Bonjour à vous !
Je m'appelle Ludivine j'ai 20 ans je suis muco (DF508- N1303K) détecté quasiment à la naissance.
Je suis tombé sur ce site car je cherche des infos sur le centre de Giens. mon VEMS étant bas ça serai peut être bien d'aller faire un petit tour par chez eux !
Mon histoire :
Petite, la muco étais plutôt digestive, 3 sondes de nutrition en 3 ans. Tout à basculer vers l'age de 12,13 ans ou je me suis mise à avoir faim (il ne faut plus tombé dans mon assiette aujourd'hui![]()
) mais le VEMS a commencer à descendre de plus en plus je suis aujourd'hui à 32 %. ![]()
Depuis 3 ans j'ai développé des thromboses, heureusement seulement veineuse (jugulaire, brachiales, sous clavières, veine cave sup.).
ils ont donc dû m'enlever la chambre implantable en sous clavière et me la mettre en fémoral (oui vous avez bien entendu... ou plutôt lu... en fémoral ).
Contrairement a ce que l'on pourrai penser, elle me gène beaucoup moins que en sous clav. elle se situe au niveau de la ceinture sur la gauche. le seul moment ou elle me gène c'est quand je mes un jean un peu petit et du coup il y a beaucoup plus de frottement. sinon je ne vois aucun autre inconvenants elle ne se voit que en maillot de bain et encore si on prend un petit taille haute elle est caché.
Je ne travaille pas pour le moment car je reprends mes études pour être soigneur animalier en parc zoologique. et je vie seule dans mon appartement avec mon chat.. Qui est aussi mon indicateur de santé ^^ (si je vais bien je ne le vois quasiment pas par contre quand je ne vais pas trop bien des que je tousse il vient vers moi et la je comprends qu'il faut que j'appel le CRCM ^^ )
Voila je ne sais quoi vous dire de plus. si vous avez besoin de conseil sur tel ou tel choses, n'hesitez pas !![]()
Je m'appelle Ludivine j'ai 20 ans je suis muco (DF508- N1303K) détecté quasiment à la naissance.
Je suis tombé sur ce site car je cherche des infos sur le centre de Giens. mon VEMS étant bas ça serai peut être bien d'aller faire un petit tour par chez eux !
Mon histoire :
Petite, la muco étais plutôt digestive, 3 sondes de nutrition en 3 ans. Tout à basculer vers l'age de 12,13 ans ou je me suis mise à avoir faim (il ne faut plus tombé dans mon assiette aujourd'hui
) mais le VEMS a commencer à descendre de plus en plus je suis aujourd'hui à 32 %. 
Depuis 3 ans j'ai développé des thromboses, heureusement seulement veineuse (jugulaire, brachiales, sous clavières, veine cave sup.).
ils ont donc dû m'enlever la chambre implantable en sous clavière et me la mettre en fémoral (oui vous avez bien entendu... ou plutôt lu... en fémoral ).
Contrairement a ce que l'on pourrai penser, elle me gène beaucoup moins que en sous clav. elle se situe au niveau de la ceinture sur la gauche. le seul moment ou elle me gène c'est quand je mes un jean un peu petit et du coup il y a beaucoup plus de frottement. sinon je ne vois aucun autre inconvenants elle ne se voit que en maillot de bain et encore si on prend un petit taille haute elle est caché.
Je ne travaille pas pour le moment car je reprends mes études pour être soigneur animalier en parc zoologique. et je vie seule dans mon appartement avec mon chat.. Qui est aussi mon indicateur de santé ^^ (si je vais bien je ne le vois quasiment pas par contre quand je ne vais pas trop bien des que je tousse il vient vers moi et la je comprends qu'il faut que j'appel le CRCM ^^ )
Voila je ne sais quoi vous dire de plus. si vous avez besoin de conseil sur tel ou tel choses, n'hesitez pas !
La vie est belle, il faut juste la regarder du bon coté ! :D
Bienvenue sur le forum ![]()
J'aurai pu te donner des infos sur De Haan (centre en Belgique) ou Roscoff (Bretagne), 2 centres que je connais bien, mais sur Giens désolé je n'y suis jamais allé.
Si tu reçois la Lettre aux adultes de VLM, dans l'avant dernier N° il y avait un dossier sur le réentrainement à l'effort et il y avait un témoignage sur Giens. Peut être que dans ton CRCM ils ont encore un exemplaire si tu ne l'as pas.
J'aurai pu te donner des infos sur De Haan (centre en Belgique) ou Roscoff (Bretagne), 2 centres que je connais bien, mais sur Giens désolé je n'y suis jamais allé.
Si tu reçois la Lettre aux adultes de VLM, dans l'avant dernier N° il y avait un dossier sur le réentrainement à l'effort et il y avait un témoignage sur Giens. Peut être que dans ton CRCM ils ont encore un exemplaire si tu ne l'as pas.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Bienvenue à toi lulu344 ![]()
Il y’a dans la rubrique " la santé", un theme sur la réhabilitation respiratoire à Giens, parce que j’avais demandé des infos! Mon Post doit dater de 2011 et est tjs visible!![]()
J’espere que gue tu y trouveras les renseignements souhaités ?!
Bon W.E. !
Il y’a dans la rubrique " la santé", un theme sur la réhabilitation respiratoire à Giens, parce que j’avais demandé des infos! Mon Post doit dater de 2011 et est tjs visible!
J’espere que gue tu y trouveras les renseignements souhaités ?!
Bon W.E. !
Bluebird13.
bienvenue par chez nous Lulu, n'hésites pas à créer tes propres sujets ou participer aux sujets existants !
Bravo pour la reprise d'études. Tu le fais par correspondance ou en école ?
Bravo pour la reprise d'études. Tu le fais par correspondance ou en école ?
Div' 39 ans.
Un petit coucou !!!
Maman concernée ...
Il y’a dans la rubrique " la santé", un theme sur la réhabilitation respiratoire à Giens, parce que j’avais demandé des infos! Mon Post doit dater de 2011 et est tjs visible! ![]()
Si ça date de 2011, peu probable qu'il soit sur ce forum suite à la perte de l'ancien forum, vers 2012 il me semble, sauf si qq un a pu récupérer le sujet et le réinjecter dans ce nouveau forum.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Bienvenue !!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
bonjour et bienvenue a toi, si tu veux je connais GIENS, j' y suis allez faire un tour en 2012 ( je crois meme etre a l originie du post de 2011 citer par plusieurs^^)
si tu as des questions hesite pas ;)
je doit avouer que le concept de la chambre en femoral me rend perplexe ^^
si tu as des questions hesite pas ;)
je doit avouer que le concept de la chambre en femoral me rend perplexe ^^
de retour de congés....Bonjour et bienvenue !!!! ![]()
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bienvenue à toi !
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
muco (DF508- N1303K) détecté quasiment à la naissance.
Je viens de percuter que tu as les mêmes mutations que ma petite fille ........
Pour elle aussi muco détectée à la naissance avec Ileus et soucis digestifs bien présents même si en grandissant il y a du mieux de ce côté là.....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bonjours à tous je m'appelle Marie je suis toute nouvelle ici et j'ai 18 ans.
J'ai découvert ce forum par hasard et me suis inscrite car j'avais besoin de parler un peu de ce que je ressens et aussi de pouvoir discuter avec certain mucos, savoir comment eux gèrent leur maladie au quotidien, en couple, au travail ect...et tout un tas de choses. :)
Je suis étudiante en art et je rêve d'être une artiste reconnu.
J'ai été découverte à l'âge de 3 ans à bordeaux. Je ne suis pas greffé ni en attente de greffe.
Je ne sais pas trop quoi vous dire de plus .^^
J'ai découvert ce forum par hasard et me suis inscrite car j'avais besoin de parler un peu de ce que je ressens et aussi de pouvoir discuter avec certain mucos, savoir comment eux gèrent leur maladie au quotidien, en couple, au travail ect...et tout un tas de choses. :)
Je suis étudiante en art et je rêve d'être une artiste reconnu.
J'ai été découverte à l'âge de 3 ans à bordeaux. Je ne suis pas greffé ni en attente de greffe.
Je ne sais pas trop quoi vous dire de plus .^^
Remarque du modo : Miniuchiwa a maintenant son topic de présentation bien à elle sur lequel vous pouvez venir lui souhaiter la bienvenue !
Bonjour, lulu344 et Miniuchiwa
Bienvenue !!
Retour de vacance moi aussi.
Maman d'un petit Muco de 11 mois (plutot digestif) détecte à la naissance. Toujours alimenté par sonde nazogastrique.
C'est quoi le VEMS s'il te plait ?
Bienvenue !!
Retour de vacance moi aussi.
Maman d'un petit Muco de 11 mois (plutot digestif) détecte à la naissance. Toujours alimenté par sonde nazogastrique.
C'est quoi le VEMS s'il te plait ?
Bonjour, lulu344 et Miniuchiwa
Bienvenue !!
Retour de vacance moi aussi.
Maman d'un petit Muco de 11 mois (plutot digestif) détecte à la naissance. Toujours alimenté par sonde nazogastrique.
C'est quoi le VEMS s'il te plait ?
Bienvenue !!
Retour de vacance moi aussi.
Maman d'un petit Muco de 11 mois (plutot digestif) détecte à la naissance. Toujours alimenté par sonde nazogastrique.
C'est quoi le VEMS s'il te plait ?
C'est le Volume Expire Maximal en 1 Seconde.
Mais il va falloir que tu attendes un peu avant que ton enfant puisse souffler dans l'appareil.
Mais il va falloir que tu attendes un peu avant que ton enfant puisse souffler dans l'appareil.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
ok merciii