Bonjour à toutes et tous !
Petite présentation:
Je suis la maman d'un petit garçon qui vient d'avoir 1an. On lui a detecté la muco grace au test de Guthrie la veille de ses 1 mois. Il est suivi au CRCM de Giens (83).
Nous habitons dans les Alpes de Haute Provence (04).
Je suis mére au foyer et mon conjoint est carrossier. C'est notre seul enfant.
Nous avons la chance qu'il soit suffisant pancréatique et il a une croissance exceptionelle. Suite à ses deux hospitalisations complétement inutiles à La Timone il aurait attrapé un staphylocoque Méti-S mais est assymptômatique.
Voilà
PS: merci pour ce forum, je sens que cela va faire du bien d'enfin pouvoir parler avec des gens concernés par la maladie.
Petite présentation:
Je suis la maman d'un petit garçon qui vient d'avoir 1an. On lui a detecté la muco grace au test de Guthrie la veille de ses 1 mois. Il est suivi au CRCM de Giens (83).
Nous habitons dans les Alpes de Haute Provence (04).
Je suis mére au foyer et mon conjoint est carrossier. C'est notre seul enfant.
Nous avons la chance qu'il soit suffisant pancréatique et il a une croissance exceptionelle. Suite à ses deux hospitalisations complétement inutiles à La Timone il aurait attrapé un staphylocoque Méti-S mais est assymptômatique.
Voilà
PS: merci pour ce forum, je sens que cela va faire du bien d'enfin pouvoir parler avec des gens concernés par la maladie.
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
et bienvenue parmi nous ....Ici tu devrais trouver réponse à tes questions....et puis "pas que ça"....
Giens est réputé.....tu habites où exactement ? ....on connait peut etre des kinés "par là bas "
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
bonjour, bienvenue !
Comment as tu trouvé notre forum ?
Comment as tu trouvé notre forum ?
Div' 39 ans.
Bonjour et bienvenue a toi.
Bienvenue sur le forum ![]()
Comment ça se passe pour l'instant avec ton petit garçon ?
CRCM de Giens, il y en a qui ont de la chance ;-)
Comment ça se passe pour l'instant avec ton petit garçon ?
CRCM de Giens, il y en a qui ont de la chance ;-)
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Merci à tous !
Nous sommes à Digne dans le 04.
En fait il a était dépisté et suivi à La Timone pendant 1 mois, une catastrophe donc nous avons vite changé pour Giens.
Et c'est vrai quelle chance d'aller là-bas ! Nous ne sommes pas pris en charge par la sécu (qui nous limite au km de La Timone car crcm le plus proche) mais ca vaut le coup de faire la route, c'est à 3h de chez nous.
J'ai connu le forum en cherchant "forum muco" dans Google.
Je poste souvent des question sur Ecorn.cf (http://ecorn-cf.eu/index.php?id=277&L=5) mais même si c'est super ce ne sont que des médecins qui répondent, j'avais envie de parler avec des familles.
Le 16 ce sera la "date anniversaire" de son diagnostique alors je pense que c'est pour ca que j'avais envie de m'inscrire maintenant sur un forum. Les souvenirs remontent, surtout avec le téléthon.
Nous sommes à Digne dans le 04.
En fait il a était dépisté et suivi à La Timone pendant 1 mois, une catastrophe donc nous avons vite changé pour Giens.
Et c'est vrai quelle chance d'aller là-bas ! Nous ne sommes pas pris en charge par la sécu (qui nous limite au km de La Timone car crcm le plus proche) mais ca vaut le coup de faire la route, c'est à 3h de chez nous.
J'ai connu le forum en cherchant "forum muco" dans Google.
Je poste souvent des question sur Ecorn.cf (http://ecorn-cf.eu/index.php?id=277&L=5) mais même si c'est super ce ne sont que des médecins qui répondent, j'avais envie de parler avec des familles.
Le 16 ce sera la "date anniversaire" de son diagnostique alors je pense que c'est pour ca que j'avais envie de m'inscrire maintenant sur un forum. Les souvenirs remontent, surtout avec le téléthon.
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
, j'avais envie de parler avec des familles.
Et peut-être aussi avec...des patients ?
Sinon, bienvenue ! Et je confirme, même si mon expérience de Giens est limité, outre la qualité du site, le toubib responsable m'avait fait très bonne impression en consultation (il était d'ailleurs recommandé par DG, ma toubib de Foch).
sous l'aspect de l'éternité
Et peut-être aussi avec...des patients ? ![]()
Oh oui bien-sur ! Famille muco quoi
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
Bienvenue à toi :-) !
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Coucou et bienvenue !
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bonjour Petit nougat ![]()
Maman de killian
"Que la force soit avec toi"
"Que la force soit avec toi"
Ton boutchou était suivi par qui a la timone?
Maman de killian
"Que la force soit avec toi"
"Que la force soit avec toi"
Bienvenue à toi !! N'hésite pas à créer un post pour ton bout de chou dans les sujets "santé" ! 
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Merci !
Pilotin: Il a été suivi pendant 1 mois par le Dr S*******r à la Timone... un trés mauvais souvenir.
Maintenant ce sont les Dr M**y et O**y à Giens, est on ne changerait pour rien au monde.
Pilotin: Il a été suivi pendant 1 mois par le Dr S*******r à la Timone... un trés mauvais souvenir.
Maintenant ce sont les Dr M**y et O**y à Giens, est on ne changerait pour rien au monde.
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
Pour vous en dire un peu plus sur nous et sur "l'ironie" de l'arrivée de la muco dans la famille:
Avant la naissance de notre fils, j'étais une anti produit chimique, jamais de javel à la maison, que des produits ménager de la marque à la grenouille bio (sauf pour le wc), n'utilisant trés rarement des médicaments, plutôt branchée médecine douce, produits naturels.
Je ne me stressais pour rien et me languissais même de voir un jour mon fils, épanouie, jouer à chercher des vers de terre les mains toutes boueuses. Maintenant j'en tombérais dans le pomme.
Mon conjoint lu était dans le bâtiment, rentrait toujours couvert de poussiéres, de salétés... bref autan vous dire qu'on a bien déchanté !
Depuis on a adopté le mode de vie necessaire, javel etc... et mon conjoint s'est décidé à suivre une formation pour se reconvertir en carrossier qui le tentait depuis longtemps, donc il rentre toujours sale, mais rien de dangeureux pour notre fils.
Nous avons un chien, enfin presque un ours (bouvier bernois) et un perroquet (cage sans litiére!)
Voilà![]()
Avant la naissance de notre fils, j'étais une anti produit chimique, jamais de javel à la maison, que des produits ménager de la marque à la grenouille bio (sauf pour le wc), n'utilisant trés rarement des médicaments, plutôt branchée médecine douce, produits naturels.
Je ne me stressais pour rien et me languissais même de voir un jour mon fils, épanouie, jouer à chercher des vers de terre les mains toutes boueuses. Maintenant j'en tombérais dans le pomme.
Mon conjoint lu était dans le bâtiment, rentrait toujours couvert de poussiéres, de salétés... bref autan vous dire qu'on a bien déchanté !
Depuis on a adopté le mode de vie necessaire, javel etc... et mon conjoint s'est décidé à suivre une formation pour se reconvertir en carrossier qui le tentait depuis longtemps, donc il rentre toujours sale, mais rien de dangeureux pour notre fils.
Nous avons un chien, enfin presque un ours (bouvier bernois) et un perroquet (cage sans litiére!)
Voilà
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
Tu vois petit nougat, pour nous c'était pareil. Pas de javel. Pas d'anti bactérien ou autres..les vaccins on flippé un peu. On se disait peut être que eux on ne les fera pas. C'est médecine douce, huile essentielle, tisanes et autres mais Louise est un cas particulier alors on ne fait rien sur elle, on a gardé ca pour nous. Hors mis les vaccins on a rien changer pour nous en tant qu'adulte..
Bon bah le karma en a décidé autrement.lol. Des fois on en rigole avec mon conjoint, un peu comme d'une mauvaise blague.
Moi a 3 ans avec mes frères et soeurs on mangeaient de la terre, les croquettes du chien...bon je lui dirais de ne pas mettre les mains a la bouche, mais je pense que c est inévitable..et puis elle suce son pouce alors il y a bien un moment ou elle va toucher des choses et paf le remettre en bouche...
On a des animaux..et on a un extérieur, compost, et reserve d'eau (fermé en cuve spéciales).. Il faut voir les points positifs, ton mari a pu faire un nouveau métier qui le tenté ! De toute manière on a pas le choix, et même si je l'avais eu je n'aurais rien changé...car au final on notre petit miracle, elle sourit, elle grandit...la vie quoi...
Bon bah le karma en a décidé autrement.lol. Des fois on en rigole avec mon conjoint, un peu comme d'une mauvaise blague.
Moi a 3 ans avec mes frères et soeurs on mangeaient de la terre, les croquettes du chien...bon je lui dirais de ne pas mettre les mains a la bouche, mais je pense que c est inévitable..et puis elle suce son pouce alors il y a bien un moment ou elle va toucher des choses et paf le remettre en bouche...
On a des animaux..et on a un extérieur, compost, et reserve d'eau (fermé en cuve spéciales).. Il faut voir les points positifs, ton mari a pu faire un nouveau métier qui le tenté ! De toute manière on a pas le choix, et même si je l'avais eu je n'aurais rien changé...car au final on notre petit miracle, elle sourit, elle grandit...la vie quoi...