Bonjour a tous !! Nouvelle sur ce forum je viens vous presenter ma fille née le 16.12.2014 et atteinte de muco..
Une occlusion intestinale a ete detectée a mon echo des 7 mois... Suite a cela batterie de test.. Le verdict tombe mon mari et moi sommes porteurs tous les deux du Delta F508.. Ils me proposent d'arreter la grossesse...[img]/smiley/icon_redface.gif[/img ]![]()
![]()
Hors de question..
Je vais essayer de vous raconter son histoire en acceleré !!
JAI accouché le 16.12.2014 .. Ils lui ont fait des lavements pour essayer d'evacuer le meconium mais cela ne marche pas et elle fait une occlusion severe et doit etre operee en urgence a J+2.. Ils lui enlevent 50cm d'intestin..
Pose de stomie etc... tout ne se passe pas pour le mieux mais apres deux mois d'hospitalisation une remise en continuitée est effectuée ...
Elle a commencé egalement a l hopital ses seances de kiné a raison de deux par semaines et son traitement. (creon, Nacl)
Elle a ete infectée deux fois par du staph, une fois par son catheter une fois dans ses petits poumons ..
Aujourd hui elle est rentree a la maison![]()
![]()
Notre vie peut enfin commencer..
Elle tousse depuis 10 jours, j'ai appelé le crcm qui nous a prescrit un ecouvillon et une prise dantibio. j'ai eu la reponse aujourd hui, l ECBC est negatif !!! mais le Crcm veut quand meme qu elle reste sous antibio... Je ne comprends pas trop pourquoi ??! Car a trois mois de vie deja un mois et demi d'antibio![]()
J'ai peur qu elle ne se fasses pas correctement son immunité ? peut etre est ce infondé comme crainte...
Je me suis inscrite car j aimerai pouvoir echanger avec vous sur la maladie que j apprend a connaitre un peut mieux ...
nous sommes un peut perdus mais aussi desemparés face a ce fleau... j'y pense sans cesse jour et nuit, je pleure bcp et m en veux terriblement meme si je sais que je ne suis pas responsable.. c est dur a accepter.
Je sais que chaque personne atteinte de muco developpe la maladie differement mais on nous a dit que la double delta F508 est la forme la plus severe ??
Comment les autres maman faites vous pour vous organiser par rapport a lhygiene, l environnement ? car cest vrai que j en deviens un peu parani, je vois des bacteries partout![]()
je javelise tous les jours....
Je me pose des tonnes de questions .....
Merci a ceux qui ont eu la courage de lire mon pavé... et qui prendront le temps de me repondre...
Une occlusion intestinale a ete detectée a mon echo des 7 mois... Suite a cela batterie de test.. Le verdict tombe mon mari et moi sommes porteurs tous les deux du Delta F508.. Ils me proposent d'arreter la grossesse...[img]/smiley/icon_redface.gif[/img ]
Hors de question..Je vais essayer de vous raconter son histoire en acceleré !!
JAI accouché le 16.12.2014 .. Ils lui ont fait des lavements pour essayer d'evacuer le meconium mais cela ne marche pas et elle fait une occlusion severe et doit etre operee en urgence a J+2.. Ils lui enlevent 50cm d'intestin..
Pose de stomie etc... tout ne se passe pas pour le mieux mais apres deux mois d'hospitalisation une remise en continuitée est effectuée ...
Elle a commencé egalement a l hopital ses seances de kiné a raison de deux par semaines et son traitement. (creon, Nacl)
Elle a ete infectée deux fois par du staph, une fois par son catheter une fois dans ses petits poumons ..
Aujourd hui elle est rentree a la maison
Notre vie peut enfin commencer..
Elle tousse depuis 10 jours, j'ai appelé le crcm qui nous a prescrit un ecouvillon et une prise dantibio. j'ai eu la reponse aujourd hui, l ECBC est negatif !!! mais le Crcm veut quand meme qu elle reste sous antibio... Je ne comprends pas trop pourquoi ??! Car a trois mois de vie deja un mois et demi d'antibio
J'ai peur qu elle ne se fasses pas correctement son immunité ? peut etre est ce infondé comme crainte...
Je me suis inscrite car j aimerai pouvoir echanger avec vous sur la maladie que j apprend a connaitre un peut mieux ...
nous sommes un peut perdus mais aussi desemparés face a ce fleau... j'y pense sans cesse jour et nuit, je pleure bcp et m en veux terriblement meme si je sais que je ne suis pas responsable.. c est dur a accepter.
Je sais que chaque personne atteinte de muco developpe la maladie differement mais on nous a dit que la double delta F508 est la forme la plus severe ??
Comment les autres maman faites vous pour vous organiser par rapport a lhygiene, l environnement ? car cest vrai que j en deviens un peu parani, je vois des bacteries partout
je javelise tous les jours.... Je me pose des tonnes de questions .....
Merci a ceux qui ont eu la courage de lire mon pavé... et qui prendront le temps de me repondre...
Bonjour et bienvenue sur ce forum ![]()
C'est normal d'être perdue au départ face à une maladie qu'on ne connaît pas.
Mais au fil du temps vous la découvrirez et j'espère qu'elle sera en arrière plan de votre vie, car ce n'est pas parce qu'on est malade qu'il ne faut pas vivre le plus naturellement possible, que ce soit pour le malade ou pour l'entourage. Il ne faut pas se laisser "bouffer" par la maladie même s'il faut y apporter une grande vigilance au quotidien.
L'important si on veut mettre toutes les chances de son côté, c'est de suivre correctement les traitements appropries au fil du temps : médicaments, aérosol, kiné, sport et nutrition sont les éléments fondamentaux.
Pour l'hygiène, bien sur il faut être vigilant mais surtout pratiquer une hygiène de bon sens (comme le lavage des mains par ex, éviter les gens enrhumes, ...), et à mon avis une javellisation quotidienne ne sert pas à grand chose. De toute façon il faut bien comprendre que tôt ou tard, le plus tard est le mieux évidemment, on attrape des germes plus ou moins nocifs. Une personne peut prendre toutes les précautions les plus draconiennes et peut attraper rapidement un germe, alors qu'une autre qui ne fait pas spécialement attention l'attraper très tardivement. Alors il faut faire le nécessaire mais pas en rajouter.
Pour les mutations delta F508, c'est vrai que c'est une mutation dite sévère, mais pas sur que ce soit la plus sévère. En tout cas la encore il y a une très grande disparité selon les patients ayant les mêmes mutations. Par exemple moi j'ai les mêmes mutations que votre enfant et j'ai très bien vécu jusqu'à plus de 40 ans. Selon les médecins je n'aurai jamais du aller à l'école, et mon espérance de vie était de 7 ans lorsque je suis ne.
Alors soyez optimiste et positive, même si il y aura des hauts et des bas, et profitez de votre enfant le plus normalement possible. Ce sera forcément un plus pour lui.
C'est normal d'être perdue au départ face à une maladie qu'on ne connaît pas.
Mais au fil du temps vous la découvrirez et j'espère qu'elle sera en arrière plan de votre vie, car ce n'est pas parce qu'on est malade qu'il ne faut pas vivre le plus naturellement possible, que ce soit pour le malade ou pour l'entourage. Il ne faut pas se laisser "bouffer" par la maladie même s'il faut y apporter une grande vigilance au quotidien.
L'important si on veut mettre toutes les chances de son côté, c'est de suivre correctement les traitements appropries au fil du temps : médicaments, aérosol, kiné, sport et nutrition sont les éléments fondamentaux.
Pour l'hygiène, bien sur il faut être vigilant mais surtout pratiquer une hygiène de bon sens (comme le lavage des mains par ex, éviter les gens enrhumes, ...), et à mon avis une javellisation quotidienne ne sert pas à grand chose. De toute façon il faut bien comprendre que tôt ou tard, le plus tard est le mieux évidemment, on attrape des germes plus ou moins nocifs. Une personne peut prendre toutes les précautions les plus draconiennes et peut attraper rapidement un germe, alors qu'une autre qui ne fait pas spécialement attention l'attraper très tardivement. Alors il faut faire le nécessaire mais pas en rajouter.
Pour les mutations delta F508, c'est vrai que c'est une mutation dite sévère, mais pas sur que ce soit la plus sévère. En tout cas la encore il y a une très grande disparité selon les patients ayant les mêmes mutations. Par exemple moi j'ai les mêmes mutations que votre enfant et j'ai très bien vécu jusqu'à plus de 40 ans. Selon les médecins je n'aurai jamais du aller à l'école, et mon espérance de vie était de 7 ans lorsque je suis ne.
Alors soyez optimiste et positive, même si il y aura des hauts et des bas, et profitez de votre enfant le plus normalement possible. Ce sera forcément un plus pour lui.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Merci ![]()
oui je suppose qu'avec le temps on "s'y fait" et elle prendra moins de place dans nos vies et nos esprits meme si elle sera toujours presente.
Oui je me doute que pour l'hygiene il ne fait pas tomber dans l'exces, il faut que je trouve un juste milieu mais pour l instant cest plus fort que moi![]()
c'est sur j espere qu elle attrappera le moins de saleté possible et le plus tard possible..
Comment faites vous pour vous organiser avec tt ca ?
Beau parcours en ce qui vous concerne !! J'espere qu'elle aura votre "chance" de ne pas avoir trop d'embetements;..
oui je suppose qu'avec le temps on "s'y fait" et elle prendra moins de place dans nos vies et nos esprits meme si elle sera toujours presente.
Oui je me doute que pour l'hygiene il ne fait pas tomber dans l'exces, il faut que je trouve un juste milieu mais pour l instant cest plus fort que moi
c'est sur j espere qu elle attrappera le moins de saleté possible et le plus tard possible..
Comment faites vous pour vous organiser avec tt ca ?
Beau parcours en ce qui vous concerne !! J'espere qu'elle aura votre "chance" de ne pas avoir trop d'embetements;..
Bonjour et bienvenue par ici ![]()
Ma petite fille Océane a les mêmes mutations. Elle aura 12 ans en août et elle vit tout à fait normalement, mis à part bien entendu les médocs, la kiné, l'aérosol quotidiens... nous étions assez paranos aussi au début![]()
mais petit à petit on a pris nos marques et les choses se sont mises en place.
Elle est suivie dans quel CRCM ?
Ma petite fille Océane a les mêmes mutations. Elle aura 12 ans en août et elle vit tout à fait normalement, mis à part bien entendu les médocs, la kiné, l'aérosol quotidiens... nous étions assez paranos aussi au début
mais petit à petit on a pris nos marques et les choses se sont mises en place.Elle est suivie dans quel CRCM ?
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bonjour et Bienvenue ! J'espère que ce forum t'aidera pour tes questionnements, en tout cas les personnes qui s'y trouvent sont vraiment au top ! ![]()
Je sais ce que tu ressens, j'ai une petite fille de 8 mois qui est née le 20 Juillet dernier, un mois plus tard nous apprenions sa muco...Elle n'a pas eu le même parcours que ton bébé, elle va bien à part une colonisation au staph doré depuis ses 1 mois...Charlène a un grand frère de 4 ans qui n'est pas porteur...
Mais je pense que Eric a tout dit... Ces conseils m'ont en tout cas beaucoup aidé depuis 7 mois !![]()
Pour notre part, nous avons appris à faire la part des choses, la muco vient après même si elle est omniprésente bien sûr, c'est notre fille Charlène que nous voyons, et non une petite fille "malade".
Au niveau de l'hygiène, je pense qu'il faut essayer d'être juste et ne pas en faire trop car a trop les protéger au final, on fait pire que mieux, on les fragilise, et du coup ils sont plus enclins à attraper des virus, des bactéries etc...
Nous avons mis une routine en place dans la maison qui fait maintenant partie intégrante de notre fonctionnement familiale, et en fait c'est comme si nous avions toujours fait comme ça !!![]()
Nous suivons les recommandations du CRCM, de vaincre la muco et des gens de ce forum, en restant raisonnable !!
Sache en tout cas, que ton bébé va se développer comme un enfant tout à fait "normal" en tout cas et ça c'est une chance ! Il va marcher à 4 pattes, se mettre debout, explorer la maison etc, tu ne pourras pas tout protéger...
Dans quel CRCM êtes-vous suivis ?
Bonne chance. A bientôt !
Je sais ce que tu ressens, j'ai une petite fille de 8 mois qui est née le 20 Juillet dernier, un mois plus tard nous apprenions sa muco...Elle n'a pas eu le même parcours que ton bébé, elle va bien à part une colonisation au staph doré depuis ses 1 mois...Charlène a un grand frère de 4 ans qui n'est pas porteur...
Mais je pense que Eric a tout dit... Ces conseils m'ont en tout cas beaucoup aidé depuis 7 mois !
Pour notre part, nous avons appris à faire la part des choses, la muco vient après même si elle est omniprésente bien sûr, c'est notre fille Charlène que nous voyons, et non une petite fille "malade".
Au niveau de l'hygiène, je pense qu'il faut essayer d'être juste et ne pas en faire trop car a trop les protéger au final, on fait pire que mieux, on les fragilise, et du coup ils sont plus enclins à attraper des virus, des bactéries etc...
Nous avons mis une routine en place dans la maison qui fait maintenant partie intégrante de notre fonctionnement familiale, et en fait c'est comme si nous avions toujours fait comme ça !!
Nous suivons les recommandations du CRCM, de vaincre la muco et des gens de ce forum, en restant raisonnable !!
Sache en tout cas, que ton bébé va se développer comme un enfant tout à fait "normal" en tout cas et ça c'est une chance ! Il va marcher à 4 pattes, se mettre debout, explorer la maison etc, tu ne pourras pas tout protéger...
Dans quel CRCM êtes-vous suivis ?
Bonne chance. A bientôt !
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Merci pour vos reponses, elle est suivie au CRCM de Grenoble.
Ou etes vous suivis vous ?
Il sont supers, tres à l'ecoute et comprehensifs..
Oui j'ai pu voir deja beaucoup de conseils dans divers sujets sur le forum..
Comment vous etes vous organisés pour la garde de vos enfants ?
Ou etes vous suivis vous ?
Il sont supers, tres à l'ecoute et comprehensifs..
Oui j'ai pu voir deja beaucoup de conseils dans divers sujets sur le forum..
Comment vous etes vous organisés pour la garde de vos enfants ?
Voici mon petit rayon de soleil !
Bonjour !
ta petite fille est magnifique !!!!
ta petite fille est magnifique !!!!
Maman concernée ...
Adorable petite bouille !!!
Tu es donc de ma région, où pas loin... Océane est également suivie à Grenoble par le docteur I.P. Vous habitez où ? n'y vois pas de curiosité mal placée, simplement une occasion de se rencontrer plus facilement pour partager des choses.
Pour sa garde, nous avons, nous les grands-mères, établi un "tour de garde". Ma fille est infirmière et a donc des horaires spéciaux. Et nous avions la chance de pouvoir nous rendre disponibles à tour de rôle. Et tout a continué comme ça avec l'entrée à l'école et maintenant au collège. Je m'arrange avec mes horaires de travail et mon investissement dans l'association![]()
Tu es donc de ma région, où pas loin... Océane est également suivie à Grenoble par le docteur I.P. Vous habitez où ? n'y vois pas de curiosité mal placée, simplement une occasion de se rencontrer plus facilement pour partager des choses.
Pour sa garde, nous avons, nous les grands-mères, établi un "tour de garde". Ma fille est infirmière et a donc des horaires spéciaux. Et nous avions la chance de pouvoir nous rendre disponibles à tour de rôle. Et tout a continué comme ça avec l'entrée à l'école et maintenant au collège. Je m'arrange avec mes horaires de travail et mon investissement dans l'association
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Merci soufflette et mamounette ![]()
Ah oui d'ou etes vous ? Nous habitons du coté st Marcellin et Lya est suivie par le deuxieme pneumo, L.C.
Que pensez vous de ce CRCM ?? Il m'ont fait tres bonne impression. Notre premiere consultation sera le mois prochain nous ne sommes encore jamais allés dans le service comme elle etait hospitalisée..
Ah oui d'ou etes vous ? Nous habitons du coté st Marcellin et Lya est suivie par le deuxieme pneumo, L.C.
Que pensez vous de ce CRCM ?? Il m'ont fait tres bonne impression. Notre premiere consultation sera le mois prochain nous ne sommes encore jamais allés dans le service comme elle etait hospitalisée..
Ta puce est magnifique ![]()
! Profites car ça passe trop vite !!
Nous sommes suivies sur Bordeaux pour notre part...
Charlène a été gardé par son papa et moi en alternance jusqu'au mois dernier donc ses 7 mois, nous avons géré jusque là avec le travail ... Et depuis presque un mois elle est chez une assistante maternelle ! J'ai, je pense, trouvé une excellente nounou, qui respecte à la lettre les règles d'hygiène ....![]()
! Profites car ça passe trop vite !!Nous sommes suivies sur Bordeaux pour notre part...
Charlène a été gardé par son papa et moi en alternance jusqu'au mois dernier donc ses 7 mois, nous avons géré jusque là avec le travail ... Et depuis presque un mois elle est chez une assistante maternelle ! J'ai, je pense, trouvé une excellente nounou, qui respecte à la lettre les règles d'hygiène ....
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Quel beau sourire ![]()
Je garde un excellent souvenir de l'hôpital de Grenoble, hospitalise pendant 1 semaine suite à un petit incident de parcours en ski![]()
. Bon ça n'avait rien à voir avec le CRCM, mais c'était juste pour dire que c'était très bien ![]()
Je garde un excellent souvenir de l'hôpital de Grenoble, hospitalise pendant 1 semaine suite à un petit incident de parcours en ski
. Bon ça n'avait rien à voir avec le CRCM, mais c'était juste pour dire que c'était très bien 
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
tu as de la chance d'avoir trouvé une assistante maternelle au top ![]()
J'y pense deja et aprehende.. comment as tu fais, tu lui a laissé un "protocole" a suivre ?
oui l'hopital de Grenble a bonne reputation![]()
J'y pense deja et aprehende.. comment as tu fais, tu lui a laissé un "protocole" a suivre ?
oui l'hopital de Grenble a bonne reputation
bonjour, bienvenue !
très jolie la petite !
Pas facile facile ce début de parcours, j'espère qu'on pourra t'aider dans tes questionnements!
Je suis d'accord avec Eric sur le fait qu'il faut voir ou jour le jour, et rester positif, moi aussi je suis double delta f508 et pas de greffe à l'horizon alors qu'on me prédisait une courte vie (il y a des dizaines d'années en arrière, les médecins n'étaient ni très optimistes, ni très diplomates)
Contente de voir que ça se passe bien à Grenoble, une équipe réactive et à l'écoute sont des alliés bien précieux.
Je connais St Marcellin j'ai vécu 20 ans en isère (mais suivie à Lyon)
Bonne découverte du forum, et surtout n'hésites pas à créer des sujets dans les différentes sections
très jolie la petite !
Pas facile facile ce début de parcours, j'espère qu'on pourra t'aider dans tes questionnements!
Je suis d'accord avec Eric sur le fait qu'il faut voir ou jour le jour, et rester positif, moi aussi je suis double delta f508 et pas de greffe à l'horizon alors qu'on me prédisait une courte vie (il y a des dizaines d'années en arrière, les médecins n'étaient ni très optimistes, ni très diplomates)
Contente de voir que ça se passe bien à Grenoble, une équipe réactive et à l'écoute sont des alliés bien précieux.
Je connais St Marcellin j'ai vécu 20 ans en isère (mais suivie à Lyon)
Bonne découverte du forum, et surtout n'hésites pas à créer des sujets dans les différentes sections
Div' 39 ans.
Bonjour,
Ta puce est juste superbe, ça passe tellement vite![]()
. Vous avez eu quasiment le même parcours que pour nous, ablation, stomi, etc... aujourd'hui mon fils à 4 ans et se porte plutôt pas trop mal niveau muco. 1ère année d'école (donc crobes des petits copains) mais pas plus que les grandes sœurs finalement.
Je vous souhaite pleins de bonnes choses et petit à petit nous apprenons à prendre du recul par rapport à tout cela, et c'est vrai que le forum aide bien pour ça.![]()
Ta puce est juste superbe, ça passe tellement vite
. Vous avez eu quasiment le même parcours que pour nous, ablation, stomi, etc... aujourd'hui mon fils à 4 ans et se porte plutôt pas trop mal niveau muco. 1ère année d'école (donc crobes des petits copains) mais pas plus que les grandes sœurs finalement.Je vous souhaite pleins de bonnes choses et petit à petit nous apprenons à prendre du recul par rapport à tout cela, et c'est vrai que le forum aide bien pour ça.
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !