Bonjour: activité physique et mucoviscidose

17-02-2015 à 14:23:37
Bonjour,

Je me présente je m'appelle Christopher et je suis étudiant en fac de sport sur Lyon. Je suis touché de prés par cette maladie, en effet ma petite cousine en est atteinte. C'est pour cela que je mes suis orienté dans mon cursus universitaire sur l'activité physique pour des personnes atteintes de handicap physique, mental, maladies chroniques...
Ainsi, cette année j'ai décidé de réaliser un mémoire sur l'activité physique et la mucoviscidose. Pour cela je suis actuellement sur la passation de questionnaires auprès de personnes adultes. Est ce que certains d'entre vous serait intéressé pour faire partie de cet études ?
De plus, je serais très intéressé de voir votre regard en ce qui concerne l’activité physique et la mucoviscidose.

Merci de votre attention et n hésitez pas pour toutes questions.

Bonne journée
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17-02-2015 à 15:48:19
Bonjour Christopher,
Pour moi l'activité physique pour un Muco est primordial et doit aller de paire avec l'ensemble des autres traitements. Dans l'activité physique il y a bien sur l'endurance, mais aussi la souplesse thoracique, le renforcement musculaire (notamment des quadriceps et du dos) et on peut y inclure aussi de la relaxation et du massage .

J'ai fait 3 ré entraînements à l'effort dans des centres spécialises en France et Belgique, et cela m'a permis de maintenir un certain confort de vie et une autonomie jusqu'à la greffe. J'ai toujours fait du sport depuis mon plus jeune âge jusqu'au jour de l'appel pour la greffe, sauf pendant une période de 6 ans pendant mes études supérieures, et je regrette cet arrêt.

Aujourd'hui c'est devenu une évidence de pratiquer une activité physique mais ce n'a pas été toujours le cas pour le milieu médical. Aujourd'hui tout ceux qui en font ou qui s'y sont remis grâce à des ré entraînements en ressentent que du bien, pas forcément au niveau des chiffres (EFR par ex) mais à coup sur au niveau du ressenti physique.

Si ça peut t'aider je peux répondre à tes questions, ce ne sera pas la 1ère fois sur le sujet

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
18-02-2015 à 12:02:48
Merci pour votre réponse.

En effet, après des recherches sur le sujet activité physique et mucoviscidose, j'ai pu m'apercevoir les bien faits de activité physique, notamment sur le système pulmonaire, cardio vasculaire, musco squelettique ainsi que sur la qualité et l'espérance de vie. Pour ma part, il me semble envisageable d'introduire de l'activité physique (en fonction des capacités de chacun) dans le traitement ou en dehors en complément du travail du kiné.

Actuellement je fais passer un questionnaire sur l'activité physique et la mucoviscidose afin de voir le niveau physique de chacun et ainsi de justifier la présence d'un enseignant en Activité Physique Adaptée au sein de structures telles que les CRCM ou les centres de rééducation. Si cela vous intéresse n'hésitez pas.

Bonne journée
18-02-2015 à 21:11:41
Avoir des coach sportifs dans les CRCM est dans l'air du temps. Il y en a un par exemple au CRCM de Lille.
Je veux bien répondre au questionnaire : mon adresse Mail envoye en MP.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014

Div

19-02-2015 à 10:11:53
Bonjour
Je suis une patiente adulte. Je veux bien répondre au questionnaire aussi.

Div' 39 ans.
19-02-2015 à 10:33:21
Bonjour ,

D accord merci :) envoyez moi votre adresse mail en MP.

Bonne journée
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