Coucou ![]()
Je m’appelle Laurine et j’ai bientôt 18 ans. Je suis en terminale L et donc le bac en fin d’année scolaire. Je vais vous racontais mon histoire en quelques lignes promis ce ne sera pas long.
Je suis née un soir d’avril 1997 pour le plus grand bonheur de mes parents. De ma naissance à 1 mois il s’est avéré que je n’étais pas comme les autres c’est-à-dire que je ne prenais pas de poids et que j’avais des problèmes respiratoire, en bonne maman m’a mère s’est rendue aux urgences et là c’est le début du calvaire, pleins de tests réalisés pour au final me diagnostiqué la MUCOVISCIDOSE.
Etant enfant j’ai eu beaucoup de mal à accepter cette maladie et maintenant je le vis très bien même si les séances de kiné deux fois par jour (matin et soir), la prise de médicament tous les jours, les cures d’antibiotiques 2 fois par an c’est chiant mais bon je n’ai pas le choix.
Si je suis ici ce serait pour parler entre muco car dans ma vie je n’ai connu qu’une personne mais qui n’est plus là aujourd’hui et je n’ai jamais eu l’idée de venir sur les forums de peur d’être jugée, chose que certaines personnes ont fait et qui mon vexer et blesser par la même occasion.
Je vous laisse et à bientôt !
Je m’appelle Laurine et j’ai bientôt 18 ans. Je suis en terminale L et donc le bac en fin d’année scolaire. Je vais vous racontais mon histoire en quelques lignes promis ce ne sera pas long.
Je suis née un soir d’avril 1997 pour le plus grand bonheur de mes parents. De ma naissance à 1 mois il s’est avéré que je n’étais pas comme les autres c’est-à-dire que je ne prenais pas de poids et que j’avais des problèmes respiratoire, en bonne maman m’a mère s’est rendue aux urgences et là c’est le début du calvaire, pleins de tests réalisés pour au final me diagnostiqué la MUCOVISCIDOSE.
Etant enfant j’ai eu beaucoup de mal à accepter cette maladie et maintenant je le vis très bien même si les séances de kiné deux fois par jour (matin et soir), la prise de médicament tous les jours, les cures d’antibiotiques 2 fois par an c’est chiant mais bon je n’ai pas le choix.
Si je suis ici ce serait pour parler entre muco car dans ma vie je n’ai connu qu’une personne mais qui n’est plus là aujourd’hui et je n’ai jamais eu l’idée de venir sur les forums de peur d’être jugée, chose que certaines personnes ont fait et qui mon vexer et blesser par la même occasion.
Je vous laisse et à bientôt !
Bienvenue ![]()
Je vois que tu as l'air de bien de prendre en charge avec 2 kinés par jour, c'est rare de voir ça mais par expérience je t'encourage vivement à continuer ainsi.
Tu fais tes drainages seule ou tu es suivie par un kiné ?
Fais tu du sport ? Très important en tant que Muco.
J'espère que tu trouveras ce que tu cherches sur ce forum. N'hésites pas à poser des questions si tu en as, il y aura toujours des gens compétents pour te répondre.
Je vois que tu as l'air de bien de prendre en charge avec 2 kinés par jour, c'est rare de voir ça mais par expérience je t'encourage vivement à continuer ainsi.
Tu fais tes drainages seule ou tu es suivie par un kiné ?
Fais tu du sport ? Très important en tant que Muco.
J'espère que tu trouveras ce que tu cherches sur ce forum. N'hésites pas à poser des questions si tu en as, il y aura toujours des gens compétents pour te répondre.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Bonjour et Bienvenue par ici....
A te lire on peux penser que la gestion de la mucoviscidose et l'adolescence se passent plutôt bien et c'est tant mieux !!!
Prends soin de toi ...
A te lire on peux penser que la gestion de la mucoviscidose et l'adolescence se passent plutôt bien et c'est tant mieux !!!
Prends soin de toi ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Merci à vous Eric35 et Matchi pour votre accueil ! ![]()
Eric35 : Parfois il m'arrive de sauté des séances surtout le matin mais je suis vite rappeler à l'ordre par ma mère qui me sermonne pendant 1h. Je vois le kiné 2 fois par semaine sinon je me débrouille toute seule ou avec l'aide de ma maman.
Oui je fais de la gymnastique depuis petite et c'est chouette cela me permet d'oublié un peu tout ça.
Matchi : Après étant autonome j'arrive à me gérer seule même si parfois j'ai envie de tout arrêté mais il y'a toujours cette petite voix en moi qui me dit que je n'ai pas le droit de tout lâcher.
Eric35 : Parfois il m'arrive de sauté des séances surtout le matin mais je suis vite rappeler à l'ordre par ma mère qui me sermonne pendant 1h. Je vois le kiné 2 fois par semaine sinon je me débrouille toute seule ou avec l'aide de ma maman.
Oui je fais de la gymnastique depuis petite et c'est chouette cela me permet d'oublié un peu tout ça.
Matchi : Après étant autonome j'arrive à me gérer seule même si parfois j'ai envie de tout arrêté mais il y'a toujours cette petite voix en moi qui me dit que je n'ai pas le droit de tout lâcher.
Bienvenue par ici !Et bien j'espère très fort qu'Océane saura comme toi gérer la maladie à travers l'adolescence... bravo !!
N'hésite pas à venir partager tes soucis mais aussi tes bonheurs avec nous, on est tous dans le même bateau
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bienvenue à toi ! N'hésite pas à venir partager ici :-) !
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Autonomie, mais suivie par un kiné, sport, que des bon points dis donc ![]()
L'autonomie c'est important car ça facilite grandement la vie, notamment quand on se déplace un WE ou quand on part en vacance, pas besoin de trouver un kine![]()
Continue à écouter avec attention la petite voix![]()
Quelle genre de gym fais tu ? Gym au sol, agrès, ... ? En tout cas c'est bien d'avoir trouve un sport qui te plaise.
Sinon si tu veux parler un peu plus de toi, tu peux ouvrir un sujet dans la partie "Santé".
L'autonomie c'est important car ça facilite grandement la vie, notamment quand on se déplace un WE ou quand on part en vacance, pas besoin de trouver un kine
Continue à écouter avec attention la petite voix
Quelle genre de gym fais tu ? Gym au sol, agrès, ... ? En tout cas c'est bien d'avoir trouve un sport qui te plaise.
Sinon si tu veux parler un peu plus de toi, tu peux ouvrir un sujet dans la partie "Santé".
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Super une nouvelle !!!Bienvenue à toi
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Merci Mamounette, Fanelia et Audra33 pour votre accueil c'est super gentil ![]()
Mamounette : Il n'y a pas de raison qu'elle ne sache pas![]()
Eric35 : C'est vrai que cela me facilite le quotidien de faire tout ça. Je pratique la gymnastique rythmique depuis mes 10 ans.
Mamounette : Il n'y a pas de raison qu'elle ne sache pas
Eric35 : C'est vrai que cela me facilite le quotidien de faire tout ça. Je pratique la gymnastique rythmique depuis mes 10 ans.
Autonome.....etc etc......et ravissante en plus .... ![]()
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bonjour, et bienvenue Laurine !
Tu as des projets pour après le bac ?
POur les cures d'antibiotiques, tu les fais en aérosol, par voie orale, ou en intraveineuse ? (ou les trois ?)
Ce sont des cures programmées ou alors c'est en fonction de tes résultats ?
Tu as des projets pour après le bac ?
POur les cures d'antibiotiques, tu les fais en aérosol, par voie orale, ou en intraveineuse ? (ou les trois ?)
Ce sont des cures programmées ou alors c'est en fonction de tes résultats ?
Div' 39 ans.
Hello et bienvenue sur le forum
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Matchi : Merci c'est vraiment gentil :)
Div : Et bien je veux aller soit en fac de langue ou soit dans la branche de l'esthétique (rien a voir avec mes études). Pour les cures c'est intraveineuse et en fonction des résultats mais pour la plus part des années c'est deux fois par an.
Katwoman77 : Merci à toi pour ton accueil :)
Div : Et bien je veux aller soit en fac de langue ou soit dans la branche de l'esthétique (rien a voir avec mes études). Pour les cures c'est intraveineuse et en fonction des résultats mais pour la plus part des années c'est deux fois par an.
Katwoman77 : Merci à toi pour ton accueil :)
Tu peux créer ton propre sujet dans la file santé maintenant si tu le souhaites ;) ou si tu as des questions par rapport aux traitement, organisation, etc, n'hésites pas !
Div' 39 ans.