future maman

05-02-2015 à 20:01:55
Bonjour à toutes et à tous

Je me présente je m'appelle Priscillia je suis enceinte de 3 mois passés et je porte le gène 3849+10 kb C T et mon mari porte le f508 nous avons donc un risque sur 4 de transmettre la maladie :(
J'aimerais avoir des témoignages sur l'association de ces 2 gènes mais malheureusement je n'ai pas de réponse car c'est un cas rare .

Bonne soirée à tous
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05-02-2015 à 21:13:56
Bienvenue ,

Je ne suis pas sur que ce soit une bonne idée de faire cette recherche, même si je la comprend.
Il est quasiment impossible de présager de l'avenir d'après les mutations. Il y a beaucoup de paramètres, comme l'environnement, le respect des règles d'hygiène, le bon suivi des traitements et bien d'autres choses encore qu'on ne maitrise pas, voir qu'on ne comprend pas encore. La génétique n'est pas toujours une science exacte.
Par exemple, moi qui ai 2 mutations dites plutôt sévères, et bien j'ai très bien vécu jusqu'à plus de 40 ans alors que d'autres avec les mêmes mutations ont galère très jeune, et d'autres encore vont encore bien à mon âge.
Et il faut voir également qu'il y a eu beaucoup de progrès dans la prise en charge et qu'il y en aura encore, qu'il y aura de nouvelles avancées thérapeutiques. Pour preuve l'espérance de vie augmente chaque année.
Donc si je peux donner un conseil, ne te soucis pas de ce problème, d'autant plus que si je comprend bien vous ne savez pas encore si le bébé sera atteint ou pas.

Bon courage pour la suite.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
05-02-2015 à 21:27:54


Bonjour et bienvenue....

Eric a ,à mon sens bien résumé puisque même des jumeaux (ayant les mêmes mutations donc ) et vivants dans le même environnement *ne développent pas la même mucoviscidose..........

Par contre comment avez vous su que vous étiez porteurs tous les 2.....? Un cas dans la famille peut être ??


Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
05-02-2015 à 22:47:17
Bienvenue parmi nous
Même question que Matchi ??

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
06-02-2015 à 11:22:22
Bonjour et bienvenue par ici... curieuse comme matchi et Mamounette... je te souhaite une belle grossesse.

Mère de 3 dont 1 muco

L'enfance est un voyage oublié !
06-02-2015 à 16:17:35
Bienvenue à toi. J'espère que ta grossesse se déroule bien en dehors de tes inquiétudes. Même question que pour Matchi, Mamounette et Kat (on est des sacrées curieuses quand même ^^). Vous avez fait les analyses pour ta grossesse en cours ? Je suis passée par la biopsie il y a peu, si tu veux en parler, n'hésite pas.

Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
06-02-2015 à 21:13:57
Bonsoir à tous

Tout d'abord merci à tous pour vos réponse et merci de votre accueil très chaleureux .
Alors pour répondre à vos question nous avons découvert que nous avions les gènes car mon mari a une azoospermie avec marqueur fsh Lh normaux donc le gynéco nous a fait faire un cariotype à tous les 2 et la le verdict est tombé .
Nous avons donc ensuite bénéficier d'une fiv icsi au bout du 3 ème transfert d'embryon celui ci a tenu
je dois passer une amniocentèse d'ici peu .
voilà voilà !!!!
je vous souhaite une bonne soirée
06-02-2015 à 22:19:35
d'accord et merci.....
Avec la FIV vous n'êtes pas assurés que l'enfant à venir soit "sain" (bon sang de bois que je n'aime pas cette expression !!!) ?

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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