bonjour

bonjour !
Pour l'antibiothérapie dont on t'a parlé, il me semble, que c'est le fait d'etre mis sous antibio en continue comme par exemple rifadine/bactrim (un mois l'un un mois l'autre) ou alors un antibiotique par voie orale genre ciflox et ensuite par aérosol comme tobi (tobramicine) car certains patients se réinfectent dès l’arrêt des antibiotiques...
L'interet est controversé car le patient peut devenir "resistant" aux antibios... à voir au cas par cas donc !

Pour le diabète, en effet, les patients mucos sont predisposés... car le pancréas est touché, en premier lieu la fonction "exocrine" (gestion du gras... remplacé par créon...) puis la fonction endocrine... gestion du sucre et donc si insuffisance, diabète...
on t'a fait un test avec du glucose ?

Voila sinon bienvenue...
Dans quoi travailles tu ? de quelle région es tu ?

merci!

Je suis en bourgogne, et Je travaille dans l'administration.
oui c ça pour les antibios, là ça serait contre le staph donc plutot bactrim...mais justement ce côté long terme voir définitif me pose question car là je suis bien sous antibio et dés que stoppe cela revient très vite. une personne à ce genre de traitement ici? le diabète, mes dernières hgpo n'étant pas top, après mon traitement actuel, on va faire un cycle glycémique pour voir ce que cela donne et si cela peut expliquer la majoration de mon encombrement depuis plusieurs mois.

Bienvenue

alors moi je suis devenue diabétique en 1993, et justement à ce moment la, la surinfection était permanente (il faut croire que le staph aime "le sucre" ) et j'ai attrapé un staph à l'hopital. bien que sensible à tout, cette bactérie ne m'a jamais plus quitté... depuis je crache jaune et abondamment, la kiné c'est tout les jours... mais... curieusement le vems n'a pas degringolé, il est descendu autour de 70% avec le staph (80 mes chiffres d'avant staph)
donc en 1994 et 1995, étant assez affaiblie, j'ai été mise sous antibio continue, rifadine et ffucidine, puis j'ai arrêté car je multipliais les mycoses (une digestive, et puis vaginales) car cela attaque la flore. J'avais aussi repris du poil de la bête...
Tout ça pour dire que c'est peut etre ce qu'il te faut actuellement, pour quelques mois voire années le temps d'affaiblir la bête ?

As tu perdu du poids récemment ? as tu des gros coups de mou après les repas ?
Le plus souvent les "mucos" diabétiques ont une phase de transition avec une intolérance au glucose, un pré diabète quoi, chez moi c'est arrivé très jeune et diagnostiqué tardivement (surinfection, perte de 15kg sur un an, fatigue +++) mais le plus souvent c'est à la trentaine que les premiers problèmes surviennent

ps : Pour info, ce mini forum, était un très grand forum autrefois (3000 membres +) et beaucoup de patients adultes, avec des profils très différents, et ça permettait de comparer. J'ai connu plusieurs patients sous antibio en continue...

merci pour les précisions sur ton parours! je suis intolérante au glucose depuis 2012, là j'ai un peu perdu du poids car je tente d'en limiter la consommation! mais rien d'alarmant, j'ai un bon poids. des coups de mous non plus...
le crcm m'a dit que depuis peu ils mettent facielemtn sous une petite dose d'insuline sans que l'on soit vraiment dabétique, au premiers signes éventuels pour prévenir su j'ai bien compris et surtout s'il y a déjà des effets sur le côté respi, schéma dans lequel je pourrai rentrer...
le staph, je l'ai surement depuis toujours enfin disons qu'il me semble que j'ai toujours entendu un peu parler, jusqu'à présent, il était assez sage, c'est à dire qu'un antibio en cas d'infection suffisait à rendre les choses "normales", c'est à dire qq secrétions le matin et je ne toussais pas la journée, là je suis épuisée par la toux bien productive une bonne partie de la journée.
ce que tu me dis sur la période continue pr les antibios mais de "transitions" pt être, me rassure un peu car le côté définitif m'effraie un peu et j'en suis presque à espérer que ça soit plutot le diabète! dommage que personne d'autres ne puisse me faire par de son expérience à ne niveau là du coup, car j'aurais aimé savoir si cela durait ou pas à terme (tes réponses sont déjà bien sympas!!!) Là je suis sous zyvoxid et en fonction du temps que je tiens derrière on avisera mais le cycle de glycémie est déjà programmé en juillet.
j'ai à peu près le même vems que toi, dans quoi travailles tu?

Bon puisque c'est demande si gentiment je vais te faire part de mon expérience également
J'ai commencé à être traité pour le Staph vers 25 ans, avant jamais d'antibio bien que j'étais déjà contaminé et pas de soucis particulier côté santé, pas de toux par exemple, pas de gène respiratoire.
Ils voulaient me mettre sous antibio en permanence également, alors que je me sentais bien, pas de gène particulière. Je crois que c'était du Bactrim également. Je n'étais pas trop pour, car peur des résistances et je me disais le jour ou j'en aurais vraiment besoin comment on va faire ?
J'ai réussi à négocier une alternance, 2 semaines antibio, 2 semaines rien. Mais ça n'a pas duré très longtemps, moins d'un an, car très vite les périodes ou je n'étais pas sous antibio, je me sentais moins bien. Donc je suis passé assez vite aux antibio en permanence. Cela a duré jusque mes 33 ans , âge ou j'ai chopé le Pyo, donc quasiment 7 ans sous Bactrim . Du coup le Staph a disparu. Après c'est une autre histoire
Avec le recul, je ne pense pas qu'il faut avoir forcément peur d'une antibiothérapie permanente si ça permet d'avoir un confort de vie supérieur. La maladie progresse, c'est inexorable, alors retarder les traitements qui nous permettent de se sentir mieux n'est pas forcément la bonne solution. Ça risque d'empirer plus rapidement, et la ce sera peut être plus de simples cachets à prendre.

Pour être diabétique également depuis quelques années, en étant également passé par une intolérance au glucose, je préfère très largement prendre des cachets que de gérer l'insuline. C'est très compliqué à gérer le diabète : trop d'insuline et c'est l'hypoglycémie, et pas assez c'est l'hyper. Même si on arrive à mettre un protocole en place, pour un même repas et même dose d'insuline on va obtenir une glycémie post repas différente, voir très différente, alors ....
En ce moment il y a effectivement une étude pour évaluer l'intérêt de donner de l'insuline en petite dose aux intolérants au glucose.

Vu que tu dis que ton atteinte est plus digestive que pulmonaire, fais tu de la kiné ? Tous les jours ?
As tu une activité physique ?

Sinon bienvenue

He, Div t'es de Marseille ?
Il y a 6000 Muco en France, alors 3000 membres sur le forum
Disons plutôt 300 membres serait peut être plus réaliste, non ?

Bonjour,

Je suis aussi depuis 1 ans sous une antibiotherapie alternée dont augmentin et mynocine puis un arrêt de 15jours..
Je pense que suivre ce traitement enfin pour part a été plus que bénéfique.
En effet, j'ai du staph depuis longtemps et lorsque je devais suivre un traitement par voie orale durant 15jours, deux semaines après l'encombrement revenait systématiquement.

Et je suis diabétique aussi depuis l'âge de 13 ans avec de l'insuline.

merci pour vos avis!

Rose, est ce que l'on te parle d'espacer les antibios à un moment donné, est ce qu'on l'on te parle de stopper à un moment donné si possible?

et pour te répondre Eric, je fais de la kiné 2 fois par jour, je suis pas une grande sportive mais je me force un peu qd même, je fais ds le zumba 1 fois par semaine.
si ce n'est pas indiscret, j'ai vu que tu étais greffé, tu n'étais pas du tout embe^té avant l'âge de 25 ans?? ton vems était niquel jusqu'à cet âge?

à priori si j'ai bien compris pr les doses d'insuline, il n'y aurait aucune surveillant de la glycémie, c une dose plus préventive qu'un vrai traitement du diabète, mais les choses seront effectivement à préciser si besoin. cela semble assez récent.

sinon autre chose, on m'a parlé de compléments alimentaires qui renforceraient pas mal l'organisme, ce st les produits reliv, est ce que cela parle à qq'un? je suis un peu scpetique bien sur au vu du cout, mais je me dis que la médecin classique néglige parfois le fonctionnement de l'orgnaniseme ds son ensemble et que sça pourrait donner un petit coup de pouce, avez vous recours à des traitements parallèles à côté?

Très bien , même si une activité physique 3 fois par semaine serait l'idéal.


Non je n'ai pas été embêté jusqu'à l'âge de 40 ans, même si à 25 ans j'avais autour de 40% de VEMS, et par la suite j'ai navigué entre 25 et 35% presque 20 ans. J'ai fait beaucoup de sport jusqu'à l'âge de 19 ans, arrêté pour les études puis repris difficilement vers 25 ans. Les choses que je ne pouvais faire c'était courir, et puis par la suite aller au ski à cause de l'altitude. En effet mon gros problème était la dessaturation.
Je me suis remis un peu en selle en 2004 en découvrant le centre de DE HAAN en Belgique, ou j'ai vraiment appris des techniques de drainage (drainage autogène), ou j'ai repris une activité physique plus à ma portée (marche rapide, vélo en salle). Bref la bas j'ai appris et compris énormément de chose. Ça m'a sûrement permis de mieux m'en sortir. Depuis l'âge de 15 ans je fais 2 drainages par jour. Bref je pense que je me suis correctement pris en charge, et ça a payé. Même si les 3 dernières années avant greffe ont été plus difficiles, j'ai travaillé et fait de l'activité physique jusqu'au jour de ma greffe.


Oui c'est tout à fait ça, cela va être la nouvelle tendance pour éviter de rentrer dans le vrai diabète.


Les compléments alimentaires peuvent avoir un rôle important côté nutritionnel et surtout si tu as des problèmes de poids. Ils t'apportent des calories indispensables à ton état de forme car en tant que Muco on dépense beaucoup de calories, souvent plus que l'on en consomme d'où perte de poids. Et aujourd'hui on sait qu'avoir un poids correcte à une incidence positive sur l'évolution de la maladie (on résiste mieux aux infections).
Les compléments alimentaires sont fournis sur ordonnance et délivrés par ta pharmacie ou un prestataire (livraison à domicile). Ils sont remboursés par la sécu à 100% ou quasiment à 100%. Si tu t'arranges bien, tu n'as rien à paye. Ils en existe sous forme de jus d'orange ou sous forme lactée et il y en a pour tous les goûts.
Moi j'en ai pris 2 par jour pendant des années. Clinutren, Proten Plus, Fresubin (le plus calorique), c'était des lactées que je buvais au moment des repas.

un parcours assez atypique Eric, mais bravo pr le sport!! 2 fois par semaine je serai contente, mais j'aime pas ça alors dur de trouver le temps! la zumba venant de s'arrêter je vais essayer de courir un peu mais c pas gagné car berk!!!!

les compléments alimentaires dont je parle, ce n'est pas la même chose, j'ai pris aussi le genre dont tu me parles, à l'adolescence, ce qui m'a bien aidé à me développer d'ailleurs lol!! et à ma première infection au pyo où j'avais pas mal perdu de poids...non là c un plus payant, pas remboursé comme on peut trouver un mag bio ou autre mais là c vendu un peu en système tupperware...je connais qq'un qui a un autre souci de santé et qui en est content et des personnes mucos l'utiliserait aussi...mais je suis tjrs sceptique sur le côté arnaque du truc...mais d'un autre côté je me dis que mon organisme à pt être besoin d'un coup de boost qui me permettrait de mieux faire face à ce staph!!
http://www.nutritionoptimalecellulaire.com/Pages/produitsReliv.aspx

par contre j'ai mis lien pour vous montrer seulement, pas une pub ni quoi que ce soit, je ne sais pas si c'est autorisé.

He, Div t'es de Marseille ?
Il y a 6000 Muco en France, alors 3000 membres sur le forum
Disons plutôt 300 membres serait peut être plus réaliste, non ? [/quote]
non on était 3000 inscrits ! car il y avait des patients, des parents, des grands parents, des amis de mucos, des soignants (kinés surtout) des curieux... des fans de G lemarchal et..... aussi quelques mythos
Eric qui me passe un savon... de marseille

Oui effectivement, personnellement je ne vois pas trop ce que ce genre de produit pourrait apporter de plus par rapport aux compléments alimentaires dont je parlais, ou un apport de vitamines À, D, E, K, C, minéraux comme le Magnésium, ... dont certains sont remboursés.
Que va t'on trouver dans ces produits dont tu parles ? des vitamines, des minéraux, des fibres
Ces éléments on peut les trouver dans des repas équilibres, et dans les produits dont je parle.
Vu le prix de tes produits il y a largement de quoi se poser des questions, sauf si tu as gagné au loto
Si c'est ton pneumo qui t'en a parle, il faudrait lui demander ce que ça apporte de plus par rapport aux compléments alimentaires remboursés ou à un complément de vitamines également remboursé.

Pour l'activité physique, il faut essayer de trouver qq chose qui te plaise le plus. Courir n'est pas forcément la seule solution. Trouver un endroit sympa et faire une bonne marche, un petit tour de vélo, ... À toi de trouver

il y a toujours le bienfait des plantes pour la digestion, leur action anti inflammatoire ou expectorant... mais la je ne tournerai vers des huiles essentielles (avec précautions...) ou des plantes séchées (type infusions à boire) plus que vers des gélules vendues en pharmacie...J'utilise thym, romarin, melisse et menthe en infusions...
Sinon le miel et la gelée royale sont mes alliés précieux...
le reste, les vitamines, on peut effectivement les trouver dans la nourriture en mangeant ce qu'il faut... donc +1 Eric

Pour le sport, Zoé, je te conseillerai aussi d'en faire 3 fois par semaine, ça ne peut etre que bon pour toi... ça fait quelques années que je m'y suis mise à fond, et à chaque épisode de surinfection la côte est plus facile à remonter après (mine de rien avec l'age ça ne s'arrange pas)
J'ai opté pour le sport en salle ou des cours sont dispensés 6j sur 7, 5 fois par jour (2 le matin, 3 l'apres midi) et le reste du temps il y a les machines (pedalo, velo...) et le circuit de musculation, accessibles de 9h le matin jusque 20h le soir ! il y a un cours de zumba, mais un peu trop cardio pour moi (comment fais tu ?)

Vaincre la muco m'a aidé à financer cette inscription

Du coup en fonction de mon emploi du temps et de la météo, j'y vais une ou 3 fois par semaine, et quand il fait beau, vélo, piscine... à petite dose, à mon rythme car je tousse beaucoup donc m'essouffle aussi facilement...

Voila, sinon autre astuce si tu as peu de temps..; "Gym direct" sur la chaine d8, tu trouves les rediffusions en ligne sur leur site, ça dure une demi heure et tu as le choix entre cardio, gym douce, danse etc, et tu fais ça dans ton salon, il te faut juste un tapis de gym et 30 minutes de libre dans ta journée !
Il y a aussi la wii fit mais bon, ça amuse 1 mois et pfffffuit !