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07-09-2015 à 19:39:22
J'espère que tout s'est bien passé. Nous le rdv est pour le 23 / 09 dans le 78.

Maman concernée ...
08-09-2015 à 12:15:09
Dans l'ensemble ça va sauf qu'il ne fait que 43,8 kg et que nous allons lui faire faire une prise de sang (dosage ASCA,ANCA,Trophatop et autres....) pour essayer de comprendre pourquoi il ne grossit pas!!! Mais apparemment avec ce medecin (c'est le pneumo qui le suis) pas de grastotomie!!!
De plus killian a de la tension (14.8) depuis des année mais après divers examens on ne sait toujours pas d'où ça vient...

Maman de killian
"Que la force soit avec toi"
08-09-2015 à 16:53:51
C'est une bonne nouvelle pour la gastrotomie ! Pour le poids, c'est vrai que mon fils court aussi après les kilos. Lui c'est son foie qui ne va pas bien. On nous a conseillé un rdv à Necker avec un spécialiste. J'attends le rdv de septembre ...

Maman concernée ...
09-09-2015 à 10:03:42
Bonne chance et bon courage!

Maman de killian
"Que la force soit avec toi"
03-02-2016 à 00:55:30
Mamounette et moi maintenant nous pouvons mettre des visages sur votre famille.....petit reportage diffusé le we dernier lors d'un rassemblement associatif ....

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
03-02-2016 à 09:48:27
Un beau brun...

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
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