Bonjour,
Je me lance!
Je suis une maman d'un petit Isaac 9 mois atteint de la Muco. Né le 25 septembre 2014.(notre premier enfant) mon petit chou est né 1 mois en avance car perforation de son intestin dû au mucus trop épais et infecté. Au début nous ne savions pas que s'était dû à la muco, nous avons su aprés le fameux teste de la pîqure au talon.
Isaac a subit une premiere intervention intestinal dés sa naissance et la deuxieme 3 mois aprés, il est resté tout ce temps au CHU nous sommes rentré fin Janvier. Pendant cette période Isaac à était nourrie par cathetere il prenait 5 ml (oui 5ml) de mon lait au bib pour qu'on puisse garder l'oralite, il ne pouvait pas plus l'intestin étant endomagé il ne pouvait pas assimilé.
La deuxiéme intervention fut un grand succé, les chirugiens ont pu récuper une bonne longueur d'instin.
A la sortie Isaac pouvait prendre 180 ml de bib plus les traitements muco et avont pu quelques mois aprés commencer la diversification. Pendant ces quelques mois de sortie il a du passé de mon lait puis Pepti puis Nidal (mais l'intestin n'a pas assimilé les nutriments) puis re Pepti puis re Nidal (erreur des médecins) pour revenir au Pepti, aujourd'hui petit chou ne veut plus rien (ni bib ni cuillere, créon vitamines etc....) depuis 2 mois il a une sonde Naso gastrique pour le ralimenter et surveillance du poids. La sonde lui a permi de reprendre du poids mais maintenant comment faire pour l'enlever le sevrage va prendre beaucoup de temps, il faut travailler sur la réconsiliation avec le bib et les aliments et là je sais plus comment faire (perdu, fatigué ...)
Aujourd'hui c'est toujours difficile d'admettre la maladie de mon bébé et j'aimerai sur ce forum pouvoir, trouver, discuter, echanger être guidé, connaitre d'autres parents, et personnes qui ont la Muco et a mon tour aider.
Merci de m'avoir lu et j'espere à bientôt
PS désolé pour les fautes d'orthographe je fait des éfforts lol
Je me lance!
Je suis une maman d'un petit Isaac 9 mois atteint de la Muco. Né le 25 septembre 2014.(notre premier enfant) mon petit chou est né 1 mois en avance car perforation de son intestin dû au mucus trop épais et infecté. Au début nous ne savions pas que s'était dû à la muco, nous avons su aprés le fameux teste de la pîqure au talon.
Isaac a subit une premiere intervention intestinal dés sa naissance et la deuxieme 3 mois aprés, il est resté tout ce temps au CHU nous sommes rentré fin Janvier. Pendant cette période Isaac à était nourrie par cathetere il prenait 5 ml (oui 5ml) de mon lait au bib pour qu'on puisse garder l'oralite, il ne pouvait pas plus l'intestin étant endomagé il ne pouvait pas assimilé.
La deuxiéme intervention fut un grand succé, les chirugiens ont pu récuper une bonne longueur d'instin.
A la sortie Isaac pouvait prendre 180 ml de bib plus les traitements muco et avont pu quelques mois aprés commencer la diversification. Pendant ces quelques mois de sortie il a du passé de mon lait puis Pepti puis Nidal (mais l'intestin n'a pas assimilé les nutriments) puis re Pepti puis re Nidal (erreur des médecins) pour revenir au Pepti, aujourd'hui petit chou ne veut plus rien (ni bib ni cuillere, créon vitamines etc....) depuis 2 mois il a une sonde Naso gastrique pour le ralimenter et surveillance du poids. La sonde lui a permi de reprendre du poids mais maintenant comment faire pour l'enlever le sevrage va prendre beaucoup de temps, il faut travailler sur la réconsiliation avec le bib et les aliments et là je sais plus comment faire (perdu, fatigué ...)
Aujourd'hui c'est toujours difficile d'admettre la maladie de mon bébé et j'aimerai sur ce forum pouvoir, trouver, discuter, echanger être guidé, connaitre d'autres parents, et personnes qui ont la Muco et a mon tour aider.
Merci de m'avoir lu et j'espere à bientôt
PS désolé pour les fautes d'orthographe je fait des éfforts lol
Bienvenue sur ce forum ![]()
Début de vie bien difficile![]()
. J'espère qu'Isaac va vite reprendre le goût du biberon, et pouvoir reprendre un cours de vie bien plus normal. Il va sans doute falloir faire preuve de patience ou d'astuce.
Je ne sais pas si d'autres parents du forum ont eu ce cas de figure.
Personnellement je ne pourrais pas beaucoup t'aider sur le sujet.
Bon courage, patience et persévérance finiront bien par payer.
Isaac est suivi dans quel CRCM (hôpital) ?
Début de vie bien difficile
. J'espère qu'Isaac va vite reprendre le goût du biberon, et pouvoir reprendre un cours de vie bien plus normal. Il va sans doute falloir faire preuve de patience ou d'astuce.Je ne sais pas si d'autres parents du forum ont eu ce cas de figure.
Personnellement je ne pourrais pas beaucoup t'aider sur le sujet.
Bon courage, patience et persévérance finiront bien par payer.
Isaac est suivi dans quel CRCM (hôpital) ?
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Bonjour Eric
Isaac est suivi au CRCM de Nantes
patience et perséverence ouiii
Isaac est suivi au CRCM de Nantes
patience et perséverence ouiii
Je connais, du moins la partie adulte ![]()
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Bienvenue à toi,
Si tu as des questions n'hésites pas en tant que parent je ne peux pas t'aider mais en tant que patient je le peux.
Si tu as des questions n'hésites pas en tant que parent je ne peux pas t'aider mais en tant que patient je le peux.
Femme de 24 ans atteinte de la muco
Hello, bienvenue par ici !Quel début de vie... nous n'avons pas connu cela avec notre petite fille et j'espère que ce petit bout arrivera à surmonter cette arrivée si difficile ! bon courage et n'hésite pas à venir t'épancher vers nous, on se serre les coudes...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
bonjour et bienvenue à Isaac .... ![]()
Il y a des des débuts difficiles qui se transforment au fil du temps.....
Bon courage à toi et à ton fils ..........
Il y a des des débuts difficiles qui se transforment au fil du temps.....
Bon courage à toi et à ton fils ..........
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bienvenue et courage ! Tout ça n'est pas facile à vivre mais il faut s'accrocher. Je pense bien à vous.
Maman concernée ...
Merci à tous,
Je vais faire un petit tour sur le forum.
J'ai quand même oublié de dire que Isaac est un petit garcon hyper éveillé super souriant tip top cool.
Je vais faire un petit tour sur le forum.
J'ai quand même oublié de dire que Isaac est un petit garcon hyper éveillé super souriant tip top cool.
bonjour et bienvenue !
Des bisous au petit Isaac !
Des bisous au petit Isaac !
Div' 39 ans.
Bonjour et bienvenue à toi ! J'espère que tu trouveras réponses et réconfort sur ce forum comme moi je les ai trouvé à un moment où ça n'allait pas bien... J'espère que vous allez trouver une solution pour ton petit bout, ce n'est jamais évident de passer par ce genre d'expérience....
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Bonjour et bienvenue !!! J'espère que tu trouveras les réponses à tes questions sur ce super forum !!
N'hésite pas à ouvrir un sujet sur ton fils dans la partie "santé".
A bientôt !
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Encore merci à tous !!
ah oui en effet parcours similaires...
Lya a aussi ete nourrie par sonde un bon moment mais tellement goulue qu elle ne refuserait un bib pour rien au monde..
je ne peux donc pas t aider![]()
reessaye tu de temps en temps ? qu en dise les medecins ?
Lya a aussi ete nourrie par sonde un bon moment mais tellement goulue qu elle ne refuserait un bib pour rien au monde..
je ne peux donc pas t aider
reessaye tu de temps en temps ? qu en dise les medecins ?
bonjour bienvenue.
le 25 septembre est une bonne date !
pour ton identifiant je ne peux pas le changer.
comme tu viens d'arriver, je propose que tu te crées un nouveau pseudo/identifiant et que tu relances tes sujets en y copiant-collant les messages. Rnsuite, il faudra supprimer les sujets qui ont été créés avec l'adresse mail.
:)
le 25 septembre est une bonne date !
pour ton identifiant je ne peux pas le changer.
comme tu viens d'arriver, je propose que tu te crées un nouveau pseudo/identifiant et que tu relances tes sujets en y copiant-collant les messages. Rnsuite, il faudra supprimer les sujets qui ont été créés avec l'adresse mail.
:)
Père de 3 dont 1 mucotte.
On me reproche de penser que j'ai toujours raison, et je me rends compte qu'on a raison. Enfin je pense, allez savoir si j'ai raison.
On me reproche de penser que j'ai toujours raison, et je me rends compte qu'on a raison. Enfin je pense, allez savoir si j'ai raison.
Ok Webmaster je fairais plus tard.
Les medecins que disent ils ? qu'il faut le laisser faire surtout pas forcer et que moi je doit ne pas stress ou déprimer. Je continu à lui proposer le bib à chaque repas et là depuis quel jour il prend 30 ml matin midi gouter, et à table il veut se que l'on mange. Je le laisse patouiller etc... Ce week end j'ai invité des enfants pour lui montrer que les petits aussi ca mange (nous n'avons pas d'autre enfants).
Je lui fait tout gouter sa passse ou pas (ce week end il a piqué un Curly ds ma main il en a donc manger deux (je me suis pausé la question pour le creon, il en avait pas pris ) et des petits petits bout de poulet barbecu, hier sucote courgette farcie il y a un leger mieux je suis contente.
Les medecins que disent ils ? qu'il faut le laisser faire surtout pas forcer et que moi je doit ne pas stress ou déprimer. Je continu à lui proposer le bib à chaque repas et là depuis quel jour il prend 30 ml matin midi gouter, et à table il veut se que l'on mange. Je le laisse patouiller etc... Ce week end j'ai invité des enfants pour lui montrer que les petits aussi ca mange (nous n'avons pas d'autre enfants).
Je lui fait tout gouter sa passse ou pas (ce week end il a piqué un Curly ds ma main il en a donc manger deux (je me suis pausé la question pour le creon, il en avait pas pris ) et des petits petits bout de poulet barbecu, hier sucote courgette farcie il y a un leger mieux je suis contente.