Bonjour/bonsoir tout le monde,
Je suis un étudiant qui suit actuellement des études en l'université. J'ai découvert ce forum il n'y pas longtemps et je me suis décidé à m'y inscrire aujourd'hui pour parler un peu de mon cas, n'en parlant pas à grand monde en IRL.
Je suis atteint de la Mucovisidose et j'ai été diagnostiqué quelques semaines après ma naissance. Je suis suivi par un service spécialisé dans la Muco. À partir de 15 ans j'ai rencontré des problèmes respiratoires plus sérieux, j'ai du être hospitalisé avec un traitement par cure IV. Depuis j'ai du en réaliser 3 (ou 4), actuellement j'ai une VMA de 50 il me semble.
Dans mon enfance j'ai relativement bien vécu avec ma maladie, mais je me plaignait souvent de mes toux chroniques.
À partir de la fin de l'adolescence, ma vision sur ma maladie a complètement changé,désormais je la vois comme un fardeau et un obstacle sur le déroulement de ma vie. Hormis ma toux chronique et mes quelques cures IV (qui vont devenir plus fréquentes), je ne souffre pas physiquement, mais psychologiquement ça va pas.
Aujourd'hui je suis quelqu'un de renfermé sur moi même, ne faisant plus de nouvelles connaissances et ne voulant pas trouver "l'amour" ayant peur de la vie en couple avec la maladie. Je suis dans une sorte de dépression et souffre probablement de phobie sociale (ou de personnalité évitante), j'attends un diagnostic confirmant cela définitivement, en attendant je vois la vie en noir pratiquement tous les jours.
Sinon je suis heureux d'avoir trouver un forum de ce genre et de lire d'autres témoignages de personnes atteintes de la même maladie (même si j'aurais préférer de voir beaucoup moins de monde ayant cette maladie), la partie sur la vie de couple m'a particulièrement intéressé, tout comme les présentations où les témoignages sont divers !
Désolé pour mon pavé sur le "je raconte ma vie", mais je n'en parle jamais en IRL, à part à mon psy (qui ne fait pas partit du service de hôpital).
Merci d'avance à ceux qui me liront et bon courage à vous tous dans votre combat contre la maladie (malades ou proches de personnes ayant une muco).
Je suis un étudiant qui suit actuellement des études en l'université. J'ai découvert ce forum il n'y pas longtemps et je me suis décidé à m'y inscrire aujourd'hui pour parler un peu de mon cas, n'en parlant pas à grand monde en IRL.
Je suis atteint de la Mucovisidose et j'ai été diagnostiqué quelques semaines après ma naissance. Je suis suivi par un service spécialisé dans la Muco. À partir de 15 ans j'ai rencontré des problèmes respiratoires plus sérieux, j'ai du être hospitalisé avec un traitement par cure IV. Depuis j'ai du en réaliser 3 (ou 4), actuellement j'ai une VMA de 50 il me semble.
Dans mon enfance j'ai relativement bien vécu avec ma maladie, mais je me plaignait souvent de mes toux chroniques.
À partir de la fin de l'adolescence, ma vision sur ma maladie a complètement changé,désormais je la vois comme un fardeau et un obstacle sur le déroulement de ma vie. Hormis ma toux chronique et mes quelques cures IV (qui vont devenir plus fréquentes), je ne souffre pas physiquement, mais psychologiquement ça va pas.
Aujourd'hui je suis quelqu'un de renfermé sur moi même, ne faisant plus de nouvelles connaissances et ne voulant pas trouver "l'amour" ayant peur de la vie en couple avec la maladie. Je suis dans une sorte de dépression et souffre probablement de phobie sociale (ou de personnalité évitante), j'attends un diagnostic confirmant cela définitivement, en attendant je vois la vie en noir pratiquement tous les jours.
Sinon je suis heureux d'avoir trouver un forum de ce genre et de lire d'autres témoignages de personnes atteintes de la même maladie (même si j'aurais préférer de voir beaucoup moins de monde ayant cette maladie), la partie sur la vie de couple m'a particulièrement intéressé, tout comme les présentations où les témoignages sont divers !
Désolé pour mon pavé sur le "je raconte ma vie", mais je n'en parle jamais en IRL, à part à mon psy (qui ne fait pas partit du service de hôpital).
Merci d'avance à ceux qui me liront et bon courage à vous tous dans votre combat contre la maladie (malades ou proches de personnes ayant une muco).
Bonjour et bienvenue...
Tu es au bon endroit pour te livrer donc ne t'inquiète pas de la longueur de tes messages, en plus ça fait un peu de vie par ici
Tu dis que tu vois tout en noir, je pense qu'il y a moyen de changer ta manière de penser, et plusieurs méthodes pour aussi prendre soin de toi et avoir tout les jours des loisirs agréables et qui te permettent d'être en accord avec toi même.
TU parles beaucoup des autres et de l'autre en général, mais avant de pouvoir être bien en société il faut déjà être bien "en soi" car les autres ne font pas toujours de cadeau avec leurs jugements et parfois leurs réflexions...
La psy que j'ai vu une fois par mois pendant 1 ans, au départ pour gérer des passages difficiles de deuil, m'a fait prendre conscience que j'étais le moteur de beaucoup de choses et que tout ce que je pense en positif ou en negatif peut grandement influencer le cours de mon existence... comme par exemple le fait de s'imaginer dans un futur ou la maladie est omniprésente... c'est donner de l'importance au présent à un futur qui n'est qu'imaginaire, et vers lequel on se dirige, en pensant de la sorte...
La confiance en soi c'est la base, et aussi revenir au présent, toujours... des que possible....
Tu es au bon endroit pour te livrer donc ne t'inquiète pas de la longueur de tes messages, en plus ça fait un peu de vie par ici
Tu dis que tu vois tout en noir, je pense qu'il y a moyen de changer ta manière de penser, et plusieurs méthodes pour aussi prendre soin de toi et avoir tout les jours des loisirs agréables et qui te permettent d'être en accord avec toi même.
TU parles beaucoup des autres et de l'autre en général, mais avant de pouvoir être bien en société il faut déjà être bien "en soi" car les autres ne font pas toujours de cadeau avec leurs jugements et parfois leurs réflexions...
La psy que j'ai vu une fois par mois pendant 1 ans, au départ pour gérer des passages difficiles de deuil, m'a fait prendre conscience que j'étais le moteur de beaucoup de choses et que tout ce que je pense en positif ou en negatif peut grandement influencer le cours de mon existence... comme par exemple le fait de s'imaginer dans un futur ou la maladie est omniprésente... c'est donner de l'importance au présent à un futur qui n'est qu'imaginaire, et vers lequel on se dirige, en pensant de la sorte...
La confiance en soi c'est la base, et aussi revenir au présent, toujours... des que possible....
Div' 39 ans.
Bienvenue par chez nous !!Tu as donc eu le témoignage de Div, et je pense que tu pourras avec son ressenti, avancer le mieux possible... tu auras sans doute aussi celui d'Eric, et je pense qu'avec eux deux, tu es en de bonnes mains...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bienvenue ![]()
J'espère que tu trouveras le réconfort que tu cherches grâce à se forum.
Je te souhaite bon courage.![]()
J'espère que tu trouveras le réconfort que tu cherches grâce à se forum.Je te souhaite bon courage.
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
bienvenue !! j'espere que tu pourras trouver ici le soutiens dont tu as besoin et recevoir tous les conseils que tu veux...
Merci à vous 4 pour votre accueil, ça me fait grandement plaisir !
@Div : Oui en effet l'estime de moi ne vole pas haut (voir pas du tout). Je n'ai jamais eu confiance en moi mais
depuis quelques années ça ne fait que chuter ... c'est certainement comme tu le dis l'origine de ma phobie sociale.
"j'étais le moteur de beaucoup de choses et que tout ce que je pense en positif ou en négatif peut grandement
influencer le cours de mon existence..."
C'est exactement mon problème ... et je suis tellement dans le négatif qu'il m'est impossible de remonter seul dans le positif (d'où la dépression et les consultations chez le psy).
J'espère ne pas faire peur aux parents de jeunes malades avec mes soucis ... je vous rassure ce n'est pas la Muco qui est responsable à 100% de mes soucis actuels![]()
il y a d'autres facteurs qui n'ont pas de rapports avec la maladie.
@Div : Oui en effet l'estime de moi ne vole pas haut (voir pas du tout). Je n'ai jamais eu confiance en moi mais
depuis quelques années ça ne fait que chuter ... c'est certainement comme tu le dis l'origine de ma phobie sociale.
"j'étais le moteur de beaucoup de choses et que tout ce que je pense en positif ou en négatif peut grandement
influencer le cours de mon existence..."
C'est exactement mon problème ... et je suis tellement dans le négatif qu'il m'est impossible de remonter seul dans le positif (d'où la dépression et les consultations chez le psy).
J'espère ne pas faire peur aux parents de jeunes malades avec mes soucis ... je vous rassure ce n'est pas la Muco qui est responsable à 100% de mes soucis actuels
il y a d'autres facteurs qui n'ont pas de rapports avec la maladie.
Bienvenue sur le forum !
Ce que tu dis est très dur... Mais je comprends complètement.
J'espère que tu reprendras vite goût à ce qui est beau dans la vie. Et je pense que le positif se trouve dans les choses les plus simples. Vivre le présent est essentiel. Faire des projets petit à petit également.
Je ne te connais pas mais je te souhaite le meilleur !
Ce que tu dis est très dur... Mais je comprends complètement.
J'espère que tu reprendras vite goût à ce qui est beau dans la vie. Et je pense que le positif se trouve dans les choses les plus simples. Vivre le présent est essentiel. Faire des projets petit à petit également.
Je ne te connais pas mais je te souhaite le meilleur !
Maman concernée ...
Bienvenue à toi! Moi aussi j'ai eu une période très difficile niveau moral environ 1 ans qui a fait que j'ai pris beaucoup de recul. Je ne suis pas bavarde non plus sur ma maladie si tu veux discuter il n y a pas de problèmes. Prends soin de toi.
Femme de 24 ans atteinte de la muco
bonjour et bienvenue par ici.....
Tu y trouveras toujours des réponses à tes interrogations ou du moins "des pistes" ...
Tu y trouveras toujours des réponses à tes interrogations ou du moins "des pistes" ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
tu auras sans doute aussi celui d'Eric
Bon je crois que je n'ai pas le choix
Tout d'abord bienvenue
Effectivement la 1ère chose à faire ce serait de reprendre confiance en soit. La Muco ne doit pas être un obstacle à une vie sociale, même si ce n'est pas toujours évident. Il faut savoir profiter des moments simples, faire de petits projets réalisables, faire des activités que l'on apprécie. Le sport peut être un bon moyen de reprendre confiance (ça peut être du yoga, art martial si tu n'as pas de PAC, ou tout autres sports), et en plus le sport est à mon avis indispensable pour un meilleur maintient en forme des poumons.
Personnellement j'ai toujours fait en sorte de vivre le plus normalement possible, même si j'ai eu quelques rates aussi. Comme toi, j'ai delta F508, j'ai été à l'école normalement puis ensuite j'ai été embauché dans une société d'informatique ou je travaille toujours actuellement. J'ai adapté mon temps de travail au fur et à mesure en fonction de mes difficultés de santé. J'ai travaillé même en étant sous O2. Il ne faut pas croire, mais la majorité des gens sont compréhensifs, et ceux qui ne comprennent pas il faut les ignorer.
J'espère que tu trouveras les bonnes solutions pour rebondir, tu as encore de nombreuses années devant toi. Bon courage.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Merci beaucoup pour vos messages !
@Eric : je suis impressionner que tu as continué à travaillé avec les difficultés que tu as eu en chemin (mis sous oxygène, greffe pulmonaire), tu as dois avoir un mental d'acier !
Je sais que les gens sont compréhensif vis à vis de la maladie, mais j'ai eu une "mauvaise" expérience en primaire et au collège. À ce moment tous mes profs étaient au courant, et certains ne se sont pas gênés pour le répéter aux autres enfants, résultat la compréhension c'est vite transformé en pitié et j'avais le droit à des traitements de faveur par rapport aux autres, ce qui me rendait extrêmement mal à l'aise car je me sentais encore plus différent. Depuis je n'informe plus les autres administrations de mon cas (lycée, université, boulot ...) et j'en parle encore moins aux gens de ma promo ...
Sinon oui je fais du sport![]()
, mais principalement seul ou en très petit comité (2/3 personnes maximum), et tout le temps là où il y a le moins de monde possible (c'est à dire que j'évite les gymnases, salles de sports, clubs ...), je fais pas mal de VTT, ça m'aide a bien nettoyer mes poumons et ça me détend.
Vos messages m'ont beaucoup touchés (sincèrement), merci encore et si vous voulez discuter (muco ou parents de muco) il n'y a pas de soucis, par écrit je suis + bavard qu'en IRL !
@Eric : je suis impressionner que tu as continué à travaillé avec les difficultés que tu as eu en chemin (mis sous oxygène, greffe pulmonaire), tu as dois avoir un mental d'acier !
Je sais que les gens sont compréhensif vis à vis de la maladie, mais j'ai eu une "mauvaise" expérience en primaire et au collège. À ce moment tous mes profs étaient au courant, et certains ne se sont pas gênés pour le répéter aux autres enfants, résultat la compréhension c'est vite transformé en pitié et j'avais le droit à des traitements de faveur par rapport aux autres, ce qui me rendait extrêmement mal à l'aise car je me sentais encore plus différent. Depuis je n'informe plus les autres administrations de mon cas (lycée, université, boulot ...) et j'en parle encore moins aux gens de ma promo ...
Sinon oui je fais du sport
, mais principalement seul ou en très petit comité (2/3 personnes maximum), et tout le temps là où il y a le moins de monde possible (c'est à dire que j'évite les gymnases, salles de sports, clubs ...), je fais pas mal de VTT, ça m'aide a bien nettoyer mes poumons et ça me détend.Vos messages m'ont beaucoup touchés (sincèrement), merci encore et si vous voulez discuter (muco ou parents de muco) il n'y a pas de soucis, par écrit je suis + bavard qu'en IRL !
Bienvenue à toi ! J'espère que tu trouveras ici un peu d'aide et de réconfort. Je ne suis pas muco, mas je te comprends parfaitement car j'ai longtemps souffert de problèmes de manque de confiance en soi et de peur d'affronter le monde extérieur... Ce n'est pas facile à gérer effectivement, et le mal-être qui en découle fait s'enfoncer peu à peu... Bon courage à toi !
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Merci Fanelia
Bonsoir 
?
Je faisais des recherches internet sur la muco et je suis retombé par hasard sur le forum, je me suis dit que je pourrai venir vous faire un petit coucou (en plus c'est cool j'ai pas eu trop de mal à retrouver le mdp).
Quand je me suis inscrit ici je souffrais d'une dépression assez grave, qui m'a bien embêté pendant un certain temps ... mais ceci est désormais bien loin, heureusement
?
Niveau santé ça va nickel. Il y a bien sûr eu des hauts et des bas (quelques cures IV) mais en ce moment on est dans les hauts (la kiné c'est quand même top).
J'ai remarqué qu'il y a des personnes qui m'ont souhaité la bienvenue à l'époque qui sont toujours actifs sur le forum aujourd'hui, j'espère que vous allez également bien ! (merci encore pour vos messages de bienveillances)
À bientôt
?Je faisais des recherches internet sur la muco et je suis retombé par hasard sur le forum, je me suis dit que je pourrai venir vous faire un petit coucou (en plus c'est cool j'ai pas eu trop de mal à retrouver le mdp).
Quand je me suis inscrit ici je souffrais d'une dépression assez grave, qui m'a bien embêté pendant un certain temps ... mais ceci est désormais bien loin, heureusement
?Niveau santé ça va nickel. Il y a bien sûr eu des hauts et des bas (quelques cures IV) mais en ce moment on est dans les hauts (la kiné c'est quand même top).
J'ai remarqué qu'il y a des personnes qui m'ont souhaité la bienvenue à l'époque qui sont toujours actifs sur le forum aujourd'hui, j'espère que vous allez également bien ! (merci encore pour vos messages de bienveillances)
À bientôt
hellooooo !!!
Tant mieux si la dépression est derrière toi !!!!
et cool pour la santé !!!!que ça continue encore longtemps !!!
Les études en sont ou ? Terminées peux être ?
Tant mieux si la dépression est derrière toi !!!!
et cool pour la santé !!!!que ça continue encore longtemps !!!
Les études en sont ou ? Terminées peux être ?
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Merci !
Non pas encore terminé les études mais on en est pas loin
Non pas encore terminé les études mais on en est pas loin
