégénérer en autre chose (mucus du rhume qui retombe sur les bronches par exemple)
Pour l'hypoglycémie, c'est un probleme de pancréas, le pancréas étant en organe "touché" par la muco, les dysfonctionnements peuvent être normaux.
J'ai fait quelques hypoglycémies durant la petite enfance, mais lors d'efforts (ski...) et du coup les collations sont devenues obligatoires pour éviter ce coup de pompe. Les adultes aussi peuvent faire des hypo, sans prédisposition diabétique, c'est juste que le corps à deja puisé dans ses ressources en reserve...
Avec la muco, le corps lutte contre les bactéries alors il grille plus de calories.
Concernant les asat/alat... idem, le foie peut montrer des signes de faiblesse, ça arrive.
J'ai eu des résultats anormaux avec un foie "gras" durant 1 an (à 20 ans) et du coup une surveillance accrue avait été faite. Depuis plus rien, mais de temps à autre (une fois par an je dirais) j'ai des symptômes puis ça passe... pour eux c'était complétement lié à la muco... mais les recherches que vous avez eu pour Henri, évitent que vous passiez à côté de quelque chose d'autre !
est ce que Henri est suivi par un gastroentérologue, qui connait bien la muco ?
Concernant la fréquentation des patients entre eux... vigilance si l'un est porteur d'une bactérie multi résistante...
Div' 39 ans.
Bonjour Div,
Merci pour tes réponses. Concernant le foie de Henri la gastroentérologue qu'on a vu était en relation étroite avec sa pneumologue, je ne sais pas si elle est spécialisée en muco mais elle a pu recevoir les explications du crcm. D´ailleurs au crcm ils n'avaient jamais vu de tels résultats car d'habitude les asat/alat sont augmentées mais de manière modérée alors que là c'était de vrais pics ! Et à l'échographie le foie était absolument normal, du coup ils ont opté pour une hepatite aiguë sûrement due à un virus... Mais bon on verra sur le long terme comment ça évolue... J'espère que tout va redevenir normal.
De toute façon tu as raison d'une manière ou d'une autre c'est lié à la muco..
Merci pour tes réponses. Concernant le foie de Henri la gastroentérologue qu'on a vu était en relation étroite avec sa pneumologue, je ne sais pas si elle est spécialisée en muco mais elle a pu recevoir les explications du crcm. D´ailleurs au crcm ils n'avaient jamais vu de tels résultats car d'habitude les asat/alat sont augmentées mais de manière modérée alors que là c'était de vrais pics ! Et à l'échographie le foie était absolument normal, du coup ils ont opté pour une hepatite aiguë sûrement due à un virus... Mais bon on verra sur le long terme comment ça évolue... J'espère que tout va redevenir normal.
De toute façon tu as raison d'une manière ou d'une autre c'est lié à la muco..
Salut, bienvenue. On peut dire que les premiers temps de Henri, ont été ponctués de "drôles "de péripéties .
Salut, bienvenue. On peut dire que les premiers temps de Henri, ont été ponctués de "drôles "de péripéties .
ça y est je radote...mais quand je m'excite un peu sur le bouton envoyé ça me l'envoie 2,3 fois...mais c'est plus fort que moi j'ai le click-click-click rapide..
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Hello ![]()
J'aime beaucoup ton état d'esprit sur la muco, c'est assez rare pour une maman d'un jeune enfant muco. Et je partage ce que tu dis.
Pour les rencontres entre muco, tant qu'il n'y a pas de différence de germe, pour moi on peut se rencontrer en respectant quand même quelques règles d'hygiènes. Même s'il faut faire attention lorsque les 2 personnes ont du Pyo, car il existe des souches différentes de Pyo.
J'aime beaucoup ton état d'esprit sur la muco, c'est assez rare pour une maman d'un jeune enfant muco. Et je partage ce que tu dis.
Pour les rencontres entre muco, tant qu'il n'y a pas de différence de germe, pour moi on peut se rencontrer en respectant quand même quelques règles d'hygiènes. Même s'il faut faire attention lorsque les 2 personnes ont du Pyo, car il existe des souches différentes de Pyo.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014