Présentation

bonjour, bienvenue

Peux tu préciser ta question ? (en terme général, ou en ce moment, symptômes grippaux ?)
J'en déduis que tu as eu une atteinte plutôt modérée jusqu'à lors ?

Chez moi j'ai une atteinte modérée, mais la douleur est la pratiquement tout les jours... par périodes... maux de ventre, d'estomac, douleurs aux dents (sinus maxillaires) Quand j'ai de l'asthme ou que je tousse trop : douleurs aux côtes, et faiblesse musculaire...
J'ai aussi souvent mal aux jambes et au dos, mais ça c'est hors muco je pense
En dehors de ça, j'ai de temps en temps des migraines (une fois par mois je dirai) et des règles douloureuses > qui me font vomir le premier jour
Du coup tu additionnes tout cela et ça donne qu'il y a pratiquement toujours un pet de travers, et ne parlons pas des "gênes" qui ne sont pas proprement de la douleur, comme les hypo et hyperglycémies, le surencombrement, l'asthme

Du coup le paracétamol et le repos sont nos amis...
Perso des toute petite j'ai vu la différence avec des personnes saines : un rhume et ils sont au bord de l'agonie, nous on subit toute l'année, et finalement... on tient

Je dirais que te souffrances décrites ressemblent aux symptômes de la fièvre, tu as peut etre une très légère fievre (37.8...) due à une infection ?

Bonjour Div,

Merci pour votre réponse et votre accueil, en fait ça fait longtemps que j'ai ces douleurs mais ça c'est aggravé depuis deux ans environ (il faut dire que j'ai fait le c**).

Pour ma part l'atteinte est modéré / faible au niveau pulmonaire mais comme vous importante au niveau des sinus (polypose importante depuis déjà longtemps (et qui était extrême à l'adolescence)), ce qui impacte l'odorat, la vue et cause de gros problèmes aux dents comme vous.

En fait je suis toujours infecté par un staphylocoque doré sensible aux antibiotiques mais qui n'arrive jamais à être enrayé totalement (et qui se remet en place en 2/3 jours à la fin de antibiotiques avec des saignements etc..., du coup l'antibiothérapie fait plus de mal que de bien).



Oui c'est vrai, il faut dire qu'on a pas le choix non plus et au final c'est ce que je voulais exprimer (mais je m'exprime mal, désolé), cette souffrance permanente dans tout le corps qui oblige à se dépasser en permanence pour mener une vie normale alors que pour les personnes "normales" il y a une joie avec son corps en règle générale, ce n'est pas un instrument de torture et ça je ne l'avais pas compris.

Merci en tout cas pour votre accueil et pour ce forum

Jéremy et bienvenue parmi nous .

Je suis Grand Mere de 2 petits ...Nolan 5 ans et demi et Manon 11 ans atteinte de muco avec beaucoup de soucis digestifs dans sa prim enfance mais qui même s'ils sont toujours présents se sont bien arrangés ....
Maux de ventre et maux de tête assez fréquent....

Quand tu dis que tu as joué "au C.." Tu veux dire quoi ????

Bienvenue Jérémy,

Être colonisé par du Staph est tout à fait logique dans la muco et il est très compliqué de s'en débarrasser totalement. Cela peut arriver mais alors il y aura probablement une autre bacterie qui prendra la place.
Penser que l'antibiothérapie fait plus de mal que du bien est une grave erreur. Je n'ose imaginer dans quel état seraient tes poumons sans antibiotique. Je ne sais pourquoi il y a saignement mais peut être qu'il y a une autre explication.

Avoir des douleurs permanentes lorsqu'on à la muco, n'est pas quelque chose d'obligatoire. Il faut en trouver les raisons et puis trouver les bons traitements ensuite. Cela peut prendre beaucoup de temps avant de trouver la bonne solution. Le minimum c'est d'en parler sérieusement avec le CRCM, demander à rencontrer les personnes compétentes, à passer les bons examens. Si tu as mal au ventre, ce n'est pas le pneumo qui va régler cela.

Coucou,

J'en profites puisque vous parlez des douleurs chez les mucos. Il y en a t-il parmi vous qui on tenté des trucs comme la sophrologie par exemple pour gérer ses douleurs ? Bien sur cela ne va pas les stopper, mais cela peut changer sa façon des les ressentir et permettre de s'en détacher un petit peu.

Bonjour,



J'ai mené une vie ascétique.

Je vous remercie pour votre réponse Eric35, je suis d'accord avec vous pour le staph ainsi que pour les antibiotiques qui préservent. Pour les saignements ça vient des sinus en fait.

Pour répondre à petitnouguat, je n'ai pas testé la sophrologie de mon côté.

Merci de votre accueil en tout cas.

comment ça va ?

Bonjour Div,

C'est gentil de prendre des nouvelles, ça va mieux depuis mes premiers messages, même s'il y a des hauts et des bas, la pente est bonne, je ne vais plus vers la mort (en tout cas pas tout de suite :) ).

J'ai plein de projet au niveau professionnel, alors je m'investis beaucoup là dedans.

La question que je me pose c'est plutôt comment se passera l'avenir vu qu'on deviendra dépendant à un âge où on ne l'est pas ?

ca c'est top

super !
les projets c'est super important, c'est ça qui fait avancer...
ah l'avenir...
j'avais donné un conseil à une copine du forum, ne te prend pas la tete avec la futur, tu vas te gâcher le présent. Profiter de tout ce que tu peux faire aujourd'hui, à fond c'est ce qui te permettras (peut etre ?) de mieux vivre au moment ou ça n'iras plus car tu auras la sensation d'avoir bien vécu.
Et puis tu peux pas te gâcher le présent avec un scénario catastrophe d'une vie future ?

J'ai une copine qui bosse avec des gens en fin de vie et elle note tout ce qu'ils disent avant de partir.
Ceux qui ont bien vécu sont ceux qui ont le moins de regrets...
Ensuite, il y a toujours l'option greffe, et beaucoup de patients que je connais ont une "vie d'après" très riche...
Quant au fait de bien vivre sur le moment, cette dépendance, alors la je ne sais pas trop, j'imagine que quand on a pas le choix, la colère et le découragement s'installent ou alors on accepte...

Bonjour,

Je vous remercie pour vos réponses, je suis d'accord sur le fait qu'il faut vivre le jour présent (à chaque jour suffit sa peine) mais la vertu de prudence oblige quand même à prévoir son avenir.

Et avec la maladie, j'ai l'impression que les possibilités d'avenir sont quand même assez bouchées (personnellement j'exclus totalement le fait de me marier / fonder une famille, trop de pire et pas assez de meilleur), ce n'est pas la mort qui me fait peur mais cette vie qui se retrouve limitée dans ses possibles tout en étant tout de même présente (ce qui est super) mais en même temps si intimement lié à ce corps qui supplicie l'âme chaque jour sans qu'il y ait de fin / guérison possible, ça transforme je pense radicalement notre vision de la vie (rien qu'au niveau psychique) par rapport au commun des mortels.

Se déverser dans une passion, créatrice, est sans doute la solution et la trace qu'on peut laisser derrière nous. Et l'aide apportée aux personnes qui découvrent la souffrance et ce qu'elle produit quand on ne peut pas lui échapper.

oui le corps à ses limites, mais pas l'esprit ou la créativité !
Pour ma part, j'ai choisi une vie dédiée à l'artistique, parce que je sentais bien que faire le marathon de new york, c'était mal barré comme projet (meme avec le webmaster du forum comme coach sportif)
En imaginant, au pire du pire tu es cloué dans un lit d’hôpital une bonne partie de l'année (au pire du pire) , tu peux toujours :
peindre (sur toile, sur caillou, sur les gens, sur bois, sur boites !) écrire, jouer de la musique (sauf peut être la flute), écrire un roman, prendre des photos, corriger des sites web, traduire en japonais, créer des logos, etre gamer professionnel à counter strike, fou de trigonométrie, créateur de jeux de société, ouvrir une boutique en ligne de lingerie, devenir joueur de poker, composer des poèmes, créer des savons ou des cosmétiques bios...

la liste est longue... allez faut aussi voir le verre à moitié plein. TU es la, tu es en vie, tu as du potentiel !

Vivre le présent: oui. Mais il faut aussi se projeter dans l'avenir. Sans doute sera -t-il différent de celui qu'on s'était imaginé, mais c'est ce qui permet de faire plein de choses.
Je suis née en 1979. Est-ce que mes parents penseraient qu'un jour j'aurais 36 ans? Je n'en sais rien. En tout cas, il m'ont toujours parlé du futur comme il l'ont fait à mon frère (qui n'a pas la muco), à propos de mes études, d'un mari et des enfants que j'aurais "quand je serais grande", etc.
Du coup, pour moi, pas de doute, mon futur existait!

Je me souviendrais toujours d'une fois quand j'avais 20 ans, pendant mes études, j'étais sensée partir aux USA pour travailler l'été. Je me disais que ce n'était peut être pas une bonne idée, pas raisonnable, gnagnagna.... Finalement j'en ai parlé à ma pneumo de l'époque, en pensant qu'elle me déconseillerait le voyage. Et elle m'a dit quelque chose du genre "foncez! allez y". Elle m'a donné toutes les recommandations, les papiers en anglais, etc, et je suis partie, avec une grosse valise entière de médocs pour trois mois, avec traitement habituel plus traitement "au cas où", mais je suis partie. Ce voyage est un de mes meilleurs souvenirs.

On ne peut pas "foncer les yeux fermés", mais "foncer en tenant compte de la muco", je trouve que c'est pas mal. Bon c'est vrai que parfois, on doit foncer très doucement! Mais bon, l'idée, c'est d'aller de l'avant.

Pour le métier, on ne deviendra peut être jamais prof de plongée sous marine, mais il y a plein de choses possibles. (Div, j'aime bien ta liste d'idées d'activités!)
Pour ma part, j'ai la chance de travailler en télétravail depuis plus de 10 ans. Au début je faisais beaucoup de déplacements, mais ça, j'ai dû arrêter, car la muco n'a pas aimé du tout! Mais depuis que j'ai arrêté les déplacements, le fait de travailler de chez moi me permet d'éviter la fatigue des trajets, et surtout cela évite les contacts avec les collègues qui te font la bise et te disent après "je tiens une sacré crève depuis trois semaines"! Donc cela fonctionne pas mal. Je bosse à plein temps; et je peux tousser de tout mon saoul dans la journée sans entendre un collègue dire "hou là là ça sent le sapin" (c'est du vécu :-))

C'est super que tu aies plein de projets professionnels.

Je suis tout à fait d'accord avec Jul26, il faut "foncer en tenant compte de la muco" !

En tant que maman de petit muco, je me dis que je dois lui transmettre le goût de la vie et lui dire que tout est possible !! Il n'a que 4 ans pour le moment mais je sais que son futur existe ! En fait, c'est un peu comme pour chaque personne, on peut tous mourir demain d'un accident mais si on y pense tous les jours on ne fait rien... On a tous envie, quand on est enfant, de devenir maîtresse, chanteuse, super héros mais on se rend vite compte qu'on n'a très peu de patience, qu'on chante comme une casserole et que malheureusement on ne sait pas voler !! Alors on choisit un métier qui va avec nos compétences... Pour mon fils, je lui dirai : "va au bout de tes rêves au moins tu n'auras pas de regret".

Maitresse et chanteuse, c'est encore tout à fait possible avec la muco d'ailleurs Tiph, et je pense aussi qu'on peut avoir de l'ambition et réaliser ses rêves.
Tout ses rêves, non, mais en partie, oui !
Ce qui est dur c'est le monde du travail... il ne fait pas de cadeau, vous devez être productif et compétant, choisir de le dire à l'employeur ou non, c'est un choix. Les deux "quarantenaires" du forum travaillent et ça semble bien se passer.
Malico, tu peux choisir de travailler avec des personnes handicapées ou âgées... tu verras que dans ces cas la, ce sera toi l'homme fort ! l'homme valide...